Macierzyństwo przez lata było odrealniane. Uwznioślone i patetyczne hasła na jego temat sprawiały, że istniało w przestrzeni publicznej jako opowieść o spełnionej kobiecie, nieustannie zakochanej w swoich pociechach. Coraz częściej obraz ten jest demaskowany przez same mamy, które coraz bardziej jawnie i otwarcie opowiadają o trudach związanych z tą sferą ludzkiego życia. Wypowiadana prawda nie odbiera mu piękna, wręcz przeciwnie, pokazuje jego wielowymiarowość, która postrzegana w szerszej perspektywie, stanowi o jego unikatowości na tle innych ról społecznych. Codziennie wyzwania macierzyństwa wchodzą jednak na zupełnie inny poziom, gdy dziecka dotyka niepełnosprawność lub choroba. Mamy bardzo często porównują moment informacji o diagnozie do końca świata, w którym runęły nie tylko ich wyobrażenia o przyszłości syna lub córki, ale i o własnym macierzyństwie. Jednym z czynników, który również kończy dotychczasowy świat człowieka, jest wojna. Zdarza się, że jeden koniec świata przenika się z drugim.
Śmiercionośny hałas
Gdy wysiedli z pociągu, ośmioletnia Nadia miała nieobecne spojrzenie, a spod grubej, wełnianej czapki wystawały jej posklejane od potu włosy. Trzymając się kurczowo ręki mamy, niepewnymi krokami poruszała się między tłumem innych podróżnych. Na wszystkie gesty obcych osób w swoją stronę reagowała krzykiem. Nadia od drugiego roku życia ma diagnozę autyzmu wczesnodziecięcego. Nie mówi, nosi pieluchę, ma nadwrażliwość słuchową i wzrokową. Najmniejszy hałas odbiera jak atak bombowy. Kilka poprzednich lat było dla całej rodziny niekończącym się szukaniem rozwiązań na podniesienie jakości życia dziewczynki. – Niewiele udało nam się wypracować. Nadia ma naprawdę głęboką postać autyzmu – opowiada mama. – Ostatnie lata były dla naszej rodziny szczególnie trudne. Nie tylko autyzm Nadii spędza nam sen z powiek. Olga ma poważną chorobę nerek, potrzebuje bardzo drogich leków, aby normalnie funkcjonować. Jest sprawną i mądrą nastolatką, a często musi nosić pieluchę, gdyż nie trzyma moczu – dodaje kobieta.
Podróż, która okazała się koszmarem dla całej rodziny, trwała siedem dób. Podróżowali w czwórkę, Tania i jej troje dzieci: szesnastoletni Mykola, czternastoletnia Olga i Nadia. Dla nich wojna zaczęła się ponad osiem lat temu, gdy uciekali z okupowanego przez Rosjan Krymu najpierw do Odessy, a potem na zachód Ukrainy do Łucka. Być może ciągle by tam mieszkali, gdyby nie to, że Nadia nie chciała schodzić do schronu. Każdorazowy wybuch czy alarm przeciwlotniczy kończył się jej rozdzierającym krzykiem i waleniem głową w ścianę. Chowała się pod łóżko, za zasłoną, wchodziła do szafy. Jednak żadną siłą nie dała się wyprowadzić z domu do schronu, który znajdował się w piwnicy. Tania po kolejnym alarmie bombowym wiedziała, że nie mogą dłużej zostać w Ukrainie. – Jedyne, o czym myślałam, to wyjechać jak najdalej od domu, który przestał być bezpiecznym miejscem – opowiada Tania. – Miałam świadomość, że w razie rzeczywistych ataków Nadia nigdy nie wyszłaby z domu. Hałasy, które od 24 lutego przetaczały się nad miastem, paraliżowały ją. Nie jestem w stanie wyobrazić sobie tego, co czuła, gdy wyły syreny. Podejmując decyzję o wyjeździe z Ukrainy, decydowałam tak naprawdę o życiu mojej córki, i nie mówię o wkroczeniu wojsk rosyjskich do naszego miasta. Kolejnego walenia głową w ścianę Nadia mogłaby nie przeżyć – dodaje.
Serce w kawałkach
Wyjeżdżając z Łucka, nie tylko nie wiedzieli, dokąd jadą, ale przede wszystkim nie mieli pojęcia, ile będzie trwała podróż. Na drogę nie zabrali praktycznie nic. Podstawowe rzeczy: po jednej bluzie na zmianę, mydło, szczoteczki do zębów, pastę, leki dla Nadii i Olgi zapakowali w małą walizkę. Problemy zaczęły się już w autobusie wiozącym uchodźców w stronę granicy. Nadia zaczęła krzyczeć, pluć i uderzać na ślepo rękoma, nie oszczędzając przy tym swojego ciała ani osób znajdujących się w jej okolicy. Tania musiała podać jej większą niż zazwyczaj dawkę leków uspokajających, aby napięcie nagromadzone w dziewczynce ustąpiło. – Zwykła dawka leków nie pomogła. Podałam jej większą ilość, cały czas bojąc się, czy to nie za dużo. Ona tymczasem prawie w ogóle na leki nie reagowała, od czasu do czasu popadając tylko w stan chwilowego otępienia. Gdy przechodziliśmy przez granicę, krzyczała i uderzała rękoma tak mocno, że pomagało mi ją nieść trzech strażników – wspomina Tania. – To było coś okropnego zarówno dla Nadii, jak i jej rodzeństwa. Ja prosiłam Boga tylko o to, aby mojej córce nic się nie stało – dodaje mama. Kiedy przekroczyli granicę, przez tydzień tułali się po miastach wschodniej Polski. Czasem spali w punktach pomocy uchodźcom, a czasem na dworcach. Przypadkowo Tania usłyszała informację, że jedna z fundacji pomaga rodzinom dzieci z chorobami i niepełnosprawnościami przedostać się do Francji. – Długo nie myślałam. Zgłosiłam się z prośbą, żeby nas zabrali. Aby Nadia zaczęła normalnie funkcjonować, potrzebuje spokoju, ale i wsparcia terapeutycznego. Boję się, że w końcu zrobi sobie krzywdę – przyznaje Tania. – Mam teraz jeden cel: sprawić, by moje dzieci znalazły się w bezpiecznym miejscu, gdzie nie będą się bać wyjących syren ani perspektywy ucieczki w nieznanym kierunku. W Ukrainie Tania zostawiła całą rodzinę: brata żołnierza, córkę, której mąż był wojskowym i jeszcze jedną córkę, osiemnastolatkę, która została, aby walczyć. Dwa tygodnie po rozpoczęciu wojny jeden z jej braci, także żołnierz, zginął. – Moje serce rozpadło się na kawałki. Niedawno pochowałam brata, a teraz okazało się, że moja córka postanowiła zostać w Ukrainie. Z jednej strony staram się zrozumieć to, że chce walczyć za ojczyznę, ale z drugiej nie mogę tego zaakceptować jako matka – mówi.
Jednakowa pomoc
Pomaganiem dzieciom ciężko i nieuleczalne chorym łódzka Fundacja Gajusz zajmuje się od prawie dwudziestu pięciu lat, podobnie jak wspieraniem ich rodzin. Dlatego gdy wybuchła wojna, pracownicy wiedzieli, że to rodzinom ukraińskim, zmagającym się właśnie z takim cierpieniem, chcą pomóc. – Wspieramy rodziny, których dzieci leczą się na oddziałach onkologicznych jednego z łódzkich szpitali dziecięcych. Drugą kluczową formą naszej działalności jest prowadzenie trzech hospicjów dziecięcych – opowiada Aleksandra Marciniak, rzeczniczka prasowa Fundacji Gajusz.
W pierwszych dniach wojny zmobilizowali wszystkie siły i postanowili działać. Dwóch fundacyjnych lekarzy, biegle porozumiewających się w języku rosyjskim, wzięło na siebie nieformalną rolę koordynatorów pomocy dla chorych dzieci. W krótkim czasie pracownikom Fundacji udało się rozeznać potrzeby ukraińskich rodzin i możliwości polskich hospicjów. W ten sposób pod opieką Fundacji Gajusz znalazło się pięć ukraińskich rodzin, a pozostałe trafiły do innych stacjonarnych i domowych hospicjów w Polsce. – Przyjęliśmy tyle osób, ilu jesteśmy w stanie pomóc nie tylko pełnowartościowo, ale i długofalowo, gdyż od początku mieliśmy świadomość, że to nie będzie pomoc doraźna – opowiada Aleksandra Marciniak. – Nieco zmodyfikowaliśmy nasze dotychczasowe funkcjonowanie, nie tylko na płaszczyźnie finansowej. Chcieliśmy zapewnić Ukraińcom taką samą pomoc, jaką zapewniamy Polakom, ale w taki sposób, aby nasi dotychczasowi pacjenci nie odczuli, że czegoś im zaczyna brakować.
Od rozpoczęcia wojny NFZ w tym samym stopniu dofinansowuje pacjentów ukraińskich co polskich. Niestety, pieniądze z Narodowego Funduszu pokrywają tylko 40-50 proc. rzeczywistych kosztów pobytu dziecka w hospicjum. – Każdego roku Gajusz do działalności trzech hospicjów dokłada ponad 8 mln złotych. Wraz ze wzrostem liczby podopiecznych koszty proporcjonalnie rosną. Niektóre z naszych ukraińskich rodzin nie zabrały ze sobą niczego, wyszły z domu tak jak stały – opowiada Aleksandra Marciniak. – Niejednokrotnie nie są to tylko matki lub rodzice z dziećmi, ale również inni krewni, których także wspieramy. Obecnie pomagamy 35 osobom, w tym jedenaściorgu chorym dzieciom, dlatego szukamy ciągle nowych darczyńców i form wsparcia.
Lwice
Rodziny, którym pomaga Fundacja, już po raz drugi zostały okrutnie potraktowane przez los. Od kilku lat zmagają się z cierpieniem dziecka, a pod koniec lutego wojna odebrała im dotychczasowe życie. – Mamy, które przyjęliśmy, pomimo, a może właśnie przez cierpienie, które w sobie noszą, mają w sobie siłę ,,matki lwicy”, która zrobi wszystko, aby ochronić swoje dziecko – opowiada rzeczniczka Fundacji. – Kobiety przemieniły się w prawdziwe wojowniczki. Nawet bardzo delikatne mamy znajdują w sobie olbrzymie pokłady siły, których do tej pory nie czuły. Ich głównym celem było przewiezienie chorego dziecka w bezpieczne miejsce. Obok niespotykanej siły dominującą cechą ukraińskich mam chorych dzieci jest wdzięczność. Tuż po wybuchu wojny w Ukrainie zaczęło brakować leków i przętów medycznych. Apteki pustoszały, a szpitale przestały być zaopatrywane. – Mamy, które do nas przyjechały, miały ogromną potrzebę robienia zapasów. Prosiły na przykład o półroczny zapas rurek tracheostomijnych, ułatwiających oddychanie dziecku. W ogóle z tym nie walczyliśmy, robiliśmy zapasy, bo wiedzieliśmy, że to daje im poczucie bezpieczeństwa – przyznaje Aleksandra Marciniak. Jednym z zadań, z którym mierzy się Fundacja Gajusz, jest oswojenie rodziców z myślą, że nadejdzie dzień, w którym będą musieli pozwolić dziecku umrzeć. – Fundacyjni terapeuci pomagają rodzicom zgodzić się na tę śmierć. Nasze doświadczenie pokazuje, że jeśli w rodzicu nie ma zgody na odejście dziecka, proces umierania jest dla malucha dużo trudniejszy – opowiada rzeczniczka. – We wspieraniu ukraińskich rodziców dużym problemem jest język. Terapia powinna odbywać się w języku ojczystym, a nam brakuje ukraińsko- czy rosyjskojęzycznych psychoterapeutów, którzy byliby stałym wsparciem.
Nieostatnie pożegnanie
Kilka tygodni po rozpoczęciu wojny do łódzkiego hospicjum dotarła mała pacjentka na granicy życia i śmierci. Dziewczynka, zmagająca się z zespołem Edwardsa, przez długi czas przebywała w zimnym i wilgotnym schronie, co bardzo negatywnie wpłynęło na stan jej i tak już wątłego zdrowia. – Gdy dziewczynka dotarła do nas, jej parametry życiowe zaczęły gwałtownie spadać. Przypuszczaliśmy, że to jej ostatnie chwile. W środku nocy prezes Fundacji została wyrwana ze snu, gdyż najlepiej z nas mówi po rosyjsku. W głowie układała sobie, co powie mamie, jak wyjaśni jej, że dobrze byłoby, gdyby pozwoliła dziewczynce odejść – opowiada rzeczniczka. – Mama po rozmowach z prezes zdecydowała, że nie będzie na siłę utrzymywać córki przy życiu, ale pozwoli jej spokojnie umrzeć. Została przy dziecku, zaczęła do niej spokojnie mówić po ukraińsku, padały zapewne słowa pełne otuchy, być może pożegnania. Nagle parametry dziewczynki się poprawiły, a policzki się zaróżowiły. Być może spokój mamy darował jej jeszcze trochę życia – dodaje.
Dzieci wojny
Wszystkie trzy boją się ciemności. Dwa miesiące temu w Sumach, skąd pochodzą, wyłączanie prądu oznaczało, że zaczyna się nalot. Gdy robiło się ciemno, niepewność otaczała je zewsząd, a każdy wybuch był zapowiedzią najgorszego. Przez miesiąc od rozpoczęcia wojny nie przebierały się w piżamę, aby zawsze być gotowymi do ucieczki. Wołodymyr, zawodowy żołnierz i mąż Wity, o poranku 24 lutego został powołany do jednostki wojskowej w Kijowie. Ich rodzicie nie żyli od wielu lat, innych krewnych nie mieli. Zostały praktycznie same: Wita, ośmioletnia Katia i jedenastoletnia Maria ze złożoną niepełnosprawnością intelektualną i epilepsją. Wojnę znali od ośmiu lat. Katia i jej rówieśnicy byli nazywani na wschodzie Ukrainy dziećmi wojny. Mimo to mieli nadzieję, że wojna nie rozleje się na cały kraj.
Pod koniec marca w lokalnej telewizji podano informację o możliwości ewakuacji. Na spakowanie rzeczy miały pięć minut. Wzięły tylko dokumentację medyczną i leki Marii, wyszły tak jak stały. Ewakuacja trwała cztery dni. Była to podróż nie tylko pełna emocji, ale i chłodu, głodu i zmęczenia. – Katia w czasie drogi z ośmiolatki stała się dorosłą kobietą – opowiada Wita. – Maria dużo płakała, bolało ją ciało, musiałam ją co chwilę poprawiać, kołysać, a że waży prawie dwadzieścia kilogramów, cierpły mi ręce. Katia natomiast zajmowała się sobą. Ja byłam odpowiedzialna za Marię, a młodsza córka sama za siebie. Myślałam, że pęknie mi serce, gdy na nie patrzyłam. Jedna nie była w stanie sama zrobić nic, a druga była aż zanadto samodzielna – dodaje.
Przywracanie normalności
Gdy dotarły do Przemyśla, wsiadły do pociągu i wyruszyły na zachód Polski. Miały dużo szczęścia, gdyż od razu znalazły schronienie. – Jeszcze na punkcie informacyjnym podeszła do nas kobieta i zapytała, czy nie chcemy pójść do miejsca, gdzie Maria będzie miała rehabilitację – wspomina Vita. – Odpowiedziałam, że o rehabilitacji pomyślę później, najpierw chcę, aby moje córki znalazły się w bezpiecznym miejscu, najadły się i wyspały – wspomina.
Miejsce, o którym mówiła kobieta, okazało się ośrodkiem rehabilitacyjnym i szkołą dla dzieci z niepełnosprawnością intelektualną. Wita wraz z córkami zamieszkała w budynku obok, a Maria została przyjęta do szkoły jako uczennica. Katia uczęszcza zdalnie na zajęcia w Ukrainie. – To, że dziewczynki mogą żyć normalnym życiem, jest teraz dla mnie największym szczęściem. Po zajęciach zabieram je do parku, na lody, do zoo. Zrobię wszystko, aby ocalić chociaż część ich i tak w dużej części straconego dzieciństwa – opowiada mama. – Kilka razy w tygodniu rozmawiamy telefonicznie z Wołodymyrem. Trudno nam wszystkim powstrzymać łzy. On jest rozerwany wewnętrznie, bo z jednej strony chciałby być z nami, wie, że jest nam potrzebny, a z drugiej ma głęboko zakorzeniony moralny obowiązek wobec cierpiącej ojczyzny – przyznaje kobieta.
Po kliku tygodniach w Polsce powoli przyzwyczajają się do dźwięku przelatujących samolotów, które nad ich domem mają trasę na lotnisko. Rytm ich życia wyznaczają zadania codzienności. – Chodzę z Marią na wszystkie zajęcia. Terapeutki córki proponują mi, żebym sobie odpoczęła, zrobiła coś dla siebie – opowiada Wita. – Nie jest to mi zupełnie potrzebne. Moje córki są całym moim światem. Boję się myśleć o przyszłości, a moja teraźniejszość to one.
Imiona bohaterów zostały zmienione.