Jest Pani mamą dwójki dzieci z niepełnosprawnością intelektualną. Karina ma 19 lat i urodziła się z zespołem Downa, a 13-letni Tobiasz ma zdiagnozowany autyzm. Pamięta Pani emocje, które towarzyszyły narodzinom córki?
– To było jak totalne zderzenie się ze ścianą. Karina nie była zdiagnozowana podczas mojej ciąży, myślałam, że urodzę zdrowe dziecko. To, co się wtedy czuje, trudno zamknąć w słowach, to tak jakby świat walił się na głowę. Kiedy kobieta jest w ciąży, największym marzeniem wszystkich dookoła jest to, aby dziecko było zdrowe. Po wstępnej diagnozie miałam poczucie, że obudziłam się w jakimś alternatywnym świecie, którego nie znałam. O osobach z niepełnosprawnością intelektualną nie wiedziałam prawie nic. Ostateczną diagnozę otrzymaliśmy po dziewięciu miesiącach, ponieważ na wyniki badania trzeba było czekać. W tle nieustannie towarzyszyły mi pytania: dlaczego akurat moje dziecko jest chore, przecież tyle się modliłam, tyle prosiłam. Pojawiło się poczucie winy i zastanawianie się, a może zrobiłam coś nie tak, może zaniedbałam, nie dopatrzyłam. Bałam się mieć drugie dziecko, ale chciałam wierzyć, że Pan Bóg nie zrobi nam tego drugi raz, to nie może się powtórzyć. Dlatego potrzebni są też wrażliwi i mądrzy księża, którzy nie będą zero-jedynkowo wyjaśniać świata, ale będą wspierać w obliczu tak trudnych dylematów. Tobiasz urodził się zdrowy, a gdy miał trzy lata, zdiagnozowano u niego autyzm. To był dla mnie drugi cios, być może jeszcze gorszy niż ten pierwszy. Syn funkcjonuje o wiele niżej niż córka. W ramach tego, czym dysponowaliśmy, „stawaliśmy na rzęsach”, aby pomóc naszym dzieciom. Teraz najważniejsza jest dla mnie przyszłość i pytanie: jak ją zabezpieczyć zarówno im, jak i nam, kiedy nie będziemy mieć już siły, aby na bieżąco walczyć. Pytanie, „co będzie z moimi dziećmi jak nas zabraknie?”, wciąż siedzi w mojej głowie.
Wspomniała Pani o pytaniach, które pojawiają się, gdy rodzi się chore dziecko. Czy kiedykolwiek szukała Pani wsparcia duchowego?
– Jako nastolatka byłam w Ruchu Światło-Życie. Gdy założyłam rodzinę, przestałam się angażować ze względu na obowiązki. Chodziłam ze swoimi pytaniami, od czasu do czasu zadając je różnym księżom. Niektóre odpowiedzi zwalały z nóg, np. że moje dzieci są karą za grzechy moich przodków. Wiem, że pytania o to, dlaczego rodzą się chore dzieci, są tymi, na które nie ma dziś odpowiedzi. Czasem jednak lepiej odpowiedzieć, że się nie wie, niż dawać odpowiedź, która złamie drugiego człowieka. Jedna z moich znajomych mam usłyszała od księdza, że dzieci z niepełnosprawnością są dziełem szatana. Naprawdę chcę wierzyć, że ona coś źle zrozumiała. Odpowiedzią, której warto udzielać wszystkim zmagającym się z niepełnosprawnością dziecka, jest wyciągnięta w ich stronę pomocna dłoń. Po to Jezus założył wspólnotę Kościoła, abyśmy sobie nawzajem pomagali, w różnych życiowych sytuacjach. Wspaniale byłoby, gdyby rodzice w momencie diagnozy lub przyjścia na świat chorego dziecka dostali w Kościele wsparcie i zapewnienie, że nie są sami. Dziś, niestety, tak się nie dzieje, rodzice zostają sami z życiowym dramatem. Co więcej, wiele matek zostaje samych, bo niestety ojcowie nierzadko opuszczają rodziny, dowiadując się o chorobie dziecka. Matki zostają same na wiele lat: 30, 40, 50. Wiem, że kapłanów jest coraz mniej, że mają dużo obowiązków, być może to jest przestrzeń dla świeckich katolików, którzy za aprobatą księży mogliby na różnych polach wesprzeć rodziny dzieci z niepełnosprawnością intelektualną.
Jakie mogłyby być konkretne formy wsparcia przy parafiach?
– Nie jest konieczne, aby we wszystkich parafiach powstały wspólnoty dla osób z niepełnosprawnością intelektualną. Bardziej pożądane byłyby przestrzenie, gdzie rodzic po diagnozie czy w jej trakcie mógłby dostać szeroko rozumianą pomoc, mógłby podejść, porozmawiać, wypłakać się. Pomagać mogliby rodzice ze starszymi dziećmi z niepełnosprawnością intelektualną, którzy już przez to przeszli, pedagodzy specjalni, świeccy mający doświadczenie w towarzyszeniu duchowym czy księża, którzy nie musieliby za dużo wyjaśniać, ale okazywać wsparcie. Proszę mi uwierzyć, że każdy z rodziców chciałby usłyszeć: ,,Jesteśmy tu i teraz, Pan Bóg nas wysyła do Ciebie, więc nie jesteś z tym sama/sam, poradzimy sobie z tym wszyscy”. Drugą formą pomocy jest pomoc materialna. Mam szczęście mieć wsparcie męża, który zarabia, ale są mamy, które utrzymują siebie i swoje dzieci same. Wiem, że wszyscy mamy wątpliwości co do materialnej pomocy, ale tu nie chodzi o wykładanie pieniędzy, lecz o podzielenie się tym, co dana wspólnota ma, np. odzieżą czy czymkolwiek. Kobiety bardzo często, aby poświęcić się opiece nad dzieckiem, muszą zrezygnować z pracy. Ich sytuacja finansowa nierzadko jest dramatyczna. Trzecią formą pomocy jest zwyczajne bycie. Człowiek potrzebuje drugiego człowieka, rozmowy, wypicia kawy, porozmawiania o pogodzie. Pisze do mnie wiele mam, zwłaszcza mieszkających na wsiach. Dzielą się tym, że czują się bardzo samotne. Czas nierzadko bywa tym najcenniejszym, co możemy drugiemu człowiekowi zaoferować.
Czego Pani dzieci potrzebują w kontekście ich bycia w Kościele?
– Dzieci z niepełnosprawnością intelektualną, zwłaszcza niskofunkcjonujące, poznają świat namacalnie. Nie przyswajają wiedzy z książek. Potrzeby, o które pani pyta, na pewno dużo zależą od poziomu funkcjonowania danego dziecka. Msza podczas Pierwszej Komunii Świętej mojej córki była tą, którą i ja, i ona zapamiętamy do końca życia. Ksiądz w jej trakcie był cały dla nich. Dzieci stały wokół księdza przy ołtarzu, widziały, co robi, mogły doświadczać namacalnie. Jestem realistką, wiem, że takich Mszy na co dzień nie będzie, wiem, że one są poza możliwościami parafii. Niestety, w naszych kościołach jest brak sprzyjających uwarunkowań, aby osoby z niepełnosprawnością intelektualną mogły poczuć się komfortowo. Aby dzieci czuły się bezpiecznie w jakimś miejscu, muszą mieć zapewnione pewne warunki. Zauważmy, że nawet marki znanych sklepów wyznaczają „ciche godziny”, aby osoby ze spektrum autyzmu mogły przychodzić na zakupy, a w naszych kościołach ciągle nie ma cichych Mszy. Wiele osób z niepełnosprawnością intelektualną wykazuje dużą nadwrażliwość zmysłową na różne bodźce. Dla nich wejście na zwykłą Mszę, podczas której grają organy, jest głośny śpiew, zapalone są wszystkie światła, jest często niemożliwe. Próbowałam chodzić do kościoła z moim synem, gdy był młodszy, ale on uciekał, krzyczał, płakał, zatykał sobie uszy. Przez profil, który prowadzę, mam kontakt z wieloma rodzicami. Wielu z nich próbowało rozmawiać z księżmi, niestety odbiło się od ściany. Część z nich twierdzi, że już do Kościoła nie wróci.
Nierzadko spotykałam się, zwłaszcza w środowiskach kościelnych, z pewnym politowaniem wobec osób z niepełnosprawnością intelektualną. Niejednokrotnie słyszałam słowa pełne źle pojętej litości – „Takie biedne te dzieci. Pan Bóg dopuścił na nich taką chorobę. Dobre serce ma pani, że wybrała pani tak zawód, aby pomagać tym chorym dzieciom”. Bardzo mnie to irytowało. Marzę o tym, aby osoby z niepełnosprawnością intelektualną były traktowane jak najzwyklejszy członek naszego społeczeństwa.
– Bardzo doświadczam tego, o czym pani mówi. Zgłosiło się do nas kilku księży, którzy zaproponowali nam, że zrobią dla nas osobną Mszę. O to właśnie chodzi, że my nie chcemy dla naszych dzieci osobnej Mszy. Chcemy jednej, cichej Mszy, na którą każdy będzie mógł przyjść. Chcemy być wewnątrz Kościoła, nie chcemy być obok. Chcemy, aby nasze dzieci weszły na Mszę i w niej uczestniczyły, a jeśli komuś to bardzo przeszkadza, to wybierze inną godzinę. Siostra Małgorzata Chmielewska powiedziała kiedyś, że miejsce tych najsłabszych i chorych powinno być w pierwszych ławkach kościoła. Przecież to na nich wskazywał Jezus. Kiedyś poprosiłam księdza o taką Mszę, spotkałam się z odmową bez prawa dyskusji. Innym razem ksiądz mi powiedział, że Mszy osobnej nie zrobi, ale mogę z dziećmi przychodzić poza Mszą do Kościoła. Ale przecież to nie o to chodzi. Przyzwyczajmy się do tego, że wśród nas są różni ludzie. Jeśli ktoś jest słabszy, nie oznacza, że trzeba nad nim płakać. Potraktujmy ich normalnie, zaakceptujemy ich takimi, jakimi są. Czasem mam wrażenie, że różni ludzie, nie wyłączając księży, najzwyczajniej się nas boją. Wiem, że to nie wynika z ich złej woli, ale przede wszystkim z niskiej wiedzy i świadomości.
Jak zatem poszerzać tę świadomość?
– Głównym źródłem zmieniającym świadomość powinniśmy być my: rodzice, pedagodzy specjalni, ludzie związani ze środowiskiem osób z niepełnosprawnością intelektualną. Kiedyś marzyłam, że może zamiast jednego kazania raz na jakiś czas jakiś rodzic osoby z niepełnosprawnością mógłby przyjść do kościoła i opowiedzieć o sobie, o dzieciach, o życiu. Ludzie niemający na co dzień kontaktu z takimi osobami nie zdają sobie sprawy z wyzwań, jakim musimy sprostać. Naprawdę mam nadzieję, że rozmowy synodalne coś zmienią. Jednak potrzebna jest dobra współpraca i wzajemne słuchanie. Nie tak dawno nauczycielka mojego syna opowiadała mi, jak ksiądz tłumaczył dzieciom z autyzmem, na czym polega sakrament chrztu. Miał swój plan, od którego nie chciał odstąpić, mimo że widać było, że się nie sprawdza. Bo jedno dziecko bawiło się butelką z wodą, inne szatkę chrzcielną nałożyło na głowę, po prostu nie rozumieli tego, nie zwracali na nic uwagi. Mimo że nauczycielki proponowały pomoc, ksiądz trzymał się swojego planu katechezy. Warto przyjrzeć się formacji i edukacji księży w seminarium w tym kontekście. Pomysłów jest wiele, ale musi być płaszczyzna spotkania.
Co się wydarzyło, że po dwudziestu latach bycia mamą dzieci z niepełnosprawnością intelektualną postanowiła Pani zabrać głos w sprawie ich bycia w Kościele?
– Złożyło się na to doświadczenie moje i innych rodziców. Uważam, że jeśli coś się we wspólnocie psuje albo idzie nie tak, to należy to naprawić, a nie spychać na bok. Po opublikowaniu przeze mnie listu zaczęli odzywać się do mnie ludzie innych wyznań i wierzeń, m.in. Świadkowie Jehowy i muzułmanie. Wszyscy oczywiście pisali, że u nich jest inaczej. Odpisywałam, że urodziłam się katoliczką i mam nadzieję, że katoliczką umrę, ale jeśli coś się psuje w mojej wspólnocie, to nie chcę uciekać, ale naprawić to tutaj. List został napisany już jakiś czas temu, ale nie miałam odwagi wcześniej go opublikować. Tego listu nie napisałam sama, ja jestem tylko jego twarzą. On powstał po konsultacjach z wieloma setkami rodziców, z którymi miesiącami byłam w stałym kontakcie. Tak naprawdę odwagi dodał mi papież Franciszek i jego słowa o konsultacjach wśród Ludu Bożego. Pomyślałam sobie, że ja też jestem częścią Ludu Bożego i że to jest bardzo dobry moment na podjęcie tematu. Najpierw list wysłałam Księdzu Prymasowi, a potem opublikowałam go w mediach społecznościowych. Naprawiajmy co się da. Bardzo dużo osób zareagowało na tę publikację. Czasem oczywiście dostaję jakieś negatywne komentarze, ale nieliczne. Większość osób dziękuje za to, że ktoś opowiedział o tym, z czym oni zmagają się od lat. Wszyscy będziemy śledzić to, co będzie się działo dalej. Pewne owoce już widać. Jeden z proboszczów w moim rodzinnym mieście chce zorganizować cichą Mszę. Przyznaje, że do tej pory tego nie robił, bo nie zdawał sobie sprawy, że są takie potrzeby. Dlatego tak ważne jest wysłuchanie siebie nawzajem i znalezienie konkretnych rozwiązań, by każdy, a zwłaszcza ten najsłabszy, mógł poczuć się częścią wspólnoty Chrystusa.
JOANNA WOLOCH
Autorka listu otwartego do kapłanów od rodziców i bliskich osób z niepełnosprawnościami, twórczyni profilu na Facebooku MatkaSIŁAczka