Logo Przewdonik Katolicki

Śmiertelna nieświadomość

Weronika Frąckiewicz
fot. Jutta Kuss/Getty Images

Ponad 74 proc. Polaków przyznaje, że nie wie, co to jest rak wątrobowokomórkowy. Niska społeczna świadomość dotycząca tej choroby utrudnia wczesną diagnostykę oraz sprawia, że osoby, u których ją zdiagnozowano, niejednokrotnie muszą zmagać się ze stereotypami.

Chlałeś, jesteś alkoholikiem! – wykrzyczał Rafałowi lekarz, wręczając mu diagnozę o marskości wątroby. Zszokowany mężczyzna nawet nie miał siły się bronić i wyjaśniać, że przecież spożywa alkohol sporadycznie. Tego, że przyczyna destrukcji wątroby może być inna, lekarz nawet nie wziął pod uwagę.
 
Tykająca bomba
Tymczasem już wcześniej, w trakcie rutynowych badań, okazało się, że mężczyzna od wielu lat nosi w sobie wirusa HCV. Proces zniszczenia wątroby odbywał się już od 20 lat, w związku z czym marskość była naturalnym następstwem, rak mógł pojawić się w każdym momencie. Do zakażenia prawdopodobnie doszło, gdy mężczyzna był nastoletnim chłopakiem. Trafił do szpitala po wypadku samochodowym, wykonano przeszczep skóry. – W ciągu pół roku od diagnozy mąż pozbył się wirusa HCV, gdyż nie jest to skomplikowanym procesem leczniczym. Jednak zmiany, które zaszły przez lata, zrobiły w wątrobie spustoszenie, którego nie można było odwrócić – opowiada Krystyna, żona mężczyzny.
Mimo braku objawów ze strony organizmu po czterech latach sprawdził się najczarniejszy scenariusz: w wątrobie rozwinął się rak. – Mąż raz na miesiąc miał oznaczane markery nowotworowe. Przez dłuższy czas utrzymywały się one na jednym poziomie, jednak w pewnym momencie zaczęły rosnąć z tygodnia na tydzień – wspomina Krystyna.
Poza lekkim osłabieniem i sennością, którą można zrzucić na karb pogody, złe wyniki były jedynym dowodem na to, że ośmiocentymetrowy guz na wątrobie sieje w organizmie spustoszenie. Wycięcie nowotworu jest zbyt ryzykowne, a do przeszczepu mężczyzna będzie mógł przystąpić dopiero, gdy zmniejszy się on do 5 cm. – Mam wrażenie, że przeczesałam cały medyczny świat zajmujący się nowotworami wątroby, dzwoniłam do różnych profesorów, przesyłałam wyniki – opowiada  żona. – Teraz wraz z Fundacją Gwiazda Nadziei walczymy o zakwalifikowanie męża do programu leczenia biologicznego, jednak i tam jak na razie są wymogi, których nie spełnia.
 
Porzucony
Najbardziej przerażająca jest niepewność. – Chciałabym, aby ktoś mi powiedział, że istnieje jakaś metoda terapii, która sprawi, że mój mąż wyzdrowieje. Teraz jesteśmy w najgorszym momencie, niby czegoś szukamy, dzwonimy to tu, to tam, jeździmy po całej Polsce, a tak naprawdę może okazać się, że nie ma już żadnego rozwiązania. Czuję się trochę, jakbyśmy kroczyli we mgle – podsumowuje kobieta. – Jedyne, co ostatnio usłyszeliśmy od lekarza, to pytanie, czy zdajemy sobie sprawę z tego, że choroba męża to ciężka sprawa. I to tyle. Niedawno pojechaliśmy dość daleko do jednego z profesorów. Czekaliśmy w kolejce, gdy nasz lekarz nagle wyszedł z plecakiem i powiedział, że będzie za trzy godziny. Powiedział, że jeśli chcemy, to możemy czekać, a jeśli nie, to możemy iść. Poczuliśmy się strasznie – wspomina Krystyna.
Rafał prowadził własną działalność gospodarczą na Dolnym Śląsku. Od czterech lat, gdy dowiedział się o marskości wątroby, jest na rencie. – Teraz mąż nie podejmuje żadnych działań zawodowych. Nawet gdyby chciał, mimo swoich czterdziestu kilku lat, nie ma siły ani fizycznej, ani psychicznej – podsumowuje żona.
 
Cisza
Fundacja Gwiazda Nadziei od kilkunastu lat pomaga pacjentom zmagającym się z chorobami wątroby. To, z czym walczą na różnych płaszczyznach swojego życia, zainspirowało założycieli fundacji do rozpoczęcia kampanii edukacyjnej ,,Przełamać ciszę”. – Wokół raka wątrobowokomórkowego krąży wiele nieprawdziwych opinii. Jego bezpośrednią przyczyną jest marskość wątroby. I tu pojawia się problem, gdyż nieodłącznie utożsamiana jest ona, nawet przez lekarzy, z nadużywaniem alkoholu. Tymczasem główną jej przyczyną są wirusy zapalenia wątroby typu B i C (HBV i HCV) – wyjaśnia Barbara Pepke, prezes Fundacji Gwiazda Nadziei. – Kojarzenie choroby z alkoholem i zakażeniem wirusami krwiopochodnymi sprawia, że rak wątroby staje się chorobą wstydliwą, co znacznie uniemożliwia szybką diagnostykę, która jest kluczowa w przebiegu terapii. Zdecydowaliśmy się na kampanię, aby powiedzieć zdecydowane ,,nie” wszelkim krzywdzącym opiniom, które godzą przede wszystkim w pacjentów – podsumowuje.
Do większości zakażeń wirusami HBV i HCV w Polsce doszło w placówkach służby zdrowia. Operacje, transfuzje, przeszczepy, drobne zabiegi medyczne to tylko niektóre momenty, w których pacjent mógł zakazić się niebezpiecznym wirusem. W organizmie potrafi on przebywać nawet kilkadziesiąt lat, nie dając zupełnie żadnych objawów. Nierzadko do zakażenia doszło w latach 80., 90., gdy wirus HCV nie był jeszcze odkryty.
 
Stereotypy
Mimo upływu 40 lat od tego czasu i naukowego udowodnienia, iż HCV jest odpowiedzialny za 60 proc. raka wątroby w naszej szerokości geograficznej, w Polsce nie doczekaliśmy się systemowego testowania w tym kierunku. Dziś pacjenci zbierają tego żniwo w postaci raka wątroby. – Chcemy przełamać ciszę i pokazywać, jakie są główne i prawdziwe przyczyny tej choroby – opowiada prezeska fundacji. – Oczywiście, pewien procent pacjentów z rakiem wątroby stanowią osoby nadużywające alkohol. Bardzo mnie jednak smuci ostracyzm społeczny związany z alkoholizmem. Zapominamy, że choroba alkoholowa jest bardzo poważną chorobą mózgu, niezwykle podstępną – przekonuje Barbara Pepke.
Jako fundacja chcą walczyć o wszystkich pacjentów z rakiem wątroby bez względu na pierwotną przyczynę, która doprowadziła do nowotworu. – Chcemy zwrócić uwagę na ich potrzeby: szybkiej i kompleksowej diagnostyki oraz dostępu do nowoczesnego leczenia, tak jak to ma miejsce w leczeniu innych nowotworów w Polsce. Próba zaszufladkowania chorych z rakiem wątroby do pacjentów gorszej kategorii sprawia, że ich potrzeby są pomijane w decyzjach refundacyjnych – uważa prezeska. – Świadomość o toczącym się wirusowym zapaleniu wątroby ma ogromny wpływ na prowadzony styl życia. Wiedza o wirusie, którego obecność w organizmie sprawia, że spożywany alkohol działa 10 razy silniej niż u osoby niezakażonej, mogłaby odmienić koleje losu niejednej osoby. Proszę wyobrazić sobie sytuację, w której pacjent przez trzydzieści lat nie wie, że jest zarażony. Wówczas nawet małe ilości alkoholu mogą krok po kroku zniszczyć jego wątrobę, doprowadzić do marskości, a dalej do raka wątroby – dodaje Barbara Pepke.
Między innym dlatego Fundacja Gwiazda Nadziei walczy o przesiewowe, dostępne dla każdego, badania na obecność wirusa HCV. Wczesne wykrycie pozwoliłoby uchronić tysiące z nas przed marskością, a w konsekwencji rakiem wątroby. Niestety, takiego badania wciąż nie może sfinansować lekarz rodzinny. Wszystkie testowania na szerszą skalę, które odbywają się w naszym kraju, organizowane są przez różnorodne fundacje, stowarzyszenia czy prywatnych sponsorów. – Oddolnie nagłaśniamy problem, w obliczu braku rozwiązań systemowych, których bezskutecznie domagamy się od wielu lat. To jest też kolejny powód, aby decydenci odpowiedzialni za system opieki zdrowotnej wzięli odpowiedzialność za wieloletnie zaniedbania i nie ignorowali potrzeb pacjentów z rakiem wątrobowokomórkowym – podsumowuje Barbara Pepke.
 
Za późno
Choroby wątroby o innej etiologii, np. autoimmunologicznej czy metabolicznej, również mogą stać się podłożem rozwoju raka wątrobowokomórkowego, ale w większości przypadków rozwija się on u chorych z zaawansowaną marskością wątroby. Powodzenie terapii zależy od momentu, w którym nowotwór zostanie wykryty. – Nie mamy metod, aby zapobiec rozwojowi raka u osoby z zaawansowanym zwłóknieniem wątroby lub marskością. Najbardziej skutecznym sposobem kontroli sytuacji jest wykonywanie co kilka miesięcy badania USG. To powinno pozwolić wykryć już niewielkie, niepokojące zmiany ogniskowe. Dużym problemem utrudniającym wczesną diagnozę jest brak wyraźnych objawów. Choroby wątroby są nieme klinicznie. Owszem, pacjent może odczuwać zmęczenie, bóle stawów, ale są to przypadłości, które mogą towarzyszyć wielu innym schorzeniom. Z kolei żółtaczka, która kojarzy nam się z chorobami wątroby, pojawia się dopiero wtedy, gdy uszkodzenie wątroby jest duże – opowiada dr hab. n. med. Ewa Janczewska, specjalista chorób zakaźnych. – Pandemia i przekształcenie szpitali w jednoimienne leczące wyłącznie COVID-19 negatywnie wpłynęła na diagnozowanie pacjentów w kierunku nowotworu, a także na monitorowanie tych, u których marskość wątroby była w zaawansowanym stadium. Zgłaszają się do nas teraz często pacjenci, w leczeniu których jedynym rozwiązaniem jest podawanie leków ograniczających rozwój choroby. Na wyleczenie często nie ma już nadziei.
– Metod terapii nowotworu jest kilka, wszystko zależy od stopnia zaawansowania choroby. Gdy ogólny stan zdrowia pacjenta jest dobry, a guz niewielki, możemy zaproponować wycięcie zmiany, pacjent może zostać zgłoszony do przeszczepu wątroby – opowiada lekarka. – Może on również zostać poddany zabiegom ablacji lub chemoembolizacji. Możliwy jest również udział pacjenta w programie lekowym. W Polsce istnieje jeden taki program i niestety nie każdy może wziąć w nim udział. Pacjent musi spełnić pewne warunki: zmiany muszą być ograniczone do wątroby, więc jeśli u pacjenta pojawią się nawet minimalne przerzuty, np. do węzłów chłonnych, nie może on wziąć udziału w terapii.
 
Zmagania
Pan Marek odszedł w dniu swoich 60. urodzin. Tak naprawdę do ostatniego dnia kurczowo trzymał się życia, nie dopuszczając do siebie myśli, że to jego ostatnie chwile. Wewnętrzna siła i niepoddawanie się przeciwnościom codzienności, doskonale opisują to, jaki był. Przez 35 lat zmagał się z niepełnosprawnością fizyczną, gdyż jako młody mężczyzna w wyniku zderzenia traktora, którym kierował, z pociągiem stracił obydwie nogi. Prawdopodobnie wtedy, podczas długiej hospitalizacji i licznych zabiegów medycznych, zaraził się wirusem HCV. Być może stało się to podczas transfuzji krwi, gdyż w tamtym czasie krew podawana pacjentowi nie była badana na obecność wirusa niszczącego wątrobę. Mimo choroby nie poddawał się, samotnie wychowując trzy córki. – Tatę wszyscy lubili. Zawsze gotowy do pomocy pomimo swojej niepełnosprawności, pomagał ludziom w najdrobniejszych rzeczach – opowiada Marta, jedna z córek pana Marka. – A to pojechał z kimś na zakupy, a to zawiózł kogoś do lekarza. Zawsze mówiono o nim, że jest jak taksówkarz. Mimo że nie pracował zawodowo, zdarzało się, że gdy rano wyjeżdżał autem przystosowanym do jego niepełnosprawności, wracał do domu wieczorem – wspomina Marta.
W marcu 2019 r. pan Marek pierwszy raz poczuł ból brzucha. Badania wykazały krwiak, jednak lekarz nie szukając przyczyny, przepisawszy doraźny lek, odesłał pacjenta do domu. Ból się wzmagał. Kolejne wyniki badań były niepokojące: krwiak pękł, wykryto cukrzycę, a dodatkowo okazało się, że pacjent od wielu lat jest zakażony wirusem HCV, który spowodował znaczne uszkodzenie wątroby, czyli jej marskość. Mimo złego ogólnego samopoczucia pan Marek rozpoczął nieprzerwane wędrówki między różnymi lekarzami. –Tata jeździł od lekarza do lekarza, szukał sposobów, aby wyzdrowieć. Lekarze zbywali go, nie dając żadnych odpowiedzi na pytania, które stawiał. Pamiętam, jak pewnego razu pojechał do odległego szpitala z wynikiem rezonansu. Lekarz odpowiedział mu, że zepsuł mu się komputer i nie odczyta wyniku, a tata ma wracać do domu. Dziś z perspektywy czasu widzę, ile bezduszności napotkał w ostatnich miesiącach życia od ludzi, od których oczekiwał pomocy – wspomina Marta. – On tak naprawdę do końca nie dopuszczał do siebie wiadomości, że jest śmiertelnie chory.
 
Niepewność
Pana Marka nie ominęło stereotypowe podejście do osób z marskością wątroby. – Pamiętam, jak tata przyniósł wyniki i opis choroby, który dostał po jednej z wizyt. W rubryce dotyczącej przyczyn choroby lekarka wpisała, że pacjent nadużywa alkoholu. Tata był zdruzgotany – wspomina Marta. – A powiedział jej tylko, że czasem lubi wypić piwo – dodaje córka. – Gdy okazało się, że tata jest zakażony wirusem HCV, wraz z siostrami zrobiłyśmy od razu badania, aby przekonać się, czy też go mamy. Na szczęście wynik okazał się negatywny – opowiada Marta. – Każdy powinien zrobić test na obecność wirusa, nawet jeśli nie ma żadnych objawów. Wczesne wykrycie go może uchronić nas przed momentem, w którym okaże się, że jest za późno – dodaje.
Od śmierci taty minęły niecałe trzy miesiące. Marta ciągle się zastanawia, czy śmierci można było uniknąć. – W głowie mi się nie mieści, jak to możliwe, że przez 35 lat osoba, która teoretycznie powinna być pod nieustanną opieką służy zdrowia, ani razu nie miała zrobionego badania na obecność wirusa HCV – podsumowuje kobieta.

Komentarze

Zostaw wiadomość

Komentarze - Facebook

Ta strona używa cookies. Korzystając ze strony, wyrażasz zgodę na używanie cookies, zgodnie z aktualnymi ustawieniami przeglądarki