Od pół roku żyjemy w cieniu wirusa CO VID-19. Stał się on punktem odniesienia naszych finansów, podróży, spotkań towarzyskich. Epidemia wpłynęła na wiele przestrzeni, a z niektórych ciągle nie zdajemy sobie sprawy. Na pewien czas odłożyliśmy nasze podróże, zmniejszyliśmy liczbę zakupów w centrach handlowych, a także mniej chętnie korzystamy z kin i różnych ofert kultury. Są jednak ograniczenia, które część osób może przypłacić życiem.
Zabójcze konsekwencje
Pomimo rozporządzenia ministra zdrowia z końca sierpnia regionalne oddziały NFZ zdecydowanej części Polski nie podejmują żadnych decyzji. – Pandemia COVID-19 zamroziła większość klinik i oddziałów zakaźnych. Stały się one monotematyczne, a my, zważając na odgórne decyzje, nie możemy zajmować się innymi pacjentami z tego obszaru zachorowań. Oddziały NFZ cały czas oglądają się na jakieś decyzje z góry, a przecież rozporządzenie ministra jasno mówi o konieczności odmrożenia części ośrodków specjalistycznych. Konsekwencje zastoju mogą być naprawdę groźne. Niediagnozowane i nieleczone HCV może prowadzić do rozwinięcia marskości, a w konsekwencji raka wątroby – twierdzi prof. Robert Flisiak, kierownik Kliniki Chorób Zakaźnych i Hepatologii Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku i prezes Polskiego Towarzystwa Epidemiologów i Lekarzy Chorób Zakaźnych.
Nie chwalmy dnia
Wirus HCV został zidentyfikowany w 1989 r. Można się nim zakazić przez krew, gdy dochodzi do naruszenia ciągłości tkanek. Dzieje się tak głównie przy zabiegach medycznych i pozamedycznych, stomatologicznych, zabiegach kosmetycznych, fryzjerskich, manicure, tatuażu czy medycy estetycznej. W przypadku większości osób z wirusem (około 75–80 proc.), po blisko 6 miesiącach od zakażenia dochodzi do fazy przewlekłej zakażenia, co oznacza, że choroba będzie postępować i prowadzić do poważnych następstw. Zakażenie HCV przebiega bezobjawowo, przez nawet 20–30 lat nie dając charakterystycznych objawów. Niestety, długie życie z wirusem po pewnym czasie objawia się marskością, a nawet rakiem wątroby. W 2015 r. Polska wprowadziła refundację leków dla pacjentów zakażonych HCV. Był to krok milowy w leczeniu zapalenia wątroby, ale i niewątpliwy sukces międzynarodowy. – Staliśmy się liderem w leczeniu HCV w Europie. Nawet kraje lepiej sytuowane nie miały tak szeroko zakrojonej refundacji – opowiada prof. Flisiak. Jednak jego zdaniem zbyt szybko ogłosiliśmy nasz sukces. – To, że mamy świetny system leczenia wirusa HCV, nie oznacza, że poradziliśmy sobie z jego obecnością w naszym społeczeństwie. Słowa ministra zdrowia z 2019 r. mówiące o tym, że ,,w Polsce nie ma problemu HCV” są dla mnie nadużyciem – dodaje. Niewątpliwym problemem jest brak programu badań przesiewowych, które uratowałyby znaczną cześć pacjentów przed poważnymi konsekwencjami. WZW typu C przez wiele lat pozostaje w ukryciu i nagle ujawnia się pod postacią marskości lub raka wątroby.
Powszechne badania przesiewowe pomogłyby dotrzeć do tych chorych, którzy nie mają jeszcze żadnych objawów – uważa prof. Flisiak. Rozwiązaniem mogłyby być badania w ramach podstawowej opieki zdrowotnej, niestety test na obecność HCV nie znajduje się wśród badań refundowanych, zlecanych przez lekarzy rodzinnych. Alternatywą byłby program testowania wszystkich osób przyjmowanych do szpitali, którego projekt zgłoszony przez Polskie Towarzystwo Epidemiologów i Lekarzy Chorób Zakaźnych czeka już od wielu miesięcy na rozpatrzenie przez NFZ. Według prof. Flisiaka choroby zakaźne przestały być uznawane za priorytetowe. – Zmniejszyły się nakłady finansowe na oddziały chorób zakaźnych, lekarze odchodzą, a młodzi nie chcą robić specjalizacji w tym kierunku. Za kilka lat może to wywołać naprawdę poważne konsekwencje.
Fatalna terapia
W 2003 r. poszła honorowo oddać krew. Badania wstępne wyszły dobrze, pobrali jej 450 ml życiodajnego płynu. Niczego nieświadoma wróciła do domu z ośmioma czekoladami i satysfakcją z pomocy potrzebującym. Ze stacji krwiodawstwa zadzwonili po tygodniu: jest pani zarażona wirusem HCV. To, co Barbara Pepke pamięta z tamtego czasu, to dojmujący strach o bliskich, o siebie, o przyszłość. – Całe szczęście, że miałam wtedy dwa tygodnie urlopu, bo mogłam jakoś ochłonąć. To wszystko, co przeczytałam w internecie na temat choroby, sprawiło, że totalnie się rozsypałam. Dziś wiem, że większość tych informacji można wyrzucić do kosza – opowiada kobieta. Gdzie się zaraziła, nie ma pojęcia. – Nie mam tatuażu, nigdy nie brałam narkotyków, nie przechodziłam poważnych operacji. Musiało do tego dojść podczas drobnego zabiegu chirurgicznego lub u dentysty. Fizycznie nie odczuwała żadnych objawów chorobowych, czasem towarzyszyło jej większe zmęczenie, które równie dobrze mogło być wynikiem przepracowania. – Choroba została wykryta stosunkowo szybko, aż strach pomyśleć, jakie szkody wywołałaby zdiagnozowana kilkadziesiąt lat później. W tamtym czasie w Polsce nie były dostępne leki, które dziś są refundowane dla chorych na WZW. Terapia była agresywna, a także nie zawsze skuteczna. – Zaczęłam przyjmować Interferon, lek, którego działanie porównuje się do tego, które mają leki wykorzystywane w leczeniu chorób nowotworowych, tzw. chemii. Po pół roku musiałam przerwać kurację. Mój organizm zareagował fatalnie, przejawiając większość działań niepożądanych. Leczenie wirusa mogło mnie zabić – wspomina.
Szkolenia na własną rękę
W 2015 r. zaczęła przyjmować lek, który dziś jest proponowany pacjentom. Dzięki niemu w dwunastotygodniowej terapii pozbyła się podstępnego wirusa. Pozostało po nim tylko wspomnienie i Fundacja Gwiazda Nadziei, pomagająca osobom z chorobami wątroby i edukująca społeczeństwo w zakresie wiedzy o HCV. Zdaniem prezeski fundacji odkłamywanie wirusa to zadanie, które trzeba wykonać w naszym społeczeństwie konsekwentnie. – Znam historię dziewczyny, zdiagnozowanej jeszcze przed powszechną refundacją, którą zostawił chłopak, ponieważ chciał zostać ratownikiem wodnym i myśli, że związek z zakażoną osobą może mu to uniemożliwić. Słyszałam też o babciach, które nie chcą spotykać się ze swoimi wnukami, bo boją się, że je zarażą – opowiada. W ramach fundacji wraz ze stacjami epidemiologicznymi z różnych województw prowadzą akcje edukacyjne w szkołach. – Szkolimy nauczycieli, czym jest wirus HCV, wyposażamy ich w konkretne narzędzia, aby wiedzę tę mogli przekazać uczniom. Trochę martwi mnie to, że w nasze działania nie angażuje się nikt z Ministerstwa Zdrowia, nasz projekt jest zupełnie oddolny – opowiada.
Według Barbary Pepke niesłychanie ważne jest nieustanne mówienie o podstępności tej choroby, a także walka o wprowadzenie badań przesiewowych. – Znam kilka osób, które umierając na raka wątroby, kilka tygodni przed śmiercią dowiedziały się, że za wszystko odpowiedzialny jest wirus HCV. Te życia można było ocalić.
Ten sam fartuch
Cztery miesiące temu urodziła synka. W trakcie ciąży miała złe wyniki, powracające zapalenie trzustki, pojawiły się też kamienie na woreczku żółciowym, które trzeba było natychmiast usunąć. – Zdecydowałam się na operację w pierwszym miesiącu życia Jasia, żeby aż tak boleśnie nie odczuł mojej trzydniowej nieobecności związanej z pobytem w szpitalu – opowiada Marta. Hospitalizacja jednak się wydłużyła. Okazało się, że rana nie chce się goić, a wyniki zamiast polepszać, pogarszają się. Zaniepokojeni lekarze zrobili kobiecie diagnozę w kierunku HCV. Test wyszedł dodatni. – Byłam w szoku, nie chciałam wierzyć. Przecież na początku ciąży robiłam badanie i wynik był ujemny – wspomina Marta. Dodatkowe badania wykazały, że do zakażenia musiało dojść niedawno. Lekarze zasugerowali, że prawdopodobnie doszło do niego podczas porodu. Marta zaczęła łączyć fakty. – Osiem lat pracuję jako kosmetyczka i to, co widziałam w ciągu całego pobytu w szpitalu i podczas porodu, odbiega od właściwej troski o higienę. Wiem, jak powinno być, a także jestem wyczulona na wszelkie zaniedbania w tej kwestii. Zaniepokoił mnie chociażby sam moment porodu. Na porodówce były ze mną trzy inne kobiety. Lekarz przemieszczając się między nami, nie zmieniał fartucha – opowiada kobieta.
Po wyjściu ze szpitala, z diagnozą w ręku, Marta próbowała dostać się do przychodni specjalistycznej. Chciała jak najszybciej rozpocząć leczenie, gdyż stres wynikający z zakażenia był ogromny. – Pojawiły się stany depresyjne. Najbardziej bałam się o Jasia, właściwie bałam się go dotykać, żeby się nie zaraził. Coś kiedyś słyszałam o WZW, wiedziałam, że do zakażenia nie dochodzi tak łatwo, ale będąc pod wpływem silnych emocji, człowiek spodziewa się najgorszego – opowiada. Wizyta u specjalisty, przez obecną pandemię, okazała się niemożliwa. – Nie mogłam zrobić dokładnych badań po wyjściu ze szpitala. W jednej przychodni powiedzieli jej, że termin mam na 2021 rok, a w drugiej, że mogę przyjechać we wrześniu. Już w sierpniu okazało się, że przychodnia ruszy dopiero w listopadzie, ale i to nie jest do końca pewne – dodaje Marta.
Na razie jest w stałym kontakcie z Fundacją Gwiazda Nadziei. To oni polecili jej, aby zrobiła pełną diagnostykę i podjęła leczenie w innej części Polski. Kobieta prawdopodobnie się na to zdecyduje. Sprawa zakażenia w szpitalu została skierowana do sanepidu. – Nie chcę odszkodowania dla siebie, ale dla Jasia. Zależy mi także na tym, aby nikt nigdy nie musiał przechodzić tego, co ja przeszłam w związku z zakażeniem – uważa kobieta.
Światowa Organizacja Zdrowia (WHO) planuje do 2030 r. wyeliminowanie WZW typu C z listy poważnych zagrożeń publicznych, na której aktualnie ta choroba się wciąż znajduje. – Byłoby to możliwe, ale tylko pod warunkiem wdrożenia programu badań przesiewowych. Zdecydowana większość zakażonych osób trafia do nas, gdy choroba jest już w zaawansowanym stadium. Wczesne rozpoznanie umożliwia podjęcie leczenia, które jest skuteczne u blisko 100 proc. chorych – twierdzi profesor Flisiak.