Mimo imponującej powierzchni 2 mkw i mnogości funkcji niewielu z nas oddaje jej należyte wysokie miejsce na mapie ważności organów ludzkiego ciała. Skóra to największy narząd naszego ciała. Skupiamy się głównie na jej wyglądzie, zapominając o tym, że tworzy główną barierę między środowiskiem wewnętrznym naszego organizmu a pełnym szkodliwych czynników światem zewnętrznym. Kwestia jej wyglądu natomiast odsłania najmroczniejsze zakamarki serca człowieka, jak chociażby w przypadku górowania jednego koloru skóry nad drugim, w podstawowym ujęciu ideologii rasizmu. Tymczasem wśród nas żyje spora grupa osób, dla której skóra stanowi źródło cierpień fizycznych i psychicznych.
Biologiczna nadzieja
Jak podają statystyki, w ostatnich latach przybywa osób chorujących na atopowe zapalenie skóry (AZS). W Polsce na choroby atopowe zapada 1,6–10 proc. osób dorosłych i aż 10–20 proc. dzieci. Przyczyny tej uciążliwej choroby nie są znane, wiadomo jednak, że mają na nią wpływ czynniki genetyczne, immunologiczne, środowiskowe i psychologiczne. Skóra pacjentów z AZS jest podrażniona, zaczerwieniona, grudkowata, przesuszona, piecze, swędzi i boli. Ostry przebieg choroby znaczenie utrudnia funkcjonowanie we wszystkich sferach życia. Leczenie AZS jest procesem długotrwałym i złożonym. – Najczęściej, oczywiście w zależności od wieku, lokalizacji zmian oraz chorób towarzyszących, stosuje się leki przeciwhistaminowe, fototerapię UVB 311, PUVA, doustne glikokortykosteroidy, leki immunosupresyjne oraz leczenie biologiczne – opowiada prof. Irena Walecka, dermatolog. – Niestety, leki ogólne mają wiele działań ubocznych, np. leki sterydowe powodują otyłość, cukrzycę, zmętnienie soczewki, osteoporozę, a leki immunosupresyjne zwiększają ryzyko rozwoju nowotworów. Stąd ciągłe poszukiwanie nowych, bardziej skutecznych i bezpiecznych terapii. Do takich terapii należy leczenie biologiczne. Leki biologiczne to leki o silnym działaniu przeciwzapalnym i właśnie o refundację takiego leku dla pacjentów z AZS tak stara się środowisko dermatologiczne w Polsce. Tym bardziej że w większości krajów Unii Europejskiej już ona ma miejsce. Podczas terapii lekiem biologicznym (w przypadku pacjentów z AZS – Dupilumabem) obserwujemy szybką poprawę stanu skóry i redukcję świądu – dodaje profesor.
Poporodowe znamię
Gdy Kasia zamieszcza zdjęcie Julii Roberts z cytatem z filmu Jedz, módl się i kochaj na swoim profilu instagramowym, jedna z obserwatorek pisze: ,,Jaka Ty jesteś do niej podobna”. Trudno się z nią nie zgodzić. Konto na Instagramie Kasia założyła niedawno. Za pomocą @moje_atopowe chce dzielić się swoim doświadczeniem z innym chorującymi kobietami, ale również szuka wsparcia oraz nowych rozwiązań, jak w codzienności radzić sobie z chorobą, która odbiera chęć do życia. AZS zaczął dawać o sobie znać 18 lat temu, tuż po porodzie. Rodzice Kasi pamiętają, że jako mała dziewczynka miała zaczerwienienia w zgięciach łokci i kolan. Wtedy jednak wszyscy kojarzyli to z alergią. Pięć miesięcy po urodzeniu syna na jej ciele pojawiły się piekące i swędzące czerwone plamy, a także pękające znamiona. Jej twarz po przebudzeniu była czerwona, nabrzmiała, a oczy zamieniały się w małe, opuchnięte szparki. Gdy synek kończył rok, AZS zajęło już całe ciało kobiety. – Odwiedziłam chyba 80 proc. gabinetów dermatologicznych w Warszawie. Zanim usłyszałam ostateczną diagnozę, podejrzewano alergię, a także zaburzenia krzepliwości krwi. Przepisywano maści i emulsje, które miały mnie totalnie wyleczyć. Nie pomagało nic – opowiada Kasia.
Mierzenie się z rolą młodej matki, mężatki, kobiety na początku drogi zawodowej i pacjentki z AZS było dla niej wyczerpujące. – Moje dziecko miało kilka miesięcy, potrzebowało uwagi i troski, a ja nie miałam siły do niego wstać. Bóle skóry i nocne swędzenia dramatycznie wpływały na mój sen, co wiązało się ze stanami depresyjnymi. Moje ciało wyglądało strasznie, było czerwone i zakrwawione, a ja nie byłam wstanie zapanować nad bezwarunkowym odruchem drapania. Całe moje życie zatrzymało się, nie byłam w stanie angażować się w pełni w żadną ze społecznych ról – opowiada Kasia. – Czułam olbrzymią złość, że tylko ja jestem chora i że nikt nie potrafił mi pomóc. Choroba AZS to nie są tylko widoczne zmiany na skórze, to poważna choroba wpływająca na funkcjonowanie ciała i psychiki – dodaje kobieta.
Samoocena zaatakowana
Za każdym razem, gdy trafiała do szpitala, schemat wyglądał tak samo: tygodniowa terapia sterydami zrobiła swoje, do domu wychodziła ,,czysta” – w języku osób chorujących na AZS oznacza to brak nowych zmian na skórze. Jednak po niecałym tygodniu od hospitalizacji ciało wyglądało tak, jakby żadnych leków nie podawano. W roku 2015 po raz kolejny trafiła do szpitala. To wtedy od jednego z lekarzy usłyszała o rozpoczynającym się programie badań klinicznych nad lekiem biologicznym dla pacjentów z AZS. – Zgłosiłam się od razu i gdy tylko lekarz kwalifikujący zobaczył zmiany na mojej skórze, wyraził zgodę na mój udział w programie. W badaniu byłam od kwietnia 2016 r. – opowiada Kasia. Choroba oprócz ciała i psychiki uderzyła również w jej kobiecość. – Niedługo zaczynam kolejną terapię, bo moje poczucie wartości i poziom akceptacji siebie jest na bardzo niskim poziomie. Wielokrotnie stając przed lustrem i patrząc na siebie, płaczę. Czasem sobie myślę, że lepiej byłoby, gdyby mnie nie było. Mogę zrobić wszystko: schudnąć, włożyć piękne ciuchy i dodatki, wspaniale się uczesać, a i tak w moim odczuciu zawsze wyglądam źle – przyznaje Kasia. Niedawno miała gorszy czas. Skóra na twarzy mocno się zaogniła, ściągnęła, piekła i swędziała. Dzięki wyrozumiałości swoich pracodawców mogła wziąć kilka dni wolnego, aby dojść do siebie. – AZS dyktuje rytm dnia, pracy i odpoczynku. Od początku choroby miałam dwóch pracodawców i naprawdę mam szczęście. Zarówno w poprzedniej firmie, jak i obecnej nikt nie robi problemów, gdy muszę wziąć kilka dni wolnego, mam wrażenie, że pracodawcy naprawdę starają się zrozumieć moją sytuację – przyznaje kobieta.
Niewidoczne cierpienie
Leczenie biologiczne zakończyła miesiąc temu. – Boję się myśleć, jak choroba bez leku będzie dalej się rozwijać, co będzie za miesiąc lub za dwa. Lek biologiczny usuwał świąd, nawet jeśli pojawiały się plamki na skórze, byłam w stanie szybko je zwalczyć. Mogłam w końcu normalnie funkcjonować, poluzować dietę, biegać, chodzić na siłownię – opowiada Kasia.
– Boli mnie, że nasze społeczeństwo nie ma świadomości, czym tak naprawdę jest AZS. Ludzie często myślą, że nasze objawy wynikają z braku higieny czy innych zaniedbań. Tymczasem osoby chorujące dbają o higienę ze zdwojoną siłą, podobnie jak o zachowanie diety: większość z nas nie pije alkoholu, nie spożywa produktów przetworzonych, unika słodyczy – twierdzi kobieta. – To nie jest choroba śmiertelna, ale ma znaczący wpływ na wszystkie sfery naszego życia – dodaje.
Pod patronatem prof. Waleckiej powstał obszerny raport o „sytuacji osób dorosłych chorujących na AZS w Polsce”. Przygotowany we współpracy ze środowiskami pacjentów, ma na celu zwrócenie uwagi na los, potrzeby oraz problemy osób dotkniętych AZS. – Wyniki ankiety, którą przeprowadziliśmy, były naprawdę zatrważające – opowiada prof. Walecka. – 90 proc. pacjentów odczuwa znaczne pogorszenie jakości życia, 3o proc. cierpi z powodu depresji, a nawet u 40 proc. pojawiają się myśli samobójcze.
Musimy przestać myśleć, że AZS to tylko choroba skóry. W naszym kraju niestety brakuje systemowej pomocy psychologiczno-psychiatrycznej dla pacjentów cierpiących na choroby przewlekłe, jak zauważa prof. Walecka. Choroby takie jak AZS odciskają swoje piętno na całym życiu pacjenta, który nieustannie z czymś się mierzy: z objawami chorobowymi, z zaburzeniami relacji międzyludzkich, z oceną społeczną, z depresją. – Dodatkowym problemem jest ograniczona dostępność do specjalistów w ramach NFZ – uważa lekarka. – Niejednokrotnie to my dermatolodzy musimy interweniować i uruchamiać prywatne kontakty, by pomóc pacjentowi, który np. zgłasza myśli samobójcze.
Kasię w AZS przeraża nieobliczalność choroby. – Objawy pojawiają się, kiedy i jak chcą. Staram się dbać, trzymać rękę na pulsie, przewidywać, a i tak nie wiem, co może spowodować zaostrzenie. Gdybym nie dbała, to rozumiem, ale przy całym nakładzie energii na walkę z chorobą budzę się któregoś dnia i czuję, że moja skóra zaczyna płonąć, pojawia się suchość, a ja nie jestem w stanie tego powstrzymać – przyznaje Kasia.
Przykryć wstyd
Gdy Mariusz był młodszy, a choroba się zaostrzała, zdarzało się, że związywał przed snem ręce, aby się nie drapać. Jeśli tego nie zrobił, często budził się w pościeli pełnej krwi i kawałków skóry. Sposobem na złagodzenie bolesnych doznań somatycznych był również sen przy otwartym oknie, zwłaszcza w zimowe miesiące. – Moja skóra lekko zamarzała i nie czułem swędzenia. Gdy mieszkałem z rodzicami, była to nieustanna walka z moją mamą, która bała się, że zachoruję na zapalenie płuc. Co chwilę przychodziła zamykać okna. Dla mnie każda inna choroba wydawała się mniejszym złem od okrutnego swędzenia i pieczenia obezwładniającego całe moje ciało – przyznaje mężczyzna. Pierwsze objawy atopowego zapalenia skóry pojawiły się zaraz po jego urodzeniu, rodzice wspominają drobne plamki w zgięciach łokci i kolan. Choroba ostatecznie rozwinęła się, dochodząc do fazy ostrej, gdy mężczyzna wszedł w okres dojrzewania. Przez wiele lat odwiedzał różnych lekarzy, którzy nie potrafili mu pomóc. – 85 proc. ciała miałem zajęte przez krępujące objawy. Chorobę ukrywałam za długimi rękawami i spodniami. Zamiast umawiać się z dziewczynami i wychodzić z kumplami na miasto, wstydziłem się swojego ciała i robiłem wszystko, aby nie rzucać się w oczy – wspomina Mariusz. – Szukając pomocy, odwiedziłem około czterdziestu lekarzy dermatologów i alergologów w Białymstoku, Ostrołęce, Warszawie i Gdańsku. Bezskutecznie. Większość z nich przepisywała jakieś doraźne maści, które nie przynosiły najmniejszych efektów – dodaje.
Odwrócenie uwagi
Szczególnie finanse rodzinne odczuły niekończące się wizyty w poszukiwaniu pomocy. – Kiedyś po jednej z wizyt w aptece moi rodzice przywieźli czajnik elektryczny, toster, żelazko i kilka innych sprzętów AGD. Okazało się, że nazbierali tyle punktów za zakupione leki, że nagrody, które im przypadły w zamian, były naprawdę pokaźne. Łatwo doliczyłem się, ile tamtego roku zostawiliśmy w aptece na moje leki: 14 tysięcy. Dodałem jeszcze prywatne wizyty lekarskie i koszt mojego leczenia w jednym tylko roku osiągnął sumę około 20 tys. złotych – opowiada Mariusz. Leczenie biologiczne, na które trafił dzięki pomocy młodej, szukającej nowych rozwiązań lekarki, okazało się dla niego wybawieniem. – Lek na tyle poprawił moje funkcjonowanie, że po raz pierwszy od wielu lat mogłem skupić się na życiu, a nie na chorobie. Przez siedem lat trwania programu lekowego osiągnąłem więcej niż przez całe moje życie – przyznaje Mariusz.
Pozytywne skutki przyjmowania leku biologicznego pozwoliły mężczyźnie przede wszystkim zregenerować się psychicznie. Wsparł to proces terapii psychologicznej, ale gdyby nie komfort w obrębie samopoczucia psychosomatycznego wynikającego z wygaszenia objawów chorobowych, sama terapia nie przyniosłaby oczekiwanych skutków. Krokiem ku normalizacji życia było również ukończenie studiów i założenie własnej firmy. – Prowadzenie własnej firmy jest dla mnie idealnym rozwiązaniem. Nie muszę się nikomu tłumaczyć ze swojego samopoczucia, nie jestem nieustannie wystawiony na ocenę społeczną, a zarobione pieniądze odciążają mój nadszarpnięty wydatkami związanymi z AZS budżet – opowiada mężczyzna.
Umiera ostatnia
Wraz z zakończeniem leczenia biologicznego w październiku wszystkie objawy choroby wróciły. Ciało znów pokrywają zaognione czerwone plamy, a lata względnego spokoju powoli przechodzą w zapomnienie. Najgorzej jest teraz, latem, zwłaszcza gdy upały dają o sobie znać. – Chorując na AZS, nie można się spocić, co latem jest praktycznie niewykonalne. Jedynym ratunkiem są dla mnie są pomieszczenia klimatyzowane. Z klimatyzowanego domu praktycznie nie wychodzę, co sprawia, że trudno mi podtrzymywać jakiekolwiek życie społeczne. Jeśli wychodzę, to tylko po to, aby wsiąść do samochodu z klimatyzacją i ewentualnie pojechać do innego klimatyzowanego budynku – opowiada Mariusz.
Mężczyzna nie stracił jeszcze nadziei, że lek biologiczny będzie dla pacjentów refundowany. – Wraz z Polskim Towarzystwem AZS podejmujemy różne działania, aby doprowadzić do ogólnej refundacji leku. Napisałem list do Ministerstwa Zdrowia. Niedługo zamierzam też złożyć wniosek o indywidualną refundację. Znam stan, w którym może być dobrze, bo choroba nie daje o sobie znać w natężeniu, które uniemożliwia normalne funkcjonowanie. Nie mam siły przeżywać stanu sprzed leczenia biologicznego na nowo. Mam wrażenie, że decydenci nie mają pojęcia, jak trudne jest życie z AZS – dodaje.