Skóra w łuskach

„W świecie pogoni za pięknem osoby z przewlekłymi chorobami skóry są w Polsce postrzegane jak ludzie drugiej kategorii. Przez przechodniów na ulicy, przez pracodawców, przez polityków. Należy mówić głośno „nie” dyskryminacji z powodu chorób skóry” (ze Stanowiska Krajowego Zespołu Ekspertów ds. Dermatologii, lipiec 2009).

29 października obchodziliśmy Światowy Dzień Chorych na Łuszczycę. Choroba charakteryzuje się występowaniem grubych, czerwonych plam na skórze, pokrytych białymi łuskami. Zwykle ma tendencję do występowania rodzinnego, najczęściej pojawia się między 20. a 30. rokiem życia. Nie jest zakaźna, ale jest chorobą widoczną, stanowiącą dla chorego duży problem. W Polsce łuszczyca dotyka blisko 600 tys. osób i uznana została za chorobę społeczną. Ponad 17 tys. osób cierpi na najcięższą postać tego schorzenia. Chorzy nie są w stanie normalnie funkcjonować, mają trudności z wykonywaniem podstawowych czynności życiowych. Ta liczna grupa pacjentów jest w naszym systemie opieki zdrowotnej pozbawiona równego dostępu do nowoczesnych i skutecznych metod terapeutycznych, które są standardem w Unii Europejskiej. Nie ma dzisiaj w Polsce programów terapeutycznych dedykowanych schorzeniom dermatologicznym. Popularne na świecie leki biologiczne są w Polsce trudno dostępne, choć są bardzo skuteczne. W swym działaniu naśladują funkcje naturalnych białek organizmu, hamując odpowiedź immunologiczną i zapalną. Działają tylko na chore komórki, oszczędzając zdrowe. Nie są toksyczne, a przy tym działają szybko i pozwalają na wydłużenie okresów pomiędzy kolejnymi nawrotami choroby. Niestety, Polska jest jedynym krajem w Europie, w którym leczenie to nie jest refundowane. Jedynym sposobem na włączenie terapii biologicznej jest wystąpienie o zgodę na terapię niestandardową do Narodowego Funduszu Zdrowia. W ciągu niespełna dwóch lat, w roku 2008 i 2009, leczeniem biologicznym objęto w naszym kraju tylko 220 chorych z łuszczycą w stosunku do szacunkowej liczby ponad 17 tys. pacjentów wymagających takiej terapii!

W lipcu 2009 r., z inicjatywy prof. dr. hab. med. Andrzeja Kaszuby, Krajowego Konsultanta w Dziedzinie Dermatologii i Wenerologii, powołany został Krajowy Zespół Ekspertów ds. Dermatologii. Zdążył on już  wypracować stanowisko, w którym zaproponował konkretne rozwiązania, zmierzające do zmiany sytuacji pacjentów dermatologicznych w naszym kraju. Zostało ono przedstawione prezesowi Narodowego Funduszu Zdrowia oraz dyrektorowi Agencji Oceny Technologii Medycznych. Eksperci postulują stworzenie i wdrożenie skutecznych standardów postępowania terapeutycznego. Przygotowane już projekty konkretnych programów w zakresie leczenia łuszczycy oraz łuszczycowego zapalenia stawów zostały złożone w Agencji Oceny Technologii Medycznych. 14 września Rada Konsultacyjna AOTM wydała pierwszą pozytywną rekomendację dla zaproponowanej przez Zespół terapii łuszczycowego zapalenia stawów.