Jelita nazywane są drugim mózgiem, bo mają wpływ nie tylko na nasze zdrowie fizyczne, ale i psychiczne. Ten kilkumetrowy narząd odpowiedzialny jest za trawienie, wchłanianie produktów, a także poziom naszego samopoczucia. Ich wartość dla organizmu człowieka jest proporcjonalna do delikatności, jaką wykazują. Ze względu na ową delikatność narażone są na wiele zaburzeń funkcjonowania, od lekkich niedyspozycji aż po poważne choroby, zagrażające zdrowiu i życiu człowieka.
Pilna potrzeba
Według statystyk 50 tys. Polaków choruje na nieswoiste zapalenie jelit (NZJ), w tym 10 tys. na chorobę Leśniowskiego-Crohna i około 35–40 tys. na wrzodziejące zapalenie jelita grubego. To choroby zapalne o charakterze przewlekłym, rozwijające się w jelicie cienkim lub grubym. W wielu przypadkach objawy choroby udaje się kontrolować dzięki stosowaniu leków przeciwzapalnych, okresowo sterydowych oraz immunosupresyjnych. U części osób choroba ma przebieg ciężki i leczenie konwencjonalne nie wystarcza – wówczas ratunkiem są terapie biologiczne. Sam proces produkcji leków biologicznych generuje duże nakłady finansowe, stąd ich wysoka cena. – Większość krajów stosuje specjalne procedury administracyjne, aby ograniczyć wydatki związane z ich zastosowaniem, dlatego dostarczane są pacjentom tylko wtedy, gdy są naprawdę niezbędne – uważa prof. Jarosław Reguła, konsultant krajowy w dziedzinie gastroenterologii. – Jeśli chodzi o skuteczność, nie są one panaceum. Leczenie biologiczne w nieswoistych chorobach zapalnych jelit prowadzi do pełnej remisji choroby tylko u około 40 proc. pacjentów. Nie jest to duży odsetek, ale w związku z tym, że są one stosowane w wyjątkowo trudnych przypadkach, uznajemy, że jest to bardzo dobry wynik. Kolejne 30 proc. odpowiada znaczną poprawą stanu zdrowia, a u około 30 proc. okazują się nieskuteczne.
Medyczna papierologia
Kwalifikacja do programu leczenia biologicznego łączy się z obostrzeniami. Pacjent, aby mógł się zakwalifikować, musi spełniać ściśle określone kryteria. – Przede wszystkim musi być ,,odpowiednio chory” – wyjaśnia prof. Reguła. – Objawy choroby muszą być nasilone w konkretnym stopniu, a w badaniu laboratoryjnym zdiagnozować trzeba cechy zapalenia. Dlatego pacjenci do leczenia kwalifikowani są za pomocą specjalnych skal, które oceniają stopień aktywności choroby. W przypadku choroby Leśniowskiego-Crohna, aby pacjent został zakwalifikowany do programu leczenia biologicznego, musi uzyskać co najmniej 300 na 450 punktów w skali CDAI [wskaźnik aktywności choroby Crohna, ang. Crohn’s Disease Activity Index – przyp. red.]. Te liczby obowiązują dla naszego kraju, w Europie Zachodniej 220 punktów wystarczy.
W kwalifikacji pacjentów rolę odgrywają również czynniki administracyjne. – Instytucja prowadząca leczenie musi mieć podpisany kontrakt z NFZ, który pozwoli jej uzyskać refundację leków zakupionych na drodze przetargu – opowiada prof. Reguła. – Pojawiają się również dodatkowe trudności dla lekarzy prowadzących daną osobę, gdyż każdy pacjent, wobec którego zastosowano leczenie biologiczne, musi mieć prowadzoną drugą, zdublowaną dokumentację medyczną. Wymaga to od lekarza dodatkowej pracy biurowej, a gdyby doszło do jakiejkolwiek pomyłki w wypełnianiu dokumentów, refundacja może zostać cofnięta – dodaje.
Zdaniem prof. Reguły, w związku z dzisiejszym poziomem dostępności leków nadmierne obostrzenia kwalifikacyjne przestały mieć sens. – Coraz więcej firm ma pozwolenie na produkcję leków biologicznych (tzw. biopodobnych), w związku z tym ich ceny stopniowo spadają. Wszelkie ścisłe, nie do końca uzasadnione wymagania, blokują szanse wielu osób na powrót do zdrowia. Biorąc pod uwagę, że na nieswoiste choroby jelit zapadają zazwyczaj osoby młode, powinno się zweryfikować kryteria kwalifikacyjne – uważa prof. Reguła. –Wszystkie leki mają roczne lub dwuletnie ograniczenie stosowania. Przerywanie leczenia ze względów administracyjnych i oczekiwanie na ponowne zaostrzenie objawów może wywrzeć fatalne skutki na cały proces terapii. Może m.in. dojść w tym czasie do nieodwracalnych powikłań, a przerywane leczenie może spowodować także to, że lek przestanie działać, a my utracimy go dla pacjenta.
Przeczuta diagnoza
Natalia studiowała dietetykę na wydziale lekarskim. W głowie utkwił jej obraz owrzodzonych jelit pokazywanych podczas zajęć z mikrobiologii na pierwszym roku. – Pamiętam, jak byłam wtedy przerażona, że takie choroby istnieją – wspomina Natalia. W trakcie sesji egzaminacyjnej na trzecim roku zaobserwowała u siebie niepokojące objawy: bóle brzucha oraz zwiększoną ilość wypróżnień z domieszką krwi w kale. Symptomy od razu przywiodły jej na myśl obraz choroby, którą poznała na początku studiów. – Podejrzewałam, że mogę być chora na wrzodziejące zapalenie jelita grubego. Pomimo że lekarz najpierw postawił inną diagnozę, moje przypuszczenia niestety okazały się prawdą – wspomina Natalia. Wkrótce objawy zaczęły się nasilać. Przez osiem lat trwania choroby miała trzy poważne zaostrzenia. Dwa pierwsze udało się szybko wyleczyć za pomocą podstawowych leków, niestety trzeci z nich był oporny na zaproponowane leczenie. Jak wszyscy pacjenci z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego przeszła przez etap leczenia sterydami. Pojawiło się mnóstwo skutków ubocznych: nasilone obrzęki ciała, trądzik posterydowy, wypadanie włosów, a dodatkowo jej organizm wykształcił sterydozależność. – Musiałam odstawić sterydy i przejść na leczenie immunosupresyjne, ale mój układ odpornościowy za bardzo ucierpiał, dlatego skierowano mnie na leczenie biologiczne – wspomina Natalia. Choroba w znacznym stopniu wpłynęła na jakość jej życia, jednak kobieta robiła wszystko, aby się jej nie poddawać. – Czasem ilość wypróżnień w ciągu dnia dochodziła nawet do trzydziestu. Byłam wówczas na etapie intensywnego rozwoju zawodowego i prowadzenia kilku gabinetów dietetycznych w znacznie oddalonych od siebie miastach. Odczuwałam ogromny stres i dyskomfort w momencie, kiedy musiałam dojeżdżać do pracy busami bez dostępności do toalety. Sama siebie podziwiam, jak dawałam radę – opowiada Natalia.
Niezbędne wsparcie
W pewnym momencie Natalia zaczęła kojarzyć nasilenie objawów ze zwiększonym stresem i napięciem emocjonalnym, którego z różnych powodów doświadczała na krótko przed wystąpieniem symptomów. – Po latach uświadomiłam sobie, jak duży wpływ na moją chorobę ma psychika. Stres tak na mnie wpływa, że mój układ odpornościowy zaczyna niszczyć sam siebie. Gdy zdałam sobie z tego sprawę, postanowiłam zadbać o swój dobrostan psychiczny poprzez różne techniki relaksacyjne oraz psychoterapię – opowiada Natalia. – Do mojego gabinetu przychodzi wielu pacjentów z tą samą chorobą. Część z nich, mimo że nawet nie osiągnęli tego stanu chorobowego, w którym ja się znajduję, jest totalnie załamana. Młodzi ludzie wycofani są całkowicie z życia społecznego i zawodowego, ponieważ nie potrafią poradzić sobie psychicznie z chorobą, która ich dotknęła. Zachęcam wszystkich pacjentów do skorzystania ze wsparcia psychologicznego, bo tylko w ten sposób można stawić czoła rzeczywistości – uważa Natalia.
Aktualnie choroba jest w remisji. – W maju przyjmę ostatnią dawkę leku i trudno stwierdzić, jak mój organizm zareaguje na zaprzestanie leczenia. Niestety, program lekowy, w którym się znajduję, trwa rok i pomimo jego wysokiej skuteczności nie mam możliwości jego kontynuowania. Jest to uwarunkowane „chorymi” zasadami i ograniczonym budżetem przeznaczonym na leczenie nieswoistych chorób zapalnych jelit. Aby ponownie zakwalifikować się do programu, muszę poczekać, aż mój stan się pogorszy. W innych krajach europejskich wygląda to zupełnie inaczej – opowiada Natalia. Na razie odgania wszystkie czarne myśli na temat przyszłości. – Zdaję sobie sprawę, że nie ma dla mnie innego leczenia. Mam świadomość, że być może nadejdzie czas, w którym będę musiała podjąć decyzję o operacji wyłonienia stomii. Czasem wizualizuję sobie, jak wtedy będę wyglądać i funkcjonować. Jestem przekonana, że dalej będę robić to, co robię. Nie planuję zrezygnować z życia pełną parą – przekonuje Natalia.
Krótka radość
Tomasz niepokojące objawy zauważył niedługo po osiemnastce: w stolcu pojawiła się krew, a parcie na jelita było nie do zniesienia. Chłopak przestraszył się, a swoim niepokojem podzielił się z mamą. Najpierw poszli do proktologa. Lekarz stwierdził nieprawidłowości w budowie odbytu, ale nie to było przyczyną niepokojących objawów. Kolejnym specjalistą był gastroenterolog, który postawił właściwą diagnozę: wrzodziejące zapalenie jelita grubego. Na początku leczono go sterydami, ale objawy nie ustępowały. Jedyne, co udało się uzyskać, to uciążliwe efekty uboczne: zatrzymywanie wody w organizmie, wzrost masy ciała, pogorszenie wzroku i stanu skóry. Później przyszedł czas na leki immunosupresyjne, w drastyczny sposób obniżające odporność organizmu. – Skutki znowu był zerowe. Choroba nabierała rozpędu, a ja nawet dwadzieścia razy dziennie biegałem do toalety, aby oddać coś, co przestało już przypominać stolec, a było mieszanką śluzu, krwi i niestrawionych resztek pokarmowych. Zacząłem coraz częściej bywać w szpitalu – opowiada Tomasz. Lekarze nie ustawali w proponowaniu kolejnych form leczenia. Niestety, organizm Tomka nie zaakceptował żadnej z nich. Ostatnią metodą leczenia, z którą wiązano nadzieje, było leczenie biologiczne, wtedy jeszcze dość nowatorskie. Czterokrotnie został zakwalifikowany do programu, w którym pacjent brał udział w tzw. ślepej próbie badawczej, co oznaczało, że nigdy nie wiedział, czy podawany mu jest lek, czy placebo. – Dwa z programów, w których wziąłem udział, okazały się sukcesem, uporczywe objawy ustąpiły. Niestety, radość nie trwała długo, gdy zakończył się program i nie otrzymywałem już leku, symptomy wróciły.
Decyzja życia
Mimo choroby starał się zachować elementy normalności w życiu. Wspomagał się środkami przeciwbiegunkowymi, aby móc funkcjonować w społeczeństwie. – Pracowałem i studiowałem zaocznie. Nie ukrywam, że było to ogromnie trudne, gdyż czułem, że nie mam swojego życia pod kontrolą. W każdym momencie nasilające się objawy mogły zaprzepaścić wszystkie moje plany. Niejednokrotnie zdarzało się, że w drodze do pracy czy na uczelnię nie zdążyłem na czas do toalety i musiałem wracać do domu – opowiada mężczyzna. Od diagnozy minęło 13 lat. Pod koniec 2016 r. Tomasz podjął decyzję, która wpłynęła na całe jego przyszłe życie: zdecydował się na operację usunięcia jelita grubego i wyłonienia stomii na brzuchu. Od tego momentu wszelkie objawy zapalenia jelit ustąpiły. Tomek jest przekonany, że stomia uratowała jego życie, a przede wszystkim znacznie poprawiła komfort funkcjonowania. Worek stomijny, w którym gromadzi się kał, opróżnia co dwa dni. – Gdy czuję, że się napełnia, idę do łazienki, rozpinam rzepy, treść wyciskam do toalety, a worek zamykam. Nie jest to żaden skomplikowany zabieg – opowiada mężczyzna. Z zamiłowania jest kulturystą, stomia nie przeszkadza mu w realizowaniu tej pasji. – Nie mogę powiedzieć, że choroba nie utrudnia mi treningów, ale jednocześnie wśród osób na siłowni jestem jedną z tych, które najciężej trenują. Musiałem sobie wszystko poukładać mentalnie – opowiada. Posiadanie wyłonionego odbytu na brzuchu – bo tym jest stomia – wiąże się jednak z pewnymi konsekwencjami, których mężczyzna ma świadomość. – W posiadaniu stomii dwie rzeczy są najtrudniejsze. W związku z jej umiejscowieniem prędzej czy później pojawi się przepuklina brzuszna – opowiada Tomasz. – Druga kwestia dotyczy gospodarki hormonalnej. W momencie usunięcia jelita robi się duży bałagan w hormonach. Przede wszystkim zaburzony zostaje balans serotoniny, która odpowiada z nastrój, apetyt, wypoczęcie. Bardzo często jest tak, że jestem niewyspany, nie mam na nic siły, a każdy dzień jest dla mnie walką o to, czy chce mi się wstać z łóżka, czy nie. Mam za sobą wiele epizodów depresyjnych – opowiada Tomasz. Od czasu operacji należy do Fundacji STOMAlife, największej w Polsce organizacji dla osób po operacji wyłonienia stomii. – Fundacja daje duże wsparcie pacjentom ze stomią. Prowadzona przez młodych ludzi, organizuje szereg spotkań, które pozwalają pacjentowi oswoić się z nową sytuacją życiową. Każda z osób może skorzystać ze wsparcia psychologa.
Pacjenci wraz ze środowiskiem lekarskim wystosowali niedawno apel do Ministerstwa Zdrowia, w którym wskazali na konieczność wprowadzenia niezbędnych zmian w systemie leczenia NZJ. Przede wszystkim zaapelowali o konieczność szybszej diagnostyki i włączenia do programu lekowego na wcześniejszym etapie choroby, a także kontynuacji programu lekowego tak długo, jak jest to konieczne, o czym powinien decydować lekarz w porozumieniu z pacjentem. Zwracają również uwagę na potrzebę skutecznej edukacji na temat programów lekowych jako formy terapii, gdyż jej poziom jest w naszym kraju ciągle niezadowalający.