Paweł – przyjmijmy, że tak ma na imię – starał się niedawno o pracę. Jednak mimo odpowiednich kwalifikacji jego kandydatura została odrzucona już po pierwszej rozmowie. Powód nieznany, ale prawdopodobnie zrobił kiepskie wrażenie, ponieważ nie patrzył w oczy rozmówcy i zbyt intensywnie dopytywał o system kamer monitorujących, o którym poinformowano go wcześniej. Paweł nie jest jednak ani niegrzeczny, ani nie ma złych zamiarów. Ma za to zespół Aspergera, więc przy pierwszym spotkaniu wydaje się trudnym do zrozumienia dziwakiem. A takich ludzi instynktownie omijamy.
Niepełnosprawność ukryta
Należący do spektrum autyzmu zespół Aspergera (ZA) jest tzw. niepełnosprawnością ukrytą, czyli taką, której nie widać od razu. Więcej, ponieważ miewa różne odmiany, sprawia trudności w diagnozowaniu. Do tego diagnozuje się go od stosunkowo niedawna (od lat 80.), więc bardzo rzadko osoby dorosłe dowiadują się o swoim zaburzeniu. Zaś nawet jeśli się już o tym dowiedzą, nie widzą powodu, by w życiu zawodowym tej informacji używać.
– Orzeczenie o niepełnosprawności, jakie od kilku lat przysługuje osobom z zespołem Aspergera, przydaje się raczej na etapie szkolnym, natomiast w dorosłym życiu, jeśli taka osoba i tak funkcjonuje samodzielnie, w niczym nie pomaga. Diagnoza pozwala dorosłym jedynie lepiej zrozumieć i zaakceptować własną odmienność – mówi Monika Kłeczek, prezes Stowarzyszenia Pomocy Dzieciom i Osobom Dorosłym z Zespołem Aspergera oraz Zaburzeniami Pokrewnymi AS w Bielsku-Białej, które od niedawna prowadzi ogólnopolski Telefon Zaufania dedykowany osobom z autyzmem i ZA.
Stowarzyszenie powstało 12 lat temu, aby wspomóc w dorosłym funkcjonowaniu Polaków w spektrum autyzmu. Choć głównie działało lokalnie, od kilku lat coraz częściej pracownicy dostawali prośby o poradę czy wsparcie od osób z całej Polski. Właśnie dlatego rok temu organizacja zwróciła się z wnioskiem o sfinansowanie ogólnopolskiego telefonu zaufania do projektu „Aktywni obywatele” prowadzonego przez Fundusze Norweskie i Europejski Obszar Gospodarczy. Grant dostali i telefon mógł ruszyć w maju, zapewniając niezbędną pomoc osobom z ZA. Na razie do kwietnia 2022 r.
– Dzwonią do nas ludzie, którzy się dopiero zastanawiają, czy są w spektrum autyzmu, dzwonią rodzice dzieci już zdiagnozowanych, pytając o terapie; dzwonią ich nauczyciele, chcąc skonsultować swoich uczniów, wreszcie dzwonią partnerzy czy małżonkowie dorosłych z ZA, również prosząc o wsparcie – wylicza Monika Kłeczek. Po drugiej stronie słuchawki spotykają doświadczonych psychologów i terapeutów, w tym także takich, którzy sami mają ZA.
Przypadłość geniuszy
Bo zespół Aspergera dotyka zarówno tych, którzy nie mieszczą się w intelektualnej normie, jak i tych, którzy daleko wyprzedzają pod względem IQ tzw. neurotypowych. W tym gronie nie brakuje profesorów uniwersytetów i geniuszy, a popularna literatura przedmiotu wylicza, że ZA mogli mieć m.in. Albert Einstein, Isaak Newton czy Karol Darwin. Wiadomo też, że do diagnozy przyznają się współcześnie m.in. Elon Musk, Woody Allen czy Lionel Messi. To jednak nie zmienia faktu, że ZA ciągle jest przeszkodą w normalnym funkcjonowaniu, zwłaszcza na rynku pracy.
– Dane światowe mówią o tym, że aż 85 proc. osób z zespołem Aspergera ma trudności w znalezieniu lub utrzymaniu pracy. I to nie dlatego, że przyznawali się do swojej przypadłości albo byli złymi pracownikami, lecz dlatego, że ich cechy wynikające z tego zaburzenia to powodują – mówi Monika Kłeczek, prezes Stowarzyszenia AS. Jednocześnie, jak wynika z danych NIK, wskaźnik zatrudnienia osób z tymi zaburzeniami w Polsce jest niższy od jednego procenta, podczas gdy w krajach Europy Zachodniej wynosi nawet kilkanaście procent.
Przede wszystkim aspergerowcy często robią złe pierwsze wrażenie, i to niezależnie od płci. Nie patrzą w oczy rozmówcom, co budzi nieufność, nie rozumieją aluzji czy small talku, rzeczywistość biorą bardzo dosłownie, gubiąc się w niuansach, które neurotypowi wychwytują po prostu instynktownie. Często nie umieją pracować zespołowo. Mówią za głośno lub innym głosem. Mają też problemy z organizacją swojego czasu, tak by zdążać na czas do pracy, czy zbyt wyidealizowane wyobrażenia o danym miejscu zniechęcają ich przy pierwszych nieporozumieniach. Jednocześnie jednak mają cały zestaw cech, które pracodawcy bardzo cenią.
– Osoby z ZA mogą być dosłownie wzorowymi pracownikami, bo traktują pracę niezwykle poważnie. I są bardzo lojalni, prawdomówni, uczciwi do granic. Znam takich, którzy nigdy nie chodzą na zwolnienia lekarskie, bo uważają, że choroba to nie powód, by nie pracować. Znam też takich, których właśnie za to nie lubią koledzy: nigdy nie chodzą z nimi na kawę czy papierosa, nie integrują się, bo „są w pracy”, co tamci odbierają jako niekoleżeńskość – wylicza Monika Kłeczek.
Dzięki tej odmienności jednak i nieuleganiu wpływom innych ludzie z ZA bardzo często mają świeże i oryginalne pomysły, są oryginałami, którzy potrafią wyznaczać trendy, co bardzo przydaje się we wszystkich branżach kreatywnych. Dzięki częstej skłonności do skupiania się na jednej dziedzinie są wybitnymi specjalistami w tym, co robią. Systematyczne widzenie świata i tendencja do skupiania się na szczególe sprawia ponadto, że znakomicie nadają się do zawodów, w których to się przydaje, jak choćby różnej maści analitycy, programiści czy audytorzy.
– Gdy przyglądamy się tym cechom, widzimy, że osoby z zespołem Aspergera mogą sprawdzić się w najróżniejszych dziedzinach i na różnych stanowiskach, bo też mocno różnią się między sobą. Jedni mają umysły ścisłe, inni – bardziej twórcze, ale dla nich wszystkich jest miejsce – podkreśla terapeutka ze Stowarzyszenia Asperger.
Poligon samodzielności
Jak dużym problemem jest ich niewykorzystanie na rynku pracy? Trudno to oszacować, ponieważ nawet dokładna liczba osób z diagnozą ZA nie jest w Polsce znana. Przede wszystkim dlatego, że specyfika dysfunkcji tych osób została w pełni uwzględniona w systemie orzekania o niepełnosprawności dopiero od 2010 r., od niedawna też rośnie jej świadomość społeczna. Według raportu Najwyższej Izby Kontroli opublikowanego w czerwcu 2020 r. szacuje się, że osoby z ZA stanowią około 1 proc. obywateli naszego kraju. Te dane oparto jednak na wyliczeniach dotyczących diagnoz od zaledwie 2010 r.
Raport NIK podaje też inne ciekawe liczby. Blisko jedna piąta wszystkich niepełnosprawnych w wieku do lat 16 to właśnie osoby autystyczne lub z zespołem Aspergera. Polska szkoła od pewnego czasu też stara się dbać o tych uczniów, zapewniając im nauczycieli wspomagających, zajęcia rewalidacyjne i terapie. Analiza danych z lat szkolnych 2016/2017 – 2018/2019 pokazuje, że subwencja na kształcenie uczniów z autyzmem lub zespołem Aspergera stanowiła od 37 proc. do 41 proc. całej kwoty przeznaczonej na organizację kształcenia specjalnego uczniów niepełnosprawnych. Może dlatego liczba dzieci i młodzieży, u których rozpoznano autyzm i zespół Aspergera, zwiększała się corocznie o 20 proc.: nauczyciele po prostu coraz częściej kierują nietypowych uczniów na diagnozę.
Monika Kłeczek z aspergerowego Telefonu Zaufania widzi w tym jednak pewne niebezpieczeństwo. – Moje doświadczenie terapeutyczne pokazuje, że osoby z ZA, którym w czasie nauki szkolnej zapewniano dodatkowe ułatwienia, potem gorzej radziły sobie w samodzielnym życiu, w tym na rynku pracy. Aż takich trudności nie mieli za to ci dorośli, którzy o swojej neuroodmienności dowiedzieli się po 30. czy 40. roku życia. Może taki poligon trudnych doświadczeń z dzieciństwa zahartował ich i przygotował na problemy dorosłości? – zastanawia się terapeutka.