Na co dzień nie myślimy o wielu aspektach naszego funkcjonowania. Bierzemy za oczywiste, że możemy bez przeszkód zaparzyć poranną kawę, pójść na krótki spacer do pobliskiego parku lub uczesać włosy bez proszenia kogokolwiek o pomoc. Statystyki podają, że nawet 4 do 7 mln osób w naszym kraju zmaga się z jakimś rodzaje niepełnosprawności. Wśród nich są kobiety i mężczyźni, którzy nigdy nie zdecydują, co chcą robić, obejrzeć lub zjeść, bo wszystkie decyzje zostaną za nich podjęte przez kogoś innego.
Trenując życie
Pomysł założenia Osady Janaszkowo nie jest wynikiem burzy mózgów zza biurka, ale realną odpowiedzią na potrzeby osób z niepełnosprawnościami, zwłaszcza tych po wypadkach. – Osada nie jest idée fixe czy pobożnym życzeniem osób o dobrych sercach. Jest ona urzeczywistnionym głosem tych, którzy wiedzą, co oznacza być pozbawionym niezależności. W fundacji pracują osoby z niepełnosprawnościami. To ich potrzeby są punktem wyjścia w podejmowaniu przez nas jakichkolwiek działań – opowiada Zuzanna Janaszek-Maciaszek, prezeska Fundacji im. Piotra Janaszka PODAJ DALEJ. – Tak właśnie m.in. w 2013 r. powstały mieszkania treningowe, w których skupiamy się na aktywnej rehabilitacji, mającej być przepustką do maksymalnej niezależności.
Poczucie niezależności jest potrzebą każdego dorosłego człowieka, niezależnie od stopnia jego sprawności fizycznej, psychicznej czy intelektualnej fot. Archiwum Fundacji PODAJ DALEJ
Przyszłość przeraża
O tym, że jedna chwila może zmienić całe życie, Mateusz przekonał się boleśnie. W sierpniu 2018 r. w wyniku wypadku motocyklowego doznał urazu kręgosłupa, który przykuł go do wózka inwalidzkiego. Osiem miesięcy uciążliwej rehabilitacji nie przynosiło większych efektów, a wizja bycia uwięzionym w domu przez resztę życia przerażała. – Wiedziałem, że sama rehabilitacja fizyczna nie jest dla mnie rozwiązaniem. Mieszkałem z mamą, na drugim piętrze bez windy. Gdybym zatrzymał się na tamtym etapie, prawdopodobnie moje życie ograniczyłoby się do czterech ścian. Dodatkowo towarzyszył mi lęk przed przyszłością. Wiedziałem, że tak żyć nie mogę. To był zdecydowanie najtrudniejszy czas w moim życiu – przyznaje Mateusz. Na mieszkania treningowe w Koninie trafił przypadkiem. Nawet specjalnie ich nie szukał, bo nie wiedział, że coś takiego w ogóle istnieje. – W internecie natknąłem się na zdjęcia z mieszkań treningowych. Byłem w szoku, że można tak żyć, będąc w takim stanie, w jakim ja ówcześnie byłem. Dodatkowo nie mogłem uwierzyć, że wszystko jest bezpłatne. Do tej pory wydawałem 15 tys. złotych miesięcznie na rehabilitację. Postanowiłem aplikować. Tydzień po rozmowie kwalifikacyjnej przeniosłem się do Konina. Było to niemałe wyzwanie, wziąwszy pod uwagę, że pochodzę z Podkarpacia, a do domu mam 500 kilometrów – przyznaje Mateusz.
Samodzielność w praktyce
Początki pobytu w mieszkaniach treningowych nie były łatwe. – Pojawił się we mnie bunt wobec sytuacji, w której się znalazłem, jednak gdy zdałem sobie sprawę, jaki krok milowy stanowi to dla mojego życia, zacisnąłem zęby i postanowiłem się podporządkować wszystkiemu, czego wymagają ode mnie instruktorzy. Poznałem ludzi na wózkach, którzy pracują zawodowo, jeżdżą autem, realizują swoje pasje, zakładają rodziny. Uwierzyłem, że ja też tak mogę – stwierdza Mateusz. Lęki o przyszłość przestały go zadręczać. – Gdy zaczęło się moje życie w mieszkaniu treningowym, nie miałem czasu, żeby rozmyślać, nieustannie coś się działo – opowiada mężczyzna. Już w trakcie trwania projektu mieszkań treningowych postanowił, że na Podkarpacie nie wróci. Obecnie wynajmuje mieszkanie, prowadzi samochód, pracuje zawodowo w Fundacji PODAJ DALEJ, wspierając osoby po wypadkach w dochodzeniu do samodzielności. W Osadzie Janaszkowo będzie trenerem samodzielności. – Samodzielność osoby po wypadku powinna być priorytetem jakiejkolwiek rehabilitacji. Przecież żaden człowiek nie chce być zależnym od innych, więc należy zrobić wszystko, aby tę zależność ograniczyć do minimum. Dodatkowym czynnikiem, który pomaga w usamodzielnianiu, jest satysfakcja osoby z niepełnosprawnością. Dawało mi niesamowitą frajdę, że mogę zrobić coś sam, co po wypadku wydawało mi się nie do przeskoczenia – uważa Mateusz. – Zależy mi, aby dzielić się swoim doświadczeniem z innymi osobami po wypadkach. Chciałbym pokazać, że niepełnosprawność nie jest powodem do zamykania się w domu, a każdy z nas ma potencjał, który czeka, aby go odkryć – dodaje. Jego życie zawodowe po wypadku zmieniło się zupełnie. – Wcześniej pracowałem w firmie produkcyjnej, a także wyjeżdżałem do pracy za granicę. To, czym się teraz zajmuję, jest dla mnie totalnym zaskoczeniem. Nie przypuszczałem, że wspieranie innych daje tak olbrzymią satysfakcję – przyznaje mężczyzna.
Krok milowy
Niezależność jest jedną z najważniejszych wartości przyświecających działaniom fundacji. Czym innym będzie ona dla osoby z czterokończynowym porażeniem, a czym innym dla osoby, która ma sprawne ręce. Zawsze jednak jest tak samo ważna. – Zdarza się, że niezależność jest mylona z samodzielnością. Nie każda osoba samodzielna jest niezależna, ale nawet najbardziej niesamodzielna osoba może być niezależną. Najważniejsze jest to, aby każdy poczuł, że może w sposób autonomiczny decydować o sobie, że jest traktowany podmiotowo – uważa Zuzanna Janaszek-Maciaszek. – Dlatego my podchodzimy do każdego w sposób indywidualny, starając się wspólnie zdecydować, czego dana osoba potrzebuje, aby poczuć się niezależną. Jeśli ktoś ma niesprawne nogi i ręce, ale potrafi nadgarstkami chwycić kubek, to instruktorzy go tego uczą. Nie będą wsadzać wężyka do ust, żeby wygodniej się piło. Czasem nauka pozornie prostych czynności jest krokiem milowym w kierunku samodzielności. Dla jednej osoby tym krokiem milowym będzie zrobienie prawa jazdy, żeby móc się wydostać ze swojej wioski, gdzie nawet nie jeździ autobus, a dla innej będzie to znalezienie pracy, żeby samodzielnie zamieszkać i nie być ciężarem – dodaje. Słabość systemu opieki i wsparcia osób z niepełnosprawnościami polega na skupianiu się na deficytach. – System pomocy, świadomie czy też nie, wytyka osobom z niepełnosprawnością właśnie tę niepełnosprawność. Wyszczególniane są braki, dysfunkcje, przeciwwskazania, osoba oceniana jest przez pryzmat swoich ograniczeń. A my, gdy spotykamy podopiecznego, zawsze staramy się spojrzeć na niego z perspektywy potencjału, który nosi w sobie, np. jeśli nie może klikać dłonią w klawiaturę, to może komputer obsługiwać wskaźnikiem trzymanym w ustach. Przede wszystkim zależy nam, aby w każdym znaleźć jego mocne strony, na których można budować. Nie mówimy, że coś nie działa, ale wskazujemy to, co dobrze funkcjonuje, aby na tym zacząć budować – twierdzi prezeska fundacji.
Aktywna rehabilitacja nie ogranicza się jedynie do wymiaru fizycznego. Aby dobrze funkcjonowało ciało człowieka, należy zatroszczyć się także o jego psychikę fot. Archiwum Fundacji PODAJ DALEJ
Zasiane ziarno
Zuzanna Janaszek-Maciaszek ma świadomość, że powstanie Osady nie rozwiąże problemów wszystkich osób z niepełnosprawnościami w Polsce. – Naszą rolą jest zasianie ziarna. Chcemy pokazać, że wsparcie poprzez wydobycie potencjału jest możliwe. Wierzymy, że znajdą się z czasem rozwiązania systemowe, które pozwolą skupiać się na dawaniu motywacji, poczucia sprawstwa, zapewnieniu asystentów, którzy umożliwią niezależność. Dla osób, które zawsze będą potrzebować wsparcia, należy stworzyć miejsca jak najbardziej przyjazne i kameralne. Nie mogą to być kilkusetosobowe instytucje. Zaczęły tworzyć się miejsca dla osób z niepełnosprawnością intelektualną, chorobami psychicznymi, w kryzysie bezdomności, i to jest wspaniała wiadomość. Niestety, dla osób po wypadkach wciąż miejsc realnego wsparcia jest jak na lekarstwo – uważa prezeska.
Uciec od depresji
Od wypadku minęło 39 lat. Skok na główkę w latach 80. zadecydował o przyszłym życiu Mirka. Złamany kręgosłup szyjny pozostawił go na wózku. Pomimo swojej niepełnosprawności mężczyzna aktywnie angażował się w życie. Udzielał się nie tylko społecznie w różnych organizacjach wspierających osoby z niepełnosprawnością, ale także zawodowo prowadząc własną działalność gospodarczą i spełniając się w sporcie. Będąc 15 lat w kadrze narodowej pływaków z niepełnosprawnością, czterokrotnie uczestniczył w igrzyskach paraolimpijskich, mistrzostwach świata, mistrzostwach Europy, zdobywając medale w różnych kolorach. Sześciokrotnie ustalił oficjalny rekord świata w pływaniu. W marcu tego roku minęły trzy lata, od kiedy, ze względu na pogarszający się stan zdrowia, musiał wyprowadzić się ze swojego mieszkania i zamieszkać w domu pomocy społecznej. – Ja, człowiek aktywny, musiałem zamieszkać w DPS-ie. Pandemia uświadomiła mi, że to najtrudniejsze doświadczenie, jakie mnie w życiu spotkało. Przez ponad rok, ze względu na COVID-19, żyłem za zamkniętymi drzwiami, niemalże odcięty od świata. Depresja zaczęła podkradać się do mnie po cichu. Tylko to, że mogłem uciekać do Konina do moich przyjaciół z Fundacji PODAJ DALEJ, ostatecznie mnie przed nią ochroniło – przyznaje Mirek. – Nie nadaję się do życia w zamknięciu. Całe szczęście, że mogę jeździć samochodem, to daje mi poczucie wolności.
Dzielić doświadczenie
Doświadczenia życiowego w funkcjonowaniu jako osoba z niepełnosprawnością nie chce zatrzymywać dla siebie. – Uważam, że naprawdę mam się czym dzielić z osobami po wypadkach. Zjadłem zęby na byciu niepełnosprawnym, szkoda, abym z tą wiedzą został sam. Chciałbym ułatwić funkcjonowanie życiowe szczególnie tym osobom, którym wydaje się, że wypadek to koniec świata. Spotykam osoby z niepełnosprawnością z olbrzymim potencjałem, ale niewyzwolonym, ponieważ nie wiedzą, że w ogóle mogą podjąć różnorodne działania – przyznaje Mirek. – Dodatkowo, jeśli ktoś mieszka z rodziną, najbliżsi bardzo często go we wszystkim wyręczają, nieświadomie pogłębiając jego niepełnosprawność.
W DPS-ie oprócz poczucia izolacji towarzyszy Mirkowi niemoc w dzieleniu się swoim doświadczeniem z innymi. – Nie mam komu przekazywać mojej wiedzy i doświadczenia, a nawet gdybym miał, to wszelkie procedury, które musiałbym przejść, skutecznie mnie od tego odwodzą. Od ponad roku mamy taką sytuację, że nawet aby napić się kawy, nie możemy spotkać się w trzy osoby, ponieważ w jednym pomieszczeniu mogą przebywać tylko dwie –opowiada mężczyzna.
Bezpośrednio po wypadku ludzie muszą mierzyć się z brakiem informacji dotyczącej możliwości dalszego życia. – Przede wszystkim ci, którzy ulegli wypadkowi, powinni dostać pełną informację od osób kompetentnych. Każdy ma prawo wiedzieć, co mu się należy, gdzie może szukać pomocy. Niestety, często jest tak, że im stan osoby jest cięższy, tym szybciej zostaje ona wypisana do domu, aby pozbyć się „problemu” – uważa Mirek. – Oczywiście są placówki, które działają bardzo dobrze, ale jest ich ciągle jak na lekarstwo. Tymczasem osobie z niepełnosprawnością nie wystarczy dać wózek z przydziału, trzeba ją w sposób właściwy nauczyć na tym wózku jeździć. Pomoc osobom z niepełnosprawnością nie polega na wyręczaniu, ale na dawaniu możliwości wyborów, aby osoba mogła sama wziąć odpowiedzialność za swoje życie w maksymalnie możliwy sposób – dodaje. Jego największym marzeniem jest zamieszkanie w Osadzie Janaszkowo. – Dla mnie powstająca Osada będzie oazą szczęścia. A szczęście to bycie z drugim człowiekiem i dzielenie się tym, co potrafię i czego pragnę – opowiada Mirek.
Jeszcze brakuje
Ponad 5 mln złotych potrzeba, aby powstała Osada Janaszkowo. – Na prace w części przyziemia, gdzie lada dzień uruchomimy część rehabilitacyjną, wydaliśmy już ponad 2 mln 100 tys. złotych. Pieniądze zebraliśmy dzięki wsparciu zaprzyjaźnionych firm, instytucji, indywidualnych darczyńców oraz podczas różnego rodzaju akcji charytatywnych. Dzięki tym pieniądzom wykonaliśmy kapitalny remont przyziemia, w tym m.in. zlikwidowaliśmy progi i strome schody, odgrzybiliśmy fundamenty i ściany, zbudowaliśmy szyb windy i dodatkową klatkę schodową, powiększyliśmy okna, aby doświetlić pomieszczenia. Sale rehabilitacyjne i terapeutyczne, poczekalnia, łazienki, szatnie i pomieszczenie socjalne – wszystko jest dostosowane do potrzeb osób z niepełnosprawnością – wylicza Zuzanna Janaszek-Maciaszek.
Osada będzie zbudowana w oparciu o wartości i idee, według których żył i pracował doktor Piotr Janaszek – społecznik i lekarz, który od lat 70. zmieniał życie osób niepełnosprawnych. Dziesiątkom ludzi pomógł uwierzyć, że niepełnosprawność nie może być przeszkodą w realizacji marzeń. – Mimo że tata nie stosował słownictwa, którego my dziś używamy: mieszkania treningowe, aktywna rehabilitacja, Osada, to działania, które podejmujemy, są wypadkową wszystkich wartości, według których żył i pracował – podkreśla Zuzanna Janaszek, córka doktora Piotra. – Jego praca, pomimo że był lekarzem, skierowana była na kompleksową opiekę nad osobami z niepełnosprawnościami, nie tylko pod względem medycznym. Uważał, że aby dobrze funkcjonowało ciało, należy zatroszczyć się także o psychikę każdego człowieka – wspomina.
Wszelkie informacje o tym, jak wesprzeć Osadę, można uzyskać na www. podajdalej.org.pl