Połączeni różnorodnością

Nie tacy sami

Ta tragiczna historia to jedna z czterech milionów historii osób, które mają formalne potwierdzenie niepełnosprawności. Szacuje się, że liczba wszystkich osób z niepełnosprawnościami, także tych bez oficjalnego orzeczenia o niepełnosprawności, waha się w przedziale od czterech do siedmiu milionów. Są wśród nich ludzie w różnym wieku, z różnymi trudnościami, ale i talentami. W życiu wielu z nich rozgrywają się codzienne dramaty, a inni doświadczają w codzienności zdecydowanie więcej szczęścia niż smutku. Mają różne poglądy polityczne, odmienny stosunek do religii, zapatrywania na przyszłość czy marzenia. Mieszkają w wioskach, w miastach, w domach, blokach, DPS-ach. Różnorodność to słowo, które na pewno łączy osoby z niepełnosprawnościami. Tymczasem w świadomości społecznej wciąż istnieje pokusa ich ujednolicania, przy jednoczesnym podkreślaniu cech odróżniających je od reszty społeczeństwa. Jakbyśmy zbiorowo zapominali, że abstrahując od kontekstów, w ramach których funkcjonujemy, każdy z nas jest w jakimś aspekcie swego funkcjonowania w świecie wyjątkowy.

Przez pryzmat

Fundacja Avalon od siedmiu lat prowadzi ogólnopolskie kampanie społeczne, każdego roku obalając stereotypy związane z funkcjonowaniem osób z niepełnosprawnościami. Tegoroczna chce pokazać społeczeństwu, że niepełnosprawność nie jest definicją człowieka. – Pomysły na kampanie wynikają z naszych doświadczeń oraz bezpośredniego kontaktu z podopiecznymi. Fundacja ma dziś ponad 15 tys. beneficjentów, dodatkowo w Warszawie prowadzimy placówkę rehabilitacyjną. Spotykamy się z osobami z niepełnosprawnościami również podczas różnych wydarzeń, a także aktywnie uczestniczymy w życiu społeczno-politycznym. Z naszych rozmów i obserwacji wynika, że największymi barierami, z jakimi mierzą się osoby z niepełnosprawnościami, są te mentalne. Nawet problemy architektoniczne, jak brak podjazdu czy zbyt wąskie drzwi, pojawiają się często dlatego, że ktoś o nich nie pomyślał albo nie miał odpowiedniej wiedzy – wyjaśnia Maria Wachowicz, przedstawicielka Fundacji Avalon. – Tegoroczną kampanią „Niepełnosprawność nie mówi, jacy jesteśmy” , chcemy powiedzieć „stop” stereotypom i utartym przekonaniom. Zbyt często osoby z niepełnosprawnościami są postrzegane wyłącznie przez pryzmat swojej niepełnosprawności, która wysuwa się na pierwszy plan i przesłania ich osobowość, pasje, zainteresowania i to, kim są naprawdę – dodaje.

Bohater lub niedojda

W świadomości społecznej wciąż funkcjonują dwa skrajne obrazy osób z niepełnosprawnościami. – Pierwszy to obraz „bohatera”, osoby, której gratulujemy wykonania zupełnie codziennych czynności. Mówimy: „wow, jaki jesteś dzielny, że pracujesz, realizujesz się, poszedłeś na spacer”, jakby zwykłe aktywności były czymś wyjątkowym. Drugi skrajny obraz to „ofiara” – ktoś, kogo postrzega się wyłącznie przez pryzmat potrzeb związanych z leczeniem, kto jest biedny, poszkodowany i cierpi, a jego życie jest pozbawione radości i zdominowane przez ból – opowiada Maria Wachowicz. – Tymczasem osoby z niepełnosprawnościami chcą, i mają pełne prawo, zajmować miejsce pośrodku tych narracji. Mają niepełnosprawność, ale oprócz niej są przede wszystkim konkretnymi ludźmi: Piotrem, Marysią, Eweliną, Adamem, Norbertem czy Ulą. Są to osoby z pasjami, osobowościami, relacjami, planami i codziennym życiem. Niepełnosprawność jest jedną z ich cech, nie ich całą tożsamością. Dlatego musimy konsekwentnie dążyć do zmiany społecznych schematów i rezygnować z tych dwóch krzywdzących skrajności. Dopóki będziemy patrzeć na osoby z niepełnosprawnościami wyłącznie jako na bohaterów lub ofiary, będą one miały ograniczone możliwości budowania naturalnych relacji, pełnego uczestnictwa w życiu społecznym i poczucia przynależności do grupy – wyjaśnia.

Inna

Dominika Kopańska, naukowczyni i aktywistka, jedna z uczestniczek kampanii Fundacji Avalon, straciła słuch we wczesnym dzieciństwie i przez wiele lat, aż do dorosłości ukrywała swoje słabe słyszenie. – Kilka lat temu pękła pewna bańka, którą sama wokół siebie stworzyłam. Rozwaliłam niepotrzebne mury i bariery. Męczyło mnie udawanie, że funkcjonuję „bardzo dobrze”, że potrafię w pełni dostosować się do środowiska osób słyszących. W pewnym momencie pomyślałam: dość. Nie muszę być taka jak wszyscy. Jestem sobą, Dominiką Kopańską, i funkcjonuję w określony sposób – i to jest w porządku. Wtedy zaczęłam postrzegać swoją głuchotę jako swój atut – opowiada. – Najpierw ją zaakceptowałam, a potem postanowiłam iść dalej, ucząc i uświadamiając społeczeństwo w kwestii niepełnosprawności niewidocznej. To bardzo ważne, by podkreślać, że moja niepełnosprawność nie jest od razu dostrzegalna. Zaangażowałam się w misję samorzeczniczą, aktywistyczną, a także społeczną, żeby oswajać ludzi z doświadczeniem głuchoty. Sama przeszłam wszystkie możliwe etapy kształtowania swojej tożsamości i dziś mogę o tym mówić otwarcie – dodaje.

Przebranżowienie

Dominika podkreśla różnorodność osób doświadczających niepełnosprawności. Unifikacja jest jednym z najbardziej krzywdzących mechanizmów społecznych. – Mówmy o różnorodności gdyż niepełnosprawność oznacza po prostu inne funkcjonowanie. Nie traktuję jej jako braku, w moim przypadku braku słuchu. Mam głęboki niedosłuch, a mimo to wykształciłam bardzo dobrą mowę i umiejętność czytania z ruchu warg, dlatego mogę sprawiać wrażenie, że funkcjonuję na równi z osobami słyszącymi, jednak nie jest to prawdą. Dla mnie niepełnosprawność to pewnego rodzaju przebranżowienie: skoro nie słyszę tak jak inni, to funkcjonuję w świecie w inny sposób. Bardziej polegam na wzroku, posługuję się językiem migowym. I to wcale nie oznacza, że coś jest lepsze albo gorsze, po prostu inne – opowiada aktywistka. – Niepełnosprawność jest więc zarówno przebranżowieniem, jak i formą różnorodności. Każdy może się czymś wyróżniać: ktoś ma kręcone włosy, ktoś inny kolczyk w nosie, jeszcze ktoś inny odmienną wiarę czy pasję. Moją różnorodnością jest moja głuchota. Kiedy ktoś postrzega głuchotę jako brak, jako coś, co należy naprawić albo wyleczyć, albo gdy uważa, że osoba głucha powinna się dostosować do norm świata słyszących, budzi to we mnie ogromne poczucie niesprawiedliwości – przyznaje Dominika Kopańska.

Razem

Niewłaściwe postrzeganie niepełnosprawności pociąga za sobą szereg konsekwencji. Wiele osób z niepełnosprawnościami, zwłaszcza tych o słabszej odporności psychicznej, delikatniejszych, albo po prostu zwyczajnie zmęczonych stygmatyzacją społeczną, zamyka się w sobie. – Tracimy chęć do dialogu, zaczynamy mieć poczucie, że nasze działania nie mają sensu. Dlatego tak mocno podkreślam rolę samorzeczników i sojuszników. To niesamowicie ważne, żeby wspólnie przebijać te mury. Gdy jedna osoba nie daje rady, warto zebrać się w grupie, tak jak w kampanii Avalon, gdzie spotkaliśmy się wszyscy, osoby z różnymi niepełnosprawnościami, aby pokazać, jak szeroka jest nasza różnorodność: piękna, ogromna, widoczna i niewidoczna – wyjaśnia Dominika Kopańska. – Wspólnymi siłami zebraliśmy się po to, by przełamywać bariery i blokady, których pojedyncza osoba nie byłaby w stanie pokonać. Stworzyliśmy coś w rodzaju armii, która idzie razem w jednym kierunku, z jednym sercem – dodaje.

Nauka i praca

Przestrzeń edukacji to miejsce, w którym kształtują się fundamenty tożsamości każdego człowieka, niezależnie od jego zasobów czy indywidualnych uwarunkowań. – Chodziłam do szkół masowych i miałam ogromne szczęście spotkać na swojej drodze pięciu nauczycieli, których pamiętam do dziś. To oni dali mi wsparcie i motywację. Od nich pierwszy raz usłyszałam, że moja niepełnosprawność mnie nie definiuje. To oni znaleźli „drzwiczki”, które umożliwiły mi realny dostęp do edukacji, bo ona naprawdę jest kluczowa – opowiada Dominika. – Na poziomie uniwersyteckim nie miałam dostępu do tłumaczy ani asystentów notujących. Musiałam polegać wyłącznie na wzroku: śledzić każdy głos, ruch, każdą wargę. Dopiero na Uniwersytecie Warszawskim dowiedziałam się o możliwości korzystania z tłumaczy i asystentów. To całkowicie zmieniło moje funkcjonowanie – przyznaje.

Życie zawodowe jest najbardziej narażone na dyskryminację ze względu na niepełnosprawność. – Osoby głuche i słabosłyszące mają ogromną trudność ze znalezieniem pracy. Tylko dlatego, że nie słyszymy, jesteśmy automatycznie wykluczani, pojawia się myślenie: „a gdzie przyda się osoba głucha?”. To błędne i bardzo krzywdzące założenie – 
przyznaje Dominika. – Mnie akurat udało się znaleźć świetne miejsce zatrudnienia w Fundacji Aktywizacja. Wystarczyło, że raz powiedziałam, że noszę aparaty słuchowe, że posługuję się językiem migowym i czego potrzebuję. I to wystarczyło. Nie musiałam codziennie przypominać, że czegoś nie słyszę. Zespół przyjął mnie taką, jaka jestem. Bardzo wiele osób nie ma tyle szczęścia. Szacuje się, że nawet 80–90 proc. osób głuchych i słabosłyszących nie ma pracy.

Medyczne wyzwanie

– W codzienności najbardziej „podcięte skrzydła” mam w placówkach medycznych. Wizyty u lekarzy to dla mnie jeden z największych stresów w życiu. Zdecydowanie bardziej stresuję się przed wejściem do gabinetu laryngologa czy jakiegokolwiek innego specjalisty niż przed wieloma innymi sytuacjami społecznymi. Na korytarzu nie słyszę, że ktoś mnie wywołuje. Kiedyś, w czasie pandemii, było jeszcze gorzej, lekarze mówili w maseczkach, a ja nie rozumiałam absolutnie nic. Gdy szłam z kimś bliskim, kto mógł być moim asystentem – koleżanką ze studiów czy przyjaciółką, czułam ulgę, ale bywało też, że krępowało mnie proszenie obcej osoby siedzącej na korytarzu, by powiedziała mi, kiedy zostanę wywołana, bo sama nie usłyszę – opowiada Dominika. – Podczas komisji orzekających o niepełnosprawności, a także w innych kontaktach z lekarzami, czuję się nie tylko jako osoba z niepełnosprawnością – czuję się wręcz… ułomna. Tego słowa się dziś nie używa, ale właśnie ono najlepiej oddaje mój stan. Kiedy czegoś nie zrozumiem, mam wrażenie, jakbym była elementem, który „nie powinien się tu znaleźć”, jakbym nie miała prawa tam być – przyznaje. Dominika od kilku lat jest samorzeczniczką osób głuchych i słabosłyszących. – Przeszłam wszystkie możliwe etapy: przestałam się wstydzić swojej niepełnosprawności, przeszłam kryzysy tożsamości, zachorowałam na depresję, odbyłam terapię. Bardzo brakowało mi wtedy samorzeczników. Nie znałam ani jednej słabosłyszącej osoby, która mogłaby mi pokazać, że ze słabosłyszeniem można normalnie żyć – opowiada Dominika. – Skoro mnie takich osób brakowało, pomyślałam: może ja mogę taką osobą być dla kogoś innego. Może ktoś weźmie ode mnie choć trochę inspiracji, zobaczy, że można żyć pięknie, spełniać marzenia i pasje, a jednocześnie zrozumie, że mamy wspólne doświadczenia.

Najpilniejszym wyzwaniem, które wymaga obecnie uregulowania i usystematyzowania prawnego w kontekście osób z niepełnosprawnościami, jest zapewnienie asystencji osobistej. Choć nie bezpośrednio, w perspektywie długofalowej ma ona olbrzymi wpływ na tożsamość społeczną osób z niepełnosprawnościami. – Tego typu wsparcie, gwarantowane przez państwo, otwiera wiele możliwości rozwoju całego społeczeństwa. Po pierwsze, uwalnia potencjał rodzin. Opiekunowie osób z niepełnosprawnościami często nie mogą podjąć pracy zawodowej, ponieważ w pełni angażują się w opiekę. Dzięki asystencji osobistej mogliby wrócić na rynek pracy – przekonuje Maria Wachowicz. – Asystencja wspiera także samodzielność osób z niepełnosprawnościami i umożliwia im pełniejsze uczestnictwo w życiu społecznym, zawodowym i kulturalnym. Jeśli asystent pomaga na przykład w dojeździe do pracy, łatwiej jest utrzymać zatrudnienie i funkcjonować niezależnie. Choć asystencja osobista wiąże się z kosztami, należy traktować ją przede wszystkim jako inwestycję w całe społeczeństwo – uważa przedstawicielka Fundacji Avalon.

Więcej informacji na temat Fundacji Avalon i kampanii ,,Niepełnosprawność nie mówi, jacy jesteśmy” można znaleźć na stronie fundacjaavalon.pl.