Przed naszą rozmową zrobiłam eksperyment: zamknęłam oczy, zasłoniłam uszy i próbowałam się odnaleźć w przestrzeni. Przyznam szczerze, że pierwsze, co odczułam, to pewnego rodzaju lęk, a przecież minęła chwila i znowu wszystko słyszałam i widziałam. Dla mnie, osoby pełnosprawnej, sposób komunikacji osób głuchoniewidomych wydaje się czymś ekstremalnie trudnym.
– Osoby głuchoniewidome nie tworzą jednorodnej grupy. Wśród nich tylko 3–6 proc. stanowią osoby, które nie słyszą i nie widzą zupełnie. Pozostali w jakimś stopniu używają któregoś ze zmysłów. Sposób, w jaki komunikują się ze światem, zależy od rodzaju przeważającej dysfunkcji. Osoby głuchoniewidome dzielą się na cztery grupy i według nich ustalone są zasady komunikowania się werbalnego bądź zastępczego. W przypadku osób całkowicie niewidomych i niesłyszących podstawą jest komunikacja dotykowa: alfabet Lorma, Braille’a, język migowy do ręki, pisanie do ręki. Kolejna grupa, do której ja również należę, to osoby niewidome z resztkami słuchu. W naszym przypadku w mniejszym lub większym stopniu podstawą komunikacji jest mowa werbalna, w zależności od tego, jaki jest ubytek słuchu. Wspomagamy się również alfabetem Braille’a i Lorma. Trzecią grupę stanowią osoby niedowidzące i niedosłyszące. One w zależności od tego, który ze zmysłów jest słabszy, komunikują się mową werbalną albo językiem migowym. Czwarta grupa to osoby głuche niedowidzące, które posługują się głównie językiem migowym. Podstawą komunikacji z osobami z różnymi dysfunkcjami sensorycznymi jest wybór najbardziej aktywnego zmysłu i to on wyznacza drogę, za pomocą której będziemy się porozumiewać. Ważną rolę w samym akcie komunikacji odgrywa przewodnik lub opiekun osoby z niepełnosprawnością. Musimy jednak pamiętać, że przewodnik lub opiekun zastępuje te zmysły, których nie ma, lub te, które nie funkcjonują we właściwy sposób, ale on nie decyduje, co ta osoba ma słyszeć, czego ma nie słyszeć, co ma wiedzieć, a czego nie. Opiekun pełni tylko funkcję informacyjną, nie nadaje znaczenia rzeczywistości. Przewodnicy, zwłaszcza będący częścią rodziny dziecka z niepełnosprawnością, bardzo często to robią, zabierając przestrzeń i pozbawiając samodzielności. Później pokutuje to po latach, dziecko dorasta i nie potrafi odnaleźć się w rzeczywistości.
A co z całym systemem komunikacji niewerbalnej, która niejednokrotnie bardziej niż komunikacja werbalna pozwala nam odnaleźć się w kontekście danej sytuacji?
– Jest to trudny temat, zwłaszcza gdy mówimy o wykorzystywaniu seksualnym, którego profilaktyką się zajmuję. Wszystko zależy od stopnia zrehabilitowania takiej osoby i od tego, czy ona wie, że ten dotyk jest niewłaściwy. Ponieważ osoby głuchoniewidome nie mają możliwości obserwacji otoczenia, w którym funkcjonują, nie ,,czytają” szerszej perspektywy, w której się znajdują. Jeżeli nie powiemy takiej osobie, że coś, co ona lub ktoś inny robi, jest niewłaściwe, to ona tego nie będzie wiedziała. Niesamowicie ważne jest mówienie osobie z niepełnosprawnością zmysłów, używając sposobów komunikacji, o których rozmawiałyśmy, co jest właściwe, a co nie, których części ciała może dotknąć ktoś inny, a których nie może dotykać nikt, poza wyjątkowymi sytuacjami. To jest potrzebna wiedza, gdyż na niej budują się pierwsze kontakty seksualne, niezależność, świadomość ciała.
Gdy dziecko dojrzewa i zaczyna interesować się własnym ciałem i ciałem płci przeciwnej, kiedy zaczynają się różne zmiany, trzeba je na to przygotować. Dla osoby głuchoniewidomej może to być przerażające, ponieważ nie obserwuje otoczenia i nie widzi, że u koleżanki dzieje się to samo, że jej też biust rośnie, a koledze pojawił się zarost i zmiany te są normalne. Trzeba dziecku przekazać konkretne informacje, ponazywać części ciała, w najbardziej dostępny dla niego sposób opowiedzieć o zmianach. Do wiedzy, która jest przekazywana w naturalny sposób, dziecko głuchoniewidome nie ma dostępu. Nie zobaczy mamy w łazience, nie obejrzy ukradkiem kawałka filmu, nie będzie przyglądać się koleżankom w szkole. Pojawiają się pytania, na które musi dostać konkretną odpowiedź z zewnątrz: czy ja jestem tak samo zbudowana jak koleżanka, czy kolega różni się ode mnie?
Moja znajoma ma głuchą siostrę. Pamiętam, że gdy dziewczyna zaczęła dojrzewać, rodzina zupełnie nie potrafiła wytłumaczyć jej norm moralnych, np. dlaczego seks z przypadkowym mężczyzną jest niewłaściwy.
– U pełnosprawnego człowieka wszystko to, co widzimy, słyszymy, wszystkie pojęcia i wyrazy tworzą aparat pojęciowy, który pozwala odnaleźć się nie tylko w świecie widocznym, ale i moralnym. Dla osoby głuchej język polski jest językiem obcym. Składnia języka migowego jest zupełnie inna niż gramatyka języka polskiego. W migowym operuje się bezokolicznikami – nie mówi się „pójdę do domu” tylko ,,iść do domu”. Kwestie moralne trzeba tłumaczyć na zasadzie obrazów. Osoby głuche jeżeli widzą, są bardzo spostrzegawcze i kompensują brak słuchu wzrokiem. Jeżeli są odpowiednio zrehabilitowane, potrafią sobie w miarę sprawnie radzić w społeczeństwie. Nie rozumieją natomiast abstrakcji. Jeżeli osoba głucha ma narysować chłopca pod drzewem, to narysuje drzewo z korzeniami, a pod korzeniami leżącego chłopca. Tłumacząc pojęcia moralności, uczuć, miłości, należy to robić za pomocą zdjęć, obrazków, filmów. Osoby niesłyszące oglądają rzeczywistość jak film. Przeciętny nastolatek interesuje się seksem, on to widzi, to jest pociągające, to jest przyjemne i proste do zrozumienia. Natomiast kwestie moralne, miłości, wytłumaczenia, że seks jest sposobem wyrażenia uczuć – to wszystko wymaga „wyższej szkoły jazdy” i tłumaczenia na wszelkie możliwe sposoby. Tu nic nie dzieje się automatycznie jak w przypadku osób pełnosprawnych.
Jak zatem ochronić osobę głuchą czy głuchoniewidomą przed wykorzystaniem seksualnym, skoro ma ona problem z czytaniem szerszego kontekstu sytuacji, który nierzadko alarmuje o nadchodzącym niebezpieczeństwie?
– Przede wszystkim przez edukację, ale również przez uświadamianie otoczenia. Należy rozmawiać, w jakich sytuacjach takie zagrożenie może wystąpić. Prawdą jest, że z wykorzystaniem seksualnym możemy mieć do czynienia wszędzie, w każdym środowisku, grupie społecznej. Najczęściej do wykorzystania dochodzi jednak w domach rodzinnych, ponieważ dzieci najczęściej molestowane są przez osoby, które znają z najbliższego otoczenia. Już sama niepełnosprawność sensoryczna jest czynnikiem ryzyka wykorzystania. Dziecko z niepełnosprawnością sensoryczną jest najbardziej bezbronne, gdyż nie ucieknie z jednego prostego powodu: ono często nie wie, że jest to zachowanie niewłaściwe. Jeżeli zachowanie nie sprawia mu bólu, nie jest gwałcone w brutalny sposób, to może nie dostrzec, że właśnie dzieje się coś złego. Jeżeli do molestowania dochodzi zwłaszcza w okresie dorastania, to dodatkowo bywa ono postrzegane jako źródło przyjemności. Jeżeli w grę wchodzi manipulacja, a w większości przypadków molestowania ma ona miejsce, to istnieje wielkie ryzyko, że dziecko nie zidentyfikuje zagrożenia. Dziecko często może czerpać profity od oprawcy, np. prezenty, uprzejmości, ale przede wszystkim zainteresowanie, które jest dla dziecka głuchoniewidomego największą, niezaspokojoną potrzebą. To jest ważny komunikat dla rodziców: dziecko z niepełnosprawnością – nieważne z jaką – potrzebuje akceptacji od samego początku. Gdy wie, że jest kochane, to pomimo że w pewnym momencie zda sobie sprawę ze swojej inności, obniży to jego podatność na wykorzystanie. Jeżeli dziecko będzie zaniedbane emocjonalne, będzie dużo bardziej narażone na wykorzystanie. Aby dziecko z niepełnosprawnością sensoryczną mogło w miarę funkcjonować, potrzebny jest cały sztab ludzi: rehabilitanci, terapeuci, opiekunowie. To automatycznie wystawia je na różne dodatkowe kontakty, gdyż tych ludzi jest więcej niż w otoczeniu przeciętnego dziecka.
Rozmawiamy o dzieciach, a czy osoby dorosłe z niepełnosprawnościami sensorycznymi również są bardziej narażone na wykorzystanie seksualne?
– Tak, ale bardzo dużo zależy od tego, jak są zrehabilitowane. Jeżeli są świadome rzeczywistości, w której żyją, im więcej potrafią wokół siebie zrobić, im wyższy jest ich poziom niezależności, tym mniej są narażone na takie sytuacje. Osoba dorosła z niepełnosprawnością sensoryczną wymaga kontaktów, których pełnosprawni ludzie nie potrzebują, np. przy przeprowadzeniu przez ulicę. Gdy ją ktoś złapie za rękę, to jest w porządku, ale gdy złapie ją za pupę czy za pierś, to już powinno w niej uruchomić alarm. Zdarzają się osoby dorosłe głuchoniewidome żyjące w takiej izolacji, że kontakt ze światem zewnętrznym nie jest dla nich oczywisty, a tym samym nie mają świadomości, że ich granice w kontakcie z drugim człowiekiem są święte i nienaruszalne.
Jak zatem może obronić się osoba z niepełnosprawnością sensoryczną, którą ktoś chce skrzywdzić?
– Przede wszystkim trzeba ją tego nauczyć. Przez jakiś czas pracowałam w Fundacji Szansa dla Niewidomych i mieliśmy zorganizowane zajęcia z samoobrony. Były one przeprowadzane we współpracy ze strażą miejską. Prowadzący uczyli nas bronić się w sytuacji, gdy już dochodzi do kontaktu bezpośredniego. Nawet jeśli osoba nie zapamięta wszystkich chwytów, a będzie wiedziała, jak uderzyć, to uderzy. Będzie miała przeświadczenie, że wie, jak zachować się w trudnej sytuacji, a to daje poczucie bezpieczeństwa. Poza tym napastnik będzie zaskoczony, gdyż zawsze zakłada przed atakiem bezradność osoby z niepełnosprawnością.
Bardzo dużo mówimy w przestrzeni społecznej o edukacji seksualnej dzieci. Ale czy jest ona przewidziana również dla dzieci z niepełnosprawnościami sensorycznymi?
– Zaczyna się pojawiać coraz więcej publikacji, książek, programów dla osób z intelektualną niepełnosprawnością. Temat edukacji seksualnej dla osób z niepełnosprawnościami sensorycznymi niestety leży odłogiem. Oczywiście są osoby głuchoniewidome, które mają rodziny, dzieci i jakoś tę seksualność realizują. Ale np. w środowisku osób z niepełnosprawnościami temat nie istnieje. W rozmowach z rodzicami kwestia jest jeszcze trudniejsza do podjęcia, gdyż większość z nich uważa, że ich dziecko jest aseksualne. Ważnym zadaniem, które jest punktem wyjścia w rozmowie o edukacji seksualnej, jest zbudowanie świadomości, że każdy jest istotą seksualną i każdy do tej seksualności ma prawo, a skoro ma do niej prawo, to również ma prawo do edukacji i do wiedzy. Niestety, stosunek do wiedzy często łączy się ze światopoglądem, pochodzeniem społecznym. Zauważyłam, że osoby wywodzące się z rodzin średnio- i wyżej sytuowanych materialnie są bardziej zrehabilitowane. Oznacza to, że wykazują większy stopień samodzielności, częściej wchodzą w związki, wychodzą za mąż albo żyją samodzielnie, pracują, podejmują wyzwania. Wśród osób słabo zrehabilitowanych, z biedniejszych rodzin, niestety wszystko wypada słabiej. Niesłychanie ważna jest również rola rodzica, opiekuna, bo on jest pierwszym informatorem, pierwszym łącznikiem między dzieckiem a światem. Dlatego bardzo ważna jest edukacja rodziców. Edukacja jest głównym kanałem informacyjnym i ona musi zaczynać się od rodziców i opiekunów osób z niepełnosprawnościami. Sama będąc osobą niewidomą ze znaczną utratą słuchu, dostrzegam, jak bardzo niedowartościowana jest to dziedzina. Skończyłam studia z profilaktyki wykorzystania seksualnego dzieci i młodzieży i zależy mi, aby w niedalekiej przyszłości rozpocząć prowadzenie szkoleń i warsztatów, z których skorzystać będą mogli rodzice, opiekunowie, dorośli i dzieci z niepełnosprawnościami. Dużym problemem jest brak kadry seksuologów pracujących ściśle z osobami z dysfunkcjami sensorycznymi. To jest krzywdzące, bo w szerzeniu wiedzy o seksualności nie chodzi tylko o edukacje podstawową. Ja jestem w uprzywilejowanej sytuacji, ponieważ słyszę, co pozwala mi korzystać z całej przestrzeni audio. Natomiast mam koleżankę głuchoniewidomą, która posługuje się tylko braille’em i mówi, że nawet gdyby chciała się do takiej wiedzy dostać, to po prostu jej nie ma lub jest na bardzo niskim poziome. Gdy miałam kilkanaście lat i do świadomości społecznej wchodził temat antykoncepcji, wiele osób oburzało się na mnie, że w ogóle o to dopytuję. Tymczasem chodziło mi o informację, a nie o ocenę, czy to jest moralne, czy nie, czy właściwe, czy też nie. W edukacji seksualnej zawsze chodzi o informację, a osoba sama wybiera, co chce. Każdy z nas ma prawo do wiedzy, dlaczego osoba z niepełnosprawnością sensoryczną ma być dyskryminowana? Mam wrażenie, że społeczeństwo nas, osoby z niepełnosprawnościami, postrzega jako osoby aseksualne, a ja uważam, że jest odwrotnie. Dla nas jeszcze bardziej niż dla osób pełnosprawnych seks jest formą akceptacji.
MAGDALENA WACŁAWEK
Absolwentka polonistyki UJ oraz podyplomowych studiów profilaktyka przemocy seksualnej wobec dzieci i młodzieży na Akademii Ignatianum