Zdaję sobie sprawę, że dla wielu osób SMA brzmi jak szyfr. Obca nazwa ginie w gąszczu chorobowych skrótów. A przecież za tymi trzema literami stoi około tysiąca historii. Jaka jest Twoja?
– Pełna nazwa mojej choroby to Spinal Muscular Atrophy, czyli Rdzeniowy Zanik Mięśni. W dużym skrócie mówiąc, choroba ta wiąże się z uszkodzonym genem odpowiedzialnym za produkcję białka budującego mięśnie. W związku z tym mięśnie nie mogą rozwijać się prawidłowo, nie rosną w siłę, a z czasem zanikają. Objawy choroby pojawiają się zaraz po urodzeniu, wszystko zależy od typu, na który dana osoba cierpi. Ja niestety choruję na jeden z gorszych, dlatego nigdy nie chodziłam, nie raczkowałam, nie podnosiłam głowy, nie próbowałam siadać. SMA bardzo zaingerowało w moje życie. Będąc dzieckiem, paradoksalnie byłam dużo silniejsza niż teraz. Mogłam podnosić ręce, mogłam sama jeść, w liceum sama sobie robiłam makijaż. W tej chwili nie mogę zjeść samodzielnie, podnieść kubka, nie podnoszę rąk, mam co prawda sprawne dłonie, ale z bardzo mały napięciem mięśniowym więc praktycznie nie mogę się nimi posługiwać. Dziesięć lat temu moje mięśnie oddechowe osłabły na tyle, że nie byłam w stanie już sama oddychać. Oddech stawał się coraz płytszy i szybszy, co skutkowało tym, że w nocy wybudzałam się nieustannie, ponieważ do mojego organizmu dostarczane było za mało tlenu. Budziłam się zlana potem i pełna niepokoju. Po długim okresie męczenia się samej ze sobą stwierdziłam, że muszę coś z tym zrobić, ponieważ tak się nie da żyć. Sama zdecydowałam, że muszę jechać do szpitala. To był ostatni moment. W szpitalu na pięć dni zapadłam w śpiączkę z powodu przedłużającego się niedotlenienia. Decyzję o tracheotomii podjęto poza mną. Od tamtego czasu oddycham za pomocą respiratora.
Wiem, że zabrzmi to absurdalnie i być może trochę nie na miejscu, ale przygotowując się do rozmowy z Tobą, starałam się sobie wyobrazić siebie zależną od kogoś 24 godziny na dobę. Nie potrafię tego zrobić. Jak to jest, kiedy cały czas musisz na kimś polegać, a jednocześnie masz pełną świadomość tego, co się wokół ciebie dzieje?
– Pół żartem, pół serio myślę o tym, że przy tak dużej niepełnosprawności powinna proporcjonalnie zmniejszać się siła świadomości. Łatwiej żyłoby mi się, gdybym była mniej świadoma i mniej sprawna intelektualnie. Wyrobiłam sobie pewne mechanizmy życia, aby móc funkcjonować, a nie wegetować. Ale rzeczywiście taka zależność bywa męcząca. Jedni w naturalny sposób łatwiej radzą sobie z chorobami, inni trudniej. Ja jestem w tej lepszej sytuacji, że mam dość silny charakter, silną psychikę i temperament. Z jednej strony pomaga to poradzić sobie z chorobą, ale z drugiej przeszkadza, bo lubię mieć wszystko pod kontrolą, a niestety wiele spraw jest poza moim zasięgiem i nie mam na nie wpływu. Wtedy niejednokrotnie rodzi się we mnie cała masa frustracji. Nawet nie chodzi o codzienne sprawy, jak wyjście na spacer czy przygotowanie posiłku. Bardziej bolą mnie kwestie np. mieszkania. Mam trzydzieści lat i muszę mieszkać z rodzicami. Jest oczywiste, że każdy człowiek gdy dorasta, chciałby się usamodzielnić i założyć swoją rodzinę lub chociażby sam mieszkać, wyjechać itp. Świadomość, że całe życie będę w takim układzie, nie ułatwia funkcjonowania w codzienności.
Będąc dzieckiem i nastolatką świadomą swojej choroby, snułaś plany na przyszłość?
– Nie, nigdy. Nie wyobrażałam sobie swojej przyszłości, bo wiedziałam już jako dziecko, nawet podświadomie, że moje życie nie będzie wyglądało tak jak życie moich rówieśników. Będąc nastolatką, chciałam tylko jednej rzeczy i do niej dążyłam. Wiedziałam, że na pewno chcę skończyć studia: to był mój jedyny cel i sens. Ale jeśli chodzi o myślenie o chłopakach i wspólnym życiu, o rodzinie – to w ogóle o tym nie myślałam. Według mnie było to wykluczone. Dziś wiem, że nie jest to prawdą. Byłam już w kilku związkach i nadal spotykam się z mężczyzną, ale kiedyś nie sądziłam, że będzie to możliwe.
Dziś wokół nas pełno haseł ,,trzeba przyjąć każde życie”. Czy Ty się czujesz przyjęta?
– Zależy o kogo pytasz. Odnoszę wrażenie, że wiele z tych haseł, ,,że należy przyjąć każdego” to tylko pobożne życzenia. Ci, którzy mówią, że każde życie jest wartością, każde jest cenne i trzeba go bronić, oczywiście mają rację, ale ci sami ludzie, gdy spotkają się z takim życiem jak moje, niewiele mają do zaoferowania. Mogą ładnie mówić o tym, że moje życie jest wartościowe, ale niewiele jest osób, które chcą realnie pomóc, bez pójścia na łatwiznę, jaką jest pomoc materialna. Chociaż oczywiście jestem wdzięczna tym, którzy angażują się w czynienie mojego życia pięknym i pełnym. Wracając do poczucia bycia przyjętą. Jeżeli chodzi o moich rodziców i przyjaciół, to oczywiście taka się czuję. Jestem kochana i akceptowana i wiem, że mama nie zmieniłaby swojej decyzji co do urodzenia mnie. Natomiast jeśli chodzi o naszych rządzących i społeczeństwo, to nie wygląda to tak kolorowo, jak się głosi. We wszystkich debatach mówi się tylko o dzieciach i tylko ich los się chce zabezpieczyć. Pełno jest w związku z tym niejasności. Nie ma w naszym państwie systemowo zabezpieczonej opieki nad dziećmi, nie wiemy, jak ta opieka będzie wyglądać w przyszłości i czy te dzieci będą w stanie same sobie radzić, jak dorosną, nie tylko w kwestiach bytowych. O tym się w ogóle nie rozmawia. To jest krótkowzroczność – myśli się tylko o tym co tu i teraz.
Jak dzisiaj wspiera cię państwo?
– Teoretycznie pomoc jest, dostaliśmy jakieś 500 zł. Ja jednak odczytuję to jako zamknięcie nam buzi. Nie trzeba być ekonomem, żeby zorientować się, że 500 zł chorej osobie nie wystarcza prawie na nic, a już na pewno nie na pełną opiekę. Państwo coś nam oferuje, ale jest to kompletnie nieadekwatne do potrzeb. Nie jest to tylko moja prywatna opinia, o tym mówi większość osób dorosłych z różnymi niepełnosprawnościami utrudniającymi funkcjonowanie. Brak odpowiedniego finansowania to jedna strona medalu, drugą jest kwestia wsparcia mentalnego. Bardzo nam wszystkim przydałoby się wsparcie asystenta, który mógłby nam towarzyszyć w różnych przestrzeniach życia. Nie tylko pomagałby nam, ale odciążał także naszych opiekunów. Chciałabym powiedzieć to bardzo wyraźnie: asystenci potrzebni są nie tylko po to, aby się nami opiekować w wymiarze pielęgnacyjnym, ale także by pomagać nam prowadzić normalne życie, jakie prowadzi każda zdrowa, młoda osoba. Dla nas, dorosłych osób z poważnymi niepełnosprawnościami ruchowymi i intelektem, ważne jest, aby społeczeństwo dostrzegło w nas szarych, zwykłych ludzi, a nie odbiegający od normy ciężar, który nie wiadomo jak traktować. Nie chcę, by wydźwięk potrzeby asystenta oraz wszelkiej innej pomocy zawężał się do konieczności zrobienia toalety, poprawienia nogi, przebrania i wyjścia na rehabilitację. Oczywiście to jest niezbędne dla części z nas, by w ogóle funkcjonować. Pomocy w tym zakresie jak najbardziej mamy prawo oczekiwać. Jednak znam SMA od podszewki, wiem, że poza tymi wszystkimi czysto fizycznymi trudnościami większość z nas ma swoje życie, niektórzy partnerów, dzieci. Nie chcę, by ludzie myśleli o życiu z SMA jako o egzystencji, która ogranicza się do wspieranej wegetacji. Marzę, aby ludzie niepełnosprawni przestali być wykluczani z życia społecznego, w tym także np. wciąż marginalizowanego w ich przypadku życia seksualnego. Moim zdaniem warto więcej mówić o tym, że potrzebujemy supportu także po to, by móc pracować, studiować, wychować dziecko i wiele innych.
Jesteś osobą wierzącą. Czy doświadczasz wsparcia ze strony ludzi związanych z Kościołem?
– Korzystałam ze wsparcia materialnego sporadycznie, ale były takie okresy, że Kościół nas wspierał w większym zakresie, np. wtedy gdy potrzebowałam respiratora, który kosztował ponad 20 tys. i musieliśmy kupić go bardzo szybko. Wtedy rzeczywiście pomógł nam Kościół. Mam też znajomych księży, z którymi się przyjaźnię i oni osobiście oferują mi swoją pomoc. Znają moją sytuację i wiem, że w nich mam zaplecze pomocy i wsparcie. Mogę na nich liczyć. W sensie mentalnym oni są zawsze przy mnie, na każde moje zawołanie (śmiech). Było wiele takich sytuacji, w których już sama nie dawałam sobie rady, wystarczyło, że napisałam do przyjaciela księdza SMS, że potrzebuję rozmowy, a on od razu przysyłał mi informację, kiedy u mnie będzie. Uważam, że z pomocy Kościoła można skorzystać, tylko trzeba wiedzieć, gdzie się udać. Choć oczywiście zdaję sobie sprawę, że nie zawsze i nie wszędzie jest tak kolorowo, jednak w swoim otoczeniu widzę szczerą, prawdziwą, namacalną pomoc Kościoła wielu ludziom.
Temat dorosłych osób z niepełnosprawnością nie pojawia się za często w debatach publicznych. Prościej nam mówić o niepełnosprawnych dzieciach, zwłaszcza tych ,,ładnie” wyglądających niż o dorosłych, którzy nierzadko są wyczerpani fizycznie przez wieloletnią chorobę.
– To prawda. Ogólnie w naszym społeczeństwie mało jest przestrzeni, w których podejmuje się temat osób z chorobami powodującymi trwałą niepełnosprawność. Głównie mówi się o dzieciach, ,,chorych biednych dzieciach”, ale tak naprawdę te dzieci są nierzadko w lepszej sytuacji niż my, chorzy dorośli. My jesteśmy na marginesie. Ciągle brakuje w naszym kraju działań edukacyjnych, które przygotowałyby społeczeństwo na to, jak reagować, jak odzywać się, jak pomagać, jak mówić i myśleć o dorosłej niepełnosprawności. Ludzie patrzą dziś na problem niepełnosprawności bardzo wybiórczo, jakby zapominając o ogromie problemów, które wynikają z faktu posiadania choroby.
Czy doświadczasz czasem ze strony ludzi litości, której nie chcesz doświadczać?
– Stosunek do osób niepełnosprawnych jest bardzo infantylny. Nie zależy to ani od choroby, ani od stopnia niepełnosprawności intelektualnej – wszyscy bywamy tak samo infantylnie traktowani. Spotykałam się w swoim życiu także z lekceważącym stosunkiem innych osób do mnie. Zdarzają się sytuacje, w których jestem totalnie ignorowana. Zwłaszcza w sklepach dochodzi do takich sytuacji. Jest to dla mnie naprawdę niekomfortowe, kiedy zadaję jakiejś osobie pytanie, a ona nie patrzy na mnie, tylko odpowiada mojemu asystentowi. To mnie bardzo denerwuje. Z litością nie spotykam się zbyt często. Myślę, że wiąże się to z moim charakterem. Ludzie widzą, że jestem silna, twarda i stanowcza. Moi niepełnosprawni znajomi skarżą się jednak na reakcje litości. To jest niesamowicie przykre, że do osoby chorej czasem podchodzi się jak do kogoś gorszego jakościowo.
Cztery lata temu napisałaś książkę. Dlaczego postanowiłaś opowiedzieć swoją historię?
– Paradoksalnie to tracheotomia stała się inspiracją do napisania tej książki. W międzyczasie pojawili się wokół mnie ludzie, którzy uważali, że mam dużo do powiedzenia na temat swojego życia i życia z chorobą, która nie jest tylko drobnym dodatkiem do mojego funkcjonowania, ale w znacznym stopniu w nie ingeruje. Po tracheotomii przeszłam totalną metamorfozę psychiczną, osobowościową. Dziś z perspektywy czasu widzę, że stałam się zupełnie inną osobą. Totalnie mnie to zaskoczyło. To sprawiło, że ludzie z zewnątrz oceniali moje doświadczenie jako wartościowe i potrzebne, aby przekazać je światu. Jeżeli ludzie znajdą się w sytuacji, w której będą musieli przejść tracheotomię, zobaczą, że można na nowo zacząć mówić, że można podróżować, jeździć na nartach, latać balonem, mieć faceta, studiować, pracować. Że można żyć.
Jak dogadujesz się z Bogiem w swojej sytuacji?
– To jest trudne pytanie i nieoczywista odpowiedź, podobnie jak cała moja relacja z Bogiem. To, że wychowałam się w rodzinie katolickiej i żyję w tym otoczeniu, nie definiuje mojej wiary. Myślę samodzielnie i wierzę świadomie. Miewam jednak swoje wątpliwości. Z całą pewnością mogę natomiast powiedzieć, że nigdy nie miałam do Boga pretensji o moją chorobę. Nigdy nie kłóciłam się z Nim, nie wyrzucałam Mu tego. Nie miałam takich myśli. To nie jest też tak, że sobie mówię to, co dziś często ludzie lubią powtarzać: ,,że Bóg tak chciał”, ,,to jest Jego wola”, czy ,,cierpienie uszlachetnia”. Nie, ja tak nie uważam, ale po prostu jestem, żyję i staram się wierzyć. Mam świadomość, że wiele Bogu zawdzięczam, m.in. silny charakter, bo wiem, że sama z siebie nie dałabym rady być tak odważna, uparta i dźwigać tego, z czym przyszło mi żyć. Staram się wykorzystać to życie, które mi dał, jak najlepiej potrafię. By nie tylko brać od innych, ale też dawać siebie tym, którzy tego chcą.