Pierwsze myśli zaczęły się jeszcze w gimnazjum. W głowie Łukasza pojawiały się marzenia i lęki. Chciał zostać dziennikarzem, uprawiał sport. Właściwie był od niego uzależniony. Potrafił biegać tak długo, aż w końcu organizm odmawiał posłuszeństwa. Z nosa kapała krew, trzęsły się dłonie. Ciągle wracało pytanie: czy wszystko jest w porządku? Nie mogło tak być, skoro życie wydawało się ciemne i czarne. – To był stan cierpienia wewnętrznego – opowiada. – Bałem się diagnozy chorobowej. Tak naprawdę nie dopuszczałem takiej myśli. Nie umiałem sobie poradzić, wpadałem w różne dołki. Buntowałem się, tłumaczyłem to dojrzewaniem. Nie potrafiłem się odnaleźć. Kiedy byłem słaby, czułem, że muszę odmienić swoje życie. Wtedy nie wiedziałem jeszcze, że mam schizofrenię.
Nikt nie wiedział
Z głośników wydobywały się dźwięki muzyki rockowej. Na ścianach porozwieszane były plakaty zespołów. Jeszcze w czasach gimnazjalnych Łukasz miał przyjaciela. Spotykali się, spędzali ze sobą czas. Później kontakt się urwał. – Kiedy czułem, że coś jest nie tak, zmieniałem swoje życie – mówi. – Przez to odizolowałem się od znajomych i przyjaciół. Wpadłem w fanatyzm religijny. Zdjąłem wszystkie plakaty metalowe i zastąpiłem je pobożnymi obrazkami. Od tego momentu w moim pokoju był Jezus, Maryja i modlitwa. Może to mi zaszkodziło. Ludzie zaczęli na mnie patrzeć dziwnie, ale brnąłem w to dalej. Oddaliło mnie to.
W liceum znajomych już nie było. Pojawiło się za to kolejne marzenie – Łukasz chciał zostać księdzem. Czuł, że musi wszystko robić dla Pana Boga. Chciał być idealny. Marzył o odpoczynku, ale nie mógł sobie na niego pozwolić. Trzeba było jeszcze się pomodlić, by okazać miłość Bogu. Zmuszał się do wielu rzeczy, choć nie miał siły w środku. W końcu wszystko zaczęło pękać. Prowadził wewnętrzne życie, pozbawione innych osób.
Zbliżała się wycieczka szkolna. – Trafiłem do lekarza – opowiada. – Wtedy zastanawiałem się, czy wszystko jest ze mną w porządku. Bliscy też zadawali sobie to pytanie. Od lekarza usłyszałem, że nie pojadę na wycieczkę. Miałem brać leki na depresję. Nie wiedziałem jakie, ale z posłuszeństwa je brałem. Inny lekarz zapytał się, czy mam jakiś autorytet. Odpowiedziałem: Jezus Chrystus. Nie wiedzieli, jak to leczyć. Trafiłem do psychiatry, który wziął mnie na dwutygodniową obserwację do szpitala. Usłyszałem wtedy, że mam dwubiegunowość.
Taka diagnoza została przez pięć lat. W międzyczasie były kolejne badania – psychiatryczne i neurologiczne. Wszystkie wskazywały jasno: pacjent nie ma schizofrenii. – Żyłem dalej – kontynuuje. – Nie chciałem się tym przejmować. Później pojawiła się dziewczyna, załamanie i problemy życiowe. Nie umiałem ich rozwiązać, bo brakowało w moim życiu światła. Wtedy inny lekarz chciał sprawdzić, czy mam schizofrenię. Czułem się okropnie. Starałem się zapełnić pustkę sportem i pracą. Odstawiłem leki. Miałem fazę psychozy. Żyłem w innym świecie. Krążyłem gdzieś indziej, nie potrafiłem się poskładać. Trafiłem do szpitala. Nie chciałem tam być. Powiedzieli, że jeśli nie pójdę, to zapną mnie w pasy. Walczyłem wewnętrznie. Wtedy zaczął się powolny proces szukania siebie.
Piętno
Schizofrenia dotyka ponad 50 mln ludzi na świecie. W Polsce zmaga się z nią 385 tys. osób. Najczęściej diagnozowana jest u ludzi młodych – przed 30. rokiem życia. Przeważnie przejawia się niedostosowaniem uczuć i zachowania do sytuacji, czego skutkiem jest zaburzenie funkcjonowania i rozpad osobowości człowieka. Schizofrenik nie potrafi krytycznie i realistycznie ocenić własnej osoby, swojego otoczenia oraz innych ludzi. Ucieka do świata wewnętrznego.
– Schizofrenia jest zaburzeniem psychicznym, które ma bardzo różne objawy, przebieg i konsekwencje – zauważa prof. dr hab. Lidia Cierpiałkowska, kierownik Zakładu Psychologii Zdrowia i Psychologii Klinicznej UAM. – Nazywana jest także chorobą psychiczną, dla podkreślenia powagi i wszechstronności konsekwencji. Powodują ją czynniki biologiczne, środowiskowe, rodzinne i pozarodzinne, w tym zwłaszcza przeżycia traumatyczne. Badania porównawcze pokazują, że występuje 50 proc. uwarunkowań biologicznych oraz 50 proc. uwarunkowań społeczno-środowiskowych. Szczególny rodzaj interakcji pomiędzy czynnikami biologicznymi i społeczno-środowiskowymi może przejawiać się właśnie w postaci schizofrenii.
Objawy schizofrenii dzielą się na pozytywne, czyli „dodane” i negatywne, czyli „ubytkowe”. Do tych pierwszych zalicza się halucynacje, omamy i urojenia. W przypadku halucynacji najczęściej występują słuchowe, przybierające postać głosów. Chory słyszy rodzaj komentujących dźwięków, które zazwyczaj krytykują jego zachowanie, postępowanie i zamiary. U chorego pojawiają się też trudności z myśleniem i koncentracją oraz uczucie bycia kontrolowanym. W przypadku negatywnych objawów choroby zauważa się utratę zainteresowań, energii życiowej i uczuć. Osoba chora jest rozkojarzona, ma problemy z utrzymaniem toku myślenia i z logicznym wnioskowaniem. W końcu wycofuje się z pełnionych ról: zawodowych, rodzinnych i społecznych.
– W przypadku schizofrenii występują ogromne problemy i trudności diagnostyczne – dodaje prof. dr hab. Lidia Cierpiałkowska. – Związane są one z różnorodnością obrazu klinicznego i przebiegiem schizofrenii, ale także wątpliwościami natury etycznej, a dokładnie nadal stygmatyzującym znaczeniem takiego rozpoznania. Psychiatra, psycholog kliniczny stają wobec wątpliwości, czy zakomunikowanie pacjentowi takiej diagnozy nie wpłynie na jego brak motywacji do leczenia. Rozpoznanie schizofrenii, zwłaszcza u osoby młodej, może być związane z naznaczeniem społecznym i jego wieloma negatywnymi konsekwencjami. W pierwszym kontakcie klinicyści stawiają zazwyczaj hipotezę zaburzeń schizoafektywnych lub jakiejś postaci zaburzenia afektywnego.
Coraz rzadziej osoby zmagające się ze schizofrenią trafiają do szpitala. – Minął już czas, gdy głównym elementem leczenia była hospitalizacja i izolacja – stwierdza prof. dr hab. Lidia Cierpiałkowska. – Schizofrenia wymaga wszechstronnego i zindywidualizowanego leczenia, które powinno mieć charakter sekwencyjny i zintegrowany: najpierw farmakoterapia, a po wyciszeniu objawów oddziaływania psychospołeczne, środowiskowe, w tym konieczna praca z rodziną i w niektórych sytuacjach psychoterapia. Istotne jest, żeby chory mógł pozostać w swoich rolach społecznych i zawodowych. Zachowanie i kontynuowanie aktywności chorego w różnych obszarach jest nie do przecenienia. Celem leczenia jest zoptymalizowanie jakości życia osoby, poprawienie jakości i satysfakcji życia z zaburzeniem, które ma bardzo zróżnicowane konsekwencje.
Bez uczuć
Łukasz pierwszy raz trafił do szpitala psychiatrycznego w wieku 25 lat. Wrócił do niego jeszcze cztery lata później. – Szpital jest odcięciem od świata, niestety przymusowym – opowiada. – W szpitalu jest się nikim. Człowiek musi tam szukać siebie, a jest zdany tylko na siebie. Trzeba wytrzymać ze sobą przez 24 godziny na dobę. Nie wszyscy to wytrzymują. Palą nałogowo. Dzień upływa na rozmowach i oglądaniu telewizji. Zapamiętałem stamtąd głód. O 19.00 była kolacja, musiałem brać chleb na zapas, żeby sobie jakoś poradzić. To trudne doświadczenie, z radością się tam nie wraca.
Z każdą wizytą u specjalisty rosło przekonanie co do właściwej diagnozy. Ostatecznie została postawiona trzy lata temu: schizofrenia paranoidalna. W ślad za diagnozą poszły leki, w końcu dobrze dobrane.
– Odkąd biorę leki, nie mam ataków – kontynuuje Łukasz. – Wcześniej miałem afazję, traciłem zdolność mowy, nie potrafiłem wyrazić tego, co mnie boli. Nie umiałem nazwać uczuć i przelać tego, co jest we mnie. Miałem natłok myśli. Nie widziałem światła. Odczuwałem załamanie wewnętrzne. Chciałem płakać. Czułem pustkę. Szukałem u siebie typowych objawów schizofrenii, choćby głosów. Wracałem do domu i nie mogłem do niego dojść, bo coś mi mówiło, żebym skręcił w lewo, później w prawo i tak cały czas. Byłem w zawieszeniu. Okłamywałem się, że wszystko jest dobrze. Nie chciałem uświadomić sobie sedna sprawy.
Blady jak ściana
WF w podstawówce, mecz koszykówki. Tomasz uganiał się za piłką. Bardzo przeżywał rozgrywkę, irytował się, gdy jego drużyna przegrywała. Krzyczał na kolegów, wykonywał w ich stronę absurdalne gesty. Patrzyli na niego jak na szaleńca. – Myślę, że jak byłem dzieckiem, to występowały już pierwsze symptomy mojej choroby – przyznaje. – Zachowywałem się dość nietypowo, co wszyscy widzieli. Tak na dobrą sprawę chory psychicznie byłem już od czasów podstawówki. Miałem znajomych, ale te przyjaźnie nie przetrwały. Myślę, że ich rodzice nie chcieli, żeby oni zadawali się ze mną. Niektórzy z nich śmiali się, gdy odkrywali, że jestem inny. Moje zachowanie było niekonwencjonalne, ale prawdziwą moc schizofrenii poznałem w wieku 26 lat.
W głowie pojawiły się urojenia, których nie dało się odróżnić od rzeczywistości. Tomasz czuł, że postradał zmysły. Miał absurdalne pomysły w głowie. – Wydawało mi się, że jestem kimś szczególnym dla świata i cały świat kręci się wokół mnie – opowiada. – Raz myślałem, że przyleciał po mnie sam Jezus. Oprócz tego występowały te inne treści urojeniowe. W mojej głowie było czyste szaleństwo, w końcu schizofrenia jest uznawana za kwintesencję szaleństwa. Teraz wiem, że takie halucynacje nazywają się urojeniami ksobnymi.
Tomasz słyszał też głosy. Czasami przybierały postać krzyku, który demonizował i krytykował go. Ciągle się czegoś bał. – Dzisiaj, gdy się zdenerwuję, to nadal słyszę głosy – kontynuuje. – Nauczyłem się nimi nie przejmować. Czasami asekuracyjnie spojrzę, czy na pewno nikt mnie nie woła. Pamiętam, że gorsze od tych głosów były myśli samobójcze. Myślałem, że przyjdą po mnie jacyś źli ludzie i będą się nade mną znęcać. Bałem się, że przywiążą mnie do samochodu i będą ciągnąć po ulicy albo że będą mi łamać kości. Kiedy przyjmowali mnie do szpitala, aż zbladłem. Lekarze to zauważyli. Powiedzieli, że jestem blady jak ściana.
Nowe realia
Czas mijał, choroba się rozwijała. W końcu Tomasz doświadczył dna. Dopiero wtedy zaczął szukać pomocy. – Znalazłem się w sytuacji bez wyjścia – przyznaje. – Kiedy już zachorowałem na dobre, pójście do lekarza było jedynym ratunkiem. Zdecydowałem się na to stanowczo za późno. Powinienem zgłosić się po pomoc dużo wcześniej, ale wtedy nie miałem świadomości, co mogę zrobić i gdzie szukać pomocy. Teraz wiem, że w przypadku schizofrenii nie ma co czekać. Trzeba udać się do lekarza po leki, a nie męczyć siebie i swoich bliskich. Zmarnowałem dużo czasu, zanim to zrozumiałem – opowiada.
Tomasz nie mógł pogodzić się z diagnozą. Szukał czynników powodujących schizofrenię. Zastanawiał się, dlaczego przytrafiła się akurat jemu. Nie umiał znaleźć właściwej odpowiedzi. W końcu poddał się leczeniu farmakologicznemu i psychoterapeutycznemu. Zareagował na nie dobrze.
– Bez leków bym sobie nie poradził – zauważa. – Przyjmuję je regularnie. Pójście do lekarza zmieniło wszystko w moim życiu. Nabyłem świadomość siebie, a zwłaszcza swojej choroby. Dowiedziałem się, co mi jest. Nie było to łatwe do przełknięcia, ale to mnie zbudowało na nowo. Doceniam współpracę z psychologami, którzy na nowo mnie zbudowali. Już w innych realiach: mnie jako schizofrenika.
Jedynie praca fizyczna
Schizofrenia zmienia całe życie, wpływa na każdy jego aspekt, na sprawy osobiste i zawodowe. Tomasz nauczył się żyć razem z chorobą. – Zabrała mi sporo – zauważa. – Niektórzy nie chcą zadawać się z osobą chorą, trudno jest mieć przyjaciół. Na studiach wykładowcy robili mi pod górkę. Wiedzieli, że jestem chory. W pracy spotykam się z dyskryminacją. Podczas rozmowy rekrutacyjnej nie mogę powiedzieć, że jestem chory, bo nikt by mnie nie zatrudnił. Na rynku pracy chronionej mogę liczyć jedynie na proste prace fizyczne.
Tomasz nie ma najlepszych doświadczeń w ubieganiu się o pracę. Składał dokumenty na stanowisko pracy umysłowej w zakładzie pracy chronionej. Usłyszał rozmowę rekruterów, którzy zastanawiali się, czy mogą go zatrudnić. – Stwierdzili, że skoro jestem „psychiczny”, to skierują mnie do pracy fizycznej w piekarni do mycia opakowań piekarniczych – opowiada. – Mówili, że o pracy umysłowej mogę zapomnieć. Posiadam wyższe wykształcenie, ale to nie było istotne. Liczyło się tylko to, że jestem „psychiczny”.
Tomasz cały czas się obawia. Boi się, że koledzy z pracy go testują, zadając trudne pytania. – W kontaktach międzyludzkich występuje u mnie lęk – tłumaczy. – Po prostu tak czuję i tyle. Uważam gatunek ludzki za bardzo agresywny i nieprzewidywalny w swojej agresji. Rzadko kiedy można spotkać kogoś, kto nie reaguje na jakąś odmienność agresją. A ja przecież jestem odmieńcem ze względu na chorobę. Mam takie podejście, że swoim zachowaniem mogę stać się ambasadorem swojej choroby. Mam nadzieję, że przyjdą czasy, kiedy choroba psychiczna nie będzie już taka stygmatyzująca.
Choroba nie odbiera zdolności
Życie Łukasza wróciło do normalności. Co 28 dni przyjmuje leki w postaci zastrzyków domięśniowych. Pracuje, ma własną działalność. Jest kierowcą, jeździ po całej Polsce. – Mam rodzinę, mieszkanie, samochód i kredyt – wylicza. – Nie koncentruję się na samej chorobie, bo można wtedy zwariować. To, że mam schizofrenię, nie znaczy, że nie mogę podejmować samodzielnych decyzji czy szukać sensu życia. Chcę godnie żyć.
Łukasz chorobę traktuje jako własny krzyż. Spotyka się z odrzuceniem ludzi. – Trudno jest zmierzyć się z wewnętrzną tragedią – zauważa. – Staram się unieść ten krzyż, staram się nim żyć. Nie chcę się poddać, płakać i patrzeć, jak inni żyją. Mam takie uwarunkowania, ale to nie znaczy, że nie mam rąk, nóg i nie mogę normalnie żyć i myśleć. Każdy ma swoje ograniczenia, ale nie można pozwolić, by one były silniejsze od nas. Choroba uczy pokory i patrzenia w przyszłość. Oczywiście, że obawiam się remisji. Chciałbym mieć udział w życiu społecznym, a boję się wykluczenia społecznego. Mam rodzinę, obowiązki. To jest moja motywacja, by się nie zatrzymać.