Logo Przewdonik Katolicki

Śmiertelne oczekiwanie

Weronika Frąckiewicz
il. Agnieszka Sozańska

Rozmowa, o poczuciu niesprawiedliwości, życiodajnej śmierci i pytaniach, które trzeba zadawać, z Jadwigą Hermanowicz - założycielka fundacji Serce Anielki.

Jest Pani politologiem, pracowała Pani w mediach. Skąd pomysł na założenie fundacji wspierającej transplantologię pediatryczną?
– Po śmierci mojej córki Anielki postanowiłam coś zrobić, aby inni rodzice nie musieli przechodzić tego, przez co my przeszliśmy. Jeszcze gdy Anielka żyła, zbieraliśmy z pewną fundacją pieniądze na operację zastawki, aby ,,kupić czas”. Ciśnienie w jej tętnicach płucnych zaczęło gwałtownie wzrastać, co skutkowało tym, że nawet gdyby znalazł się dawca serca, przeszczep nie byłby możliwy. Wtedy powiedziałam, że jeśli operacja nie dojdzie do skutku albo jeśli uda się pokryć koszty w ramach NFZ, to chcę przeznaczyć zebrane środki na pomoc innym rodzinom i zwiększanie świadomości o transplantologii dziecięcej w społeczeństwie. Po śmierci Anielki musieliśmy założyć fundację po to, aby być poważnie traktowanym przez różnego rodzaju instytucje. Podejmując temat przeszczepów u dzieci, bez zaplecza fundacyjnego, traktowana byłam przez pryzmat kobiety pogrążonej w żałobie i kompletnie oderwanej od rzeczywistości.

Niestety nie udało się przeprowadzić operacji przeszczepu serca Anielki, Pani córka umarła, mając kilkanaście miesięcy.
– Do jedenastego miesiąca jej życia nie mieliśmy pojęcia, że jest chora. Gdy miała dziesięć miesięcy, zaczęła dość mocno kaszleć i pojawił się dziwny szum. Natomiast  trochę później, podczas badania echo serca przeprowadzonego w szpitalu, wykryto powiększoną lewą komorę serca – diagnoza: kardiomiopatia z niescalenia i ciężka niedomykalność zastawki mitralnej. Wtedy okazało się, że już z tego szpitala nie wyjdziemy, bo nasze dziecko umiera. Początkowo mieliśmy nadzieję, że to infekcja. Kardiomiopatie są chorobami mało znanymi, odkrytymi dopiero w latach 80. ubiegłego wieku. Można chorować, nie wiedząc o tym. Zdarza się, że ludzie giną w wypadkach samochodowych i dopiero podczas sekcji zwłok okazuje się, że mieli kardiomiopatię. Jest to choroba dziedziczna.

Można było wykryć ją wcześniej?
– Badania przesiewowe i wywiady rodzinne w Polsce nie są ukierunkowane na wykrycie chorób transplantacyjnych serca i innych organów. Gdyby Aniela miała badania w tym kierunku we wczesnym niemowlęctwie, mogłaby być pod opieką kardiologa znacznie wcześniej. Wystarczyłoby, że badanie echo serca byłoby normą po urodzeniu.
Lekarze w momencie przyjęcia na oddział powiedzieli nam, żebyśmy pożegnali się z dzieckiem, bo każdy następny dzień to dar. W pierwsze urodziny, jedyne jakie Anielka miała, siedziałyśmy w karetce i z balonikiem jechaliśmy na sygnale do szpitala w Zabrzu.

Jak lekarze przedstawili Państwu krytyczną sytuację Anielki, czy dawali nadzieję na przeszczep?
– Powiedziano nam, że jeśli leki będą działać, to mamy szansę, aby córka przeżyła może jeszcze dwa lata. Pomimo że Anielka została wpisana na listę osób oczekujących na przeszczep, lekarze poinformowali nas, że szanse są nikłe, gdyż bardzo trudno znaleźć dawcę serca. Podobno rodziny nie wyrażają zgody na pośmiertne pobranie organów. Po śmierci Anielki zaczęłam szukać w internecie, pytać różnych ludzi, czytać literaturę przedmiotu, aby dowiedzieć się czegoś więcej. Okazało się, że w Polsce mamy jeden z najniższych wskaźników odmów pobrania organów w Europie. Polacy są ogromnymi filantropami pod tym względem. Rodziny w traumie same wychodzą z inicjatywą ratowania innych żyć. Nie jest prawdą, że nie chcemy oddawać organów. Problem leży gdzie indziej: często nikt się tych rodzin nie pyta, czy chcą oddać organy. W tym roku był tylko jeden udany przeszczep serca u dziecka. Słyszałam historie o rodzinach, które chcąc oddać narządy swego dziecka, spotykały się z bardzo nieprzychylnym stosunkiem samych pracowników placówki medycznej. Pojawiały się pytania: naprawdę chce pani dać pokroić swoje dziecko? To tylko pokazuje, jak bardzo jesteśmy nieprzygotowani do prowadzenia tego typu rozmów. Jest wiele szpitali w Polsce z tzw. potencjałem dawstwa, a nie ma tam nawet jednego pobrania organu, i tu nie chodzi tylko o dzieci. To smutne, gdyż w innych placówkach lekarze 
i koordynatorzy robią co mogą, aby uratować jak najwięcej ludzkich historii.

Co czuje rodzic, którego dziecko umiera tylko dlatego, że nie dostało serca w odpowiednim czasie?
– To jest ogromna niesprawiedliwość, kiedy rodzic musi pochować swoje dziecko. Jest to wbrew naturze. W rodzicach rodzi się wówczas pytanie, czy to jest jakaś kara za grzechy, a może próba, na którą zostaliśmy wystawieni. Nie znalazłam na to żadnej odpowiedzi, przeczytałam całą Biblię, strona po stronie, kilka książek z filozofii i pojawiło się tylko więcej pytań. Wiem jednak, że badania różnych organizacji z krajów zachodnich pokazują, że rodziny, które oddały organy swoich bliskich, dużo lepiej radzą sobie z procesem żałoby i powrotem do normalnego życia. Bez względu na to, czy dzieci odchodzą małe, czy dorośli rodzice chowają dorosłe dzieci, to jest to zawsze niewypowiedziany ból. Ludzie ci są zostawieni sami sobie, brak jest systemowej pomocy, która pomagałaby wrócić im do życia po stracie. W związku z tym u niektórych osób zaczynają się problemy z alkoholem czy głęboką depresją. Zdarza się, że bliscy zmarłego nie są już w stanie wrócić do normalnego życia albo powrót ten jest wieloletni. System powinien być tak zbudowany, aby takie osoby wesprzeć i ułatwić im pogodzenie się z dramatem. Myślę, że to, iż nasze dziecko dało szansę komuś innemu, a być może nawet kilku innym osobom, to jest największy akt miłości. Po śmierci Anielki, po rozmowie z lekarzami jej serduszko poddano badaniom. Próbki tkanek być może pomogą wesprzeć badania nad tą chorobą. My mogliśmy zrobić tylko tyle…

Fundacja Serce Anielki działa dwa lata. Co przez ten czas udało się osiągnąć?
– Zaczęliśmy od zakupu rozkładanych łóżek dla rodziców dzieci na oddział w Zabrzu. Do tej pory rodzice musieli każdej nocy rozkładać i nosić łóżka polowe, teraz mają wygodne fotele, które 
w nocy są komfortowym miejscem odpoczynku. To ważne, aby dobrze móc się opiekować dzieckiem. Pamiętam jak podczas naszego pobytu w szpitalu podszedł do mnie jeden z lekarzy 
i zapytał, czy ktoś z rodziny może mnie na trochę zastąpić, bo za chwilę sama wyląduję na którymś oddziale. Mamy na swoim koncie kampanię radiową z 2018 r., a także publikację książeczek edukacyjnych dla dzieci, które uświadamiają, czym jest przeszczep narządów. Dołączony jest tam także mały poradnik dla rodzica i lekarza oraz europejska karta praw małego pacjenta. Staramy się przez nasze działania pokazywać jak najszerszy wachlarz zmian, które powinny się pojawić, aby wszystkim ułatwić odnalezienie się w tych trudnych sytuacjach. Cieszę się, że lekarze coraz częściej mówią nam o tym, że oni sami muszą zmieniać nastawienie transplantacyjne w środowiskach medycznych. Mają świadomość, że trzeba wymagać od kolegów po fachu, aby zaczęli pytać rodziny zmarłych dzieci, ale i dorosłych, o możliwość pobrania narządów. Chociaż w przypadku dorosłych mamy zgodę domniemaną i w zasadzie jeśli nie ma odnotowanego sprzeciwu, lekarze mogliby pobrać organ bez pytania, niestety tak się nie dzieje. Udało nam się także osiągnąć, dzięki korespondencji z Ministerstwem Zdrowia i Poltransplantem, zmianę podawanych statystyk. Wcześniej dane statystyczne pediatryczne były podawane łącznie dla wieku od 0 do 18 lat. To zupełnie przekłamywało informacje o przeszczepach u dzieci, gdyż nastolatek może dostać organ od dorosłego, natomiast małe dziecko może być biorcą tylko od innego dziecka. Teraz jest trochę lepiej, choć nadal nie idealnie. Nie możemy zamiatać danych pod dywan, bo tylko rzetelne statystyki, pokazujące gdzie coś nam się nie spina, są w stanie zmienić i pokazać kierunki działania nam wszystkim, a przede wszystkim instytucjom rządowym i pozarządowym.
Podczas genialnej, już corocznej imprezy w Przasnyszu poświęconej transplantologii i profilaktyce sfinansowaliśmy z Fundacją Siepomaga badania przesiewowe echo serca dla dzieci i dorosłych. To było szalenie trudne przedsięwzięcie, gdyż poza dwoma gabinetami do badań, sprzętem, okazało się że nie mamy specjalisty od echa serca dla dzieci. Nasi zaprzyjaźnieni lekarze akurat w tym czasie mieli egzaminy z języka angielskiego. Uratował nas doktor Adam Gałązka 
z Ciechanowa, który nie tylko dołączył jako wolontariusz, ale dodał nam siły, za co będę mu dozgonnie wdzięczna. Statystyki z tej akcji pokazują, jak ważne są badania przesiewowe dla osób w każdym wieku.

Pani fundacja pracuje nad kampanią telewizyjną promującą transplantologię dziecięcą. Jakie będzie jej przesłanie?
– Chcemy, aby lekarze, którzy obejrzą przygotowane spoty, byli świadomi tego, z czym się mierzą rodzice ich pacjentów, jak ogromna jest ich bezsilność i ból. Zależy nam, aby umieli rozmawiać i nie bali się zadawać kluczowego pytania: czy możemy pobrać narządy Państwa zmarłego dziecka, aby innym dzieciom uratować życie? Z narządów pobranych od jednej osoby można uratować nawet ośmioro ludzi. W społeczeństwie natomiast ma to wzbudzić refleksję, aby ktoś, kto będzie w tak tragicznej sytuacji, nie bał się sam zapytać, nie bał się też o tym rozmawiać w domu. Z mojej perspektywy i doświadczenia uważam, że system powinien być tak skonstruowany, aby rodzina, bez względu na to jak ktoś zmarł i na co, otrzymała informację, czy dana osoba mogła być dawcą. Chociażby po to, aby przez resztę życia nie bić się z jakimiś wyrzutami sumienia. Niedługo po śmierci Anielki rozmawiałam z kobietą, która przez siedem lat od śmierci dziecka nie mogła pogodzić się z tym, że nie zapytała lekarza, czy jej dziecko mogło uratować innych. Ona nie powinna mieć takich dylematów. Te dylematy powinni mieć lekarze, którzy nie zadali jej tego pytania albo nie potrafili z nią porozmawiać. Oczywiście są też cudowni, zaangażowani lekarze, którzy poświęcają mnóstwo sił i energii na rzecz transplantologii dziecięcej. Kiedyś wręczaliśmy statuetkę Anioła Transplantacji lotniczo-transportowej brygadzie z Krakowa, która bierze udział w akcji „Serce” i przewozi serca do przeszczepu do Zabrza. Zaprosiliśmy wtedy lekarzy z Zabrza i rodziców dawcy, przedstawiłam ich sobie i powiedziałam: Serce córki tych Państwa Pan Doktor ostatni trzymał w dłoniach. Wzruszenie towarzyszące temu momentowi pokazuje, jak ważną pracę wykonują lekarze i jak cenny jest to dar, także dla nich. Transplantolodzy pediatryczni zżywają się z tymi dziećmi. My rodzice wiemy, że gdy odchodzi dziecko, zamknięci w gabinecie płaczą tak samo jak rodzice przy ciałku dziecka.

Poprzez fundację ma Pani kontakt z rodzinami dawców. Co sprawia, że decydują się na oddanie organów bliskiej im osoby?
– Większość z nich to osoby bardzo świadome. Czasem ktoś z rodziny ratuje ludzkie życie zawodowo, ale pojawiają się także inne motywy. Znam przypadek dziewczynki, która znalazła kartę dawcy u mamy w portfelu. Z ciekawością zapytała, co to jest i czy mogłaby też mieć taką samą. Mama odpowiedziała córce, że gdy dorośnie, to będzie mogła. Dziewczynka nie czekała i sama sobie taką narysowała. Niestety dziewczynka zmarła z powodu wylewu. Rodzice natomiast wykonali testament i spełnili jej wolę. Dawcami są również dzieci po wypadkach. Musimy pamiętać, że dawcą nie może być nikt, kto np. chorował onkologicznie czy miał choroby zakaźne. Natomiast prawie w ogóle się nie mówi, że dawcami mogą być dzieci, które z różnych powodów żyły na tym świecie bardzo krótko i umarły tuż po porodzie. To w niewyobrażalny sposób nadałoby sens cierpieniu rodziny, która pochowała dopiero co urodzone dziecko.

Dlaczego w przestrzeni publicznej tak mało rozmawia się o transplantacji pediatrycznej?
– Przez strach. Atrakcyjne jest mówienie o dorosłych biorcach, którzy po przeszczepie uprawiają sport, prowadzą aktywne życie, a tylko dlatego, bo długo nie czekali na organ i ich organizmy tak bardzo nie ucierpiały. Niefajnie natomiast mówi się o dzieciach po udarach, niedomagających fizycznie, z wrzodami na niektórych narządach wewnętrznych z powodu długotrwałej terapii utrzymującej je przy życiu w oczekiwaniu na przeszczep. Wspomaganie mechaniczne dzieci czekających na przeszczep serca to jest pomost, który nie powinien trwać dłużej niż kilka miesięcy, gdyż powikłania zazwyczaj są śmiertelne. Pojawia się pytanie, czy z powodu niewydolności systemu i braku pozytywnych rozwiązań, nie narażamy tych dzieci na uporczywą terapię.

Komentarze

Zostaw wiadomość

 Security code

Komentarze - Facebook

Ta strona używa cookies. Korzystając ze strony, wyrażasz zgodę na używanie cookies, zgodnie z aktualnymi ustawieniami przeglądarki