Nikodem mieszka pod Darłowem. Ma rok i cztery miesiące. Próbuje raczkować, choć gips krępuje ruchy. Kamila Zielińska, jego mama, wspomina, że kiedy w szóstym miesiącu ciąży lekarz zobaczył wyniki USG, załamał ręce. – Powiedział, że nawet jeśli syn się urodzi, będzie rośliną – opowiada. Zapamiętała też radę doktora: „Problemu można się pozbyć”. – A my oboje z mężem chcieliśmy tego dziecka i cieszymy się, że z nami jest. Nikodem ma zdrowe serce, nerki i płuca. Fajnie się rozwija, zaczyna mówić. Ma dwóch starszych braci, więc ma się od kogo uczyć. Może normalnie pójść do szkoły i w przyszłości żyć bez naszej pomocy – mówi Kamila Zielińska.
Chłopiec urodził się z rozszczepem niewielkiego odcinka kręgosłupa. Rusza nogami, choć nie ma czucia w łydkach i stopach. Jest intensywnie rehabilitowany. Ćwiczenia polegają głównie na wzmacnianiu mięśni nóg i bioder i stymulowaniu pracy układu nerwowego. – Dzięki temu wróciło czucie w biodrach – dodaje pani Kamila. Nikodem jest pod stałą opieką poznańskiej kliniki ortopedycznej. Jesienią, z powodu koślawości lewej stopy przeszedł tam operację. Już trzy razy po operacji miał zmieniany gips. Wkrótce lekarze wyjmą szynę usztywniającą tę nogę. Potem będzie nosił ortezę: aparat stabilizujący stawy kolanowe i nogi poniżej kolan. A za rok czeka go operacja zwichniętego lewego biodra.
Konieczne są regularne wizyty u innych specjalistów. – W Szczecinie mamy neurochirurga, w Gdańsku – urologa, nefrologa i okulistę, bo syn ma lekki astygmatyzm. To w sumie co najmniej kilka wyjazdów w miesiącu, bo na miejscu nie ma specjalistów. W lutym przez tydzień będzie na obserwacji na oddziale urologicznym. Lekarze muszą ocenić, czy z powodu częstych infekcji nie będzie konieczne cewnikowanie – wylicza pani Kamila. Często są to wizyty prywatne. – Zdrowie syna jest jednak warte wszelkich pieniędzy i wszelkiego wysiłku – dodaje.
Życie na wózku
Czym jest rozszczep kręgosłupa? To zespół wad wrodzonych, które powstają w pierwszym miesiącu życia płodowego. Dziecko rodzi się z brakiem zamknięcia kanału kostnego kręgosłupa: rdzeń kręgowy jest odsłonięty i nieprawidłowo ukształtowany. Rozszczep może być umiejscowiony w różnych odcinkach kręgosłupa: od kręgów piersiowych po krzyżowe i obejmować różną długość rdzenia kręgowego. Ta wada skutkuje nieprawidłowym unerwieniem narządów poniżej rozszczepu: pęcherza moczowego, odbytnicy, kończyn dolnych.
Jeśli rozszczep jest zlokalizowany w dolnej części kręgosłupa, na niewielkiej jego długości, pacjenci chodzą, choć z reguły przy pomocy sprzętu ortopedycznego: balkoników, kul, szyn stabilizujących kolana i odpowiednio dobranego obuwia. W najbardziej skomplikowanych przypadkach niedowład nóg jest pełny i chory porusza się na wózku inwalidzkim. Towarzyszą temu, utrudniające poruszanie się, zniekształcenia w obrębie bioder, kolan i stóp.
Operacja za operacją
Marysia Walczak z Koszalina porusza się na wózku. Jest czwartym dzieckiem w rodzinie. Urodziła się z rozległym rozszczepem. Zaraz po urodzeniu konieczna była operacja wszczepienia zastawki odprowadzającej nadmiar płynu mózgowo-rdzeniowego, bo dziewczynce groziło wodogłowie. Rodzice przypominają sobie, że pierwsze lata jej życia to była wędrówka od lekarza do lekarza: chirurg, neurolog, ortopeda, okulista. Uczenie się opieki nad chorym dzieckiem i ciągłe ćwiczenia. Duży pokój zajmował specjalny aparat do pionizacji: Marysia mocowana była do szyn, dzięki czemu mogła wyprostować ciało. To wzmacniało mięśnie nóg i miednicy. Ale godziny spędzane w wózku inwalidzkim bardzo obciążały stawy, miednicę oraz kręgosłup i pogłębiały skoliozę. Nie pomagał gorset usztywniający. – Życie w wózku degraduje cały organizm – ocenia Zenon Walczak, tata Marysi. Trzeba było odstawić pionizator i przerwać ćwiczenia.
Walczakowie z desperacją walczyli o zdrowie córki. Pierwszej operacji kręgosłupa Uniwersytecki Szpital Ortopedyczno-Rehabilitacyjny w Zakopanem podjął się w 2013 r. Dziewczynce wstawiono dwa pręty usztywniające kręgosłup. Ale organizm nie zaakceptował takiej ingerencji. Po trzech miesiącach trzeba było pręty wyjąć. W 2014 r. odbyła się kolejna operacja. – Wzmocnienie wytrzymało rok i trzy miesiące. Znów zrobiła się przetoka i wdało się zakażenie – relacjonuje mama Marysi, Danuta Walczak. Rok później kolejna operacja w Zakopanem. Zakażenie wystąpiło już po kilku dniach. Lekarze przez ponad dwa miesiące próbowali uratować sytuację. Konieczne było jednak usunięcie usztywnienia. W dodatku niebezpiecznie wzrosło ciśnienie wewnątrzczaszkowe, pojawiło się wodogłowie. W szczecińskim szpitalu wymieniono niedrożny dren tłoczący płyn mózgowo-rdzeniowy. – Sytuacja się ustabilizowała i oby tak zostało jak najdłużej – mówi Zenon Walczak, dodając, że w okresie dojrzewania, kiedy córka intensywnie rosła, mogły prawidłowo rozwinąć się też jej narządy wewnętrzne (płuca, żołądek, wątroba). To jeden z niewielu pozytywnych skutków skomplikowanych operacji.
Dziś Marysia ma piętnaście lat. Korzysta z indywidualnego nauczania, ale raz w tygodniu jeździ do szkoły, żeby miała kontakt z rówieśnikami. Musi być cewnikowana i wymaga ciągłej opieki. Długa przerwa w rehabilitacji spowodowała przykurcz prawej nogi. Dziewczyna ma też zwichnięcie lewego biodra. Przy obecnym stanie jej zdrowia lekarze nie chcą podejmować się operacji.
Inni mają gorzej
Większość dnia Marysią zajmuje się mama. Przed urodzeniem pracowała w sądzie. Teraz na utrzymanie rodziny zarabia ojciec. – Zwykle tak jest w rodzinach, które mają chore dziecko. Jeden rodzic pracuje, drugi całą dobę czuwa przy dziecku – mówi.
Rodziny chorych mają do pokonania wiele problemów. Znajoma Walczaków codziennie dowoziła dziecko do szkoły w Koszalinie, choć w jedną stronę miała ponad 20 kilometrów. A jeszcze wizyty u lekarzy i w Narodowym Funduszu Zdrowia, wyjazdy po sprzęt. No i koszty. Sprzęt ortopedyczny do pionizowania jest robiony na wymiar, kosztuje 8–10 tys. złotych i wystarcza tylko na rok, a NFZ dofinansowuje zakup raz na kilka lat. Raz na pięć lat można uzyskać dofinansowanie do zakupu wózka. Są i inne wydatki, jak choćby zakup pieluch, leki, zabiegi.
Najtrudniej mają ci z małych miast i wsi: daleko do specjalistów i przychodni, z mniejszymi szansami na dobrą rehabilitację.
Potrzebne stowarzyszenie
Pewnie dlatego Walczakowie zaangażowali się w działalność Stowarzyszenia Chorych z Przepukliną Oponowo-Rdzeniową. Zenon Walczak kolejną kadencję jest prezesem zachodniopomorskiego oddziału. Teraz oddział skupia 102 osoby. Przy okazji spotkań rodzice mogą wymienić się informacjami o specjalistach, o nowych sposobach rehabilitacji i o przysługujących uprawnieniach. – To ważne w przypadku rodziców małych dzieci. Oni nie wiedzą jak opiekować się niepełnosprawnym maluchem, do jakiego lekarza się udać – tłumaczy pan Zenon. – Żadna książka ani internet nie zastąpią rozmów z innymi rodzinami.
Starsi podopieczni przyjeżdżają na spotkania integracyjne. Uczą się nowych ćwiczeń i techniki jeżdżenia na wózku inwalidzkim (pokonywanie progów, przejeżdżanie przez krawężnik).
A ponieważ stowarzyszenie ma status organizacji pożytku publicznego, może prowadzić publiczne zbiórki, głównie w formie odpisu 1 procenta podatku. Dzięki temu są pieniądze na zakup leków, cewników i pieluch. Są dopłaty do wyjazdów na turnusy lecznicze i prywatne zabiegi rehabilitacyjne.
Ręce bolą od chodzenia
Pan Zenon przyznaje, że kiedy niepełnosprawne dziecko dorasta, stan jego zdrowia się stabilizuje i kontakt ze stowarzyszeniem się rozluźnia. Niektórzy podopieczni podejmują pracę, uprawiają sport.
Nieźle radzi sobie np. Tomek Majewski z Koszalina. Urodził się 25 lat temu z niewładną prawą nogą. Porusza się o kulach. W dzieciństwie mnóstwo czasu poświęcał na rehabilitację. W średniej szkole przeszedł operację. Bo sparaliżowana kończyna była krótsza od zdrowej o 15 centymetrów. Udało się ją wydłużyć o 13 centymetrów. Ukończył liceum. Zdobył prawo jazdy, podjął studia na Wydziale Mechanicznym Politechniki Koszalińskiej. Naukę przerwał, przeważyło zamiłowanie do sportu.
W koszalińskim klubie Start trenuje podnoszenie ciężarów. W 2018 r. na mistrzostwach Europy niepełnosprawnych we Francji zajął czwarte miejsce. Dwa lata z rzędu był drugi na mistrzostwach Polski. Podnoszenie ciężarów trenuje też jego dziewczyna (ona także urodziła się z rozszczepem kręgosłupa). – Sport jest moim pomysłem na życie. Daje możliwość zwiedzania wielu ciekawych miejsc na świecie i szansę na spełnianie się w tym, w czym czuję się pewnie. Każdego dnia dzięki ciężkiej pracy jestem w stanie podnosić swoje wyniki – wyjaśnia Tomek. Na siłowni trenuje przynajmniej raz dziennie, dobrze pływa. A choroba? Tomasz mówi, że się z nią zżył. – Przywykłem do chodzenia o kulach. Moje ręce mają prawo się przy tym bardziej zmęczyć niż nogi. Choć konieczna jest rehabilitacja wynikająca przede wszystkim z przeciążeń barku.
Kto zgrzeszył?
Danuta Walczak potwierdza słowa Tomka: trzeba nauczyć się żyć z chorobą. Nie jest to łatwe, kiedy dziecko przykute jest do wózka. Marysia ostatnio przybrała na wadze. – Trzeba ją podnieść, umyć. A mnie lat przybywa. Sił coraz mniej – dodaje. Starsze dzieci pomagają w opiece, choć przecież mają swoje życie i pomoc musi mieć granice. Ma jednak nadzieję, że kiedy jej zabraknie, córka nie pozostanie bez opieki.
Wiele razy zadawała sobie pytanie, dlaczego Marysia została tak doświadczona. Pewnie takie pytanie zadaje sobie wielu rodziców. Kiedyś po takim pytaniu sięgnęła po Pismo Święte i przypadkowo otworzyła na Ewangelii św. Jana. – Uczniowie pytają Jezusa, kto zgrzeszył, że człowiek, którego spotkali, jest niewidomy od urodzenia – on czy rodzice jego? Jezus odpowiedział, ze spokojem: ani on, ani jego rodzice nie zgrzeszyli. Wiem już, że takie pytania do niczego nie prowadzą.