Logo Przewdonik Katolicki

Hospicjum: tu warto żyć chwilą obecną

Dorota Niedźwiecka
fot. Unsplash

Rozmowa z dr. Krzysztofem Szmydem, dyrektorem wyjazdowego Hospicjum dla Dzieci Dolnego Śląska „Formuła Dobra”, o tym, jak hospicjum uczy życia i jak nie zmarnować ostatnich wspólnych chwil z bliskimi.

Gdy choroba dziecka okazuje się nieuleczalna, a jego życie nieuchronnie zmierza do końca, bywa trudno odkryć sens cierpienia. Panu się to udało?
– Ani ja, ani moi współpracownicy nie znamy i nie próbujemy szukać odpowiedzi na pytanie: Dlaczego niewinne dziecko musiało cierpieć i umrzeć. Próba dawania na nie odpowiedzi byłaby chyba nawet okazaniem braku szacunku dla chorego i jego bliskich. Wiemy natomiast, że cierpienie i choroba są częścią naszej egzystencji i jedyne, co możemy zrobić, to podjąć próbę zmierzenia się z tym. Człowiek chory i osoby, które są blisko niego, potrafią okazywać wiele serca w tak ekstremalnej sytuacji jak umieranie. Dotyczy to także dzieci, które odchodzą i ich bliskich. Dlatego pozwolę sobie na twierdzenie, że jako ludzie dysponujemy odpowiedzią na cierpienie, polegającą na przejściu niełatwej, lecz ważnej drogi.
 
W niedawno wydanej książce Nie, nie boję się śmierci opisuje Pan wiele wzruszających momentów: o tym, jak głębokie więzi łączą Waszych podopiecznych z rodzicami, jak potrafią okazać sobie miłość. A przecież zdarza się, że słyszymy, że najlepszym rozwiązaniem dla osoby cierpiącej i jej bliskich jest eutanazja.
– Ludzie, którzy wypowiadają się na temat eutanazji, często upraszczają problem i patrzą na niego przez pryzmat końcowego rezultatu leczenia. Czasem nawet zrównują eutanazję z pomocą hospicyjną, twierdząc, że wyszło na to samo, bo i w jednym i w drugim przypadku pacjent umarł. Zapominają jednak, że oprócz wyniku końcowego liczy się osoba, której to dotyczyło: jej czas, uczucia, uśmiech, uścisk ręki, każdy oddech…
 
Czyli o tym, co składa się na jej życie.
– Tak. Gdy dostrzeżemy te wszystkie przejawy życia, to okazuje się, że eutanazja i pomoc hospicyjna nie mają ze sobą nic wspólnego. Eutanazja odbiera nam niepowtarzalną szansę na bycie blisko chorego, bycie razem. A są to doświadczenia niezwykle głębokie, zapadające w pamięć, dające poczucie spokoju w okresie żałoby. Z tego powodu warto stawiać sobie pytanie dlaczego wciąż są tysiące ludzi, chcących pracować z umierającymi, pomagać im, odwiedzać, być blisko. Może taka praca, wolontariat to jednak dobre doświadczenia, choć bez wątpienia niełatwe. 
 
A ból? Zwolennicy eutanazji wciąż przypominają o niemożliwym do zniesienia bólu.
– Warto podkreślić, że jeśli pacjent nieuleczalnie chory „krzyczy z bólu”, we współczesnej medycynie oznacza to, niestety, że prawdopodobnie jest źle leczony, a nie, że nie ma możliwości opanowania dolegliwości. Nie jest tu więc rozwiązaniem wprowadzenie eutanazji, bo „inaczej się nie da”. Większość dolegliwości u pacjenta, w tym nagły epizod silnego bólu, nagłe pogłębienie duszności czy inne skrajne stany można opanować. Natomiast myślenie o eutanazji nasuwa się wówczas, gdy nie potrafimy dać wsparcia lub nie mamy wsparcia, czujemy, że nas to przerasta albo gdy nie chcemy angażować się w pomoc choremu.

Czyli zostawiamy go samemu sobie?
– Dokładnie. A jeśli nie mamy gotowości towarzyszenia mu w jego trudnościach, pacjent czuje się coraz bardziej bezradny i opuszczony. Gdy w takich warunkach prosi o śmierć, woła tak naprawdę o zwrócenie na siebie uwagi.
 
Co zatem tak naprawdę zmienia sytuację nieuleczalnie chorego? Co może sprawić, że będzie miał siłę żyć?
– Obecność i bliskość drugiej osoby. Jako personel doświadczamy, jak dużą ulgę przynosi naszym pacjentom i ich opiekunom to, że możemy spędzić z nimi czas, rozumiemy ich i odpowiadamy na ich potrzeby. Działania medyczne prowadzące do zniwelowania bólu pełnią wobec tego jedynie rolę służebną, natomiast naszym głównym celem jest poprawienie jakości życia pacjenta. Chyba jednym z naszych największych sukcesów jest, gdy ktoś z podopiecznych ciężko chorujący na postępującą chorobę może spełnić marzenie, wyjechać na wakacje, choćby na kilka dni. Gdy uda nam się sprawić, żeby dzisiaj pacjenta nie bolało, żeby się uśmiechnął, pojechał z bratem na wycieczkę w góry, o której marzył od momentu zachorowania na guza kości, to dla nas ogromne szczęście. Dla nas to dowód, że leczenie dało dobry efekt, a rodzina i pacjent nam ufają.
 
Rozmawiamy tuż przed Dniem Świętości Życia. To, o czym Pan mówi, to wartość życia na każdym etapie. I konkretne wskazówki, jak je szanować u osób, które odchodzą. 
– Nie jestem pewien, czy mam prawo komukolwiek dawać konkretne wskazówki, mogę się jednak dzielić własnym doświadczeniem pracy, która daje spełnienie, satysfakcję. Nie w znaczeniu dokonania przełomowego odkrycia, które na zawsze zmieni medycynę, ale raczej w dobrym przeżywaniu obecnej chwili. Gdy dziś mam okazję rozmawiać z osobami, których dziećmi opiekowałem się przed laty i wciąż słyszę od nich mnóstwo dobrych słów na temat naszej pracy z okresu, gdy dziecko żyło, tyle pochwał na temat naszego zespołu – pielęgniarek, położnych, lekarzy, psychologów, rehabilitantów, księdza kapelana, osób z biura – to myślę, że hospicjum to dobre miejsce pracy, a może nawet nieco więcej niż pracy.   
W hospicjum dzieci uczą nas, że w nieuleczalnej chorobie dobrze jest żyć obecną chwilą. Wystarczy trochę zmienić perspektywę, by – także wtedy gdy zostało tylko kilkanaście czy kilka dni – można było czuć się bezpiecznie, dobrze, wśród osób, które kochają.
 
Powiedział Pan: nawet gdy zostało kilka dni. Czy dzieci mają świadomość, że umierają?
– Tak. I jeśli mogą, mówią nam o tym. Pamiętam z początków mojej pracy dziewczynkę może czteroletnią, która mówiła jasno: ja umieram. Była świadoma tego, co się z nią dzieje. Dziś, kiedy któryś z naszych pacjentów jest w poważnym stanie i mówi: dzisiaj umrę, to już wiemy, że to nie będzie jutro czy jeszcze później, ale faktycznie stanie się to dziś. Śmierć przychodzi często jako naturalna kolej choroby, ten ostatni dzień, na który składa się wcześniejsze życie. Porównałbym to do kielicha, który się napełnia, aż wreszcie spada ta ostatnia kropla, życie się dopełnia i zapada cisza. To wszystko oczywiście nie oznacza, że chore dzieci są spokojne i udają, że nie ma problemu. One zawsze chcą się czuć dobrze, nie chcą cierpieć. Chodzi o to, aby wykorzystać cały dostępny czas na bycie z dzieckiem – robienie tego, co lubi, zjedzenie tego, co mu najbardziej smakuje, cieszenie się ukochaną zabawką, pieskiem, a tak naprawdę na to, by ono mogło być blisko z mamą, tatą, ciocią, babcią…
 
Czy zawsze można z pacjentem porozmawiać wprost o jego stanie?
– Pamiętam siedemnastolatkę, do której zaproszono mnie na rozmowę z zastrzeżeniem, bym nie wymawiał słowa hospicjum, bo pacjentka jeszcze nic nie wie. Podczas rozmowy okazało się, że dziewczyna doskonale zdawała sobie sprawę z tego, jaki jest jej stan i o czym będziemy rozmawiać. Ta rozmowa pokazała mi, jak ważną rzeczą jest świadomość pacjenta. Przecież on wie, jakie objawy miał na początku i jak bardzo się nasiliły. Czuje, że boli go bardziej niż kiedyś i że nie jest w stanie już wejść na pierwsze piętro bez zatrzymywania się. Natomiast to, czy rozmawia z rodziną o swoim stanie, to zupełnie inna kwestia. Czasem rodzina decyduje, by nie poruszać drażliwych tematów, by rozmawiać o pogodzie, samochodach, ale nie o chorobie. Niczego to nie rozwiązuje, lecz gmatwa sytuację. Gdy chory człowiek nie ma z kim rozmawiać o swoich obawach, problemach, wtedy zostaje ze swoimi myślami, zmartwieniami sam i cierpi przez to dużo bardziej. Nie warto marnować tej wielkiej szansy bycia blisko drugiej osoby – tak blisko, jak być może nigdy wcześniej się nie było. 
 
Brak rozmowy, blokada takich tematów powoduje jeszcze większe obciążenie psychiczne?
– Tak. Osobiście uważam, że szacunek do odchodzących to także szacunek do drogi, którą potrzebują przemierzyć. I – chociaż to trudne – towarzyszenie im w tym tak, jak tego potrzebują.
„Damy radę. Musisz żyć” – powtarzał ojciec jednego z naszych nastolatków, cierpiącego na  trudny do leczenia nowotwór – mięsaka. Takie zdania zamykały wszelką dyskusję, szczerą rozmowę o tym, co i tak się działo. Chłopak przechodził heroicznie kolejne bolesne operacje. W końcu doszło do załamania stanu, a rodzice wciąż byli nieprzygotowani na jego odejście. Gdy po kilku dniach chłopak odzyskał przytomność, powiedział bliskim: „Byłem już po drugiej stronie, ale wróciłem, bo o to prosiliście”. Gdy trafił pod opiekę hospicjum, naszym głównym zadaniem było z jednej strony łagodzenie objawów coraz większego bólu, a z drugiej pracowaliśmy z rodziną nad tym, by pozwolili mu odejść. Nie jest łatwo zgodzić się, że ukochana osoba odchodzi, ale takie przyzwolenie daje choremu spokój, zmniejsza jego cierpienie, więc jest czymś niezwykle ważnym. Nasz pacjent odszedł w spokoju, na rękach najbliższych. Mieliśmy poczucie, że zrobiliśmy coś bardzo pożytecznego – gdyż alternatywą była jego samotna śmierć w szpitalu.
 
Towarzyszenie, pomimo lęku i bólu, jest dla rodziców bardzo trudnym zadaniem. We wspomnianej już książce wiele stron poświęca Pan rodzicom chorych dzieci i temu, gdzie mogą uzyskać wsparcie.
– Książka powstała z inicjatywy Leszka Duszyńskiego – wspaniałego polonisty, u którego miałem okazję uczyć się wiele lat temu, w czasach szkolnych. Przed laty zapytał mnie, jak mógłby pomagać naszym dzieciom, a po kilku rozmowach wpadł na pomysł książki. Jestem mu za to bardzo wdzięczny, bo dzięki niej mamy przelane na papier, zapisane na lata nasze przemyślenia, doświadczenia z pracy, która zmienia ludzi. Wierzę, że na lepsze. I myślę, że osoby, które opiekują się chorym, mogą z tej lektury „wyjąć” coś dla siebie. 
 
Dr n. med. Krzysztof Szmyd
Specjalista pediatrii i opieki paliatywnej. Lekarz z 22-letnim stażem, kierownik medyczny oraz prezes Stowarzyszenia Hospicjum dla Dzieci Dolnego Śląska „Formuła Dobra”.  Współautor – wraz z Leszkiem Duszyńskim – książki Nie, nie boję się śmierci odpowiadającej na najgłębsze pytania dotyczące nieuleczalnej choroby

Komentarze

Zostaw wiadomość

 Security code

Komentarze - Facebook

Ta strona używa cookies. Korzystając ze strony, wyrażasz zgodę na używanie cookies, zgodnie z aktualnymi ustawieniami przeglądarki