Logo Przewdonik Katolicki

Ostateczna obecność

Weronika Frąckiewicz
fot. John Moore/Getty Images

Rozmowa z prof. Wojciechem Leppertem o agonii, konfliktach lekarza z rodziną i sposobach na złagodzenie lęku w ostatnich momentach życia.

Porównując początek i koniec życia, można dostrzec duże dysproporcje w społecznej świadomości. O ciąży i porodzie wiemy dużo, potrafimy przewidzieć, co się będzie działo po kolei, nim dziecko przyjdzie na świat. Umieranie natomiast jest bardziej enigmatyczne, wiedza na temat ostatniego momentu jest osnuta aurą tajemniczości. Jakie są początki umierania, skąd wiadomo, że nadchodzi koniec życia?
– Umieranie osoby chorującej na nowotwór przebiega stopniowo, jest procesem. W miarę postępu choroby widzimy, że pacjent staje się coraz słabszy, przestaje się poruszać, większość czasu spędza w łóżku. To etap, który może trwać dość długo. Często pojawia się okresowa przyspieszona czynność serca (tachykardia), która świadczy o niewydolności krążenia, gdyż serce jest słabsze i musi nadrabiać niedobór sił częstością skurczów, czasem pojawia się duszność, każdy najmniejszy ruch, wysiłek sprawia choremu problem, spada apetyt, pojawiają się problemy z połykaniem. W tym okresie pacjent może pozostawać świadomy lub tracić świadomość okresowo. Gdy mówimy o bezpośrednim czasie przed śmiercią, wyróżniamy dwa schematy odchodzenia. Pierwszym z nich jest agonia. W tym okresie nie ma kontaktu z pacjentem, popularnie mówimy, że jest nieprzytomny, jest w stanie śpiączki, nie odpowiada na bodźce. Czasem w stanie ograniczonej świadomości pacjent otwiera okresowo oczy i nawiązuje kontakt wzrokowy. Wszystkie rozmowy przy pacjencie powinny jednak być prowadzone z założeniem, że on wszystko słyszy, pomimo że do końca tego nie wiemy. W agonii zwykle zaostrzają się rysy twarzy, pacjent nie przyjmuje pokarmów ani płynów, następują zmiany fizjologiczne wynikające z niewydolności wielu narządów. Mówimy, że bezpośrednią przyczyną śmierci pacjenta jest niewydolność krążeniowa i oddechowa, ale w rzeczywistości przestają też działać inne narządy.

Jaki jest drugi schemat odchodzenia?
– Zdarzają się w opiece paliatywnej zgony nagłe, bez okresu agonii, z zachowaną pełną świadomością. Czasem bywa to naprawdę niespodziewane, nagle pogarsza się stan ogólny pacjenta. Jest to mechanizm podobny do wszystkich śmierci z powodów nagłych, np. w wypadkach komunikacyjnych. Myślę, że jest to trudniejsza sytuacja, bo jeśli pacjent odchodzi spokojnie i umieranie jest procesem, to rodzina w jakiś sposób może się do tego przygotować. Oczywiście śmierć jest zawsze trudnym momentem, gdyż póki pacjent żyje, bliskim towarzyszy nadzieja, wbrew wszelkim przesłankom, że może wygra on walkę o życie. Tymczasem sam moment śmierci jest definitywnym końcem tej nadziei. Należy pamiętać, że nigdy nie jesteśmy w stanie przewidzieć, kiedy nastąpi zgon. Przewidywanie dat, w kontekście trwania ludzkiego życia, jest niewłaściwe.

Powszechna jest jednak praktyka dzwonienia do rodziny i mówienia: ,,Państwa tata odejdzie w ciągu kilku godzin, proszę przyjechać się pożegnać” czy: „Mama odchodzi, proszę być z nią”. Czasem padają konkretne terminy: ,,Ciocia odejdzie w najbliższych trzech godzinach”.
– Wszystkie terminy, które podają lekarze, mówiąc o tym, ile danemu człowiekowi zostało życia, są przybliżone. Nigdy nie możemy tego stwierdzić z pełną dokładnością. Zwykle w przypadku agonii mówi się o kilkunastu godzinach, ale czas ten może być krótszy lub się wydłużać. Pamiętam pewną młodą pacjentkę chorującą na raka szyjki macicy, której agonia trwała bardzo długo, bo około tygodnia. Czasem agonia jest bardzo krótka, czasem nie ma jej wcale, a czasem jeśli osoba jest młoda i ma ,,silne serce”, rozciąga się ona w czasie. To są bardzo indywidualne kwestie. Przy śmierci nagłej, o której wspomniałem, pojawia się dylemat, czy w przypadku chorych cierpiących na nowotwory w zaawansowanych stadiach prowadzić reanimację. Przyjmuje się, że w zaawansowanych chorobach nowotworowych nie robimy tego. Jeżeli chory natomiast był w dobrym stanie i nagle coś się wydarzyło, uważam, że reanimacja jest naszym obowiązkiem.

Pamiętam opowieść pewnej kobiety, która towarzyszyła swojemu mężowi w umieraniu. Opowiadała, jakby po kolei tracił słuch, węch, wzrok, możliwość dotyku. Miała wrażenie, jakby jego organizm się wyłączał. Czy śmierć poszczególnych zmysłów, organów i funkcji następuje w określonej kolejności?
– Odpowiedź na te pytania jest trudna, bo bardzo mało wiemy. Towarzysząc osobie umierającej, dobrze jest przyjąć, że zmysły pacjenta działają do końca, zakładając, że słyszy i czuje dotyk do ostatniego momentu. To wpłynie na jakość naszego bycia z nim. W medycynie dużo mówimy o leczeniu objawów, mechanizmach choroby, lekach, sposobach pomocy, ale wciąż za mało mówimy o towarzyszeniu chorym w odchodzeniu. Dr Jadwiga Pyszkowska, specjalistka medycyny paliatywnej, powiedziała kiedyś, że na początku rozwoju medycyny pielęgniarki nie miały dyżurek, gdyż siedziały na salach z pacjentami, i że to był dobry kierunek. Myślę, że dziś przy uwarunkowaniach organizacyjnych i kadrowych nie jest to możliwe, ale jest w tym zawarta dobra myśl o zintensyfikowaniu towarzyszenia służby zdrowia pacjentowi w odchodzeniu. To jest przywrócenie wagi towarzyszenia, szczególnie w tym ostatnim okresie. Prof. Jacek Łuczak, twórca opieki paliatywnej w Polsce, twierdził, że choremu zawsze można coś zaproponować, wbrew temu, co mówi część lekarzy: ,,Nie mamy panu już nic do zaoferowania”. Jeśli propozycją nie jest zmiana leków, to niech nią będzie właśnie towarzyszenie w ostatnich momentach. To może sprawić, że pacjent odzyska utracony chorobą spokój. Kiedyś odchodzenie było tak naturalne jak narodziny. W naszej zachodniej kulturze XXI wieku naturalność zanikła. Powinniśmy dążyć do tego, aby jak najwięcej pacjentów odchodziło w warunkach domowych. W żaden sposób nie chcę deprecjonować potrzeby hospitalizacji czy opieki w hospicjach stacjonarnych, jednak najlepszym kierunkiem jest, aby pacjent umierał w domu. Dlatego też powstają różne rozwiązania, które mają to ułatwić, np. wielospecjalistyczne zespoły, które wspierają pacjenta i jego rodzinę w hospicjach domowych.

Częstym objawem towarzyszącym w ostatnich dniach życia są trudności z oddychaniem. Właśnie z tej przyczyny rodziny nierzadko decydują się na umieszczenie bliskiej osoby w hospicjum stacjonarnym czy oddziale medycyny paliatywnej szpitala. Lęk przed uduszeniem paraliżuje nie tylko pacjenta, ale i jego rodzinę.
– Duszność jest jednym z kluczowych i trudnych do leczenia objawów. Jest to dla nas większe wyzwanie niż leczenie bólu, z którym z reguły sobie dobrze radzimy. W sytuacji bardzo zaawansowanej choroby koncentrujemy się na leczeniu objawowym, które ma zmniejszać nie tylko uczucie duszności, ale i lęk z nim związany. Zwykle podajemy pacjentowi opoidy, których modelowym przykładem jest morfina. Jednak gdy lęk jest duży, a są to ostatnie dni życia pacjenta, rozważa się tzw. sedację paliatywną, czyli stosowanie leków, które będą łagodziły lęk, a jednocześnie mogą ograniczyć świadomość pacjentów. W takich sytuacjach uważamy, że jest to dozwolone, oczywiście jeśli chory wyraża na to zgodę. Sedacja paliatywna jest naszą odpowiedzią na eutanazję. Zwolennicy eutanazji mówią, że są objawy powodujące olbrzymie cierpienie, których nie można leczyć. Ja uważam, że wszystkie objawy można leczyć, a w sytuacji, w której objawy są trudne do leczenia, i nie poddają się standardowym metodom, możemy właśnie zastosować sedację paliatywną. Mimo że w sedacji stosujemy leki, które znacznie ograniczają świadomość, to jej celem nie jest zakończenie życia chorego, ale poprawa jego jakości w ostatnich momentach. Elementem rozróżniającym sedację od eutanazji i samobójstwa wspomaganego jest intencja. Stosujemy małe dawki leków, które łagodzą lęk, ale powodują też ograniczenie świadomości z zamiarem zmniejszenia cierpienia, a w innych przypadkach podaje się leki w wysokich dawkach, które mają zakończyć życie. Trzeba jasno powiedzieć choremu i rodzinie, że dostępne są metody leczenia duszności, które łagodzą nie tylko duszność, ale i lęk przed nią. Ważne jest, aby rodzina była w ciągłym kontakcie z lekarzami i pielęgniarkami, tak aby w sytuacji kryzysowej, o każdej porze dnia i nocy, ktoś mógł przyjechać do domu pacjenta i podjąć odpowiednie działanie.

Czy rodzina może w jakiś sposób przygotować się na moment umierania bliskiej osoby?
– Promujemy model tzw. wczesnej opieki paliatywnej, zgłaszanie się do hospicjum domowego, gdy chory jeszcze funkcjonuje dość dobrze. Różnie to wygląda w naszych warunkach, nieraz chorzy zgłaszani są bardzo późno. Gdy opieka wdrożona jest wcześniej, to myślę, że jest większa szansa, że rodzina będzie do tego okresu lepiej przygotowana. Oczywiście, każda rodzina i każdy człowiek będzie inaczej przeżywał czas odchodzenia. Naszą rolą jest, aby ten proces ułatwić, uśmierzyć objawy. Najgorsza sytuacja jest, kiedy pacjent odchodzi w bólu, z nieuśmierzoną dusznością, bo wtedy po pierwsze jest to straszne dla pacjenta, a po drugie zostaje rodzina, która dalej musi żyć. Jeśli proces umierania przebiegał spokojnie, to rodzina dużo łatwiej przechodzi proces żałoby.

Znam rodzinę, która w procesie odchodzenia mamy w jednym z oddziałów medycyny paliatywnej weszła w konflikt z lekarzem prowadzącym. Mieli pretensje o podawanie zbyt dużej ilości leków, gdyż chcieli, aby kobieta była cały czas świadoma, a także uważali, że lekarz głodzi ich mamę, nie zgadzając się na żywienie pozajelitowe. Wyobrażam sobie, że taka walka uderza przede wszystkim w pacjenta.
– Cały czas powinno nam towarzyszyć pytanie: dla kogo to wszystko robimy? Musimy być realistami, ponieważ rodziny czasem chcą narzucić pewne kwestie, np. dotyczące informowania chorych, wywierając presję, aby nie mówić choremu o stanie jego zdrowia. Tymczasem pacjent ma prawo do informacji, oczywiście musi ona być podana w możliwie przystępny i taktowny sposób, który nie odbiera nadziei. Należy pamiętać, że zdanie rodziny jest ważne, i to ona najlepiej zna chorego, dlatego powinniśmy unikać konfliktu. Trzeba szukać rozwiązań, które będą możliwe do zaakceptowania dla wszystkich stron. Szczególnie w opiece domowej rodzina jest kluczowa. Przykład podawania posiłków, o którym pani wspomniała, to jedna z częstszych przyczyn niezrozumienia na linii rodzina – lekarz. Przychodzi moment, w którym żywienie i nawadnianie pacjenta nie daje efektów, staje się ono terapią uporczywą. Zespół wyniszczenia organizmu spowodowany chorobą nowotworową postępuje i nie jesteśmy w stanie zatrzymać rozwoju choroby. Zdrowy człowiek będzie trawił i czerpał z jedzenia korzyści dla organizmu. W przypadku zaawansowanej choroby procesy metaboliczne są tak zmienione, że nie dają one efektów, gdyż organizm nie zużywa pobieranych substancji, a nierzadko robi to nowotwór. Karmienie nie odwróci całego procesu niekorzystnych zmian, a może nawet zaszkodzić, jeśli chory np. nie może połykać, może dojść do infekcji układu oddechowego lub do zachłyśnięcia pokarmem. Żywienie pozajelitowe również nie ma wówczas sensu, bo będzie ono uporczywą terapią obciążającą układ krążenia. Żywienie w procesie choroby jest bardzo ważne i o leczeniu żywieniowym dużo mówimy. Na wcześniejszym etapie choroby często może ono pomóc, poprawić jakość i wydłużyć czas życia. Natomiast podawanie pokarmów w czasie agonii przedłuża cierpienie, a intensywne nawadnianie może powodować obrzęki, które w skrajnym przypadku mogą prowadzić do obrzęku płuc lub nasilić niewydolność nerek.

Dlaczego niektórzy chorzy sprawiają wrażenie, jakby nie mogli umrzeć? Ich organy już nie funkcjonują, a oni ciągle żyją. Czy wpływ na to ma psychika, czy fizjologia?
– Oczywiście zdarza się moment, w którym pacjenci mówią, że już chcą odejść, ale pęd do życia jest naturalny. Pojawiają się prośby o eutanazję, ale z mojego doświadczenia nie są one częste. Mam wrażenie, że wskazują one na niedostatki naszej opieki, tego że pacjent cierpi przede wszystkim psychicznie i duchowo. Potrafimy leczyć ból fizyczny, natomiast dużo gorzej radzimy sobie z bólem duchowym, społecznym czy psychicznym. Czasem, kiedy zapyta się pacjenta, co go boli, odpowiada, że wszystko. Ja myślę, że przemawia przez niego głównie ból duchowy czy psychiczny. To dla nas lekarzy jest duże wyzwanie, zwłaszcza wobec próśb o eutanazję. Uważam jednak, że mimo wszystko wola życia jest dominująca. Najsilniejszym popędem jest popęd życia i to jest pewne wytłumaczenie tego, o co pani pyta. Myślę, że psychika i podejście pacjenta mają duży wpływ na ten ostatni moment. Dobrze byłoby, gdyby pacjent spróbował wcześniej nadać sens chorobie i cierpieniu, którego doświadcza. Osoby wierzące mają tu nieco łatwiej, ale tylko nieco, bo wiara wcale nie oznacza, że w obliczu śmierci wszystko jest zero-jedynkowe i proste. Wielu jest jednak pacjentów, którzy nie opowiadają się w żaden sposób w sferze duchowej i wyznania. Wtedy dla nas jest to jeszcze większe wyzwanie – jak im pomóc w odnalezieniu sensu tego okresu życia. Staram się z nimi być i choć wiem, że jest to prozaiczne, jednak wydaje mi się, że na ból duchowy nie ma innej recepty, tu nie działają żadne leki. Przede wszystkim potrzebne jest wsparcie i danie pacjentowi możliwości wypowiedzenia się. Myślę, że zwykłe bycie z pacjentem szwankuje w służbie zdrowia, zwłaszcza wśród nas lekarzy. Niestety, często zawodzimy w rozmowach i towarzyszeniu.

Kiedyś byłam świadkiem odchodzenia starszej kobiety, Romki. Cała rodzina otoczyła łóżko kołem, było głośno, miałam wrażenie, że brakuje powietrza. Mimo że ten sposób żegnania się z najbliższymi nie jest bliski memu sercu, wiedziałam, że zarówno rodzina, jak i chora doskonale odnajdują się w takim otoczeniu. Czy o przestrzeń i warunki wokół odchodzącego pacjenta należy zadbać, czy jest to kwestia na tyle nieistotna, że lepiej zostawić ją swojemu biegowi?
– Otoczenie, to, gdzie jest pacjent, kto jest przy nim, a także wrażenia wizualne są w tych ostatnich momentach ważne. W hospicjum staramy się dbać, aby otoczenie nie było surowe, ale aby sprawiało wrażenie domowego. Ważne jest, aby zachować możliwe największą intymność, ograniczyć hałas do minimum, oświetlenie ma umożliwić widzenie, ale nie może być ostre, warto zadbać o estetykę otoczenia. Należy wykazać się dużą delikatnością w przygotowaniu tej przestrzeni. Układając chorego w odpowiedniej pozycji, kierujemy się przede wszystkim tym, o czym chory nam wcześniej mówił, jak jemu jest wygodnie. W sytuacji zalegania wydzieliny w oskrzelach czasem kładziemy chorych na boku, aby głowa nie była zbyt wysoko, a wydzielina mogła wypłynąć na zewnątrz. Gdy chory ma zalegania, pojawia się charakterystyczny odgłos, który określa się jako rzężenie umierających lub oddech charczący. Oczywiście stosuje się leki, które hamują to wydzielanie, jednak one nie zawsze są skuteczne, dlatego ważna jest pozycja ułożenia. Najważniejsze jednak jest towarzyszenie. 

PROF. DR HAB. N. MED. WOJCIECH LEPPERT
Onkolog–radioterapeuta, specjalista chemoterapii nowotworów, onkologii klinicznej i medycyny paliatywnej, nauczyciel akademicki, kierownik Katedry Medycyny Paliatywnej Collegium Medicum Uniwersytetu Zielonogórskiego, lekarz w Szpitalu Klinicznym Przemienienia Pańskiego Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu, kierownik medyczny Zespołu Domowej Opieki Paliatywnej NZOZ Medyk w Poznaniu, konsultant krajowy w dziedzinie medycyny paliatywnej, prezes Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Opieki Paliatywnej, redaktor naczelny czasopisma „Palliative Medicine in Practice”

Komentarze

Zostaw wiadomość

Komentarze - Facebook

Ta strona używa cookies. Korzystając ze strony, wyrażasz zgodę na używanie cookies, zgodnie z aktualnymi ustawieniami przeglądarki