Czy spotyka się Pan ze sformułowaniem, że cierpienie uszlachetnia?
– Najczęściej jako z prowokacją, nie czyimś dosłownym przekonaniem. Myślę, że mało kto z nas w to jeszcze wierzy. Oczywiście nie oznacza to, że cierpienia nie można przeżyć dobrze, np. ofiarować za kogoś, ale to jest sprawa tylko między daną osobą a Panem Bogiem. Moim zadaniem, jako lekarza, jest leczyć ból, zmniejszać cierpienie. Nie jestem od tego, żeby komuś tłumaczyć, że ten ból czy udręka go uszlachetni. Nie oznacza to jednak, że pacjenci w trakcie różnych etapów choroby się nie zmieniają.
W jakim sensie się zmieniają?
– My to nazywamy „dojrzewaniem dla Nieba”, a naszą rolą, jako zespołu hospicyjnego, jest im w tym dojrzewaniu towarzyszyć. Ta pomoc to nie tylko ograniczenie cierpienia na różnych obszarach, ale też zadbanie o ich godność, intymność, często skrzywdzoną, upokorzoną przez służbę zdrowia na wcześniejszych etapach choroby. Trafiają do nas ludzie zawstydzeni swoją bezradnością. I gdy o nich zadbamy, np. ograniczając niepotrzebne cierpienie fizyczne, dostają taką „przestrzeń” na to swoje dojrzewanie do wieczności. Mogą spokojnie pozałatwiać różne sprawy, pozamykać, z kimś się spotkać, przygotować się. Nie uważam jednak, że do wieczności dojrzewamy przez to swoje cierpienie, ale raczej pomimo niego, obok niego niejako.
Czy do tak trudnego doświadczenia, jakim jest śmiertelna choroba, da się w ogóle przygotować?
– Cierpimy przez całe swoje życie, przez całe życie więc wypracowujemy sobie jakieś mechanizmy radzenia sobie z bólem, z cierpieniem. Oczywiście choroba, taka jak nowotwór z krótkim terminem, jest zawsze szokiem, zaskoczeniem, ale mierzymy się z nim na miarę wypracowanych przez życie metod. Jedni lubią mieć pełną świadomość, co się z nimi dzieje, chcą, żeby im wszystko racjonalnie wytłumaczyć: jak zaawansowana jest choroba, co po kolei się będzie z nimi działo, ile przede mną. Inni wypierają tę trudną prawdę, nie chcą o tym rozmawiać, uciekają w jakieś aktywności typu uzdrowiciel albo superdrogi lek na końcu świata. Jeszcze inni wolą obwiniać cały świat o to, co ich spotkało, począwszy od systemu ochrony zdrowia, który pewnie nie zadziałał jak trzeba…
Naszym zadaniem, jako specjalistów od opieki paliatywnej, jest rozpoznać te naturalne zasoby pacjenta i do nich dopasować naszą pomoc. Inaczej jest, gdy w pacjencie mamy partnera, z którym możemy otwarcie rozmawiać o chorobie, inaczej, gdy jest to osoba, która woli o tym nie mówić, zakładając, że problem przemilczany nie istnieje. Wtedy gdy na przykład wchodzimy do domu chorego, jego domownicy ściszonym głosem proszą, „żeby nie mówić mu, że jest chory”: „Nie mówcie, że jesteście z hospicjum”. Niektóre postawy są dla nas ułatwieniem pracy, inne niosą duże wyzwanie. Niemniej, nie dzielimy naszych pacjentów na trudniejszych i łatwiejszych, bo naszym zadaniem jest pomagać, a nie oceniać.
Co jest większym cierpieniem w takiej szybko postępującej chorobie śmiertelnej: lęk przed śmiercią czy ból fizyczny?
– Nie lubię rozdzielania od siebie rodzajów cierpienia, a już na pewno nie uważam, że któreś jest trudniejsze czy łatwiejsze. Człowiek jest jednością. Jest ciałem, psychiką i duchem – różnymi aspektami tej samej rzeczywistości, ale jest też istotą społeczną, powiązaną z innymi. Gdy cierpi w jakiejś z tych „części”, cierpi cały. Nie ma kogoś, kto cierpi tylko cierpieniem fizycznym, albo tak uduchowionego, że cierpi tylko na duszy albo psychicznie. Jesteśmy pewną tajemnicą. Cierpimy w wielu aspektach równocześnie. Stąd opieka paliatywna stara się ogarnąć wszystkie te strefy naraz. Nie uważamy, jako lekarze, że na wszystko pomoże tabletka, zastrzyk, czopek. Nie uważamy również, że ból fizyczny można ignorować. Spotykałem w trakcie pandemii ludzi, którzy wyli z bólu, bo nie dostali się do lekarza po receptę na odpowiednie środki. Tak nie może być, bo uwolnienie od bólu jest jedną z podstawowych potrzeb człowieka, jak potrzeba jedzenia czy picia. Zresztą, są takie cierpienia fizyczne, które z biologicznego punktu widzenia są zupełnie bez sensu: nie da się ich już interpretować jako wezwania organizmu do zajęcia się nim. Wtedy wkracza medycyna paliatywna, obejmująca różne składowe cierpienia pacjenta.
W zespole hospicyjnym czasem jeździ z Wami też osoba duchowna?
– Pomagamy chorym na terenach wielokulturowych i wieloreligijnych. Nie mamy księdza w zespole hospicyjnym – korzystamy ze wsparcia duchownych z parafii, do których należą nasi podopieczni: katolicy, prawosławni czy protestanci. Wszystko, o ile nasz podopieczny tego potrzebuje. Ponadto jeździ z nami też psycholog czy pracownik socjalny – każdy w swojej dziedzinie udziela pomocy. Dopasowujemy pomoc do potrzeb. Jednak naprawdę wiele utrudnia ludziom ciągle pokutujące przekonanie, że hospicjum to „umieralnia”, przez co boją się lub wstydzą prosić o pomoc. I biorą na siebie zbyt wielki ciężar czy swojej własnej choroby, czy choroby bliskiego.
Do czego przydaje się w zespole pracownik socjalny?
– Odpowiem przykładem. Zdarzyło mi się na tej naszej podlaskiej wsi jeździć do starszego małżeństwa, gdzie zachorowało jedno z małżonków. I ten chory, umierający człowiek, martwił się nie tyle o siebie, ile o tego, który zostanie. Bo gdy były w domu dwie minimalne emerytury – już można było czy się ogrzać, czy wyżywić. A gdy zostanie tylko jedna – to jak on/ona będzie żyła? W takiej sytuacji właśnie przydaje się pracownik socjalny – specjalista, który przedstawia konkretne propozycje pomocy, by ten umierający pacjent miał o to jedno zmartwienie mniej. Tak samo do cierpienia psychicznego w chorobie potrzebny jest psycholog, a do zmagań duchowych – osoba duchowna. Ważne jednak, by nasze działanie oparte było na relacji.
Z kim?
– Z pacjentem i jego rodziną. Choroba śmiertelna, szybko postępująca, to jest proces bardzo dynamiczny. Dlatego ważne, żeby pacjent ufał tym, którzy chcą mu pomóc. Gdy bowiem trzeba będzie często zmieniać leki, sposób leczenia – nie będzie się bał, że się mylimy albo leczymy „po omacku”. Oczywiście takie zaufanie trzeba zbudować, co czasem nie jest proste. Miałem pacjenta, który był wysoko postawionym wojskowym. I jemu naprawdę trudno było zaakceptować fakt, że teraz to nie on wydaje rozkazy, ale ktoś inny „przejął dowodzenie” nad jego zdrowiem. Miał jednak na tyle zdrowego rozsądku, że w końcu dostrzegł, że nasze terapie i porady mu pomagają.
Jak relacje z ludźmi wspomagają proces przechodzenia przez najtrudniejsze doświadczenia?
– Osoby zamknięte, które nie potrafią zwracać się do innych o pomoc, duszą trudne rzeczy w sobie – są w ciężkiej sytuacji, gdy zachorują i trafią pod opiekę hospicjum. Jeżeli mamy takie grupy wsparcia jak przyjaciele, którzy zadzwonią, przyjdą, zapytają o samopoczucie – to te trudne momenty są łatwiejsze do przejścia. Gdy jest kochająca rodzina – tak samo. Widzę tę prawidłowość w działaniu hospicjum. Stan chorego zwykle się pogarsza, gdy musi być wyrwany ze swojego środowiska naturalnego, z domu, z dotychczasowych więzi, bo np. choroba postąpiła albo jego opiekunowie nie są już w stanie zapewnić tyle opieki, ile potrzebuje. Przypomina mi taką młodą marchewkę wyciągniętą z ziemi – już po paru minutach natka więdnie.
A czy takie bliskie relacje jakoś pomagają przejść przez ten najtrudniejszy okres – samej agonii, umierania?
– Ten końcowy etap jest bardzo specyficzny. Kiedy widzimy, że dochodzi do tzw. centralizacji krążenia, skóra robi się marmurkowa, krew przestaje powoli dochodzić do najdalszych części organizmu, oddech jest rzadszy, a kontakt z rzeczywistością staje się ograniczony – to jest taki moment, gdy relacje społeczne nie są aż takie ważne. Najczęściej te osoby nie potrzebują mieć przy sobie kilkunastu przyjaciół, całej rodziny i do tego jeszcze zespołu hospicyjnego. To raczej służy tylko ich bliskim. Wtedy tak naprawdę wystarczy jedna, dwie osoby obok, ich uspokajający głos, pogładzenie po policzku, trzymanie za rękę. Osoby umierające dotykają już nieco innej rzeczywistości.
Mówił Pan, że z takim wielkim, nagłym cierpieniem ludzie radzą sobie tak, jak wcześniej w życiu reagowali na cierpienia „mniejsze”. Czy da się do tego jakoś lepiej, świadomiej przygotować?
– Pamięta pani to stare średniowieczne powiedzonko memento homo mori – pamiętaj człowiecze o śmierci? Nawet w brewiarzowej komplecie modlimy się, by Pan Bóg nam dał „noc spokojną i śmierć szczęśliwą”. To jest mądrość wielu religii, wielu tradycji duchowych: pielęgnowanie w sobie świadomości swojej śmiertelności, skończoności, że jest się na tym świecie tylko przechodniem. Gdy więc pyta mnie pani o przygotowanie, wydaje mi się to dobry sposób. Osoba, która codziennie pamięta o tym, że za chwilę może jej już nie być na tym świecie – niezależnie od wieku czy stanu zdrowia – żyje inaczej, umie cieszyć się każdą chwilą. Gdy więc przychodzi choroba nieuleczalna – pomimo że ma ona różne etapy, łącznie z kryzysem psychicznym – jest do tego lepiej przygotowana. Nie udaje, że śmierci nie ma. Współczesna cywilizacja zaś skazała śmierć na śmierć. Jeśli nie jest to umieranie na wojnie albo w dramatycznych okolicznościach – udajemy, że temat nie istnieje, że taka „zwykła śmierć” nie zasługuje na uwagę. A to zły mechanizm radzenia sobie z tą rzeczywistością, z którą każdy będzie w końcu musiał się zmierzyć.
Na sam koniec, o ile się Pan zgodzi – pytanie osobiste. Co taka praca zmieniła w Panu? Styka się Pan z ludzkim cierpieniem non stop, oczywiście jako profesjonalista, niemniej wątpię, by to wszystko na Pana w ogóle nie wpływało?
– Moja praca to nie tyle obserwowanie cierpienia ludzi, ile towarzyszenie im na tym ostatnim etapie. I tak, zmienia mnie to. Wydaje mi się, że dzięki temu mam większą akceptację dla własnych objawów starzenia się, mam mniejszy ból na to, jako na naturalną kolej rzeczy. Jestem też bardziej wyczulony na pamiętanie o własnej śmiertelności, co paradoksalnie sprawia, że mam dużo więcej radości życia, cieszą mnie drobiazgi, takie jak oznaki wiosny, gra światła na liściach, zachód słońca, wyczochranie własnych psów. Drobiazgi, które kiedyś bym zignorował. Dodatkowo bardzo wzbogacają mnie historie tych moich pacjentów, ich relacje, często rekordowo długie małżeństwa, ich postawy i często wielka mądrość życiowa.