Cierpienie obecne jest na co dzień w naszym życiu, a wciąż pozostaje tajemnicą i wywołuje w nas lęk, niekiedy wręcz przerażenie. Doświadczamy go na różne sposoby. To fizyczne często łączy się również z duchowym, kiedy bezsilni pytamy: „Dlaczego właśnie ja?”, kiedy osamotnieni w jego przeżywaniu tracimy nadzieję i chęć do życia. Tu nie ma prostych i wyczerpujących odpowiedzi, zwłaszcza że nierzadko po prostu ocieramy się o śmierć. Wiedzą o tym zwłaszcza nieuleczalnie chorzy pacjenci hospicjów – domów, skąd podobno widać przedsionki nieba. Niektórzy pogardliwie nazywają je „umieralniami”. Co jednak zaskakujące, odchodząc stamtąd do wieczności, chorzy są najczęściej uśmiechnięci i szczęśliwi. Jak to możliwe? Wiele wyjaśnia list napisany do jednego z nich przez Kornelię, uczennicę gimnazjum zaangażowaną w wolontariat hospicyjny:
„Obraz, który namalowałam, miał wnieść choć trochę radości do Twojego życia. Wiem, jak wygląda hospicjum <>, ponieważ leżała tu moja kochana prababcia. Odeszła w Dzień Matki, dwa lata temu. Wiem, jak bardzo potrzebne są chociaż drobne gesty niosące radość. Mam nadzieję, że te żywe kolory, motyle i kwiaty wywołają uśmiech na Twojej twarzy. Jeżeli choć trochę uniosą się kąciki Twoich ust, będę z siebie dumna i nie zdajesz sobie sprawy, jak mnie to uszczęśliwi. Twój uśmiech wywoła mój uśmiech, a Twoja radość wywoła moją euforię”.
Lęk przed samotnością
Wolontariusze medyczni, którzy muszą cechować się otwartymi sercami i hartem ducha, to podstawa funkcjonowania każdego hospicjum. To oni dopełniają posługę lekarzy i pielęgniarek, pomagając w codziennej opiece nad chorymi. Przede wszystkim mają jednak dla nich czas. Zawsze są gotowi porozmawiać czy też jedynie wysłuchać historii życia i choroby, obdarzyć uśmiechem, a niekiedy nawet po prostu przytulić. – Zwłaszcza w chorobie, w cierpieniu boimy się samotności. Wówczas bardzo istotne jest, aby człowiek czuł, że jest ważny, potrzebny i kochany. Dlatego żadne osiągnięcia w dziedzinie medycyny nie zastąpią obecności drugiego człowieka przy chorym – podkreśla Barbara Grochal, koordynatorka wolontariuszy w poznańskim Hospicjum Palium działającym od 1997 r. (początkowo jako Ośrodek Opieki Dziennej). Inicjatorem jego powstania i kierownikiem medycznym jest prof. Jacek Łuczak, niekwestionowany autorytet w dziedzinie medycyny paliatywnej i jeden z twórców współczesnej koncepcji opieki hospicyjnej w Polsce. Hospicjum Palium posiada 24 miejsca przygotowane z myślą o ciężko chorych i umierających. Obecnie rozbudowywane jest o kolejnych 13, a to, jak się okazuje, wciąż za mało. – Domy hospicyjne powinny być właściwie w każdym polskim mieście i miasteczku, żebyśmy mogli pomagać sobie nawzajem i uczyć się bycia blisko siebie, zwłaszcza w obliczu choroby i śmierci – stwierdza Barbara Grochal, podkreślając, że w ten sposób z czasem zmieniłoby się wciąż obecne w społeczeństwie myślenie o hospicjach jako o przygnębiających miejscach, w których czeka się jedynie na śmierć.
Trzymając go za rękę...
Nie wystarczy jednak postawić same budynki. Wciąż są potrzebni wolontariusze. – Pięć lat temu w naszym hospicjum było ich zaledwie pięciu. Dziś jest 40, a dalsze 60 osób przechodzi specjalny kurs i praktyki. Posługę podejmie zapewne ok. 20–30 proc. z nich, bo wolontariat medyczny nie jest wcale łatwy. Jednak człowiek pracując tu, zmienia się, inaczej podchodzi już do życia. Bo i jak pozostać obojętnym, kiedy trzyma się za rękę człowieka odchodzącego z tego świata, pogodzonego ze sobą, z życiem, pełnego pokoju i uśmiechniętego? – przekonuje koordynatorka. Jednak początki pobytu w hospicjum często wcale tak nie wyglądają. – Niektórzy pacjenci przyjeżdżają tu z rodzinami „najeżeni”, nastawieni negatywnie, a nawet pełni agresji, po nie najlepszych doświadczeniach w traktowaniu ich w szpitalach, z nastawieniem, że idą do „umieralni”. Dopiero z czasem odzyskują nadzieję, sens i chęć życia. Zaczynają też to miejsce traktować jak dom – opowiada Włodek, jeden z wolontariuszy medycznych poznańskiego hospicjum. Opieką i życzliwością są tu otaczane również rodziny pacjentów, którym wolontariusze pomagają „oswoić” się z chorobą i cierpieniem ich bliskich, a także uczą, jak towarzyszyć im, być blisko nich w tej sytuacji.
Motyli wolontariat
Idea wolontariatu hospicyjnego pociąga też coraz więcej młodych ludzi, którzy poprzez zaangażowanie w nią swoich szkół stawiają na tej drodze pierwsze kroki. Obecnie poznańskie Hospicjum Palium, mając przygotowane ścieżki edukacyjne na różnych poziomach kształcenia, współpracuje z 22 szkołami w Wielkopolsce. – Chcemy uwrażliwiać młodych ludzi na to, co w życiu najważniejsze: na miłość i na drugiego człowieka oraz sprawić, aby poznając to miejsce, nie bali się już słowa „hospicjum”. Muszę przy tym zauważyć, że są oni bardzo otwarci i chętni do współpracy. Pełni energii i entuzjazmu, wręcz spragnieni robienia czegoś dobrego dla innych – zaznacza Barbara Grochal. W ten sposób, jak dodaje, tworzy się „kapitał ludzi wrażliwych”, niosących dalej ideę wolontariatu. Powstały więc w Poznaniu projekty mające ją promować oraz wspierać rozbudowę placówki pod wdzięcznymi nazwami: „Motyli wolontariat” i „Motyle dla hospicjum”. Ich znakiem rozpoznawczym są motyle wykonywane głównie przez uczniów i rozdawane potem przy różnych okazjach osobom wspierającym hospicjum. – Motyl symbolizuje delikatność, wrażliwość, a także przemianę z poczwarki w coś pięknego, co przypomina, że i my możemy się zmienić. Każdy motyl jest inny, ale każdy piękny, tak jak człowiek... – tłumaczą wolontariusze, dodając, że robienia kolorowych, niosących nadzieję i optymizm motyli rozmaitymi technikami nauczyła ich jedna z pacjentek.
Z Orędzia Benedykta XVI na XXI Światowy Dzień Chorego
Nie jesteście niepotrzebni!
[...] szczególnie bliski jest mojemu sercu każdy i każda z was, drodzy chorzy, którzy w placówkach opiekuńczych i leczniczych czy też w domach doświadczacie trudnych chwil z powodu choroby i cierpienia. Wszystkim pragnę przekazać pełne otuchy słowa ojców Soboru Watykańskiego II: „Nie jesteście opuszczeni czy niepotrzebni: jesteście powołani przez Chrystusa, wy jesteście Jego przejrzystym obrazem”.
Miłość wyraża się w czynach
[...] Poprzez słowa kończące przypowieść o Miłosiernym Samarytaninie: „Idź, i ty czyń podobnie” (Łk 10, 37), Pan ukazuje, jaka winna być postawa każdego Jego ucznia w stosunku do innych, zwłaszcza do potrzebujących opieki. Chodzi mianowicie o to, by czerpać z nieskończonej miłości Boga – utrzymując z Nim silną relację w modlitwie – siłę do tego, by na co dzień troszczyć się konkretnie, na wzór Miłosiernego Samarytanina, o osoby zranione na ciele i na duchu, proszące o pomoc, także gdy są to osoby nieznane i pozbawione zasobów.
[...] Rok Wiary, który przeżywamy, stanowi sprzyjającą okazję, aby wzmóc diakonię (posługę – przyp. red.) miłości w naszych wspólnotach kościelnych, tak by każdy stał się miłosiernym samarytaninem dla drugiego, dla człowieka, który jest obok nas.
Watykan, 11.02.2013.
Światowy Dzień Chorego
Dzień ten ustanowił bł. Jan Paweł II 13 maja 1992 r., w 75. rocznicę objawień fatimskich i w 11. rocznicę zamachu na jego życie, jako wezwanie skierowane do całego Kościoła, aby poświęcić jeden dzień w roku modlitwie, refleksji i dostrzeżeniu tych, którzy cierpią na duszy i na ciele. Światowy Dzień Chorego obchodzony jest 11 lutego, w liturgiczne wspomnienie Najświętszej Maryi Panny z Lourdes, a główne uroczystości odbywają się zawsze w którymś z sanktuariów maryjnych na świecie (w 1994 r. odbyły się na Jasnej Górze). Miejscem obchodów XXI Światowego Dnia Chorego jest niemieckie sanktuarium Matki Bożej Królowej Bawarii w Altötting czczonej tu od VIII w. Temat tegorocznego Dnia Chorego został zaczerpnięty z Ewangelii św. Łukasza: „Miłosierny Samarytanin: «Idź, i ty czyń podobnie»”.
\Z prof. Jackiem Łuczakiem, założycielem Polskiego Towarzystwa Opieki Paliatywnej, współtwórcą i kierownikiem pierwszej w Polsce i Europie Kliniki Opieki Paliatywnej przekształconej w 2001 r. w samodzielną Katedrę i Klinikę Medycyny Paliatywnej poznańskiego Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego, ordynatorem Stacjonarnego Oddziału Medycyny Paliatywnej Hospicjum Palium w Poznaniu
Rozmawia Błażej Tobolski
Nieść ulgę w cierpieniu
Ludziom zdrowym trudno niekiedy pojąć cierpienie, jakie powoduje ciężka choroba. Nie można ograniczyć go jedynie do bólu fizycznego, prawda?
– Zaawansowana, postępująca i uszkadzająca ciało choroba o niekorzystnym rokowaniu jest źródłem cierpień doświadczanych zarówno przez chorego, jak i jego bliskich. Cierpieniom somatycznym (cielesnym) towarzyszą negatywne emocje związane m.in. ze zniedołężnieniem, poczuciem bycia ciężarem, lękiem przed zbliżającą się śmiercią, troską o los rodziny. Pojawia się również u chorego poczucie osamotnienia tak w aspekcie socjalnym (stygmatyzacja, izolacja społeczna), emocjonalnym (zamaskowanie postępu choroby i umierania – zmowa milczenia między chorym a rodziną), jak i duchowym (samotne wkraczanie w niewiadomą, jaką jest śmierć), a także poczucie bezsensu własnego życia. Cierpienia te mogą nasilać zaniedbania ze strony personelu medycznego, jak np. niewłaściwe komunikowaniem się z chorym, a także nieodpowiednie leczenie czy brak wsparcia rodziny, zwłaszcza psychosocjalnego i duchowego.
A jakie wyzwania stają przed bliskimi osoby nieuleczalnie chorej?
– Nieuleczalna choroba powoduje u osób bliskich współodczuwanie cierpienia z chorym: przykrych objawów choroby czy niepełnosprawności, braków efektów terapii i jej ubocznych skutków. Stają też oni przed świadomością nieuchronnego rozstania. Ponadto dochodzą tu obciążenia związane z opieką nad chorym, zarówno natury fizycznej (zwiększenie liczby obowiązków i związany z tym dylemat ich podziału pomiędzy troskę o chorego, siebie i np. małe dzieci w rodzinie, zaburzenia snu, niepokój o stan chorego), jak i opory natury estetycznej (np. wzbudzające odrazę codzienne zabiegi higieniczne), ale też psychicznej (niepokój, depresja, drażliwość). Pojawiają się także bolesne wspomnienia, wyrzuty sumienia, poczucie winy czy obawy związane z przyszłością.
Czy jakąś próbą odpowiedzi na te wszystkie cierpienia osoby chorej i jej bliskich jest właśnie opieka paliatywna?
– Opieka paliatywna i hospicyjna to posługa ukierunkowana na niesienie ulgi w cierpieniu choremu i wspieranie jego bliskich. Musi ona opierać się na staranności i wielkiej trosce o to, aby dodatkowo nie zranić, a jak najlepiej pomóc cierpiącym poprzez wszechstronne działania medyczne, pielęgnacyjne, rehabilitacyjne wraz ze wsparciem psychosocjalnym i duchowym. Dotarcie do niejednokrotnie ukrytych wieloobszarowych cierpień wymaga umiejętności, wielkiego taktu i empatii, w czym pomocne jest wsłuchanie się w swobodne relacje o cierpieniu, którymi chory i jego bliscy dzielą się z opiekującymi. W tej wielowątkowej narracji pojawia się również dramaturgia. Między relacjonującym i słuchającym rodzą się więzi wspólnego przeżywania nieszczęść i próba ich zrozumienia oraz zaradzenia zagrażającej rozpaczy. Jest tu także miejsce na pytanie o pomoc Bożą, tak oczekiwaną i ważną, a niekiedy odległą w poczuciu opuszczenia przez Stwórcę. Pytanie o pomoc Bożą rodzi refleksje, pomaga w otwieraniu wnętrza, poszukiwaniu intymności, w dopuszczaniu posługujących do tajemnicy przeżywanego cierpienia.
Obcowanie na co dzień z ludzkim cierpieniem to zapewne spore wyzwanie?
– Codziennie uczymy się od naszych chorych i ich bliskich praktycznego znaczenia używanych potocznie, a często pozbawionych głębszego znaczenia słów takich, jak: miłość, wdzięczność, godność, nadzieja, wiara, cierpliwość i pokora. Staramy się czynić dobro, opierając się na naszych umiejętnościach, wspólnych działaniach jako zespołu medycznego, wraz z wolontariuszami posługując chorym i ich bliskim. Istotne znaczenie ma też wspomaganie naszych zasobów – dbałość o rozwój duchowy. Przed ucieczką od cierpiących, chorych i wyczerpaniem chronią nas poczucie radości w niesieniu im ulgi, przeżyte wspólnie z nimi dni, tygodnie i miesiące trudu, pomocne w zrozumieniu ważności tej posługi jako misji.
Z ks. dr hab. Antonim Bartoszkiem, teologiem moralistą, dziekanem Wydziału Teologicznego Uniwersytetu Śląskiego w Katowicach i kierownikiem Zakładu Nauk o Rodzinie na tym wydziale, a także autorem książki Człowiek w obliczu cierpienia i umierania
Rozmawia Błażej Tobolski
Obdarowany Samarytanin
Czy powinniśmy pytać o sens cierpienia, zwłaszcza kiedy sami go nie doświadczamy?
– Chyba każdy człowiek stawia pytania o to, czym jest cierpienie, jaki jest jego sens. Czymś innym jest, gdy tego typu pytania stawiane są teoretycznie, np. na sali akademickiej, czymś innym, gdy są one formułowane przez osoby doświadczające wielkiego cierpienia. W Księdze Hioba odnajdujemy człowieka doświadczonego wielorakim cierpieniem, z którym dyskusję na temat cierpienia (jego cierpienia) podejmują zdrowi (w tym momencie niecierpiący) przyjaciele. Trzeba niezwykłej delikatności i wrażliwości serca, aby podejmować temat sensu cierpienia, szczególnie w sytuacji, gdy się go nie doświadcza. Księga Hioba zaprzecza tezie, że każde cierpienie jest karą. Ta starotestamentalna księga pokazuje, że samo cierpienie uczy pokory wobec życia, że może być przestrzenią, w której człowiek przebudowuje swoją hierarchię wartości. Ostatecznie księga ta potwierdza głęboką prawdę, że cierpienie pozostaje tajemnicą.
Jak chrześcijanin, w perspektywie wiary, powinien postrzegać cierpienie?
– Jezus Chrystus podczas swojej publicznej działalności wypowiadał się wielokrotnie na temat „sensu krzyża”. Te Jego słowa potwierdziły się i zrealizowały podczas krzyżowej męki. Poprzez krzyż, a dokładnie poprzez miłość, z jaką Pan Jezus przyjął swój krzyż, ludzkie cierpienie nabiera wartości zbawczej. Ważne jest to, że w Jezusowym cierpieniu zostały zawarte wszystkie ludzkie cierpienia i dlatego każdy cierpiący człowiek uczestniczy w dziele zbawczym Chrystusa. Ten bardzo duchowy sposób przeżywania cierpienia pragnie realizować m.in. wspólnota Apostolstwa Chorych. Przynależność do niej umacnia człowieka cierpiącego w przekonaniu, że nie jest sam, że istnieje wiele osób, które ofiarowują swoje cierpienia za zbawienie świata.
Świata, który dzisiaj cierpienie i cierpiących najchętniej by wyeliminował...
– We współczesnym świecie bardzo często nie widzi się żadnego sensu i znaczenia cierpienia. Z jednej strony ludzie wierzą w jakąś wszechmoc medycyny, z drugiej jednak strony, gdy okazuje się ona w konkretnym przypadku nieskuteczna, szuka się innych sposobów jego eliminacji, np. poprzez eutanazję. Ciekawa rzecz, polskie hospicja podkreślają, iż ludzie w nich przybywający nie proszą o śmierć, oni chcą żyć. Jeśli bowiem człowiek otoczony jest miłością, a równocześnie medycyna czyni wszystko, by złagodzić ból, to wtedy człowiek czuje, że jest żyjącym wśród żyjących. Prośba o eutanazję prawie zawsze jest prośbą o pomoc. Jeśli człowiek cierpiący nie jest osamotniony, to wówczas łatwiej mu nieść swój krzyż. Wówczas też otoczenie doświadcza, że jego cierpienie ma sens, gdyż ujawnia bogactwo i wielkość człowieka, każdego człowieka.
Jesteśmy więc w jakiś sposób odpowiedzialni za odkrywanie sensu cierpienia przez naszych bliźnich?
– Świat ludzkiego cierpienia przywołuje inny świat, świat ludzkiej miłości. To słowa bł. Jana Pawła II z listu Salvifici doloris o sensie ludzkiego cierpienia. W tym właśnie uwidacznia się wielki sens cierpienia, że wyzwala ono ludzką miłość. Nie chodzi o to, by zdrowy miał pokazywać choremu, dokąd ma iść na drodze odkrywania sensu cierpienia. Chodzi o to, by razem z chorym wyruszyć w tę drogę i towarzyszyć mu, podążając wraz z nim w stronę Prawdy.
Czyli po prostu, aby być jak Miłosierny Samarytanin – wrażliwym na drugiego człowieka i gotowym do niesienia pomocy...
– Samarytanin zaangażował się w pomoc; zaangażował swój czas, swoje pieniądze, działał sprawnie, pragmatycznie, ale co ważne, wszystko czynił z wielkim sercem. Gdy człowiek w taki właśnie sposób będzie potrafił pochylić się nad ludzkim cierpieniem, to wówczas stanie się rzecz niezwykła. Role się odwrócą, obdarowanym stanie się ten, kto pomaga. Posługa przy cierpiącym, wyrażająca się nawet w zwykłej obecności przy bliźnim, staje się bowiem źródłem łask dla tego, kto tej posługi udziela. Ten, kto jest blisko cierpienia, uczy się pokory wobec życia i powoli zaczyna rozumieć, czym jest niesienie krzyża. Zaczyna głębiej patrzeć na świat.