Zostawiając zaś integrację osób z niepełnosprawnością intelektualną w krainie słów, gwarantujemy sobie spokojne życie.
Nieobecni
Mama od 19 lat ukrywa Jagodę przed światem. Pracuje na jednej z poznańskich uczelni i nikt z jej współpracowników nie wie, że ma głęboko niepełnosprawną córkę. Wymyśla przeróżne powody absencji w pracy: od choroby matki przez zalanie mieszkania aż po zatrucie pokarmowe kota. Twierdzi, że do dnia dzisiejszego nikt się nie domyślił. Zapytana dlaczego nie chce pokazać córki światu, odpowiada, że nikt nie będzie z butami wchodził w jej życie i że jej córka to jej sprawa.
Pan Marian był dumnym dziadkiem trzech wnuków. Gdy synowa oznajmiła, że za parę miesięcy rodzina się powiększy, radości nie było końca. Pan Marian pochwalił się w pracy. Minął prawie rok, a o nowym członku rodziny nikt więcej nie usłyszał. Pokątnie wszyscy liczyli, że potomek już powinien pojawić się na świecie. W powietrzu zawisła tajemnicza aura, zaczęto snuć domysły. Ktoś rozprzestrzenił plotkę, że dziecko umarło przy porodzie. Temat trudny i bolesny, więc dziadka nikt nie podpytywał. Przypadek sprawił, że koleżanka pana Mariana na jednym z portali społecznościowych zobaczyła zdjęcie jego syna z wnukiem. Gołym okiem było widać, że z dzieckiem coś jest nie tak: skośne oczy, krótszy nos. Wszyscy wiedzieli, co to oznacza: mały ma zespół Downa. Do tematu nikt nie wrócił. Jedynie ukradkowe spojrzenia, pełne litości i współczucia pozwalały przypuszczać, że wszyscy rozumieją jego rozpacz.
Nie są to odosobnione przypadki. Kiedyś było normą, że osoby z zespołem Downa, autyzmem, dziecięcym porażeniem mózgowym latami nie wychodziły z domu. Dziś istnieje obowiązek szkolny. Poza przypadkami nauczania indywidualnego niepełnosprawni intelektualnie z domu wychodzić muszą, chociaż na chwilę. Jednak od fizycznego pojawiania się gdzieniegdzie do realnego zaistnienia w przestrzeni publicznej jest bardzo długa droga.
To, że osoby z niepełnosprawnością intelektualną w dalszym ciągu ukrywane są przed społeczeństwem, jest faktem. Wygodnie byłoby powiedzieć, że to wina rodziców, rodzin i opiekunów, że to oni powinni normalnie funkcjonować wraz ze swoimi niepełnosprawnymi dziećmi. Można zrzucić na nich odpowiedzialność i odłożyć integrację do teczki z napisem ,,Nie udało się”. Nie bądźmy jednak naiwni. Przyczyna niepowodzeń w procesie integracji nie leży po stronie konkretnej grupy społecznej. Każdy tu dokłada swój kamień.
Czary mary i średniowieczne wierzenia
Będąc dwa lata temu w Kamerunie, pomagałam w szkole specjalnej założonej przez działającą tam świecką misjonarkę Ewę Gawin. Ewa jeździ po wioskach i obserwuje rodziny. Jeśli zauważy niepełnosprawne dziecko, niemalże błaga rodzinę, by mogła je zabrać do szkoły. Pomysłów na przyczynę niepełnosprawności w Afryce jest bez liku: od rzuconych czarów, przez przekleństwo rodziny aż po zemstę bogów. Takie osoby często się izoluje, aby się od nich nie zarazić. Przypuszczam, że czytając to zdanie, wiele osób pomyślało, że to ciemnota i zacofanie ludzi z Czarnego Lądu. Otóż w cywilizowanej Polsce wcale nie jest dużo lepiej. Nazywamy pewne sprawy łagodniej, nie jesteśmy aż tak bezpośredni. Jednak badania nie pozostawiają złudzeń: wiele osób ciągle wierzy, że zespołem Downa… można się zarazić, np. przez wspólną zabawę dzieci w piaskownicy. Wystarczy zapoznać się z danymi zamieszczonymi w opublikowanym w tym roku raporcie „Problemy dzieci z zespołem Downa w Polsce – stan na przełomie 2017 i 2018 roku”.
Szkoła zwana życiem
Integrację bardzo łatwo można zredukować i zmienić jej sens. Wystarczy zabrać się za nią od strony edukacji. To trochę tak, jakby początkujący biegacz chciał od razu wystartować w maratonie. Nie da się tego zrobić bez tysięcy godzin treningów i startów na krótszych dystansach. W przeciwnym razie kontuzja murowana.
Andrzej jest pogodnym dziesięciolatkiem. Ma wielkie czarne oczy, blond czuprynę i uwielbia swojego psa, zresztą ze wzajemnością. Kiedy wchodzę do nich do domu, wita się ze mną radośnie i od razu ciągnie do swego pokoju. Pokazuje zabawki, zachęca do wspólnych wygłupów. Ot, zwykły dziesięciolatek. Mama Andrzeja przyznaje, że na studia pedagogiczne poszła dzięki synowi. Jego niepełnosprawność skłoniła ją, żeby drążyć temat. Dziś sama pracuje w przedszkolu. Chłopiec ma za sobą falstart w edukacji integracyjnej. Zabrała go z placówki po kilku miesiącach. Największy żal ma do specjalistów. – Nie chcę oceniać, wsadzać do jednego worka wszystkich, ale nie mogę zapomnieć słów, spojrzeń, gestów, które mówiły, że Andrzejek się tam nie nadaje, że to nie jego miejsce – opowiada.
To częsty problem przedszkoli i szkół tzw. integracyjnych. Założenia są całkiem sensowne: wspólne lekcje, zabawy, zajęcia, wycieczki – a wszystko w przyjaznej atmosferze wzajemnej akceptacji. W praktyce jednak niekoniecznie się sprawdzają. Zdarza się, że nieprzygotowana kadra robi kawał złej roboty, bo zamiast integrować, buduje mury. W przeciętnej szkole integracyjnej dziecko niepełnosprawne ma nauczyciela wspomagającego. W przedszkolu, w którym kiedyś byłam wolontariuszem, był to tzw. terapeuta cień. Siłą rzeczy dziecko niepełnosprawne jest często z boku, nie ma możliwości włączania go we wszystkie aktywności. Wykonuje więc swoje proste zadania na boczku, ze swoim nauczycielem, podczas gdy reszta w pocie czoła zdobywa wiedzę. Potrzeba bardzo dużej mądrości nauczycieli, aby nie wykreować dziecka niepełnosprawnego na sierotkę, która sobie z niczym nie radzi.
Pani Asia była przez wiele lat nauczycielką języka polskiego w jednej z integracyjnych szkół przy zachodniej granicy Polski. – Od nauczyciela wymagało to dodatkowego poświęcenia. Widziałam, że niektórzy koledzy nie byli zachwyceni, mając w klasie dzieci z poważniejszymi zaburzeniami. Często takie dzieci odbierane były jako zło konieczne. O tym nie mówiło się głośno, ale pokój nauczycielski pełen był tego typu komentarzy – mówi.
Niespecjalni specjaliści
Tzw. specjaliści zawodzą czasami też tam, gdzie pokłada się w nich duże nadzieje, także ze względu na system wartości, który wyznają. Grupa rodziców jednej z poznańskich szkół specjalnych podjęła oddolną inicjatywę: zrobimy wszystko, aby nasze dzieci przystąpiły do Pierwszej Komunii. Pełni radości ze świeżo zrodzonego pomysłu udali się do katechetki uczącej w szkole. Jakie było ich rozczarowanie, zażenowanie i smutek, gdy usłyszeli: proszę się nie oszukiwać, wasze dzieci nie nadają się do Komunii. To był jak kubeł zimnej wody. Ostatecznie dzieci przystąpiły do sakramentu, ale niesmak pozostał.
Dominik ma osiem lat i autyzm. Mieszka pod Poznaniem. Ostatni raz w kościele na Mszy był podczas chrztu swojego brata, cztery lata temu. Rodzice są wierzący, ale jak sami przyznają, dosyć mają wymownych spojrzeń parafian i delikatnych sugestii proboszcza, że powinni lepiej wychowywać swojego syna.
Państwo nie pomaga. Ostatnia ustawa o indywidualnym nauczaniu osób z niepełnosprawnością intelektualną jest milowym krokiem w tył. Odsyła dzieci z problemami do domów, zamyka za nimi drzwi, a klucz wyrzuca do śmietnika. Kiedyś normalną sytuacją było, że dziecko, któremu trudno wysiedzieć cały dzień w klasie, może wchodzić na pojedyncze zajęcia w ciągu dnia, a resztę zajęć odbywa samo, np. w sali obok. Dzieci mogły wspólnie bawić się na przerwach, spotykać się na szkolnych korytarzach. Dziś wszelkie zajęcia indywidualne muszą odbywać się w domu. O ile dziecko ma blisko do szkoły, można od czasu do czasu przywieźć je na zajęcia wspólne, co i tak nie jest proste. Sprawa jest przegrana dla dzieci z oddalonych części miasta, a jak wiadomo w szkołach specjalnych i integracyjnych nie obowiązuje rejonizacja. To tylko jeden aspekt feralnej ustawy, jest ich znacznie więcej. Lwia część ujawni się w praktyce już wkrótce.
Co się gapisz?
Hala ma 40 lat i pasjonuje się sportem. Pracuje jako goniec jednego ze stowarzyszeń działającego na rzecz osób z niepełnosprawnością intelektualną. Jest świetną pływaczką, osiąga sukcesy zwłaszcza w kraulu. Jest w kadrze narodowej olimpiad specjalnych, na zawodach była m.in. w Tokio. W listopadzie wybiera się na Dominikanę na konferencję dotyczącą sportu osób z niepełnosprawnością intelektualną. Trenuje na największym basenie w Poznaniu. Wraz z nią na zajęcia przychodzi osiem osób z różnym stopniem niepełnosprawności intelektualnej. Hala nie rozumie, dlaczego ludzie dziwnie na nich patrzą i skąd biorą się niektóre komentarze.
Godzina 16.00, tramwaj pełen ludzi. Na jednym z przystanków wsiada grupa młodzieży: bluzy z kapturem, smartfony w rękach i deszcz niecenzuralnych słów przepływający między nimi. Na następnym przystanku wsiada około 30-letnia kobieta z zespołem Downa. Zajmuje miejsce i automatycznie atmosfera w tramwaju gęstnieje. Chłopacy rzucają ukradkowe spojrzenia w jej kierunku, uśmiechając się znacząco pod nosem. W pewnym momencie już nawet nie ukrywają, że cała ich uwaga skupiona jest na pasażerce. Nie mija wiele czasu, gdy nietaktowne zachowanie chłopaków i niezręczną ciszę innych pasażerów przerywa głośne i dosadne pytanie obserwowanej: „Co się tak gapicie, downa nie widzieliście?”. Chłopcy wysiadają na najbliższym przystanku.
To jednak odosobniony przypadek. Odnoszę wrażenie, że niepełnosprawni intelektualnie to najbardziej milcząca grupa naszego społeczeństwa. Nie wychodzą na marsze, nie robią parad, nie organizują wystąpień publicznych, nie mają swoich związków, a jeśli ktoś przemawia w ich imieniu, odbierany bywa jako opozycja polityczna – jak np. protestujący kilka miesięcy temu w Sejmie rodzice dzieci z niepełnosprawnością.
Oswojony znaczy bliski
Krzywdzącym byłoby stwierdzenie, że wszelkie próby integracji są złe. Dużym uproszczeniem byłoby stwierdzenie, że integracja to trudny temat i że potrzeba czasu, aby coś się zmieniło. Sprawdza się tu, jak w wielu sferach życia, metoda małych kroków, a kluczowym słowem jest oswojenie, jak w Małym Księciu, gdy lis mówił do Księcia: „Trzeba być cierpliwym. Usiądziesz sobie najpierw na trawie nieopodal mnie. Ja będę na ciebie patrzył kątem oka, a ty nie będziesz nic mówił. Ze słów wynikają same nieporozumienia. Ale każdego dnia będziesz mógł się przesiąść trochę bliżej”.
Spojrzenia nie są złe, jeśli zawierają chęć poznania, a nie ocenę. Jeśli otworzymy niepełnosprawnym intelektualnie drzwi do naszego świata tzw. ludzi normalnych, będziemy mogli wejść też do ich świata. Oswojenie jest procesem prowadzącym do przenikania – bo o przenikanie tu chodzi, a nie wchłonięcie. Stereotypy w myśleniu rodzą się z lęku, ale lęk jest konsekwencją niewiedzy. A ta często bierze się z domysłów, one z kolei – z nieznajomości. W rozmowach z mamami osób z niepełnosprawnością intelektualną jak bumerang wraca stwierdzenie: „Gdyby tylko ludzie chcieli poznać moje dziecko, zobaczyliby, jakie jest naprawdę”.
Nie mówić, ale robić
Patryk, były uczeń szkoły z oddziałami integracyjnymi, dzisiaj sam pracujący z osobami niepełnosprawnymi, stwierdza: – Jeśli chcemy mówić o integracji, potrzebna jest dobra wola. Jeżeli nawet osoba z niepełnosprawnością będzie pokazywała, jak sobie radzi, potwierdzała, że wykorzystuje sto procent swoich aktualnych umiejętności, to do kogoś, kto nie ma chęci zrozumienia i tak nie dotrze. Trzeba wzbudzić w ludziach potrzebę akceptacji.
Wiedzą o tym w jednej ze spółdzielni socjalnych działających w Poznaniu, która tworzy miejsca pracy dla osób z autyzmem – jako jedyne przedsiębiorstwo w Wielkopolsce. Obecnie zatrudnia siedem osób, z których pięć ma diagnozę ze spektrum autyzmu. Spółdzielnia nazywa się Furia. Dlaczego akurat tak? – Furia to wynik niezgody i nagromadzonych emocji, które towarzyszyły nam od dawna – mówi Anna Janiak, współzałożycielka spółdzielni. – Przyglądaliśmy się osobom ze spektrum autyzmu szukającym pracy. Coś w nas pękło i tak… z furii narodziła się Furia. Dziś to trochę furia oswojona – dodaje.
Zapotrzebowanie na tego typu inicjatywy jest ogromne. Choć ciągle jest ich mało i to kropla w morzu potrzeb, to przecież kropla drąży skałę. Jedno jest pewne: o integracji się nie mówi, integrację się robi.
Weronika Frąckiewicz
Pedagog specjalny, od siedmiu lat (z dwuletnią przerwą na wolontariat misyjny) pracuje z osobami z niepełnosprawnością intelektualną. Obecnie wychowawczyni klasy dzieci z autyzmem. Absolwentka dziennikarstwa UAM