Lucyna wspomina: – Jeśli chodzi o rodzicielstwo, nie musieliśmy się wiele zastanawiać – „Góra” pokierowała wszystkim. Na pewno nie chcieliśmy mieć jednego dziecka, ja zawsze mówiłam – dwoje. Trzecie – awaryjnie. Ale rachunek powiększył się do pięciorga… To moje największe osiągnięcie. Duma. Po prostu sukces…
Dużo i… jeszcze więcej
Oboje z mężem nie widzą minusów dużej rodziny – to znaczy pamiętają prozę życia: dwie godziny czekania na wolną łazienkę albo losowanie, kto pojedzie do babci, bo przecież samochód pięcio-, a nie siedmioosobowy. Ale to już wyblakło, ustępując miejsca plusom, a tych jest nieproporcjonalnie więcej. – Dzieci uczą się dzielić, dbać o siebie, uczą się pokory i cierpliwości, ale też uczą się kłócić, a nawet walczyć o swoje… Duża rodzina usamodzielniła je na tyle, że bez problemu skończyły studia, w czasie których niejednokrotnie już pracowały – mówi Lucyna Częstochowska. – A patrząc pod kątem najmłodszej – Małgosi (21 lat), rodzeństwo bardzo mocno pociągnęło ją w górę w harmonijnym rozwoju na różnych płaszczyznach. Każdemu z rodziców polecamy taką terapię. Małgosia miała to szczęście, że ma dwie starsze siostry i dwóch starszych braci – więc bodźcowanie było zrównoważone i ciągłe. Można powiedzieć – na okrągło i o każdej porze… – śmieje się Piotr.
Małgosia „21”
W artykule Briana Skotko, Susan Levine i Richarda Goldsteina (opublikowanym w amerykańskim czasopiśmie medycznym poświęconym genetyce) przedstawiono wyniki badań nad szczęściem osób z trisomią i ich rodzin. Dane pochodzą z października 2011 r. – pozostaje pytanie, na ile się zdezaktualizowały, niemniej stanowią one mocny kontrargument wobec tych, którzy zasadność przerwania ciąży w przypadku wykrycia zespołu Downa tłumaczą „niską jakością życia” tych osób. Liczby mówią same za siebie – wśród ludzi z zespołem Downa 99 proc. jest zadowolonych ze swojego życia, 97 proc. cieszy się z tego, kim jest, a 96 – deklaruje pozytywną ocenę swojego wyglądu. Badania objęły także bliskich. I tu 97 proc. opiekunów i 94 proc. braci i sióstr mówi o dumie związanej z takim pokrewieństwem, a 79 proc. rodziców podkreśla, że dzięki narodzinom dziecka z zespołem Downa ich nastawienie do życia zmieniło się na „bardziej pozytywne”.
W Polsce żyje około 60 tys. osób z zespołem Downa. 21 marca – w Światowy Dzień Zespołu Downa – zerkając na media społecznościowe, można dostać zawrotu głowy od zdjęć kolorowych skarpetek nie do pary… Wzrasta świadomość obecności tych osób wśród nas, choć do stanu idealnego jeszcze daleko. Około 19 proc. Polaków uważa, że osoby z trisomią bywają agresywne, a 11 proc. – że nie mają poczucia humoru. W tej skali (około 10 proc.) mieszczą się również przekonania, że zespół Downa uniemożliwia naukę i pracę, uprawianie sportu, a nawet… korzystanie z internetu. Niemal co dziesiąty Polak sądzi, że zespół Downa częściej występuje w ubogich rodzinach i że tą wadą genetyczną… można się zarazić. – Nawiązując do Światowego Dnia Zespołu Downa… Widzimy, jak chętnie różne osoby z tzw. świecznika – celebryci, politycy, urzędnicy deklarują wsparcie, empatię i otwartość dla naszego środowiska, występując u boku naszych dzieci w programach telewizyjnych, radiowych, umieszczając na różnych portalach swoje zdjęcia. Z tym, że następnego dnia te same osoby dalej walczą o aborcję dzieci z zespołem Downa… To z kim będą się pokazywały za kilka lat i dla kogo będą zakładały kolorowe skarpetki nie do pary? Obecnie są już kraje, gdzie „nie rodzą się” „zespolaki”, bo praktycznie 100 procent ulega aborcji – jak chociażby w Islandii. Często też mówimy o wolności wypowiedzi, nieranieniu innych, tolerancji. Jeśli w stosunku do dziecka, w pełni sprawnego, są kierowane wyzwiska: „grubas, rudzielec, chuligan, brudas, głupek”, to potrafimy walczyć i dowodzić swoich racji po trupach. Gdy rodzice osoby z niepełnosprawnością widzą logo pioruna wśród strajkujących, protestujących, ale też wśród znajomych, w podtekście mogą to odczytać w ten sposób: „Chcę możliwości aborcji twojego dziecka, jego przyjaciół, chcę eliminacji twojego środowiska”. Wiem, że niektórzy powiedzą, że to zbyt daleko posunięta interpretacja, ale jako rodzice, dla których nasze dziecko jest całym światem, mamy prawo do uczuć, choć w większości przypadków nauczyliśmy się je ukrywać… – mówi Piotr.
Dziecięce Graffiti
Z miłości do Małgosi, ale też z wielkiej potrzeby bydgoskiego środowiska osób niepełnosprawnych powstało „Dziecięce Graffiti”. Dziś kojarzone z wieloma partnerami we wspólnych działaniach – jak chociażby Uniwersytetem Kazimierza Wielkiego, Collegium Medicum, Miejskim Centrum Kultury – oraz nietuzinkowymi propozycjami, począwszy od warsztatów medialnych i teatralnych, przez mikołajki na ściance wspinaczkowej, spływy kajakowe i imprezy żeglarskie, po spotkania muzealne, naukę gry na bębnach djembe czy orkiestrę recyklingową (grającą na instrumentach z ekologicznych „śmieci”). – Dziecięce, bo dzieci to piękno i miłość, mimo trudu ich wychowania, w który wliczone jest i nocne wstawanie, i ocieranie łez, i opatrywanie rozbitego kolana. A graffiti, bo mury z nim kojarzone mogą nas dzielić – tak jak niepełnosprawność, ale mogą nas również chronić i zbliżać – jak mury domu. Sztuka graffiti dla jednych jest piękna – wzbudza podziw, innym kojarzy się tylko z aktem wandalizmu i jest niezrozumiała. Podobnie jest z niepełnosprawnością naszych dzieci, które dla rodziców są najwspanialszym darem, a dla innych – niezrozumiałą formą poświęcenia, którą powinno się – delikatnie mówiąc – eliminować. Dlaczego? Dawniej – jeśli ktoś nie wyrabiał 300 procent normy – nie był godny uwagi. Nie mówiło się o niepełnosprawnych, bo jak w obliczu zimnej wojny i prężenia muskułów mówić o słabościach narodu? Niestety, przetrwało myślenie, że takie dzieci generują niepotrzebne dla systemu koszty, bo mogą zarażać swoją niepełnosprawnością, bo jest ona „mało estetyczna”, bo w dzisiejszym świecie celebrytów, idealnych twarzy z photoshopa, trenerów personalnych i kultu pieniądza nie ma na nią miejsca, a to od nich i dzięki nim możemy się uczyć człowieczeństwa – tłumaczy Piotr, dodając, że funkcjonują niestandardowo, bo większość organizacji prowadzi działalność tylko dla swoich członków. – „Dziecięce Graffiti” na większe imprezy, a bywały takie po kilka tysięcy osób, chociażby Integracyjne Festyny Rodzinne w latach 2007 i 2008 w Hali Sportowo-Widowiskowej „Łuczniczka”, zapraszało różne organizacje i instytucje zajmujące się osobami z niepełnosprawnością – od żłobków, przez przedszkola, szkoły i uczelnie, Warsztaty Terapii Zajęciowej czy Zakłady Aktywności Zawodowej – wspomina. Dzieci są tu najważniejsze – żadne tam układy, polityka czy inne korzyści. To one dostają możliwość rozwoju, wzmocnienie poczucia wartości, szansę na realizację swoich marzeń czy zakosztowanie nowych doświadczeń – wcześniej nieosiągalnych dla osób z niepełnosprawnością (żeglowanie czy ścianka wspinaczkowa). Dzięki temu wokół „Dziecięcego Graffiti” powstała grupa osób, która może liczyć na siebie w różnych sytuacjach.
Cud codzienny
Częstochowscy nie są też tradycyjną rodziną, jeśli chodzi o model: mama w domu, tata w biurze. – Nasze małżeństwo jest trochę niestandardowe, bo to ja od 20 lat chodzę do pracy, a mąż zajmuje się domem. Zdecydowaliśmy tak po urodzeniu się Małgosi, która wymagała specjalistycznej opieki, wielu operacji – serca i kręgosłupa, konsultacji medycznych. Piotr wziął to na siebie. Pamiętam, że po urodzeniu czwartego dziecka pani ginekolog powiedziała do mnie: „No chyba pani to już więcej dzieci mieć nie będzie…”. Chciałam jej powiedzieć: „Nie pani sprawa”, ale obróciłam się na pięcie. Przez całą ciążę nie wiedziałam o chorobie Małgosi – nie robiliśmy badań prenatalnych, nie zlecono mi nawet USG. I tak nie podjęlibyśmy decyzji o aborcji, bo to jest sprzeczne z naszą wiarą. Tak czy inaczej dziecko by się urodziło, tylko my mielibyśmy szansę oswoić się z tą informacją i – co więcej – pomóc Małgosi dużo wcześniej – mówi Lucyna.
Jak wspominają Częstochowscy, to, że Małgosia jest zdrowa, sprawna i na miarę swoich możliwości samodzielna, zawdzięczają ciężkiej pracy i… cudom. Takim prosto z nieba. – Proszę sobie wyobrazić – nasze piąte dziecko. Mieliśmy rodzić wspólnie w wannie z bąbelkami. I po raz pierwszy zrobiono mi badanie zapisu tętna płodu. Kiedy pielęgniarka rzuciła okiem na wyniki, podniosła alarm. Okazało się, że dziecko miało bardzo poważną wadę serca – mogło się nie urodzić. To była kwestia minut… – mówi wzruszona Lucyna. Wstępną diagnozę o zespole Downa dostali z dzieckiem na ręku, ale – jak oboje mówią – w sposób „ludzki”, z wyczuciem i delikatnością. Pani neonatolog okazała się zresztą matką chrzestną chłopca z trisomią. – Kazała nam się przyjrzeć Małgosi, pytała, czy coś nam nie pasuje. No, ale co może nie pasować we własnym dziecku? I tak nas naprowadzała… To był mocny cios… W sumie nie wierzyliśmy – do momentu otrzymania wyników badań genetycznych, które potwierdziły, że to zespół Downa – nie mozaikowy, nie translokacyjny, tylko ten jak najbardziej „normalny” – dodaje Piotr.
Małgosia urodziła się na kilka dni przed Pierwszą Komunią Świętą swojej siostry. Lucyna i Piotr umówili się, że przez ten czas nikomu nie powiedzą o jej niepełnosprawności, żeby Ania mogła się czuć najważniejsza w rodzinie w tym szczególnym dla niej czasie. I tu szykuje się miejsce na drugi cud… – Jechałem po teściową do Tucholi. Na trasie jest klasztor sióstr klauzurowych. Nigdy – ani wcześniej, ani później – nie widziałem tam żadnej siostry, a już szczególnie… łapiącej stopa. A wtedy jedna z nich mnie zatrzymała. Zaczęliśmy rozmawiać: że mam czworo dzieci i teraz urodziło się piąte – z zespołem Downa, i że starsza córka ma Komunię. Siostra chwilę pomyślała i powiedziała mi, że dzieci pierwszokomunijne mają taką łaskę u Boga, że to, o co poproszą podczas tej szczególnej Mszy św., zostaje wysłuchane – wspomina Piotr. – Poprosiliśmy córkę, żeby się pomodliła za zdrowie Małgosi. Jesteśmy święcie przekonani, że to Pan Bóg postawił tę siostrę na naszej drodze, bo to, że Małgosia tak dobrze się rozwija, wymodliła dla niej również nasza Anusia… – mówi Lucyna.
„Zespolak” to nie koniec świata
Nie ma szkoły dla rodziców niepełnosprawnych dzieci. Nikt im nie mówi – co dalej. Jeśli już zdecydują się przyjąć to nowe życie – tak inne, tak absorbujące – zostają sami. – I wtedy się zaczyna – wspomina „swoje” początki Lucyna. Terapia – taka, owaka, druga, piąta, dziesiąta. Gdzie jaki lekarz przyjmuje? Co piszą na forach internetowych? Jakie książki i poradniki jeszcze przeczytać? – Ta nerwowość granicząca z szaleństwem udziela się wszystkim. Ale nic nie daje. Myśmy się dość szybko zatrzymali. Jedna z lekarek wyjaśniła mi kiedyś po prostu: „Zespół Downa jest w każdej komórce ciała Małgosi… Nie da rady więcej zrobić…”. To prawda. Trzeba dać sobie na wszystko czas. Pamiętam dwie mamy „zespolaków”. Pierwsza z nich powiedziała mi: „Spokojnie, mój synek ma cztery lata, patrzę na niego przez okno, siedzi w ogródku, w piaskownicy, jest szczęśliwy. Na tę chwilę to wystarczy…”. A drugą, Irenkę, spotkałam, jak Gosia miała może pięć lat. Ja byłam wtedy taką tam kurką domową, a ona przyszła na obcasach, wystrojona, umalowana i mówi: „Dziewczyny, «zespolak» to jeszcze nie koniec świata! Nic się nie zmieniło! Wy macie TYLKO niepełnosprawne dziecko…”. Do dzisiaj mogę liczyć na jej optymizm i radość – mówi Lucyna. Piotr uzupełnia: – Znam osoby, które nie mogą sobie psychicznie poradzić z zaakceptowaniem dziecka z niepełnosprawnością – bo tak długo wyczekiwane szczęście miało być idealne, bez skazy, a okazało się, że jest „inne”. Zdarza się, że trudno jest się pochwalić takim dzieckiem przed rodziną, przyjaciółmi, bo rodzice tacy mądrzy, na stanowiskach, a dziecko – po kim…? No właśnie, czasem sami siebie zapędzamy w „kozi róg”. My nigdy wśród rodziny, przyjaciół i znajomych nie spotkaliśmy się z jakimkolwiek odrzuceniem z uwagi na Gosię – wręcz przeciwnie, wszyscy nas akceptowali takich, jakimi jesteśmy. I za to jesteśmy wdzięczni.
W tym całym rodzicielskim dojrzewaniu do niepełnosprawności warto pamiętać o jednym – żeby nie pominąć pozostałych dzieci i dawać im poczucie, że są bardzo ważne i kochane. Wiadomo – temu jednemu poświęca się 24 godziny na dobę – ale trzeba z nich „wykroić” choćby i kwadrans przeznaczony dla innych. – Żeby nie ciągnąć ich wszędzie ze sobą – na terapie i obozy rehabilitacyjne. Bo to wygląda tak, że ja was biorę „przy okazji”. Tego też człowiek uczy się dopiero po czasie – dodaje Lucyna.
Życie „po kosztach”
Małgosia uczyła się w placówkach integracyjnych – najpierw przedszkolu, potem szkole podstawowej. Bardzo dobrze napisała test szóstoklasisty, choć odradzano, żeby w ogóle do niego podchodziła. – Nie wypadła najsłabiej w klasie i „nie zaniżyła poziomu szkoły” – wspomina z dumą tata. Na skutek zmiany orzeczenia nauczyciele w gimnazjum postępowali zgodnie z zaleceniami zawartymi w dokumencie, a nie potencjałem Małgosi. Inni pisali sprawdziany, a ona dostawała… kolorowanki. Później na rok trafiła do szkoły uzawadawiającej. Teraz chodzi do zawodówki – do bydgoskiego „Brajla”. Jej sukcesem jest świadectwo z paskiem w pierwszej klasie. – Gosia kocha swoją szkołę. Każdy dzień absencji jest dla niej dniem straconym. No i klasa jest przecudna – zero konkurencji. Jak ktoś dostanie czwórkę, a inni piątkę – to go pocieszają… Wiadomo, w szkole masowej jest zupełnie inaczej. Po pierwsze – wymagania, do których trudno „doskoczyć” naszym dzieciom. Po drugie – rówieśnicy. Często nieprzygotowani na kontakt z dzieckiem z niepełnosprawnością – mówi Lucyna.
A Małgosia pewnie zawstydziłaby niejednego. Lubi scenę. Recytuje. Śpiewa. Była Julią w inscenizacji dramatu Szekspira „na wesoło”. Tańczy – także z flagami. Jest samodzielna – dojeżdża do szkoły, przygotowuje proste potrawy – zupy i sałatki, a nawet pomaga przy trudniejszych wyzwaniach kulinarnych – obiadach czy ciastach, robi zakupy, choć nie zna wartości pieniądza, bo i złotówka, i stuzłotówka to po prostu „jakiś pieniążek”. To inni w kontaktach z dziećmi z zespołem Downa zdają w takich momentach egzamin z uczciwości.
W tym kontekście widać też zatrważające braki w opiece nad dorosłymi z trisomią. Co mają zrobić rodzice 20-, 30-, 40-latków? – Potrzebne są mieszkania treningowe i wspomagane, w których nasze dzieci – pod okiem asystenta – będą mogły zażyć wolności, ale też i obowiązków związanych z pracą – bez rodziców. Potrzebne jest to odpępowienie. Danie im choć namiastki samodzielności – dodaje Piotr. – No właśnie… Mąż wszystko, co robi, organizuje pod kątem Małgosi i jej niepełnosprawnych przyjaciół, ale my za to płacimy wielką cenę jako rodzina. Bo przecież jest to oparte na wolontariacie – a przygotowania zajmują dnie, często noce i jeszcze weekendy. To jego czas, determinacja, siła przebicia i chęć są motorem napędowym – a zysk rozkłada się na wiele osób, które z tego korzystają. I dobrze, bo nie ma propozycji, takich „gotowców” – zwłaszcza dla dorosłych niepełnosprawnych. Czarna dziura… Taki 49-letni mężczyzna siedzi w domu z mamą i tatą, nie ma gdzie iść, to mąż go zabiera na różne spotkania. Fajnie, ale ilu jest takich ludzi? Tysiące… Oni też poszliby na kawę, do dyskoteki, ale są zapuszkowani w czterech ścianach. Nie o to chodzi, żeby rodzice robili wszystko własnym kosztem – tłumaczy Lucyna.
– Mój telefon działa jak infolinia. Non stop – wtrąca Piotr – bo niektórzy z naszych podopiecznych muszą kilka razy się upewnić, czy aby na pewno o nich nie zapomniałem i wezmą udział w jakichś warsztatach czy wyjeździe…
– A obiadu nie ma… – dodaje z uśmiechem Lucyna.
___
Kiedy na świat przychodzi dziecko
z piętnem mongolizmu
wypisanym na twarzy
skośnym genetycznym piórkiem
na oddziale położniczym
nie pojawia się fotograf
aby uwiecznić cud nowego życia
(…)
Kiedy na świat przychodzi dziecko
ze znamieniem mongolizmu
(…)
nie pija się pępkowego
ani nie wystukuje esemesów
korzystając z opcji „Wyślij do wielu”
I tylko Anioł Stróż
chwyta za terminarz
gorączkowo ustalając
daty kolejnych wizyt
u lekarzy specjalistów
oraz ramowy program
rehabilitacji
fragment wiersza Jarosława Andrasiewicza Znamiona z książki wydanej przez Fundację Arka w Bydgoszczy