Logo Przewdonik Katolicki

Zechciejcie o sobie pomyśleć

Kamila Tobolska

Rozmowa o wspieraniu rodziców niepełnosprawnych dzieci z Aleksandrą Pilimon, współzałożycielką i prezesem Stowarzyszenia „Potrafię Więcej”

Tata jako kierowca rajdowy, mama codziennie pokonująca maraton czy wcielająca się w rolę detektywa. To bohaterowie waszej poprzedniej kampanii społecznej.
– Kierowca rajdowy to Marcin, tata 7-letniego Jacka. Leczenie chłopca i regularne konsultacje medyczne wymagają od niego sprawnego przemieszczania się z miejsca na miejsce. Jurek, 15-letni syn Hani, chory na autyzm, jest nadruchliwy i nieprzewidywalny. Mama, pilnując jego bezpieczeństwa, jest w ciągłym ruchu. A Kinga, mama 6-letniego Oskara cierpiącego na zespół Phelan-McDermida, oprócz całodziennej opieki nad chłopcem, stale szuka informacji o jego rzadkiej chorobie.
 
Jednym słowem, bohaterowie w swoich czterech ścianach.
– Chcieliśmy po prostu przybliżyć codzienne zmagania rodziców dzieci z niepełnosprawnościami. Tę kampanię nazwaliśmy „Nie mażę się, ale marzę o...”. Rodzice wcielając się w role superbohaterów, dzielą się tym, czego im brakuje. Jedna z mam na przykład, której syn cierpi na dziecięce porażenie mózgowe objawiające się m.in. częstymi wybuchami płaczu, zarówno w dzień, jak i w nocy, przyznaje, że przywykła do życia w hałasie, ale marzy o wieczorze w filharmonii.
 
Zachęcaliście do tego, aby tych ludzi raczej wspierać, niż im współczuć?
– I do uświadomienia sobie, jak wiele możemy dla nich zrobić. Chociażby podarować trochę swojego czasu, nie unikać ich, wprost przeciwnie, zapytać, czy możemy w jakiś sposób pomóc.
 
Bo przecież posiadanie niepełnosprawnego dziecka nie musi się wiązać z zamknięciem w domu i z izolacją od społeczeństwa, prawda?
– Rodzice dzieci z niepełnosprawnościami muszą jedynie żyć trochę inaczej, skupić się na innych sprawach. A my jako stowarzyszenie wychodzimy naprzeciw ich potrzebom pamiętając, że szczęśliwy rodzic to szczęśliwe dziecko.
 
Jednak początki muszą być szalenie trudne...
– Kiedy rodzi się niepełnosprawne dziecko, jego rodzice wyruszają w drogę, ale nie wiedzą jeszcze dokąd ona ich poprowadzi. I każdy jej etap jest inny. Na pewno trudna jest chwila, kiedy dowiadują się, że ich dziecko jest chore. Bardzo ważne, żeby już wtedy nie byli pozostawieni sami sobie z tym problemem. Wtedy łatwiej sobie z nim radzą. Kiedy rodzi się niepełnosprawne dziecko i rodzice nie mają znikąd pomocy, a do tego dostają mnóstwo informacji, czasami rozbieżnych, od różnych lekarzy i rehabilitantów, wtedy oczywiście dużo trudniej im zmierzyć się z tą sytuacją. Dlatego zależy nam, żeby trafiali do nas jak najwcześniej. Coraz częściej zdarza się, że już szpitale czy przychodnie kierują tych rodziców do nas.
 
Potem zapewne wcale nie jest łatwiej.
– Jeśli na przykład dziecko nie chodzi, musi być noszone, to z roku na rok coraz większym problemem jest jego ciężar. Później przychodzi trudny okres dojrzewania, czas dorosłości i lęk rodziców przed tym, co stanie się z dzieckiem, jeśli ich zabraknie. Obszarów do zaopiekowania się rodzicami jest więc bardzo dużo. Wszystkimi nie możemy się zająć, ale często o tym rozmawiamy. To też jest ważna forma wsparcia.
 
Bardzo konkretnym wsparciem jest też przedszkole, które prowadzi stowarzyszenie.
– Chodzą do niego dzieci z bardzo złożonymi niepełnosprawnościami. Mają zajęcia z pedagogami, psychologami i fizjoterapeutami. Karmimy je i przewijamy, dodatkowo przywozimy i odwozimy do domów. To bardzo dużo pracy, dlatego jesteśmy w stanie zająć się tylko siedmiorgiem dzieci. Jednocześnie mamy, jako stowarzyszenie, pod opieką około 80 niepełnosprawnych dzieci w różnym wieku i ich rodziców. Każdego popołudnia organizujemy zajęcia świetlicowe dla innej grupy wiekowej. Dzieci podczas nich uspołeczniają się, bawią i relaksują. To nie jest klasyczna terapia, ale czas na odreagowanie po całym dniu. A rodzice mają wtedy chwilę dla siebie.
 
I mogą odpocząć w tym przytulnym pokoju, w którym teraz rozmawiamy?
– Mamy dwa takie pomieszczenia, gdzie można posiedzieć, wypić kawę i porozmawiać z innymi rodzicami. Zauważyłam, że początkowo są to rozmowy głównie o rodzajach terapii i dietach swoich dzieci, ale z czasem pojawiają się opowieści: „Wiesz, byłam na świetnym filmie, koncercie...”. Odbywają się też tutaj indywidualne rozmowy rodziców z psychologami, które są dla nich wsparciem.
 
Potrzeba stworzenia takiej możliwości była zresztą, o ile wiem, inspiracją do powołania Stowarzyszenia „Potrafię Więcej”.
– Kiedy kilkanaście lat temu pracowałam z dziećmi niepełnosprawnymi, często widziałam taki obrazek: rodzic, który przychodził z dzieckiem na zajęcia, spędzał ten czas w niewygodnej poczekalni. Miałam poczucie, że o ile dużo wysiłku wkładamy w pomoc terapeutyczną niesioną dzieciom, o tyle brakuje wsparcia dla rodziców. Podobne obserwacje miała moja koleżanka, Ewa Wawrowska, psycholog dziecięcy, specjalista w zakresie wczesnego wspomagania rozwoju. Wspólnie postanowiłyśmy stworzyć przytulne miejsce na rozmowy z rodzicami, a jednocześnie przestrzeń na popołudniowe zajęcia grupowe dla niepełnosprawnych dzieci i na zajęcia dla rodziców.
 
W czasie, kiedy dzieci są na zajęciach, rodzice mogą nie tylko odpocząć na wygodnej kanapie, ale też wziąć udział w przygotowanych dla nich zajęciach?
– Mamy dla nich cały wachlarz propozycji. Zauważamy zresztą, że to bardzo dobry i potrzeby kierunek. Na początku długo trzeba było namawiać mamy, które od wielu lat opiekowały się niepełnosprawnymi dziećmi (bo najczęściej przychodzą do nas kobiety), żeby zechciały o sobie pomyśleć. Były przekonane, że muszą być stale obecne przy dziecku i że same niczego nie potrzebują. Widzę, jak to myślenie się u nich zmienia. Coraz chętniej mamy uczestniczą w zajęciach warsztatowych ze świadomości rodzicielskiej czy rozwijających ich zdolności. Proponujemy na przykład decoupage, malowanie i scrapbooking [sztuka ręcznego tworzenia i dekorowania albumów ze zdjęciami i pamiątkami rodzinnymi – przyp. red].
 
Zachęcacie również do dbania o siebie w sferze fizycznej.
Prawie codziennie rodzice mogą u nas skorzystać z masaży. Przychodzą na nie także niektórzy ojcowie. Lada moment rozpoczniemy treningi funkcjonalne, podczas których fizjoterapeuta będzie uczył rodziców, jak dbać o swoją postawę i mięśnie, by przy opiece nad dziećmi, a szczególnie ich dźwiganiu, jak najmniej obciążać organizm. Mamy też salę do tańca i fitnessu. Zajęcia z choreoterapii pomagają w rozluźnieniu, odreagowaniu i w zmianie nastawienia do siebie i tego, co nas otacza. Raz na jakiś czas organizujemy też dużą imprezę, chociażby kolację z koncertem, albo zamieniamy naszą siedzibę w jeden wielki zakład kosmetyczny. Wszystko po to, żeby rodzice na chwilę mogli zapomnieć o swojej trudnej codzienności.



Aleksandra Pilimon
Psycholog, pedagog, tyflopedagog, współzałożycielka i prezes poznańskiego Stowarzyszenia „Potrafię Więcej” działającego na rzecz dzieci i młodzieży z niepełnosprawnościami, specjalista w zakresie zarządzania zasobami ludzkimi
 

Komentarze

Zostaw wiadomość

 Security code

Komentarze - Facebook

Ta strona używa cookies. Korzystając ze strony, wyrażasz zgodę na używanie cookies, zgodnie z aktualnymi ustawieniami przeglądarki