Logo Przewdonik Katolicki

Świat kręci się wokół Bronka

Kamila Tobolska
Fot. Agnieszka Sozańska

– On jest moim wszystkim. A ja jestem dla niego nie tylko mamą i opiekunką, ale też rękoma i nogami – opowiada mama niepełnosprawnego od urodzenia Bronka.

To był typowy błąd lekarski. Po tym, jak pękł pęcherz płodowy, cesarskie cięcie zrobiono dopiero, gdy u dziecka zaczęło zanikać tętno, po trzech dniach. Maleńki Bronek, zanim trafił na oddział noworodków, przez miesiąc leżał na OIOM-ie. – Powiedziano nam, że to mózgowe porażenie dziecięce, ale nic nam to nie mówiło – wspomina mama Bronka, Eugenia Chajdacka. – Znikąd z mężem nie dostaliśmy żadnej pomocy. Usłyszeliśmy jedynie, że potrzebna będzie rehabilitacja. Pomyśleliśmy, że najdalej przez kilka miesięcy. Tymczasem minęły już 22 lata. I tak już będzie zawsze...
 
Paznokcie w jaskrawych kolorach
Bronek uwielbia kasze, ryby, zwłaszcza śledzie, i grapefruity. – Ma kłopoty z połykaniem, samodzielnie nie gryzie, ale wypracowaliśmy swoje sposoby jedzenia. Potrzeba tylko skupienia, żeby się przy tym nie zadławił – wyjaśnia pani Eugenia. Na turnusach rehabilitacyjnych może jednak od gotowania odpocząć. Jeżdżą na nie w wakacje. Na szczęście, bo kiedy Bronek nie chodzi do szkoły, jego rodzice nie mają nawet chwili na złapanie oddechu. Weekend dla nich też nie istnieje.
Chłopak ma 4-kończynowe mózgowe porażenie dziecięce z bardzo wzmożonym napięciem mięśni i epilepsją. Nie chodzi, nie mówi, nie siedzi. Jest specjalnie pojony i farmakologicznie wypróżniany. Ma też częściowo uszkodzoną ścieżkę wzrokową, ale jak z dumą mówi jego mama, doskonale daje sobie radę: „fiksuje oczkami i ładnie lokalizuje wszystkie przedmioty i osoby”. – Na początku stwierdzono, że Bronuś zupełnie nie będzie widział. Zalecano mi malowanie paznokci na jaskrawe kolory, żebym w ten sposób stymulowała jego wzrok. Codziennie przyjeżdżał rehabilitant, którego musieliśmy sami opłacać. Nie było innych możliwości – wspomina. Oprócz pracy w domu sukcesy Bronka to także efekt zajęć w ośrodku dla dzieci niewidomych i niedowidzących w Owińskach koło Poznania. Naukę w tamtejszej szkole zaczął jako 8-latek (będzie mógł do niej uczęszczać do 24. roku życia). Ma indywidualny tok nauczania, w grupie czułby się zupełnie zagubiony.
 
Rozumiemy się bez słów
Przed urodzeniem Bronka pani Eugenia pracowała w banku. Musiała zrezygnować z tego zajęcia, bo opieka nad jedynym synem wypełnia jej cały dzień, a także noc. – Bronuś często się wybudza, ma przykurcze w nóżkach. Muszę go wtedy przekładać, bo sam się nie obróci. Mój organizm jest już tak przyzwyczajony, że nie wyobrażam sobie przespać całej nocy – mówi. – Żeby wykonywać te wszystkie czynności przy dziecku, trzeba je bardzo kochać i mieć dużo cierpliwości. Wszystkiego musiałam nauczyć się sama, między innymi odczytywania jego mowy niewerbalnej. Po tylu latach doskonale rozumiemy się już bez słów. Dbamy jednak również o to, żeby rozumiały go inne osoby. Dlatego uczymy go porozumiewania się za pomocą gałek ocznych, komunikatorów i piktogramów – opowiada pani Eugenia. – Często oddalamy myśl, co będzie z naszym dzieckiem, kiedy nas już zabraknie. Przygotowałam więc scenariusz na tę sytuację – zdradza. – Dopóki dam radę, będę opiekowała się Bronusiem i mężem, który kilka lat temu miał drugi udar mózgu. Chodzi teraz o czwórnogu, ale ma sparaliżowaną prawą stronę. Sił mam więc już coraz mniej...
 
Wtopieni w syna
Pani Eugenia ma 61 lat. Jak wyznaje, nie zawsze dzielnie dawała sobie radę, zajmując się synem, a potem także mężem. Bywały chwile, kiedy jej świat się walił. – Dwa razy znalazłam się w tak trudnej sytuacji psychicznej, że psychiatra był po prostu niezbędny. Moim zdaniem nie trzeba się wstydzić, że korzysta się z takiego leczenia. Nie trzeba się go też bać – zauważa. Przyznaje, że niepełnosprawność syna była trudnym wyzwaniem dla nich jako małżonków. – Nigdy nie mieliśmy jednak momentu zawahania, że któreś z nas może odejść. Momentalnie „wtopiliśmy się” w syna i cały świat zaczął się kręcić wokół niego. I tak pozostało do dzisiaj – mówi pani Eugenia.
Kiedy syn przyszedł na świat, mieszkali w małej wiosce. Rósł, a im było coraz trudniej funkcjonować w starym domu. Ojciec chłopca, wtedy jeszcze zdrowy, wybudował z myślą o synu dom w Murowanej Goślinie. Nie ma w nim żadnych barier architektonicznych. Zamieszkali tam, kiedy Bronek rozpoczynał naukę w szkole. – Z pomocą przyjaciół mąż skonstruował też ze starego wózka widłowego zewnętrzną windę. Zresztą wiele osób pomaga nam na co dzień. Nie przetrwalibyśmy bez pomocy materialnej i takiej ludzkiej, zrozumienia, wsparcia. Niezwykle ważne jest dla nas to, że otaczają nas osoby, które rozumieją i akceptują naszą sytuację – podkreśla pani Eugenia, dodając, że nie ukrywa, iż finansowo jest im bardzo trudno. Na rehabilitację męża nie starcza już środków. Bronek dostaje 720 zł renty socjalnej, prawie tyle kosztują miesięcznie pieluchy dla niego. Renta jego ojca to 1600 zł, mamy, która wyczekuje już na emeryturę, nieco ponad 800.
 
Lubimy poniedziałki
Wśród form pomocy, z której korzystają, szczególnie cenią sobie działalność poznańskiego Stowarzyszenia „Potrafię Więcej”. Bronek jest zresztą, jak żartują rodzice, jego ojcem założycielem. – Panią Olę Pilimon poznaliśmy, kiedy pracowała jeszcze w ośrodku w Owińskach. Rozmawialiśmy często o marzeniach. O tym, żeby stworzyć takie miejsce, gdzie można by rehabilitować dzieci, a mamy miałyby swój kącik, w którym mogłyby w tym czasie posiedzieć. Kiedy powołano stowarzyszenie, Bronuś został jego pierwszym członkiem – opowiadają.
Rodzina Bronka bardzo lubi poniedziałki. Tego dnia, co tydzień Bronek z mamą przyjeżdża na wózku inwalidzkim do siedziby stowarzyszenia przytulnie urządzonej na dwóch piętrach jednego z budynków Poznańskiego Parku Naukowo-Technologicznego Fundacji Uniwersytetu im. Adama Mickiewicza. Spędza tu popołudnie na rehabilitacji i warsztatach, w których uczestniczą też jego rówieśnicy. Młodzi ludzie wspólnie gotują, malują, grają w karty. Wszystko oczywiście na miarę swoich możliwości. W tym czasie pani Eugenia odpoczywa, rozmawia przy kawie z innymi mamami i korzysta z masażu. Takie wsparcie jest jej bardzo potrzebne, bo dziennie dźwiga w sumie około tony. – Bronuś waży 56 kg, a czasami muszę go podnieść kilkanaście razy na dzień. To taki mój codzienny fitness – stwierdza z uśmiechem.
 

Komentarze

Zostaw wiadomość

 Security code

Komentarze - Facebook

Ta strona używa cookies. Korzystając ze strony, wyrażasz zgodę na używanie cookies, zgodnie z aktualnymi ustawieniami przeglądarki