To słowa Karoliny, mamy Zuzi. Dziewczyna jest rozbrykana, bardzo wesoła. Jej mama mówi, że nie można za nią nadążyć. Rodzice nie mogli się doczekać, aż zacznie chodzić, a teraz biega, skacze. I ma zespół Downa.
Nigdy taka nie będziesz
Zuzia miała urodzić się tydzień przed Bożym Narodzeniem. Przyszła na świat wcześniej. W listopadzie. Huberta, męża Karoliny nie było wtedy w domu. Pracował. Przy pierwszym badaniu okazało się, że u dziecka istnieje podejrzenie wady genetycznej. Z konkretną informacją lekarze czekali na wyniki kolejnych badań. Karolina przez trzy dni chodziła z kąta w kąt. Płakała. Bo jak sobie poradzi? Będzie uziemiona, cały czas z dzieckiem, w domu.
Wynik, a wraz z nim ostateczna diagnoza, przyszedł dzień przed Wigilią. Karolina pamięta, jak kładła spać Bogusię, starszą córkę, a później szła do Zuzi. I myślała: „Ty nigdy taka nie będziesz. Zawsze będziesz inna”. Takie myśli przychodzą, to normalne. Dziś są inne, a w nich powraca zachwyt, jak wiele rzeczy mała potrafi zrobić samodzielnie.
Samodzielność, ćwiczenia, rehabilitacja są ważne, ale nie można skupić się wyłącznie na tym. Karolina wspomina, jak w pewnym momencie odkryła, że ona wciąż gdzieś wozi Zuzię, a mała nie ma nawet kiedy się wyspać. Wtedy powiedziała „stop”. Chciała, żeby mieli więcej czasu dla siebie, dla rodziny. Byli ze sobą.
„Na tę chwilę jestem oswojona. A to, co się wydarzy, trzeba będzie oswajać później. Moja rodzina jest najważniejsza. Nie zamieniłabym jej na nic innego. Cieszę się, że moje dziecko ma TYLKO zespół Downa. Mam dziecko, które biega, skacze, śmieje się, czasem pozłości się i pokrzyczy. Ale jest” – mówi Karolina w krótkim filmiku zrealizowanym przez szczecińską „Iskierkę” – Stowarzyszenie Rodzin i Przyjaciół Dzieci z Zespołem Downa.
To m.in. tu trafiają rodzice, którzy dowiadują się, że ich maleństwo może urodzić się chore. Albo ci, którzy już wychowują dziecko z niepełnosprawnością intelektualną. Tutaj także trafił Arkadiusz Bis. Ale po kolei.
Co teraz będzie?
Trzy lata temu Arek czekał na porodówce na narodziny córeczki. Za sobą miał już przyjście na świat trójki dzieci, więc czuł się całkiem pewnie. Wiedział, co i jak. Kiedy jednak urodziła się Justynka, a on zapytał położną, czy wszystko jest dobrze, nie usłyszał zapewnienia, na które czeka każdy rodzic. Padła enigmatyczna odpowiedź, że zaraz wszystko wyjaśni lekarz. A jemu włączyła się czerwona lampka. Coś tu nie gra.
– W jednej chwili spadły na mnie trudne hasła. Trisomia, kariotyp, genotyp. Nic z tego nie rozumiałem. Nie byłem na to przygotowany – wspomina w rozmowie z „Przewodnikiem Katolickim”. W głowie kłębiło mu się milion pytań. Co teraz? Co mam robić? Co z naszą rodziną? Odpowiedzi zaczął oczywiście szukać w internecie. Komórkę miał pod ręką. Niczym refren piosenki powracało jedno pytanie – jak to teraz będzie? Ale nie jutro, tylko za trzydzieści lat.
W sieci Arek szybko odnalazł informacje medyczne czy porady prawne, wskazówki, jak wyrobić kartę parkingową. Potem trafiał na strony stowarzyszeń dla dzieci z niepełnosprawnością intelektualną. Ale nie odnajdywał odpowiedzi na kłębiące się w jego głowie pytania. – Brakowało mi tego, żeby rodzice chorych dzieci powiedzieli, jak to będzie. Opowiedzieli swoje historie – przyznaje.
Świat staje tylko na chwilę
Jego żona, Marta, miała podobne odczucia. – Kiedy urodziłam córeczkę z zespołem Downa pierwszym, czego potrzebowałam, był kontakt z rodzicami takich dzieci. Nie znałam nikogo takiego, nie było ich wśród naszych bliskich. Jedyna wiedza, jaką posiadałam, bazowała na stereotypach – mówi „Przewodnikowi”.
Jej zdaniem rodzic dziecka z niepełnosprawnością szuka ludzi z podobnymi historiami, by powiedzieli mu, że… tak też można żyć. Ale jak to? – Świat na chwilę staje w miejscu, ale później, stopniowo wszystko zaczyna się układać. I trzeba żyć dalej – wyjaśnia Marta.
Jaka była jej historia? O tym, jak w sytuacji odnalazł się Arek już wiem, pytam więc Martę. – – Wszystko szło zgodnie z planem. A tu nagle mamy dziecko, czwarte, z zespołem Downa, które wymaga więcej pracy, stymulacji, wsparcia. To nie jest proste, to proces, który trwa – mówi.
Czy bała się wtedy na porodówce? – Oczywiście, że jest strach. To zresztą mało powiedziane. To przerażenie, rozpacz – odpowiada. I uzupełnia: – Trzeba opłakać swoje marzenia o dziecku, które osiągnie coś, co jest doceniane przez świat. Zrobi karierę, założy firmę, będzie dziennikarką czy primadonną. Będzie kimś. Trzeba to wszystko przepracować… – Marcie łamie się głos.
Ale szybko podejmuje rozmowę na nowo: – Jestem osobą wierzącą, myślę, że to mi pomogło przetrwać. Po czasie walki, takiej, jak Jakub walczył z Bogiem, mam poczucie, że On mi pobłogosławił. Przymusiłam Go do tego. Nasza córka jest niesamowita – udowadnia nam to każdego dnia – zapewnia. Znowu jednak przerywa, dodając po cichu, że słowa są zbyt małe, by to opowiedzieć.
Pokazujemy, jak jest
Wraz z Justynką trafili do „Iskierki”. Kiedy Arek szedł na spotkanie, liczył, że zobaczy dzieci przykute do łóżek, leżące, zaślinione. A zobaczył… no właśnie, żywe iskierki, rozbiegane, wesołe. W jego głowie zaczął kiełkować szalony pomysł. Gdyby tak stworzyć miejsce, w którym rodzice dzieci z niepełnosprawnością opowiedzą o sobie, swoim życiu?
Tak, w wielkim skrócie, wygląda geneza projektu Trochę Inaczej. To portal internetowy tworzony przez rodziców dla rodziców. Łączy ich jedno – wychowują dzieci z niepełnosprawnością intelektualną. Zespół Downa, autyzm, dziecięce porażenie mózgowe. Na Facebooku oraz WWW zamieszczają swoje krótkie historie, opisują doświadczenia. A także krótkie etiudy filmowe, w których przybliżają swoje życie. Narracja, jak wskazuje nazwa, jest tu trochę inna.
– Nie pokazujemy, że życie z chorym dzieckiem jest różowe, nie lukrujemy rzeczywistości, ale też nie pokazujemy wszystkiego w czarnych, dramatycznych barwach. Staramy się pokazywać, jak jest – mówi „Przewodnikowi” Arkadiusz Bis, pomysłodawca projektu. Proza życia. Realia wychowania dziecka z niepełnosprawnością w wieku dwóch, pięciu, czternastu, trzydziestu lat.
Oswajanie rzeczywistości
Kolejne historie przychodzą właściwie same. Rodzice chorych dzieci trafiają na trocheinaczej.pl, czytają, a potem sami opowiadają swoje historie. Po to właśnie stworzono zakładkę „Moja historia”. Ale nie wszyscy chcą się dzielić. Do tego trzeba dojrzeć, przemóc coś w sobie.
– Znam wielu takich rodziców. Jedni potrzebują więcej czasu, aby przeboleć chorobę swojego dziecka, inni mniej. Niektórych nie trzeba specjalnie zachęcać do dzielenia się swoimi historiami. Rodziny mogą przecież być na różnych etapach oswajania nowej rzeczywistości – opowiada Marta Bis, żona Arkadiusza, która też tworzy Trochę Inaczej.
To właśnie Marta spotykając się i rozmawiając z rodzicami, zachęca ich do udziału w projekcie. – Z doświadczeń innych można czerpać, motywować się. Zwłaszcza jeśli dziecko ma podobną wadę, dysfunkcję. Warto rozważyć spróbowanie czegoś, co innym pomogło. Rehabilitacja, ćwiczenia – dodaje Marta.
Ale jednocześnie zastrzega: – Portal ma być nie tylko vademecum, odpowiedzią na techniczne pytania. Pokazujemy przede wszystkim historie rodzin przez pryzmat emocji, uczuć, jakie im towarzyszyły w ich zmaganiu. Niektórym pomaga terapia, innym wiara.
Jej bardzo pomogła bliska relacja z Bogiem. – Trudno jest mi sobie wyobrazić, jak ze sferą emocji radzą sobie niewierzący. Pewnie to dla nich większe obciążenie. Ja uważam, że jeśli komuś Bóg daje znaki, a człowiek w nie wierzy i potrafi je odczytywać, to jest łatwiej – zapewnia.
„Jaki fajny down”
Chociaż Trochę Inaczej istnieje stosunkowo krótko (od 5 września), powoli widać pierwsze efekty. Rodzice, którzy trafiają do „Iskierek” mówią, że już widzieli te filmiki, że ich nieco uspokoiły. Pokazały, że z chorym dzieckiem da się żyć. W gruncie rzeczy, właśnie o to chodziło.
Ale Trochę Inaczej to nie tylko internet. Jednym z elementów projektu są pogadanki. Na przykład w przedszkolach, szkołach, gdzie dzieciaki wyzywają się od „downów”. Jedna z mam ze stowarzyszenia „Iskierki” – Monika idzie ze swoim trzyletnim synkiem do takiej szkoły. Pokazuje dzieciakom chłopca i mówi: „To jest dziecko z zespołem Downa”. I potem jest konsternacja. Jak tu się wyzywać, skoro to dziecko jest takie fajne. Bo te dzieci są tak samo fajne jak zdrowe. Monika mówi o nich „profesorowie miłości”. O chorobie dowiedziała się, będąc jeszcze w ciąży. – Na początku był to dla nas szok. Stoi się przed czymś niewiadomym. A człowiek boi się tego, czego nie zna – opowiada kobieta.
Ale szok trwał krótko. Tylko do porodu. „Gdy Krzyś przyszedł na świat, wszystkie problemy z tym związane odeszły. Trzeba się było szybko otrząsnąć. Przestaliśmy się bać, że to wielkie zagrożenie. Dla nas jest to normalne dziecko, które bardzo kochamy” – zapewnia w jednym ze spotów zrealizowanych przez „Iskierki”.
Ona dała mi więcej niż ja jej
Ewie oswojenie się z chorobą Edyty zajęło trochę więcej czasu. O zespole Downa dowiedziała się już po porodzie. Był smutek i żal. Ale kiedy przyniesiono jej maleńką córkę, w jej wielkich, czarnych oczach widziała tylko jeden komunikat, właściwie błaganie: „Kochaj mnie, mamo”. – Pokochałam więc, od samego początku, bez dwóch zdań – opowiada Ewa.
Co nie oznacza, że wszystko poszło już gładko. Kobieta wspomina, że miała problem nie tyle z Edytą, co z samą sobą. Był żal, poczucie winy, wyrzuty sumienia. A także brak poczucia własnej wartości. – Bałam się, jak świat zareaguje na nią. Nie mówiłam o chorobie nikomu. Bałam się, kiedy ludzie zaglądali do wózka – wspomina Ewa. I dodaje: – Edyta dała mi dużo więcej, niż ja jej dałam. Przewartościowała moje życie.
Największą troską Ewy jest rozwój społeczny jej córki. To, by znalazła swoje miejsce w społeczeństwie, może jakąś pracę, zarabiała własne pieniądze. Miała poczucie, że jakoś radzi sobie w życiu. – Przez całą ciążę modliłam się o zdrowe dziecko. Dostajemy nie to, o co prosimy, ale to, czego potrzebujemy – podsumowuje Ewa.
Nie każdy ma statek kosmiczny
Czego potrzebują dzieci z niepełnosprawnością intelektualną? Miłość, troska, opieka, pomoc. To przychodzi nam na myśl w pierwszej kolejności. A czasem zapominamy, że one – zwłaszcza, kiedy są już starsze – chcą się po prostu czuć potrzebne, mieć swoje miejsce w społeczeństwie.
„Chciałbym być pilotem, ale nie mogę. Nawet stróżem być nie mogę. A bardzo chciałbym pracować” – mówi Wojtek z zespołem Downa, bohater krótkiej etiudy filmowej Moniki Stpiczyńskiej i Bartka Tryzny, zamieszczonej na trocheinaczej.pl.
Chłopak uwielbia Star Wars, Power Rangers i krwawe horrory. Przez całe lato zbierał kartony z tatą. Wszędzie – na śmietnikach, ze sklepów. Zbierali je, cięli, a później malowali. Tata przekonał Wojtka, że jeśli będzie cierpliwy, to osiągnie więcej niż inni. Dlatego z uporem godnym wielkiej sprawy ciął te kartony. Całe dwa miesiące. Opłaciło się? Pewnie, w końcu nie każdy ma własny statek kosmiczny, bo to właśnie taki pojazd skonstruował wraz z tatą Wojtek.
Tylko trochę INNI
Na koniec pytam Martę, co powiedziałaby rodzicom, którzy oczekują narodzin chorego dziecka. Zamyśla się na chwilę. – Przede wszystkim, żeby przeczytali te historie. Może dotkną ich serca, wyjaśnią coś – zachęca.
I dodaje: – Długo myśleliśmy nad nazwą. Trochę Inaczej to samo sedno. Nasze dzieci z dysfunkcją nie są inne. One są trochę inne. I trzeba na nie spojrzeć tylko trochę inaczej. Wraz z ich pojawieniem świat się nie kończy. Świat się zmienia, ale nasze horyzonty znacznie się poszerzają. Gdybym nie miała Justynki, nigdy nie spotkałabym tylu ludzi, którzy dziś tak wiele dla mnie znaczą, a sprawy nieistotne byłyby dla mnie czymś, o co można kruszyć kopie. Dziś nasza perspektywa jest zupełnie inna. Walczymy tylko o rzeczy ważne.
Mamom, które noszą pod sercem dziecko z podejrzeniem ciężkiej wady, choroby, rodzice z Trochę Inaczej chcą powiedzieć, żeby się nie bały. Dodać im otuchy. – Wszystko, czego się nie zna, jest przerażające. Kiedyś, kiedy jeszcze byłam w ciąży, przyśniło mi się, że urodziłam dziecko z zespołem Downa. Obudziłam się z płaczem. Byłam przerażona. Dziś wiem, że takie dziecko, jak Justynka, jest wielką radością dla naszej rodziny i przyjaciół – podsumowuje.
Zobacz więcej na:
http://TrocheInaczej.pl
http://facebook.com/trocheinaczej24
http://instagram.com/trocheinaczejPL