Cierpienie bardzo trudno zdefiniować. Doświadczamy go bowiem na różne sposoby. − Cierpieniem nazywamy przykre, głębokie doznania, które powodują dezintegrację osobowości, czyli zagrażają funkcjonowaniu człowieka. Może ono dotyczyć różnych obszarów i warstw życia ludzkiego oraz relacji z innymi ludźmi – wyjaśnia prof. Jacek Łuczak, jeden z twórców polskiej szkoły opieki paliatywnej, kierownik medyczny poznańskiego Hospicjum Palium. Długo można by wymieniać formy i odcienie cierpienia. Wywołać je może choroba, kalectwo, ale też samotność, niezrozumienie czy bieda materialna. − Bł. Jan Paweł II mówił, że „cierpienie to jest taki ogień, który wypala zło świata”. Daje ono czyste pole do miłości i pozwala znajdować prawdziwy sens życia – zauważa Anna Dymna, aktorka, a zarazem prezes i wolontariuszka mającej siedzibę w Krakowie Fundacji „Mimo Wszystko”, i dodaje, że kiedy patrzy na ludzi zmagających się z cierpieniem i bezradnością, walczących o każdy dzień i oddech, to wie, że ich walka musi mieć sens.
Dlaczego ja?
Jak przyznaje psycholog Barbara Wróbel, cierpienie jest tajemnicą, czymś, co nas przerasta i sprawia, że pytamy, dlaczego spotyka ono mnie czy moich najbliższych. To pytanie zadawał sobie także 30-letni Damian Merda z Zielonej Góry, który dokładnie rok temu, w wyniku choroby nowotworowej stracił lewą nogę. − Jak każdy wierzący, stawiałem Bogu pytanie: „Dlaczego ja?”. Wiele razy modliłem się, ale chyba jeszcze częściej przeklinałem los, jaki mi Bóg zgotował. W pewnym momencie przyjąłem jednak to, co mi życie przyniosło − wspomina.
Pytanie: „Dlaczego cierpię?” bardzo często słyszy także od swoich pacjentów prof. Łuczak będąc jednocześnie świadomym, że nie ma na nie mądrej i dobrej odpowiedzi. – Jak podkreślał ks. Zbigniew Pawlak, mój zmarły rok temu przyjaciel, z którym przez 20 lat prowadziłem zajęcia ze studentami medycyny na temat opieki paliatywnej, nie daj Boże, abyśmy na nie odpowiadali. Gdy ktoś je zadaje, to sprawdza, czy jesteśmy gotowi wysłuchać tego, co chce nam powiedzieć. Jak poetycko mówił ks. Zbigniew, to „otwieranie okienka duszy”. Osoba cierpiąca zaczyna wówczas opowiadać o swoim życiu, o sprawach nieraz bardzo intymnych i trzeba jej po prostu wysłuchać – tłumaczy profesor.
Wystarczy po prostu być
Często jednak, niestety, ludzie nie mają odwagi słuchać o cierpieniu innych. Zdarza się też, że brakuje na to czasu, nie ma odpowiednich warunków czy też nie przywiązuje się do tego należytej wagi. I tak naprawdę nie wiemy, jak rozmawiać z cierpiącym. – Zastanawiają się nad tym nawet najlepiej przygotowane zespoły medyczne, które nie zawsze potrafią dobrać właściwy klucz do serca człowieka. Każdy bowiem inaczej przeżywa cierpienie. Tutaj nie ma szablonów – stwierdza prof. Łuczak, dodając, że nie można zapominać o najważniejszym − o byciu z cierpiącym.
− Moje doświadczenie pokazuje, że potrzeba jedynie mu towarzyszyć. Zresztą tak naprawdę najczęściej nic więcej nie możemy zrobić – zauważa Barbara Wróbel, psychoterapeutka. − Nie sądziłem, że zwykłe trzymanie za rękę i słowa: „Będzie dobrze!”, mogą być takim wsparciem w chorobie – dzieli się Damian Merda i wyznaje, że dla niego najtrudniejszy do ukojenia był ból psychiczny. − Fizyczne cierpienie jesteśmy w stanie zaleczyć medykamentami, ale niestety nie ma leków, które koją serce i to nie tylko osoby cierpiącej, ale także jej bliskich − zaznacza. Także prezes Polskiego Towarzystwa Opieki Paliatywnej podkreśla, że nie można lekceważyć cierpienia duchowego. − Jedna z pacjentek z oddziału onkologicznego, gdy poproszono mnie, abym ulżył jej cierpieniu jako ekspert od leczenia bólu, podczas kolejnej wizyty zapytana przeze mnie: „Jak tam z bólem?”, odpowiedziała: „Z bólem lepiej, ale dlaczego nikt z was nie usiądzie przy mnie i nie porozmawia ze mną o moim bólu duchowym?” – opowiada prof. Łuczak, przyznając, że swoją rozmowę z chorym zawsze zaczyna od słów: „Proszę powiedzieć, co jest najtrudniejsze i opowiedzieć mi o swoim cierpieniu”, a kończy pytaniem: „Czy Pan Bóg pomaga?”.
Cierpliwie posłuchać
Mówienie o własnym cierpieniu jest tak ważne, bowiem, zdaniem psychologa, może przynieść ulgę. − Wypowiedzenie się daje możliwość określenia sobie samemu, jak przeżywam swoje cierpienie i czego potrzebuję. Jeśli osoba cierpiąca ma dobrego i cierpliwego słuchacza, może zadawać coraz lepsze pytania i sama sobie na nie odpowiadać – wyjaśnia Barbara Wróbel, dodając, że niestety mało jest osób chętnych do słuchania o czyimś cierpieniu.
A jednak od wielu lat na antenie TVP2 możemy śledzić rozmowy na temat cierpienia, które przeprowadza z bohaterami swojego programu „Spotkajmy się” Anna Dymna. − Większość z moich gości to osoby niepełnosprawne albo ciężko chore. Ci ludzie mówią o cierpieniu często w taki sposób, w jaki robią to tylko poeci. Nie epatują nim, nie demonizują go. Przypominają, że cierpienie jest częścią naszego życia. Nie da się od niego uciec ani żyć tak, żeby nigdy i nigdzie go nie spotkać. Wielu z nich w przedziwny sposób to cierpienie oswaja. Potrafi w nim dostrzec sens i wielką wartość – przekonuje Anna Dymna. Prowadzona przez aktorkę Fundacja „Mimo Wszystko” pomaga przede wszystkim osobom niepełnosprawnym intelektualnie, podejmując wiele różnorodnych działań, także w wymiarze ogólnopolskim. Organizuje chociażby Festiwal Zaczarowanej Piosenki im. Marka Grechuty czy wyprawy dla osób niepełnosprawnych pod hasłem „Małe Kilimandżaro”.
Trudne rozstanie
Z kolei Barbara Wróbel razem z Elżbietą Sobkowiak, pedagogiem, umożliwiają opowiedzenie o swoim cierpieniu osobom, które przeżywają szczególną stratę. Prowadzą bowiem w Poznaniu bezpłatne spotkania w ramach grup terapeutyczno-edukacyjnych oraz stronę internetową www.trudnerozstanie.pl. Są one przeznaczone dla rodziców, którzy stracili swoje dzieci w sposób naturalny, czyli nie w wyniku aborcji.
− Ponad 60 proc. uczestników naszych spotkań to osoby, które straciły dziecko w okresie przed- i okołourodzeniowym. Społeczeństwo niestety bagatelizuje ten problem, a dotyczy on bardzo wielu ludzi, bowiem rocznie dochodzi w naszym kraju do 40−60 tys. poronień – mówi psycholog, która od kilkunastu lat zajmuje się pomocą takim rodzicom. − Nasza praca ma sprawić, aby w rodzinach dotkniętych stratą dziecka nie pojawiły się negatywne następstwa źle przeżywanej żałoby, np. zaburzenia psychosomatyczne, lęki czy depresje – tłumaczy Barbara Wróbel, podkreślając, że osoby uczestniczące w spotkaniach przyznają, iż są bardzo zadowolone z tego, że wreszcie znaleźli się ludzie, którzy chcieli posłuchać o ich cierpieniu. – Widzimy wyraźnie, że pozwolenie na wypowiedzenie się i wypłakanie potrafi wiele zmienić. Wówczas pojawia się miejsce na inne spojrzenie na własną historię. Rodzice zaczynają dostrzegać „światełko w tunelu” i odkrywają, jak mogą żyć z tą stratą − dodaje.
Uczestnicy jednej z grup, Monika i Adam, którzy w czasie 10 lat w wyniku poronień stracili czworo dzieci, przyznają, że te spotkania bardzo zbliżyły ich do siebie, dzięki czemu stali się dla siebie oparciem w tym trudnym czasie.
Śmiechoterapia na starość
Wzajemne wspieranie się w cierpieniu jest istotne także dla osób starszych, często samotnych. Taką możliwość dają im np. Domy Dziennego Pobytu, jak choćby ten w Szamotułach. W zajęciach organizowanych w tej placówce, prowadzonej przez siostry franciszkanki Rodziny Maryi, uczestniczy ponad 40 seniorów. − To, że ci ludzie mogą tutaj przyjść i podzielić się z innymi swoimi troskami, jest dla nich bardzo ważne. Staramy się też zachęcać ich do radośniejszego spojrzenia na życie – zaznacza s. Janina Kierstan, dyrektorka domu.
− Przychodzę tutaj od wielu lat, a przyciąga mnie przede wszystkim dobroć sióstr. Nie tylko goszczą nas, ale proponują także rozmaite, ciekawe formy spędzania czasu − podkreśla Jerzy Zgrajek. W poniedziałki seniorzy wspólnie rozwiązują krzyżówki i czytają prasę, we wtorki śpiewają, w środy biorą udział w terapii, a w czwartki dbają o sferę ducha. Wspólne, radosne przeżywanie czasu okazuje się także lekarstwem na różne schorzenia. − Moja żona chorowała na depresję, leczyła się, ale dopiero pobyt tutaj stał się dla niej prawdziwym wsparciem – mówi inny stały bywalec Domu Michał Popko.
W zajęciach codziennie uczestniczy też Aleksandra Pruszkowska, 82-letnia, dowcipna, pełna radości życia starsza pani, która pięknie maluje. − Mój brat, który już nie żyje, kiedy marudziłam w domu, że coś mnie boli, bo mam słabe zdrowie i choruję od dziecka, zawsze mówił: „Idź do sióstr, to zaraz będziesz zdrowsza”. I rzeczywiście, kiedy tylko tutaj przyjdę, zaraz czuję się lepiej – wyznaje pani Ola. Seniorzy umówili się, że podczas zajęć nie narzekają, że coś ich boli. Co więcej, nie ma tu dnia bez uśmiechu. – Siostra Barbara prowadzi śmiechoterapię, a siostra Janina tak nas rozśpiewała, że zdobywamy nagrody na różnych festiwalach – dopowiada pani Ola.
Siostry prowadzą również w ramach współpracy z Caritas jadłodajnię, wspierając tym samym osoby szczególnie potrzebujące. – Od naszych seniorów często słyszymy, że nie starcza im na leki. Staramy się więc wesprzeć ich budżet przez pomoc żywnościową – wyjaśnia s. Janina.
Dostał drugie życie
Cierpienie dotyka osób w każdym wieku. Nieraz pojawia się zupełnie niespodziewanie. − Żyłem bardzo aktywnie, dużo biegałem, jeździłem na rowerze i pływałem. Pewnego grudniowego poranka w 2009 r. obudziłem się z ogromnym bólem łydki – wspomina Damian Merda. Uznał, że to zwykła kontuzja, ale gdy ból się nasilił, zaczął szukać porady lekarskiej. W końcu trafił na konsultację do onkologa. − To był dla mnie szok – przyznaje. Dalsza diagnostyka wykazała, że to nowotwór i do tego bardzo rzadko spotykany. − Guz w łydce rozrósł się do wymiarów piłki do koszykówki. Nie było wyboru. Aby ratować moje życie, trzeba było amputować nogę. A dla mnie nie było już ważne czy będę ją miał, chciałem tylko, żeby w końcu przestało boleć – wyznaje, dodając, że po operacji i stracie nogi nie załamał się. – Otrzymałem taką życiową siłę, pewnie od Boga i zacząłem myśleć, co dalej zrobić ze swoim życiem – mówi Damian.
Teraz, po walce stoczonej z chorobą, toczy kolejną − o środki na kosztującą ponad 60 tys. zł protezę, aby móc funkcjonować bez kul. Znajomi namówili go do założenia strony internetowej wsparciedladamiana.blogspot.com, dzięki której może gromadzić pieniądze na ten cel. − Chciałem, żeby ta strona była inna, bardziej osobista. Otworzyłem się na niej i miło mi, że otrzymuję e-maile od osób w podobnej sytuacji, ale także zdrowych, które piszą, że przewartościowały swoje życie po lekturze mojej strony. Mentalne wsparcie daje mi dużo więcej niż zebrane pieniądze. To są tylko środki i one się w końcu znajdą, ale najważniejsze jest to, że wiem, iż są ludzie, którzy chcą mi pomóc i są wrażliwi na los innych – podkreśla Damian, który przyznaje, że czuje się, jakby dostał drugie życie.
Opisz, co czujesz
Kiedy człowieka dotyka przewlekła, postępująca i zagrażająca życiu choroba, nie tylko nowotworowa, ulgę w jego cierpieniu może przynieść opieka paliatywna i hospicyjna. − Ciągle jeszcze społeczeństwo obawia się tych słów, stąd wielu chorych zgłasza się do nas bardzo późno – zauważa prof. Łuczak, kierownik medyczny Hospicjum Palium, dodając, że wprawdzie w hospicjum nie można odjąć człowiekowi całego bezmiaru jego cierpienia, ale można je złagodzić. − Staramy się nieść ulgę w cierpieniu somatycznym, psychosocjalnym, duchowym oraz wspierać rodzinę chorego, także po jego śmierci – wymienia.
Z inicjatywy poznańskiego oddziału Polskiego Towarzystwa Opieki Paliatywnej niedawno powstała też strona internetowa www.opiekawdomu.info, służąca pomocą chorym i ich rodzinom. Można na niej znaleźć informacje, jak pomóc choremu przebywającemu w domu i uzyskać odpowiedzi na przesłane pytania skierowane do lekarza, pielęgniarki, psychologa, fizjoterapeuty i pracownika socjalnego. To również miejsce, gdzie można podzielić się swoją historią. − Dla osób cierpiących podzielenie się swoją sytuacją przez prowadzenie notatek czy dziennika lub wpisów na forum internetowym odgrywa ważną rolę, przynosząc im ulgę – przyznaje prof. Łuczak.
Może warto, by zapiski osób cierpiących czytali także ludzie zdrowi. Jak bowiem zauważa Anna Dymna, osoby chore i niepełnosprawne są często nauczycielami życia. − One już wiedzą, co jest ważne, więc nie tracą czasu. Potrafią cenić każdy dzień, bo wiedzą, jak wielką ma on wartość – podsumowuje aktorka.