Michał Łuczak zmaga się z tą samą chorobą co słynny astrofizyk i kosmolog Stephen Hawking: stwardnieniem zanikowym bocznym. Z jedną różnicą: u Michała postępuje ona znacznie szybciej. Stopniowo odmawiają posłuszeństwa kolejne partie mięśni: ręce, nogi, aparat mowy. Coraz gorzej mówi, coraz bardziej zależy od innych. Czy pieniądze, które udało się niespodziewanie zebrać na leczenie Michała, sprawią, że stanie się – jak sam zapowiada – pierwszym na świecie człowiekiem, który zostanie wyleczony z tej okrutnej choroby?
Masz SLA
Najpierw był ten budzący niepokój telefon: – Tato nie mogę utrzymać kubka w dłoni. Co się dzieje? To był maj 2014 r. W październiku Michał zaczął powłóczyć nogą. Miał skurcze. A w tle cały czas wisiało to samo pytanie: Tato co mi jest? – mówi prof. Jacek Łuczak, znakomity specjalista medycyny paliatywnej, twórca i dusza poznańskiego Hospicjum Palium, jednej z najlepszych tego typu placówek w Polsce. W listopadzie jeden ze znanych londyńskich neurologów postawił wreszcie trafną diagnozę: – Michale, masz stwardnienie zanikowe boczne (SLA), za pół roku będzie wózek. Ludzie przeważnie żyją z tym trzy lata. I drugi cios: – To choroba śmiertelna. Nikt na razie nie wynalazł na nią skutecznego lekarstwa.
Szok… Jak żyć z taką informacją? Z wyrokiem wiszącym nad głową? – Michał jest twardy, ma wspaniałą córeczkę, o którą się bardzo martwi. Ma cudowną dziewczynę Cristinę, która się nim troskliwie opiekuje. I nie ma jeszcze trzydziestu lat – wzdycha prof. Łuczak, pocieszając się przykładem wspomnianego na wstępie Stephena Hawkinga, który udowadnia, że nawet będąc prawie całkowicie sparaliżowanym, można mieć cały czas bardzo sprawny mózg i prowadzić aktywne życie.
Dziś Michał jest pacjentem hospicjum domowego, a ojciec jego lekarzem. Chłopak skorzystał już ze wszystkich dostępnych możliwości leczenia – podano mu komórki macierzyste, a także lek, który jest obecnie stosowany eksperymentalnie w Hiszpanii i we Francji, mający hamować postęp choroby. Wszystko na próżno. Choroba posuwa się dalej.
Ruch oczu
Prof. Łuczak doskonale wie, jak rozwija się SLA. W Hospicjum Palium ma wspaniałego pacjenta, a zarazem nauczyciela w osobie Wojciecha, który choruje właśnie na stwardnienie zanikowe boczne. – Można o tej chorobie czytać setki stron, ale zupełnie czymś innym jest oglądanie jej, dotykanie chorego, który powoli staje się niewolnikiem własnego ciała. Mając doskonale działający mózg, wyobraźnię, intelekt, dochodzi stopniowo do stanu, w którym wykonuje jedynie ruchy gałkami ocznymi i porozumiewa się za pomocą specjalnego programu komputerowego – opisuje Łuczak. Taki chory wymaga stałej opieki, obecności kogoś, kto zmieni mu pozycję w łóżku, nakarmi, podtrzyma, wysłucha i będzie rozumiał, co chory do niego mówi. A z tym jest niestety coraz gorzej. – Michał był kiedyś atletą, podnosił sto kilogramów, nadal zostało mu trochę tych mięśni. Cały czas próbuje się poruszać. Walczymy o każdy ruch, ale rehabilitacja jest bardzo trudna. Kiedy Michał zaczyna więcej ćwiczyć, dochodzi do kurczów, drgania mięśni. A ręce ma już prawie zupełnie bezwładne. – relacjonuje profesor, który nie robi sobie specjalnych złudzeń: – Cokolwiek byśmy mówili o naszych nadziejach, naszej walce, wygląda to wszystko źle…
Dla syna Jacka
Jedyną szansą dla Michała jest wszczepienie komórek macierzystych do rdzenia kręgowego. Ostatnia szansa… Dziś takie zabiegi przeprowadzane są tylko w jednym miejscu na całym świecie: w specjalistycznej klinice w Pekinie. Daleko. Drogo. Tymczasem dotychczasowe leczenie i rehabilitacja pochłonęły wszystkie oszczędności rodziny. Miesięczny koszt to około 15 tys. zł. Profesor zdecydował się więc zwrócić z apelem o pomoc finansową za pośrednictwem platformy Siepomaga. Pojawił się na niej dramatyczny apel ze słowami Michała: „Wiem, że choroba pojawiła się po to, żeby pokazać, że będę pierwszym człowiekiem na świecie, który zostanie wyleczony. I jak będę zdrowy, mam założyć fundację, która będzie leczyć pozostałych pacjentów z tą chorobą. Wiem, że to jest mój cel. Potrzebuję tylko Waszej pomocy, aby go zrealizować. Dobro zawsze wraca z nawiązką”.
Efekt przeszedł najśmielsze oczekiwania. 22 tys. dolarów – kwotę wymaganą do sfinalizowania leczenia Michała w Chinach – udało się zebrać w ciągu zaledwie 40 godzin.
– Jestem ogromnie zaskoczony i bardzo, bardzo szczęśliwy. Ten strumień pomocy ludzkiej jest ogromny. Wpłaty zadeklarowało około 3 tys. osób i ta suma przekroczyła już 150 tys. zł. Nie mam słów, żeby wyrazić swoją wielką wdzięczność. Dzięki tym pieniądzom właściwie już dziś możemy mówić, że powstała fundacja, o jakiej marzy Michał – cieszy się prof. Łuczak i pokazuje kopertę z napisem: „Dla syna Jacka”, którą przyniósł sąsiad w imieniu jakiegoś nieznajomego człowieka, krążącego po ulicy i szukającego domu Łuczaków. W środku było 500 zł…
Śnić Ojca Pio
Zostają cały czas dziesiątki pytań. Nie wszystko zostało jeszcze wypowiedziane, ponazywane, przepracowane. Michał, rodzina, najbliżsi przyjaciele – wszyscy zadają te same pytania. – Ja sam czasami nie wiem, jak się mam w tej sytuacji odnaleźć, bo z jednej strony jako lekarz powinienem zachowywać medyczny rozsądek, który każe powiedzieć, że ta choroba jest nieuleczalna, a z drugiej strony, doświadczam tego, co przeżywa każdy człowiek, który jest dotknięty ciężką, postępującą chorobą oraz jego najbliżsi: to mechanizm wypierania choroby, ale także nadzieja, że ona się zatrzyma, że może znajdzie się nagle jakieś lekarstwo – opowiada prof. Łuczak, dodając, że do niedawna wydawało mu się, że jest w stanie rozumieć cierpienie chorych i ich bliskich. Na hospicyjnych korytarzach spotyka się przecież z nimi codziennie, dużo rozmawia, godzinami przesiaduje z nimi w pokoju, gdzie stoją słynne na cały Poznań fotele bólu płaczu i wzajemnych wyznań… Ale nie, to nieprawda. Tego nie da się zrozumieć „na sucho”. Może po to właśnie jest choroba Michała? To jedno z tych trudnych pytań bez odpowiedzi. Tak jak powtarzające się stale: Czy jest jeszcze jakaś nadzieja?
– W swojej pracy spotkałem się z wieloma niezwykłymi przypadkami. Kiedyś jedna z misjonarek, siostra zakonna ze Stanów Zjednoczonych, opowiedziała mi swoją historię: Zachorowałam na raka piersi, miałam przerzuty do kości i do mózgu. Kiedy byłam już umierająca, siostry przeniosły mnie do małego pokoju, zwilżały mi usta wodą, modliły się. A ja konałam. I wtedy miałam sen, w którym pojawił się ojciec Pio. Rano poszłam normalnie do pracy… – zawiesza głos szef Hospicjum Palium.
Klinika dla porzuconych
I jeszcze jedno: – A może my mamy właśnie zająć się na co dzień tymi chorymi? Być może choroba Michała stanowi dla nas jakiś drogowskaz, znak Boży, który trzeba umieć właściwie odczytać? –zastanawia się prof. Łuczak. Z tych pytań zrodził się pomysł, aby w poznańskim Hospicjum Palium, które ma być niedługo rozbudowywane o oddział geriatryczny, znalazło się także specjalne miejsce dla chorych na stwardnienie zanikowe boczne. W Polsce takich osób jest kilkaset. Nie wiadomo, jakie są losy tych chorych, nie wiemy czy są jakieś ośrodki, które zajmują się nimi – a przecież każdy taki przypadek oznacza wykluczenie z życia.
– Kiedy rozmawiam z neurologami, powtarzają: my się tymi chorymi nie zajmujemy, bo oni już „nie rokują”. To są chorzy porzuceni – załamuje ręce prof. Łuczak. Dla przykładu w Kanadzie jest 15 ośrodków dla chorych na SLA, w których otrzymują oni pełne wsparcie: fizjoterapię, wykwalifikowanego psychologa, luksusową kąpiel, pomoc w codziennych czynnościach. Taka pomoc jest także możliwa w Polsce. Profesor chce, żeby miejscem dla „nierokujących” stało się właśnie Hospicjum Palium. W ciągu kilku ostatnich dni zgłosiło się do niego grono chorych na SLA i ich bliscy z prośbą o przekazanie informacji o możliwościach leczenia, a także o umożliwienie kontaktu z ośrodkiem w Chinach.
Na razie tamtejszy szlak będzie przecierał Michał. Bilety są już kupione, wylot za kilkanaście dni. W Chinach będzie czekała karetka i miejsce w klinice. Michał trafi w ręce znakomitych specjalistów kształconych m.in. na renomowanych amerykańskich uczelniach. Co będzie potem, tego nie wie nikt…