Opieka wytchnieniowa jest terminem, który pojawia się od czasu do czasu w kontekście postulatów zwiększenia wsparcia dla opiekunów osób z niepełnosprawnościami. Fundacja KTOŚ jest jedną z organizacji pozarządowych, która w Łodzi i Poznaniu zapewnia wsparcie wytchnieniowe. Czym jest taka opieka w praktyce?
– W ramach Funduszu Solidarnościowego realizowane są dwa bliźniacze programy skierowane do opiekunów osób z niepełnosprawnościami. Pierwszą część realizują jednostki samorządu terytorialnego, czyli gminy i powiaty, które działają za pomocą swoich ośrodków pomocy społecznej. Druga część to program, skierowany do organizacji pozarządowych, w ramach którego pozyskują one finanse od Ministerstwa Rodziny i Polityki Społecznej w celu wspierania opiekunów. Stałych opiekunów osób z niepełnosprawnościami, którzy mogliby zakwalifikować się do programu, jest w Polsce ponad milion. Finansowe wsparcie przewidziane jest w tym roku dla 13 tys. Osób, które potrzebują pomocy, jest tyle, ile mieszkańców Poznania i Gdańska, a tych, którzy ją dostaną, jest tyle, ile mieszka na jednej ulicy każdego z tych miast. Porównanie to pokazuje, że wsparcie systemowe to kropla w morzu potrzeb. Gminy i powiaty nie mają obowiązku, aby się o pieniądze z Funduszu Solidarnościowego ubiegać. Jeśli gmina jest aktywna, wniosek zostanie złożony. Jeśli jednak ośrodek gminny jest przeciążony pracą, nie będzie dokładać sobie dodatkowych obowiązków i zrezygnuje z możliwości stworzenia opieki wytchnieniowej. Brak obligatoryjności sprawia, że ta opieka nie jest obecna we wszystkich gminach. W ramach Fundacji KTOŚ działamy w Inicjatywie ,,Nasz Rzecznik”. To koalicja ponad 130 organizacji pozarządowych, które w różnych sferach starają się wspierać Rzecznika Praw Obywatelskich. Z ramienia naszej fundacji działam w grupie zajmującej się prawami opiekunek i opiekunów osób z niepełnosprawnościami. Dostęp do opieki wytchnieniowej jest jednym z naszych flagowych postulatów. Ona powinna być dostępna cały rok, tymczasem po rozpisaniu wielu konkursów pieniądze na opiekę wytchnieniową dostępne są zazwyczaj od połowy roku. Powinna być ona świadczona całodobowo, a także w trybie interwencyjnym. Jeżeli opiekun trafia nagle do szpitala lub zaistnieje inna niespodziewana sytuacja, osoba z niepełnosprawnością zmuszona jest zamieszkać w domu pomocy społecznej, gdzie warunki nie są optymalne. Przestrzeń opieki wytchnieniowej nie powinna bazować na programach rocznych i projektach. Chcielibyśmy rodzinom, które wspieramy, móc powiedzieć, że będziemy z nimi w każdym momencie, w którym będą nas potrzebować, a nie do czasu zakończenia projektu. Dla wielu opiekunek i opiekunów czasami jest to kwestia życia i śmierci. Są to często bardzo zmęczone fizycznie i psychicznie osoby, nierzadko na skraju załamania nerwowego. Odpowiadając na pani pytanie: w Polsce jest opieka wytchnieniowa, ale bardzo trudno z niej skorzystać.
Jak wygląda formalna strona przyznawania takiej opieki?
– Jeżeli opieka świadczona jest z puli konkursowej dla organizacji pozarządowych, opiekunowie mogą zgłaszać się bezpośrednio do fundacji i stowarzyszeń. Mogą przedrzeć się przez liczne zakładki na stronie Ministerstwa Rodziny i Polityki Społecznej i odnaleźć listę z organizacjami lub poszukać w internecie, jaka organizacja świadczy opiekę wytchnieniową. Drugi komponent realizowany jest przez MOPS-y, MOPR-y i GOPS-y lub przez miejskie wydziały zdrowia i spraw społecznych. Pomoc przyznawana jest w praktyce na około sześć miesięcy w roku. Stałemu opiekunowi w tym okresie przysługuje 240 godzin na wytchnienie. Oczywiście aby pomoc została udzielona, należy spełnić różne warunki. Jeden z nich zakłada, że osoba z niepełnosprawnością nie może uczęszczać do środowiskowego domu samopomocy czy warsztatu terapii zajęciowej. Ministerstwo wyjaśnia, że program powstał dla osób, które opiekują się kimś 24 godziny na dobę i nie mają żadnej pomocy. W tej wykładni pominięto fakt, że jeśli osoba z niepełnosprawnością korzysta z rehabilitacji trzy godziny tygodniowo, nie sprawi to, że jej opiekun będzie wypoczęty. Opieka wytchnieniowa przypada tylko i wyłącznie na jednego opiekuna osoby z niepełnosprawnością. Nasza fundacja pomaga rodzinom stacjonarnie. Rozeznając, jak możemy pomagać opiekunom, uznaliśmy, że najlepszą formą wsparcia będzie opieka w domu. Oczywiście, gdy mówimy, że jest to opieka wytchnieniowa w domu, oznacza to, że w jej ramach wychodzimy również na spacer czy do fryzjera z osobą z niepełnosprawnością, jeśli tylko jest taka potrzeba.
Odnoszę wrażenie, że potrzeba opieki wytchnieniowej jest bagatelizowana, jak gdyby dotyczyła tylko marginesu naszego społeczeństwa. Tymczasem może ona – z obydwu perspektyw – dotknąć każdego z nas. Dlaczego tak niewiele robi się, aby ten rodzaj wsparcia udoskonalić?
– Jeśli program ministerstwa byłby odpowiednio dofinansowany, być może znalazłoby się więcej organizacji chcących tworzyć przestrzeń opieki wytchnieniowej. Przede wszystkim jednak gdyby zorganizowanie jej było obowiązkowym zadaniem gminy i powiatu, musiałyby one realizować te zadanie na swoim terenie. Wielu opiekunów nie zdaje sobie sprawy, że istnieje możliwość opieki wytchnieniowej i że mogą się o nią ubiegać. Tymczasem potrzeba ta istnieje od zawsze. Tam, gdzie ktoś ma od wielu lat pod opieką bliską osobę, tam zawsze pojawia się zmęczenie i wypalenie. Jednocześnie człowiekowi towarzyszy bezradność, ponieważ nie wie, gdzie zgłosić się po pomoc. W naszym społeczeństwie ciągle za mało mówimy o potrzebie wytchnienia. Ostatni spot naszej fundacji był o tym, że osób, które nie mają się jak wyspać i zjeść, i które marzą, aby bliski, którym się opiekują, umarł chwilę przed nimi, jest w Polsce ponad milion. My tymczasem nie zdajemy sobie z tego sprawy. Gdy podczas różnych warsztatów i szkoleń pytam ludzi, czy słyszeli o opiece wytchnieniowej, twierdząco odpowiada zdecydowana mniejszość. Ważne jest, aby o niej mówić, ponieważ głos rodziców i opiekunów osób z niepełnosprawnością jest mało słyszalny.
Wasza fundacja ma kontakt z wieloma osobami, które na co dzień opiekują się bliską osobą z niepełnosprawnością. Jak wygląda codzienność opiekuna?
– Według mnie podstawowym kluczem do zrozumienia, w jakiejś sytuacji są osoby, którym pomagamy, jest dostrzeżenie tego, że zazwyczaj są to mamy seniorki z dziećmi około 40-letnimi, ze sprzężonymi niepełnosprawnościami. Zazwyczaj są one same i wiele lat temu podjęły decyzję, że zajmą się tym dzieckiem 24 godziny na dobę. Czasami pomagamy także małżonkom, którzy zajmują się współmałżonkiem, który w wyniku choroby lub wypadku nie jest w stanie funkcjonować samodzielnie. Czasem są to dzieci, które zajmują się rodzicami w podeszłym wieku. Wszyscy to osoby, które zrezygnowały z pracy lub jej nie podjęły, ponieważ mają obowiązki w domu na cały etat. W naszej fundacji przeprowadziliśmy kampanię społeczną, którą nazwaliśmy ,,Więcej niż etat”. Mówi ona o tym, że za pieniądze ze świadczenia pielęgnacyjnego nikt by się nie podjął pracy 24 godziny na dobę, bez urlopów, weekendów i wolnych popołudni. Osoby opiekujące się najbliższymi nie mogą negocjować warunków swojego zatrudnienia. Wielu z nas słyszało, że kiedy żołnierz wraca z wojny, nierzadko cierpi na zespół stresu bojowego. Tymczasem na zespół stresu opiekuna (CSS – Caregiver Stress Syndrome) zapadają osoby opiekujące się swoimi bliskimi. To stan wypalenia psychicznego, fizycznego i emocjonalnego, który się wiąże z ciągłym „byciem na dyżurze”. Do objawów CSS należą m.in. bezsenność, drażliwość czy odrealnienie. W społecznym odbiorze osoby, które zdecydowały się na opiekę nad kimś bliskim, jawią się jako bohaterowie czy aniołowe. Samorzecznicy, czyli opiekunowie, którzy zdecydowali się mówić w imieniu swojej grupy, przekonują, że nie chcą być tak postrzegani. Aniołowie nie potrzebują wsparcia, bo poradzą sobie sami, bohaterowie wszystko udźwigną. Jeśli ktoś stoi na piedestale, nie trzeba mu pomagać. Odejdźmy od takiego myślenia, ponieważ bywa ono szkodliwe. W Łodzi wspieramy panią Jolę, która opiekuje się swoim synem, 47-letnim Rafałem. Mężczyzna nie widzi, nie słyszy, jest karmiony i pieluchowany. Pani Jola wyznała nam, że od czterdziestu kilku lat nie przespała w całości ani jednej nocy, ponieważ każdej wstaje do syna kilka razy. Kiedy myślę o takiej skali zmęczenia i liczbie osób, które w Polsce nie mają dostępu do opieki wytchnieniowej, przeraża mnie to. Pani Jola, podobnie jak wiele mam opiekujących się dorosłymi dziećmi z niepełnosprawnością, jest sama. Nie chcę generalizować, ale nasze doświadczenie pokazuje, że ojców, którzy zostają w tych trudnych sytuacjach z mamami, jest niewielu. Nierzadko w tych rodzinach dochodziło do dramatycznych wyborów. Kilka mam, będących pod opieką naszej fundacji, musiało wybierać pomiędzy oddaniem dziecka do jakiegoś ośrodka i ocaleniem małżeństwa a pozostawieniem dziecka w domu i odejściem męża. W opiece wytchnieniowej ważne jest, aby opiekun usłyszał, że czwartek po południu to jego wolny czas. Bywają takie mamy, które chcą się po prostu wyspać i w trakcie wizyty opiekuna wytchnieniowego idą do pokoju obok i śpią, ale są też takie, które chcą zadbać o zdrowie lub zrobić coś tylko dla siebie. Marzeniem pani Joli od wielu lat było zobaczenie świątecznej dekoracji na ul. Piotrkowskiej w Łodzi. Nigdy jej się to nie udawało, ponieważ nie było nikogo, kto mógłby zostać z Rafałem. Kiedy przyszedł do niej nasz opiekun wytchnieniowy, przeszczęśliwa poszła na Piotrkowską. Zrobiła wiele zdjęć i opowiadała nam, że czuła się tak, jakby pojechała na urlop. Nasza praca utkana jest z historii o skrajnym zmęczeniu i wytchnieniu, które możemy dawać. Jest dla nas źródłem ogromnej satysfakcji, jeśli jesteśmy w stanie zorganizować pomoc dla kogoś, kto na co dzień jej nie ma. Jednocześnie mamy świadomość, że społecznie jest to rozwiązanie ciągle niszowe, mimo że osób, które potrzebują pomocy, jest – co warto powtórzyć – ponad milion.
Od wielu lat mam kontakt z rodzicami osób z niepełnosprawnością. Część z nich niechętnie odnosi się do pomocy z zewnątrz. Jak do nich dotrzeć?
– Zawsze będzie część osób, która chętnie skorzysta z opieki wytchnieniowej, a część się po nią nigdy nie zgłosi. Wydaje mi się, że gdyby dostęp do tego rodzaju pomocy był powszechny, oswoiłby lęki tych, którzy boją się skorzystać z takiego wsparcia. Jestem przekonana, że praca w rodzinach w ramach zapewnienia wytchnienia opiera się na wzajemnym zaufaniu. Ten rodzaj wsparcia wiąże się z wpuszczeniem obcej osoby do domu i przekazaniem jej opieki nad kimś najbliższym, kto zazwyczaj nie poinformuje, jeśli coś byłoby nie tak. Nasi opiekunowie wytchnieniowi opowiadają, że w wielu domach mają swoje kapcie, a rodziny częstują ich obiadem. Charakter tych relacji jest zazwyczaj bardzo bliski, a opiekunowie wytchnieniowi przekonują, że nie sposób z rodziną się nie zaprzyjaźnić, ponieważ dzieli się z nią codzienność.
Opieka wytchnieniowa to przede wszystkim kontakt z osobą z niepełnosprawnością. Jak wygląda jej perspektywa w tym systemie wsparcia?
– Staramy się, aby osoby, które zatrudniamy, były profesjonalnymi opiekunami/kami medycznymi lub pielęgniarzami/pielęgniarkami. Jeśli nie posiadają wykształcenia kierunkowego, dbamy o to, aby miały doświadczenie w byciu z osobami z niepełnosprawnością. W naszych działaniach kładziemy akcent i nacisk na to, aby wspierać przede wszystkim rodziców/stałych opiekunów, dawać im czas i przestrzeń, aby mogli realizować swoje potrzeby. Jakkolwiek ważne jest również, aby osoby z niepełnosprawnością czuły się odpowiednio otoczone opieką, nie bały się, nie tęskniły, spędzały jakościowy czas z opiekunem. Program wytchnieniowy dostosowujemy do potrzeb każdej z rodzin. Poznajemy się wzajemnie, słuchamy opiekunów, jeśli pojawia się potrzeba, korzystamy z rad specjalistów. Bycie z osobami z niepełnosprawnością dobrze się w naszym fundacyjnym wsparciu układa. Nie myślę o towarzyszeniu osobom z niepełnosprawnością jak o jakimś szczególnym wyzwaniu. Zwłaszcza cieszy nas, kiedy osoby z głęboką niepełnosprawnością na widok swojego opiekuna wyciągają ręce, uśmiechają się. Jest to jasny komunikat, że relacja ta jest dla nich źródłem radości. W poprzednim roku organizowaliśmy spotkanie wytchnieniowe dla rodzin na Mazurach. Rodzice mieli zapewniony program warsztatów psychologicznych, a także rozrywek, my w tym czasie opiekowaliśmy się ich dziećmi. Był to niesamowicie wzruszający i piękny czas. Mogliśmy doświadczyć obecności wszystkich tych ludzi, którzy na co dzień poświęcają się w całości swoim bliskim. Z drugiej strony towarzyszyło nam uczucie satysfakcji, że możemy ich w tym wspierać. Mamy w naszej pracy poczucie misji i sensu. Naszym pytaniem nie jest, po co i dlaczego to robić, ale jak to robić, aby pomagać większej liczbie rodzin i zachować stałość naszych działań na lata.
Jak wygląda na co dzień Wasza praca?
– Opiekunowie, których zatrudniamy, pracują na cały etat. Wspólnie przygotowujemy grafik, w którym ustalamy, kiedy i kogo odwiedzają. Pierwszym i najważniejszym pytaniem jest, czego dana rodzina potrzebuje. Chcemy, aby to rodziny nam mówiły, w czym możemy ich wesprzeć. Czasami są to sprawy urzędowe, czasami logistyczne, czasem opiekun wytchnieniowy jedzie wraz z osobą z niepełnosprawnością na zakupy, na rehabilitację czy do lekarza. Jeden z naszych KTOSIÓW z opiekunem wytchnieniowym zawsze lubi jeździć do fryzjera. Bardzo chcemy, abyśmy to nie my pisali scenariusze, ale by to wszystko, co się będzie działo, wychodziło z inicjatywy opiekuna i w miarę jej możliwości osoby, nad którą przejmiemy opiekę. Kwalifikujemy do wsparcia tych, którzy najbardziej tego potrzebują. Zgłasza się do nas o wiele więcej osób, niż jesteśmy w stanie objąć pomocą. Często wspieramy opiekunów, którzy mają pod opieką więcej niż jedną osobę, np. samodzielną mamę trojaczków z autyzmem, mamę z dwoma dorosłymi synami ze sprzężoną niepełnosprawnością, rodziców z dwoma synami z mózgowym porażeniem dziecięcym, siostrę, która opiekuje się swoją leżącą bez kontaktu siostrą i synem z autyzmem. Często to są bardzo trudne historie. Mam wrażenie, że w niektórych rodzinach jest kumulacja wyzwań, z jakimi na co dzień się mierzą. Wsparcie takich rodzin jest zawsze dla nas priorytetem.
Co jest największą trudnością w działaniach Fundacji KTOŚ?
– Największą chorobą naszą i organizacji pozarządowych jest ,,grantoza”. Jeśli załapiemy się na projekt, to mamy, a jeśli nie, to musimy szukać innych źródeł pozyskiwania finansów, aby nie zostawić bez niczego tych, których wspieramy. W systemie opieki wytchnieniowej niezbędna jest stałość finansowania. Zatrudnienie specjalistów i dotarcie do osób, które wsparcia potrzebują, nie jest problemem. Olbrzymią trudnością i przeszkodą jest to, że nie wiemy, czy przez kolejny rok będziemy w stanie wspierać rodziny, z którymi weszliśmy w relacje. Z wnioskowaniem związana jest olbrzymia biurokracja, która zajmuje bardzo dużo czasu, tego, który moglibyśmy przeznaczyć na pomoc. Wszystkich, którym bliska jest idea opieki wytchnieniowej, zapraszam na naszą stronę www.fundacjaktos.pl i nasz profil na Facebooku. Razem możemy zmienić bardzo wiele.
---
MAJA GIŻYCKA-RÓŻALSKA
Członkini zarządu Fundacji KTOŚ, specjalistka do spraw PR