Logo Przewdonik Katolicki

Wtajemniczeni w chorobę

Weronika Frąckiewicz
fot. Nithid Sanbundit/Adobe Stock

Rozmowa z Dominiką Czarnotą-Szałkowską o emocjach towarzyszących diagnozie stwardnienia rozsianego, krzywdzących opiniach społecznych i rozmowach mających wpływ na proces leczenia.

Ma Pani codzienny kontakt z pacjentami na różnych etapach chorowania na stwardnienie rozsiane (SM). Jakie emocje przeważają bezpośrednio po diagnozie?
– Czynnikiem decydującym o sposobie przeżywania diagnozy SM są okoliczności dostania diagnozy. Czasem przy pierwszych objawach stwardnienia rozsianego pacjenci spodziewają się najgorszego, np. guza mózgu. I wtedy reakcją na diagnozę SM jest uczucie ulgi. Zazwyczaj jednak pierwszymi reakcjami są szok, niedowierzanie, lęk, zaprzeczenie, poczucie żalu, straty, niesprawiedliwości. To jest choroba, której początkowe objawy pojawiają się przede wszystkim u osób młodych. Szczyt diagnozowania choroby przypada między 20. a 40. rokiem życia. Zazwyczaj są to osoby, które do tej pory nie chorowały, bardzo często były w bardzo dobrej formie. SM nie jest konsekwencją zaniedbania swojego zdrowia. W pojawieniu się choroby nie występuje czynnik zewnętrzny, gdyż jest to choroba autoimmunologiczna, wywoływana przez nieprawidłowe działanie własnego układu odpornościowego, a jej przyczyna nie jest do końca znana. Wielu pacjentów dopiero wkracza w dorosłe życie, idzie na studia, zakłada rodzinę, zaczyna ścieżkę kariery. W rozkwicie życia nagle pojawia się choroba, która wciąż jest nieuleczalna, nieprzewidywalna, a która zostanie z człowiekiem do końca życia. Niewiele można również powiedzieć o jednostkowym przebiegu choroby, zawyrokować, w jakiej kondycji pacjent będzie za 5, 10, 15 lat. Zindywidualizowany przebieg dotyczy zarówno objawów, jak i tempa rozwoju choroby. Na szczęście mamy już kilkanaście różnych leków, które mimo że nie są w stanie uleczyć pacjenta, mają znaczny wpływ na spowolnienie czy wręcz zahamowanie przebiegu SM.

Zdarza się, że dominującą emocją w przeżywaniu SM jest wstyd. Z czego on wynika, skoro nie ma swoich podstaw w przyczynach ani w przebiegu choroby?
– Nikt nie jest winny temu, że zachorował na stwardnienie rozsiane. Ta choroba nie jest konsekwencją niezdrowego stylu życia czy na przykład ryzykownych zachowań seksualnych. A mimo tego często osoby chore lub ich rodzice, gdy diagnoza jest stawiana dziecku, starają się znaleźć przyczynę, zastanawiają się, co zrobiły nie tak, że oni czy ich dziecko zachorowali. Skąd więc ten wstyd? W przebiegu SM zazwyczaj dotyczy on objawów, które bywają interpretowane przez otoczenie różnie. Gdy ktoś ma na przykład zaburzenia równowagi lub problemy z mową, zazwyczaj od razu jest postrzegany jak osoba po spożyciu alkoholu. Zdarza się, że dochodzi do przykrych sytuacji, pacjenci często o tym mówią. Są też inne objawy, które pacjenci niekoniecznie chcieliby, aby ktoś dostrzegał. Często jednak wstyd wcale nie jest bezpośrednio związany z jakimś objawem. W psychologii mówi się o tzw. piętnie choroby. To bardzo złożona kwestia. W dużym skrócie, chorując na jakąś chorobę, szczególnie nieuleczalną, możemy czuć się „naznaczeni”, w jakiś sposób gorsi. Szczególnie trudno poradzić sobie z tym uczuciem, gdy wokół choroby jest wiele negatywnych stereotypów. Tak jest trochę w wypadku stwardnienia rozsianego.

Dane Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego pokazują, że po usłyszeniu diagnozy tylko 10 proc. pacjentów dopytuje lekarza o chorobę. Dlaczego pozostali nie chcą wiedzieć?
– Wiele osób na początku choroby tak naprawdę nie wie, o co ma zapytać. Organizacja naszej opieki zdrowotnej niestety ogranicza możliwość zadawania pytań, wizyty trwają bardzo krótko. Pacjent zostaje sam z całą masą niezadanych pytań. To pokutuje później poszukiwaniem odpowiedzi w internecie, a te informacje często nie są wiarygodne. Badania pokazują, że im więcej człowiek stara się dowiedzieć na temat swojej choroby, tym większy ma wpływ na jej przebieg. Prowadzimy również inną kampanię, również o potrzebie komunikacji, ale skierowaną bezpośrednio do lekarzy. Absolutnie nie zakładam, że lekarzowi nie zależy na dobrej komunikacji, ale niestety jest wiele czynników, które sprawiają, że pomiędzy lekarzem a pacjentem nie ma dialogu. Ważne jest, aby lekarze zwracali uwagę na to, co mówią, ponieważ ich słowa mogą mieć ogromny wpływ na życie osób chorujących na SM, ale również na inne choroby przewlekłe. Czasem lekarz coś powie niefortunnie, absolutnie nie mając złych intencji, a dla pacjenta będzie to koniec świata. Język komunikacji lekarzy musi być odpowiednio dobrany. Czasem lekarz powiedział pacjentowi wszystko, co mógł, ale pacjent tego nie zrozumiał, ponieważ mówił do niego językiem z podręczników medycyny. Warto, aby lekarz za każdym razem upewniał się, czy informacja dotarła do pacjenta w takiej formie, w jakiej chciałby, aby dotarła. Zależy nam, aby pacjenci ośmielili się do pytania o swoją chorobę, nawet o kwestie, które wydają się banalne, o które zapytać jest niezręcznie, ale które mają wpływ na nasze codzienne funkcjonowanie i komfort życia.

O stwardnieniu rozsianym słyszał chyba każdy, ale połączenie go z realnymi objawami, a nie powtarzającymi się od lat mitami, nie jest już takie proste. Jaka jest świadomość społeczna SM?
– Mamy poczucie, że społeczeństwo z każdym rokiem jest coraz bardziej świadome istnienia SM i tego, na czym ono mniej więcej polega. Niestety, tak jak pani wspomniała, na jego temat krąży wciąż wiele mitów. Jednym z dominujących, a zarazem mocno krzywdzących, jest wizja wózka inwalidzkiego. Tymczasem widmo wózka w obecnej sytuacji medycznej jest znikome, gdyż dostępne leki mają dużą skuteczność, jeśli jeden jest nieskuteczny, można zmienić terapię. Wiedza na ten temat jest bardzo istotna, ponieważ rzeczywisty obraz przebiegu stwardnienia rozsianego jest zupełnie inny niż ten, który mieliśmy jeszcze kilka lat temu. Osoby zdiagnozowane kilkanaście czy kilkadziesiąt lat temu nie miały takich szans na jakościowe życie, jakie mają osoby diagnozowane dziś.

Mimo wszystko wciąż trudno rozmawiać o chorobie. Dlaczego?
– Przede wszystkim dlatego, że stwardnienie rozsiane jest chorobą nieuleczalną. Dużo łatwiej rozmawia się o chorobie, którą można zwalczyć. Gdy ktoś choruje na SM, w perspektywie ma to, że jeśli przyzna się, to zostanie z nim to na zawsze, nie może tego odwołać, nie może powiedzieć, że wyzdrowiał czy że już nie chce na ten temat rozmawiać. Przyznaje się do czegoś, co absolutnie nie jest wstydliwe, ale na pewno jest intymną sprawą. Wielu pacjentów mówi o tym, że przyznając się do choroby, czy to w pracy, czy wśród znajomych lub rodziny, musi mierzyć się potem z różnymi reakcjami i często też stereotypami. Bardzo często jest tak, że ktoś powołuje się na kogoś, kogo zna, kto też choruje na SM i ma taki a nie inny przebieg choroby, tymczasem tak jak już wspomniałam, to jest bardzo zindywidualizowana choroba. Można mieć bardzo agresywny przebieg lub bardzo łagodny, mieć zupełnie inne objawy, do tego dochodzą leki, których wcześniej nie było. Dlatego powoływanie się na historię swojej znajomej to nie jest najlepszy pomysł. Poza tym ludzie również mają tendencję do przypisywania wszelkich słabszych dni i na przykład możliwych niedociągnięć w pracy chorobie. Osoby chore mówią, że często są postrzegane przez jej pryzmat i często nie przyznają się do niej w pracy. Wiele osób nie ma pojęcia na temat stwardnienia rozsianego, a mimo wszystko próbuje dawać dobre rady, wypowiadać się, oceniać. Wszystko to sprawia, że chory kryje się ze swoimi dolegliwościami i diagnozą.

A może w ogóle nie poruszać tematu choroby?
– Zależy od tego, czy osoba chora ma taką potrzebę. Nie musi tego opowiadać wszystkim dookoła. Jeśli nie czuje się z tym komfortowo, w pracy czy wśród rodziny, bo niekoniecznie chce rozmawiać o swojej chorobie na przykład przy wigilijnym stole, niech tego nie robi. Jeżeli czuje taką potrzebę i chciałaby z kimś porozmawiać, warto, aby mówiła, co czuje i jakiego ewentualnie potrzebuje wsparcia. Może być tak, że ktoś mając dobre intencje, próbuje okazać wsparcie, mówiąc, że chory jest taki biedny i tak strasznie mu współczuje, tymczasem ta osoba wcale nie musi się tak czuć. Być może nie postrzega siebie jako osoby, która wymaga współczucia, ale jako tę, która radzi sobie na co dzień z chorobą, dba o siebie, stosuje leczenie i chce zrobić wszystko, co możliwe, aby zachować sprawność, żeby jej życie było udane, a choroba była tylko czymś daleko w tle. Czasem potrzebujemy dużo wsparcia emocjonalnego. Chcemy, żeby ktoś nas wysłuchał, okazał empatię. Chcemy komuś opowiedzieć o naszych lękach, gniewie czy żalu. Są jednak osoby, które nie należą do bardzo wylewnych i zbyt natarczywe „pocieszanie” ze strony bliskich mogą odebrać jako irytujące czy nawet przykre. Inna sytuacja: chcemy z kimś porozmawiać o naszych obawach, ale czujemy, że nasz rozmówca zareaguje jeszcze większym lękiem niż my i taki kontakt skończy się sytuacją odwrotną od oczekiwanej i to my będziemy tym pocieszającym. Nie ma się więc co dziwić, że czasem osoby chore uciekają od takich rozmów. Na przykład dorosłe już dzieci nie chcą mówić o swojej chorobie rodzicom, żeby ich nie martwić.

Załóżmy, że ktoś opowiedział nam o swojej chorobie. Jak okazać mu empatię i mądre wsparcie, a nie litość, która go upokorzy?
– Warto jest uważnie słuchać tego, co osoba chorująca chce nam powiedzieć. Jeżeli mamy wrażenie, że przydałoby się jej nasze wsparcie, czy to emocjonalne, czy fizyczne, to jak najbardziej możemy to zaproponować, ale z dużym wyczuciem. Są osoby, które nie mają problemu z proszeniem o pomoc, lubią się dzielić swoimi problemami, przeżywanymi emocjami, czują się wtedy lepiej. Takiej osoby warto jest posłuchać, jeżeli chce opowiadać o swoich starciach z chorobą. Jeśli jednak ktoś nie czuje takiej potrzeby, nie ciągnijmy go na siłę za język, wymuszając zwierzenia, historie i opowiadanie o objawach. Warto dostosować się do rozmówcy. Być może opowiedziała nam o swojej chorobie, tylko po to aby wytłumaczyć nam, że raz w miesiącu będzie przychodziła do pracy później, bo musi przyjąć lek. To, że ktoś ujawnia swoją chorobę, nie oznacza, że chce o niej rozmawiać. Oczywiście dużo zależy od tego, na ile blisko jesteśmy z tą osobą, a także na jakim etapie choroby ona jest. Osoby, które są krótko po diagnozie, są szczególnie wrażliwe, na pewno potrzebują więcej wsparcia. Nie zawsze musi to być wsparcie aktywne i na siłę. Czasem największym wsparciem może być danie przestrzeni na to, aby człowiek przeżył coś na kształt żałoby. Potrzebuje czasu, aby pogodzić się z tym, że dostaje diagnozę choroby, która jest chorobą przewlekłą i będzie towarzyszyć mu przez całe życie.

A co, jeśli chory jest w związku? Jak uchronić relację przed dominacją choroby?
– Jest to kwestia bardzo złożona. To, jaka jest reakcja partnera i relacja w sytuacji kryzysowej, dużo mówi o związku i etapie, na jakim on się znajduje. Tak naprawdę moment diagnozy niewiele nam mówi o samej chorobie, zazwyczaj pacjent jest wtedy dopiero po pierwszym lub drugim rzucie. Często jest tak, że prawdziwy sprawdzian dla związku jest wtedy, gdy ktoś choruje dłużej, a choroba przybiera agresywny przebieg. Na pewno trzeba pamiętać, że relacja jest zawsze wzajemna, partner osoby chorującej również odczuwa problemy związane z chorobą, jemu też może być trudno. Partner nie jest po to, aby tylko dawać i nic w zamian nie otrzymać. To powinna być partnerska relacja, on jest wsparciem, ale osoba chorująca również jest wsparciem dla niego, być może w innym zakresie. On też odczuwa trudne emocje związane z chorobą i trzeba dać mu do tego prawo.

Czy dzieci zawsze warto wtajemniczać w chorobę rodzica?
– Oczywiście, że warto i trzeba rozmawiać, zwłaszcza gdy objawy choroby wpływają na funkcjonowanie całej rodziny. Rodzaj rozmowy zależy od wieku dziecka. Wtedy warto zaznaczyć, że to nie jest brak chęci do spędzania czasu z dzieckiem, tylko że mama czy tata choruje, a jednym z objawów jest to, że czasem czuje się strasznie zmęczony czy zmęczona i nie ma siły. Warto nie ukrywać choroby przed dzieckiem, żeby ono nie miało poczucia, że coś jest nie tak i nie wie dlaczego. Wielu rodziców mówi o tym, że jeżeli mają mniejszą sprawność, są mniej aktywni, nie mają siły, żeby np. pojechać z dzieckiem w góry, to mają poczucie winy z tym związane. Cały czas przypominam o tym, że to, czy pojedziemy gdzieś z dzieckiem, czy nie, nie ma takiego dużego znaczenia. Najważniejsze jest to, żeby czas spędzany z dzieckiem był jakościowy, pełny poświęconej uwagi dziecku, słuchania tego, co ono mówi, bycia tylko dla niego. Ono to doceni po latach, a nie to, czy pojechało do Dubaju lub w Alpy.

Kampania Zapytaj o SM powstała jako odpowiedź na potrzeby pacjentów zgłaszających się do Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. Jakie są główne jej założenia?
– Naszą kampanią chcemy nie tyko zwiększyć świadomość na temat SM wśród osób chorych i ich bliskich, ale również przekonać pacjentów, że warto rozmawiać o swojej chorobie na różnych polach codziennych zmagań: szukać specjalisty od konkretnych objawów, walczyć o swoją jakość życia. Poprzez działania edukacyjne zachęcamy do praktycznego podchodzenia do walki z chorobą, żeby jak najmniej pola manewru pozostawić jej samej. Nasza kampania ma na celu zachęcenie pacjentów do inicjowania partnerskiej komunikacji z lekarzem na temat swojej choroby. Obok leczenia przyczynowego warto zwrócić uwagę na leczenie objawowe, fizjoterapię, psychoterapię, o której ciągle mało mówimy w kontekście SM. W ramach kampanii prowadzimy webinary z różnymi specjalistami, w ich trakcie zadajemy pytania, które do nas spływają przez stronę kampanii (www.zapytajosm.pl) i jest ich bardzo dużo.

DOMINIKA CZARNOTA-SZAŁKOWSKA
Psycholożka, sekretarz generalna Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego

Komentarze

Zostaw wiadomość

Komentarze - Facebook

Ta strona używa cookies. Korzystając ze strony, wyrażasz zgodę na używanie cookies, zgodnie z aktualnymi ustawieniami przeglądarki