Nie pytam: dlaczego?

Gdy usłyszał diagnozę, miał zaledwie 27 lat. Nazwa „stwardnienie rozsiane” nic mu wtedy nie mówiła. Dziś o tej chorobie wie więcej niż niejeden lekarz. Żyje z nią przeszło 30 lat. – Jestem najzdrowszym człowiekiem na świecie – mówi przekornie. – I najszczęśliwszym, bo mam wspaniałą żonę!

Niewielkie mieszkanie na jednym z gnieźnieńskich osiedli. Niedawno tłoczyła się tu ekipa telewizyjna. Ustawiali oświetlenie, manipulowali przy mikrofonach, instruowali, jak siedzieć, kiedy wstać. – Czułem się, jak jakaś gwiazda filmowa – śmieje się Marek Fleta i z dumą pokazuje film zachowany „ku pamięci” na twardym dysku komputera. Wyemitowano go w zeszłym roku, w programie „Zielone drzwi” w TVN. W reportażu on siedział przy monitorze, a ona rozwiązywała krzyżówkę, której kluczowym hasłem była miłość. – Mówiłem wtedy, że w niektórych momentach żona jest moimi oczami, moimi nogami, że bez niej bym nie istniał. Nie kłamałem.

Mały robaczek
O tym, że coś jest nie tak Marek Fleta dowiedział się podczas rutynowych badań kontrolnych. Zaniepokojony lekarz zakładowy wysłał go do neurologa. Nie poszedł. Na wizytę trzeba było długo czekać, a on nie miał czasu. Chciał pracować, pracować, pracować... – Przyznaję, że nie przejąłem się tym za bardzo – mówi. – Byłem młody, zbagatelizowałem sprawę. Ale choroba upomniała się o mnie. W końcu trafiłem do neurologa. Rozpoznanie brzmiało – stwardnienie rozsiane. Nie miałem pojęcia, co to jest. Pytałem lekarzy, pielęgniarki, ale oni unikali odpowiedzi jak ognia. Teraz wiem, dlaczego. Sami dokładnie nie wiedzieli.

Stwardnienie rozsiane (SM) jest nieuleczalną chorobą ośrodkowego układu nerwowego o nieznanym – jak dotąd – podłożu. Dotyka głównie ludzi młodych, w wieku od 20 do 40 lat. Szczyt zachorowań przypada na 30-35 rok życia. Nagle pojawiają się zaburzenia czucia, osłabienie kończyn, problemy z chodzeniem i utrzymaniem równowagi. Później dochodzą do tego zaburzenia wzroku, niekiedy bóle głowy. Niejednoznaczność objawów sprawia, że diagnozę można postawić dopiero po wykonaniu specjalistycznych badań. – Ta choroba to taki „mały robaczek” podgryzający nerwy – mówi Marek Fleta. – U niektórych przebiega skokowo, u innych od początku ma postać przewlekłą. Ja tak naprawdę dopiero po sześciu latach uwierzyłem, że ją mam.

Babski spisek
Po zdiagnozowaniu choroby pan Marek do pracy już nie wrócił. W wieku 27 lat został rencistą. Przez kilka miesięcy jego domem był szpital, a codziennością badania. Później pojawiała się Ona... – Poznałem Marylkę w lutym 1977 roku – wspomina. – Pracowała w przedszkolu, z którego codziennie odbierałem bratanicę. Okazało się, że mamy wspólnych znajomych. Zaczęli nas swatać. We wrześniu byliśmy już małżeństwem. W tym roku minie 30 lat!

Pani Maria, wychodząc za pana Marka, wiedziała o jego chorobie. Powiedział jej wszystko przed ślubem. Także to, że niebawem może jeździć na wózku. Nie przeraziła się. – Byłam młoda i tak jak on pełna ufności i wiary – mówi. – Dziś myślę, że to pomogło nam przetrwać najtrudniejsze chwile. Te zaś pojawiły się na początku lat osiemdziesiątych, gdy nastąpił atak choroby. Pan Marek miał zapalenie nerwu wzrokowego, kłopoty z chodzeniem, bóle i zawroty głowy. Był rozdrażniony i emocjonalnie rozchwiany. – To wtedy dotarło do mnie, że jestem chory – mówi. – Ciężko było mi się z tym pogodzić. Złościłem się na siebie, na Pana Boga, na cały świat. Miałem do wszystkich żal. Wtedy jeszcze pytałem: dlaczego ja? Dziś już takich pytań nie zadaję.

Z emocjonalnego dołka wyciągnęła pana Marka żona wspomagana przez panią neurolog. Dziś oboje śmieją się, że to był taki babski spisek, o którym on dowiedział się dopiero po 20 latach. Pani Maria wspomina. – Lekarka powiedziała mi wprost: pani mąż nie może siedzieć i dumać o chorobie, musi mu pani znaleźć zajęcie. No więc znalazłam: prał, sprzątał, gotował, prowadził dom, czasami jeździł ze mną do pracy. Później zajął się współtworzeniem gnieźnieńskiego koła Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego i w tej pracy tak naprawdę się odnalazł.

Maluchem pod Wrocław
Wspomniane koło powstało 10 lat temu i początkowo działało przy gnieźnieńskim Centrum Rehabilitacyjno-Kulturalnym „Promyk”. Później przeniosło się do siedziby Caritas Archidiecezji Gnieźnieńskiej. Na pierwszym zebraniu pojawiło się kilkanaście osób, które na przewodniczącego wybrały Marka Fletę. Pełni on tę funkcję nieprzerwanie do dziś i to chyba jedyna rzecz, która się nie zmieniła. Koło bowiem stało się oddziałem PTSR liczącym ponad 230 członków i mającym w swoich strukturach koła we Wrześni, Żninie, Witkowie i Czerniejewie. By ułatwić życie sobie i mężowi, pani Maria zrobiła prawo jazdy, pan Marek bowiem, ze względu na kłopoty ze wzrokiem, prowadzić nie mógł. – Było ciężko, ale jakoś sobie poradziłam – śmieje się pani Maria. – Na początku mieliśmy trabanta, później „malucha”; gdzie my nim nie byliśmy... – wspomina, a pan Marek dodaje. – Teraz jeździmy pandą. Koledzy zazdroszczą mi, że mam prywatnego szofera, a ja im mówię, że taki szofer, taka żona, to skarb.

Pani Maria po przejściu na emeryturę w pełni zaangażowała się w działalność gnieźnieńskiego oddziału PTSR. Wspólnie z mężem zajmuje się rehabilitacją chorych na SM i ubolewa, że tak wielu z nich zamyka się w domach. – Nie wiem, czy się boją, czy wstydzą. Taka ucieczka przed światem do niczego jednak nie prowadzi – mówi, a pan Marek dodaje. – Kto wie, co bym dziś robił, gdyby nie praca w naszym stowarzyszeniu. Może siedziałbym teraz przy oknie i liczył samochody na parkingu albo patrzył, czy sąsiadka wróciła już z pracy. Człowiek, który czuje się potrzebny, który robi coś dla innych, nie myśli o sobie i swojej słabości.

Kochać znaczy trwać
Jak pogodzić się z chorobą? Jak nie dać się jej złamać? Nie ma złotego środka ani uniwersalnej recepty. Pan Marek radzi za bardzo się nie przejmować i przyjąć do wiadomości, że to część życia. – Nie można dopuścić do tego, by choroba zawładnęła wszystkimi naszymi myślami, by stała się centrum naszego życia – mówi. – Ojciec Święty Jan Paweł II cierpiał i umierał na naszych oczach. Pokazał, że ludzka słabość nie jest czymś wstydliwym, co należy skrzętnie ukrywać i my powinniśmy brać z niego przykład. A jak wspierać chorych? Jak zachować pogodę ducha, widząc ból i cierpienie najbliższych? Pani Maria się uśmiecha. Trzeba wierzyć, mieć nadzieję i trwać, bo trwać znaczy kochać, w zdrowiu i chorobie...