Maja Piela z trudem porusza się po mieszkaniu. Zanim dotrze do drzwi, trzeba długo czekać przy domofonie. Opiera się o ściany, meble, uchwyty. – Kiedyś byłam okazem zdrowia, grałam w siatkówkę, na studniówce tańczyłam w butach na wysokim obcasie – opowiada. Pamięta, że w średniej szkole czasem bez powodu się potykała. Potem, kiedy już zaczęła pracę w koszalińskim centrum handlowym i pieszo wracała do domu, kilka razy musiała poprawiać spadający z nogi klapek. – Do głowy mi nie przyszło, że to może zapowiadać nieuleczalną chorobę – wspomina.
„Nigdy Ciebie nie zostawię”
Kłopoty ze wzrokiem pojawiły się z dnia na dzień i po trzech dniach ustąpiły. Tomografia komputerowa niczego nie wykazała. To był 2004 rok. Po dwóch latach przyszło nagłe osłabienie: nie była w stanie utrzymać równowagi. Czuła w nogach taki ból, jakby ktoś mięśnie ściskał klamrami. Dziś wie, że to był rzut – tak mówi się o gwałtownym nasileniu objawów choroby. Rezonans magnetyczny i dodatkowe badania potwierdziły podejrzenie: stwardnienie rozsiane (SM).
Po leczeniu sterydami w kilka dni odzyskała siły. – Przyszedł Albert, mój chłopak. Zastanawiałam się, co teraz będzie, czy będzie chciał ze mną być – wspomina. – Usiadł na łóżku szpitalnym i mówi: „Maja, nigdy ciebie nie zostawię”.
Szef dzwonił, że praca czeka. Wróciła, ale nie podołała. Zakwalifikowała się do programu leczenia interferonem beta (to lek nowej generacji – immunomodulujący, czyli zmniejszający autodestrukcyjną reakcję organizmu). Program się skończył i choroba przyspieszyła. Z coraz większym trudem wychodziła na spacery. Postanowiła z mężem, że kawalerkę zamienią na większe parterowe mieszkanie w bloku w pobliżu rodziców. – Tu przynajmniej mogę wyjść na balkon.
Dwa razy w tygodniu przychodzi rehabilitant. To płatne wizyty. Przynajmniej raz w roku Maja jeździ też na turnus rehabilitacyjny do Bornego Sulinowa. Tam mieści się jeden z dwóch ośrodków rehabilitacji osób z SM w Polsce. Basen, krioterapia, gimnastyka. – Płacę ponad 3 tys. złotych. – Drugą połowę dopłaca NFZ – dodaje. – Mąż musi na to zarobić. Cały dom na jego głowie: spłata kredytu, zakupy…
Pięć lat temu urodziła syna. – Nie mogę się nim zajmować, mieszka z moimi rodzicami. Codziennie jest u mnie. Jestem szczęśliwa, bo wiem, że więcej dzieci nie będę mogła mieć – tłumaczy, dodając, że Alan urodził się z wadą serca, także wymaga rehabilitacji.
Maja ma coraz większe problemy z pamięcią i koncentracją, oczopląs i podwójne widzenie utrudniają jej czytanie. Jest słaba, drżą jej ręce. Słania się na nogach, na ulicy trzyma pod pachę męża. Często mąż niesie ją do samochodu. – Kiedyś usłyszałam za plecami: „Ta kobieta jest pijana czy naćpana?”.
Upał to wróg
Kazimierz Szejpun kilka lat temu miał przygodę z policją. Podwoził brata, chwiał się, kiedy wsiadał do samochodu. Patrol wezwali przechodnie. – Dmuchnąłem w alkomat, wyszło zero. Chorzy na SM mają często takie przygody – przyznaje.
U niego także wszystko zaczęło się od problemów ze wzrokiem: podwójne widzenie i zapalenie gałki ocznej. O tym, że cierpi na SM, dowiedział się w 2004 r. Miał już 40 lat, dzieci odchowane. Ze względu na wiek nie załapał się do programu z lekami nowej generacji. Stosowano więc inne farmaceutyki. – Leki rozluźniające np. zmniejszały skurcze, ale mąż był jeszcze bardziej chwiejny – mówi jego żona.
Pan Kazimierz cierpi na stwardnienie rozsiane pierwotnie postępujące: w takim przypadku dolegliwości neurologiczne nasilają się od początku choroby. – Dobrze się czuję, kiedy są chłody. Kiedy słońce zaświeci, opadam z sił – tłumaczy. – Upał osłabia układ nerwowy.
Z postępującą chorobą żyć coraz trudniej. Dwa lata temu Szejpunowie z mieszkania na trzecim piętrze przeprowadzili się do bloku z windą. Salon połączony z kuchnią ma tyle miejsca, że bez trudu można jeździć wózkiem inwalidzkim. A dzięki windzie można łatwo wyjechać na dwór. W pobliżu jest przystanek autobusowy, część autobusów ma nisko zamontowany stopień, można wprowadzić wózek i pojechać do miasta. – Kupiliśmy specjalny podnośnik, dzięki któremu mąż wsiada do naszego auta – tłumaczy żona i dodaje, że podnośnik jest też przy łóżku. Sama nie dałaby rady położyć męża. – Pod prysznicem mamy siedzonko. Chcemy jeszcze kupić wózek elektryczny.
Na początku pan Kazimierz chodził z jedną kulą, od trzech lat już nie jest w stanie podnieść się z wózka. – Właściwie to wciąż jest coraz gorzej – mówi z rezygnacją. – Tylko ręce mam mocne.
Czyta już prawie tylko z lupą. Dzień spędza przed telewizorem. Kontakt ze światem to wizyta rehabilitanta.
Przyjaciel na dwóch kółkach
Zenobia Kowalska, szefowa koszalińskiego oddziału Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, żyje z chorobą już 45 lat. – Najpierw na krótko straciłam wzrok w jednym oku, po kilku latach w drugim. Lekarze nie umieli stwierdzić, co mi jest. Mówili, że oszukuję – opowiada. Rezonans zrobiono w 1981 r. – Wtedy w Polsce tylko w dwóch miejscach robili takie badania.
Była leczona objawowo. Jej stan od kilkunastu lat się nie pogarsza. Teraz nie bierze żadnych leków, tylko ćwiczenia i wyjazdy do sanatoriów. Kiedy źle się czuje, siada na rower. – To mój przyjaciel. Pieszo chodzę wężykiem, ale kiedy jadę na rowerze, czuję się pewnie – odprężona, swobodna jak ptaszek – tłumaczy. – I lubię boso chodzić po plaży.
To nie wyrok
Szacuje się, że na SM choruje w Polsce około 45 tys. ludzi. Przyczyna tej choroby nie jest znana. Ale wiadomo, że niektóre osoby są na nią bardziej narażone niż inne. Wśród chorych przeważają kobiety i osoby, które urodziły się i wychowały w strefie chłodnego klimatu (w krajach Afryki równikowej stwardnienie rozsiane występuje bardzo rzadko). Naukowcy zauważyli też, że ryzyko zachorowania jest większe u osób, które miały w rodzinie kogoś, kto chorował na SM.
Stwardnienie rozsiane atakuje mielinę: substancję, która odpowiedzialna jest za budowę osłonek włókien nerwowych. W wyniku choroby niszczone są te osłonki, a „nagie” włókna nie są w stanie dobrze przewodzić sygnałów z układu nerwowego. Prowadzi to do problemów neurologicznych, a w konsekwencji do niepełnosprawności.
W pierwszym etapie choroba zwykle rozwija się w sposób utajony. A ujawnia się w sposób nieoczekiwany. – Może pojawić się niedowład połowiczy albo zaburzenia poznawcze. Mogą zdarzyć się też zaburzenia mowy, kłopoty z utrzymaniem równowagi albo z koordynacją ruchu – wylicza doktor Mariusz Kowalewski, dyrektor Centrum Rehabilitacji Osób Chorych na Stwardnienie Rozsiane im. Jana Pawła II w Bornem Sulinowie. – Bywa, że zaczyna się od zaburzeń zwieraczy pęcherza moczowego. Objawów może być bardzo dużo.
Po kolejnych rzutach mogą pojawić się inne dolegliwości. Choroba może mieć różny przebieg: najczęstszy to postać remitująco-nawracająca (są fazy rzutów i poprawy zdrowia chorego). Nieco rzadsze to: postać wtórnie postępująca i pierwotnie postępująca (stan pacjenta pogarsza się od początku choroby).
Jeszcze 15–20 lat temu SM leczyło się objawowo. Jeśli pojawiały się skurcze mięśni, podawano leki zmniejszające napięcie, jeśli było niedowidzenie – farmakologicznie korygowano wzrok. Leki immunomodulujące zmieniły podejście do choroby. Dzięki nim tempo, w jakim rozwija się SM, można wyhamować. – Na Zachodzie terapia tymi lekami jest bardziej dostępna i stosowana dłużej niż u nas i tam stwardnienia rozsianego już nie traktuje się jak wyrok.
Leki immunomodulujące są drogie. W Polsce są programy leczenia chorych z poszczególnych grup. To rodzi frustracje osób, które nie mieszczą się w programach. Pacjenci irytują się także długim oczekiwaniem na wizyty u lekarzy. Dostępność do specjalistów, szczególnie nie prowincji, jest słaba (znaczna część moich rozmówców podkreśla, że płacą za wizyty i rehabilitację).
Porzucić lęki
Leczenie hamuje postępy choroby, rehabilitacja natomiast ma na celu poprawienie komfortu życia chorego. Doktor Kowalewski pokazuje basen, kriokomorę, salę do muzykoterapii i psychoterapii, pomieszczenia do ćwiczeń. W Bornem nad poprawą komfortu pacjentów pracuje sztab fachowców: pielęgniarki i opiekunowie, lekarze, fizjoterapeuci, terapeuci ręki, psycholodzy, muzykoterapeuci. – Ta rehabilitacja ma wartość, ale równie ważna jest bliskość i oddziaływanie terapeuty na pacjenta – mówi.
Dlatego w ośrodku wdrażany jest program „Umocnienie”. Pacjent na każdym etapie ma być motywowany i wspierany, tak by nie popadał w zwątpienie. Pracownicy z własnych obserwacji wiedzą bowiem, jak ważny jest stan psychiczny chorego. – Często dopytujemy pacjentów, u których choroba ma łagodny przebieg, czemu zawdzięczają dobrą kondycję. Z reguły mówią o wsparciu rodziny i znajomych, niektórzy opowiadają o farmaceutykach, często spoza medycyny oficjalnej, albo różnego rodzaju dietach, w których najczęściej obecne są oleje nienasycone – wylicza szef ośrodka w Bornem. – Jedną przyczynę powtarzają wszyscy: brak lęków i stanów depresyjnych.
Doktor Kowalewski powtarza więc pacjentom, że muszą pracować nad pozbyciem się lęków. – „Panu to łatwo mówić”, słyszę od młodego człowieka na wózku. Ale ja czuję się do tego upoważniony. Bo widzę, w jak galopującym tempie rozwija się choroba u osób z zespołem depresji.
Pójść do sklepu, nawet bez pieniędzy
Maja Piela pamięta, że kiedy dowiedziała się, że jest chora, pytała Boga, dlaczego ją to spotkało. – „Ludzie piją, ćpają, śpią na dworcach i nic im nie jest. Żyję przyzwoicie, więc, co ja komu zrobiłam!?” – takie myśli kołatały mi w głowie – wspomina. Miała bardzo trudne chwile (próbowała popełnić samobójstwo). Wciąż bierze tabletki na depresję. Stara się odganiać złe myśli. Ale czuje się bezradna, bo widzi, jak postępuje choroba.– Bogu dziękuję, że mam syna, dobrego męża i kochanych rodziców. Marzy, żeby wygrać milion w totolotka, kupić dom, zamieszkać z rodzicami i synem. I usiąść z nim w ogrodzie. – Ludzie mówią, że nie chcą wyjść do sklepu. A ja poszłabym nawet bez pieniędzy!
Anna Mączka spacer do sklepu robi sobie co drugi dzień. To jakieś trzysta metrów w jedną stronę. – Idę z chodzikiem. Jak się zmęczę, siadam i odpoczywam – opowiada. Choruje od 19 lat. Lewostronny paraliż: kłopoty z mówieniem, chodzeniem, niedowład nogi. Kiedy miała pracę, panowała nad chorobą. W 2003 r. bank, w którym była kadrową, został zlikwidowany. – I wtedy moje zdrowie się posypało. Zamiast szukać pracy poszłam na rentę – wspomina.
Na szczęście choroba nie zaatakowała wzroku. Znalazła pracę internetową: była korektorem książek i prowadziła giełdę nieruchomości. – Dzięki temu mogłam dorobić do renty. Miałam pieniądze na wyjazd do Bornego. Byłam tam już 15 razy – mówi. Dużo czyta, stara się spacerować nawet po mieszkaniu. Czeka na leczenie sterydami i dba o pogodę ducha.
Oby do setki
Danuta Golik pracuje w szkole z dziećmi o specjalnych potrzebach edukacyjnych (autyzm, porażenie mózgowe, zespół Aspergera). – One się rehabilitują i ja też. Widzą kogoś, komu też jest potrzebna pomoc – przyznaje. Pani Danuta choruje już blisko 30 lat. Ma dorosłe dzieci i kończy studia podyplomowe „Edukacja i rewalidacja osób ze spektrum autyzmu”.
Dla Heleny Boguckiej nawet wysiadanie z auta jest rehabilitacją. – Moją przyjaciółką jest kula. W domu: meble, ściany – wylicza. Pani Helena skończyła 80 lat, choruje prawie od 40 lat. Nawet w chorobie stara się znaleźć coś pozytywnego. – Gdyby nie stwardnienie, ta ręka nie ściskałaby dłoni Jana Pawła II – mówi. Uwielbia spacery. – Sąsiedzi wiedzą, dlaczego się zataczam. Ale kiedy wieje, nie wychodzę na dwór, bo bezpośredni kontakt z chodnikiem nie należy do przyjemności – mówi. I nawet kiedy źle się czuje, wstaje skoro świt. – I oby tak do setki. A potem to już górki … – mówi z uśmiechem.