Szacuje się, że siedmioro dzieci na tysiąc cierpi na tę przypadłość. Niewidzialna blokada sprawia, że przy obcych nie są w stanie wydusić z siebie słowa. W skrajnych przypadkach, nawet jeśli złamią rękę czy nogę, nie krzyczą, nie wzywają pomocy. Co najwyżej ronią łzy.
– Takie dzieci odzywają się w pewnych okolicznościach, a w innych są milczące, wycofane, prawie ich nie ma – opisuje Klaudia Giese-Szczap, psycholog, która zajmuje się diagnozowaniem i terapią osób z mutyzmem. – Zachowują się tak, jakby były zamrożone.
Dzieci z mutyzmem wybiórczym same wybierają osoby, do których się odzywają (stąd w nazwie zaburzenia jest przymiotnik „wybiórczy”). Większość z nich swobodnie rozmawia z najbliższą rodziną. Przy obcych (np. nauczycielach) z reguły milczą. Bywa, że ich głosu nie znają nawet dziadkowie albo dalsi krewni.
Takie milczenie nie wynika z uporu, złośliwości dzieci czy braku wychowania. One chcą żyć tak, jak inni ludzie – pragną mówić. Dzieje się inaczej i jest to skutek silnego lęku. Te dzieci obawiają się rozmowy – tego, że ktoś usłyszy ich głos.
Milczy nawet przy szachach
Marek „zaniemówił” nagle, u lekarza. – Miał pięć lat. Na pytania lekarki nie odpowiedział ani słowem – wspomina mama chłopca. – Byłam zdenerwowana. Bo syn do tej pory bez zahamowań mówił lekarzom, co go boli i jak się czuje.
Kłopoty pojawiły się też w przedszkolu. Rozmawiał tylko z jedną, zaufaną opiekunką. – W domu było wszystko w porządku, był wesoły. Wykłócał się z siostrą i przekomarzał z babcią. A poza domem, przy obcych milczał jak zaklęty. Nie szukaliśmy pomocy, bo myśleliśmy, że to przejdzie.
W drugiej klasie szkoły podstawowej szkolna pedagog powiedziała, że taki brak kontaktu to prawdopodobnie nie jest kaprys chłopaka. – To od niej dowiedzieliśmy się o mutyzmie. Syn blokował się przy obcych i przestawał mówić – opowiada dalej mama.
Była diagnoza poradni psychologiczno-pedagogicznej i zaczęła się terapia: indywidualny system nauczania dla Marka, ale też szkolenie dla nauczycieli i pogadanki z innymi uczniami.
Marek okazał się utalentowanym szachistą. – Ale trener miał kłopot. Po dwóch godzinach treningu spędzonych w milczeniu chciał zrezygnować – wspomina matka. – W końcu zaczęli do siebie pisać. I nauka szachów ruszyła. W szkole też się poprawiło.
Dziś chłopak ma 16 lat, uczy się w dobrym liceum. Nauczyciele są świadomi jego problemu, koledzy też o wszystkim wiedzą. Nad wszystkim czuwa szkolny pedagog i logopeda.
Chłopak sam stara się też oswajać swoje lęki. Co roku w wakacje przynajmniej przez miesiąc pracuje w sklepie z pamiątkami. Jest „skazany” na rozmowę z obcymi ludźmi, więc musi przełamywać bariery. – Zanim zacznie pracę, długo zabiera się do rozmowy z właścicielem sklepu. To wygląda jak przygotowanie do skoku do basenu na główkę – mówi mama chłopca. – „A jak powiem, że chcę mieć wolne soboty, to co on mi odpowie?”. „A jak on będzie chciał, żebym pracował półtora miesiąca, to zgodzę się tylko na miesiąc”. Taka „próba generalna” trwa cały dzień.
Może ktoś podniósł głos?
Kilka lat temu powstało Polskie Towarzystwo Mutyzmu Wybiórczego, które zrzesza głównie rodziców dzieci z mutyzmem. Stowarzyszenie organizuje kursy i webinaria. W jego ramach funkcjonuje też grupa dorosłych osób z mutyzmem. Anna Cieniuch-Łukawska jest skarbnikiem w tym stowarzyszeniu. I ma dziecko z mutyzmem wybiórczym.
– Córka urodziła się z rozszczepem podniebienia miękkiego. W ósmym miesiącu życia przeszła operację. Ma wadę wymowy, od dawna jest pod opieką logopedy – opowiada pani Anna. – Ale my bez trudu ją rozumieliśmy. Rozmawiała ze mną, z mężem, ze swoim bratem, babcią. Choć faktycznie, przy obcych stawała się „niemową”, chowała się, udawała, że nie słyszy. Wydawało się nam, że po prostu się wstydzi.
Na problem z komunikacją zwróciła uwagę wychowawczyni z przedszkola. – Powiedziała, że dziecko jest wycofane, stroni od kolegów i koleżanek, nie rozmawia z dorosłymi, nie mówi, że chce do toalety – wspomina mama, dodając, że szybko poprosiła o konsultację z psychologiem i logopedą w poradni psychologiczno-pedagogicznej. Specjaliści potwierdzili: córka ma mutyzm wybiórczy.
– Zachodziliśmy w głowę, skąd to się wzięło. Wiedzieliśmy, że podłożem są stany lękowe. Może ktoś podniósł głos, kiedy nie mógł jej zrozumieć? Może tak się wycofała, bo ktoś ją ośmieszył? Tak czy inaczej, wszystkich nas czekał wysiłek.
Najpierw była praca z psychologiem (chodziło o ustabilizowanie psychiczne dziewczynki, o zminimalizowanie lęków, spowodowanie, by nie była tak wycofana, co w języku fachowym bywa określane usunięciem czynników podtrzymujących). Potem zaczęły się zajęcia z pedagogiem, logopedą i oczywiście – z wychowawczynią.
– Miałam opinię z poradni o konieczności przystosowania zajęć do potrzeb córki. Przedszkole podeszło do sprawy z pełnym zrozumieniem – podkreśla pani Anna. – Dzieci z grupy też były włączone w tę terapię. Wiedziały, że córki nie można zmuszać do mówienia i w żadnym wypadku nie można jej wyśmiewać.
Dziewczynka miała indywidualnie organizowane zajęcia. Przeważały takie, które nie wymagały kontaktu werbalnego: rysowanie, malowanie, a kiedy już poznała litery – także pisanie. Wychowawcy dbali przy tym, by nie czuła się pomijana. Rodzina była włączana w terapię (praca oparta na zasadach sformułowanych w podręczniku Maggie Johnson). Jedną z nich była metoda drobnych kroków (tzw. sliding-in) – dziewczynka rozmawiała z osobą, do której miała zaufanie (matka) i stopniowo uczyła się rozmowy z innymi ludźmi (np. z logopedą). – Przez całe przedszkole tak funkcjonowała. Było widać postępy, choć pewnych barier nie przełamała. Do wychowawczyni nie odezwała się ani słowem, do psychologa również. Swobodnie rozmawiała tylko z jedną woźną, do której miała największe zaufanie, bo znała ją prawie od początku życia – opowiada mama.
Szkoła także od początku wspierała dziewczynkę. A zasady pracy zostały sformułowane w indywidualnym programie edukacyjno-terapeutycznym. – W klasie 1–3 córka miała specjalnie dobranego nauczyciela. A ja zostałam wyznaczona na koordynatora, czyli jej „ambasadora” w szkole. Przeprowadziłam szkolenie dla rady pedagogicznej dotyczące mutyzmu.
Z czasem funkcję koordynatorów przejęli szkolny psycholog i pedagog. Dziewczyna robi postępy i ma prawo wyboru: czasem na sprawdzianie odpowiada ustnie, innym razem wykonuje prace pisemne.
Dziś jest w szóstej klasie, ma nie najgorszą średnią i dobrze radzi sobie w kontaktach z otoczeniem. – Ma koleżanki. W domu potrafi nas zagadać. Chodzi na zakupy. Ale wciąż w szkole czuwa nad nią pedagog. Bywa na lekcjach, sprawdza, czy stany lękowe nie pojawiają się w innych sytuacjach.
Nie wyręczamy, nie wywieramy presji
Anna Cieniuch-Łukawska podkreśla: trzeba bacznie obserwować swoje dziecko, szczególnie to milczące i nieśmiałe. To zadanie nie tylko dla rodziców, ale także dla nauczycieli i lekarzy rodzinnych. I jeśli zauważymy coś niepokojącego, konieczny jest kontakt ze specjalistą. Terapia oznacza żmudną pracę, ale efekty mogą być widoczne już po kilku tygodniach. I w pierwszej kolejności należy wdrożyć techniki nieformalne (czyli takie, których dziecko nie będzie w stanie nawet zauważyć). W niektórych przypadkach to wystarczy.
W większości jednak osoba, u której zdiagnozowano mutyzm, musi w pełni uczestniczyć w pracy nad zminimalizowaniem swoich lęków. A ponieważ każde dziecko jest inne, metody pracy muszą być dostosowane do jego wrażliwości i percepcji. Konieczne jest zapewnienie dziecku poczucia bezpieczeństwa. A podstawą pracy musi być indywidualnie opracowany program edukacyjno-terapeutyczny.
Można wykorzystać sprawdzone techniki, które zalecają doświadczeni terapeuci. Jest wspomniana metoda małych kroków (sliding-in). Jest technika trójkąta (praca w kręgu trzech osób – zwykle jest to koordynator, dziecko z mutyzmem oraz zdrowe dziecko). A także metoda od chóru do solo (dziecko uczy się aktywności werbalnej w dużej grupie, z czasem liczebność grupy jest ograniczana, dzięki czemu nabiera odwagi, by mówić indywidualnie). Warto też wspomnieć o technice pięciu sekund (nie wywieramy na dziecku presji, gdy ktoś zadaje pytanie, nie usprawiedliwiamy go ani nie zastępujemy w udzielaniu odpowiedzi).
Tak czy inaczej, jeśli problem zostanie zdiagnozowany, nie można go bagatelizować. W przeciwnym razie dziecko z mutyzmem wybiórczym, kiedy dorośnie, może napotykać na szereg trudności.
– Nie wybierze takiego zawodu, jaki by chciało, a taki, w którym kontakty z innymi osobami będą bardzo ograniczone. Nie rozwinie skrzydeł, nie wykorzysta talentów – zauważa Klaudia Giese-Szczap. – Dlatego praca z dziećmi z tym zaburzeniem jest tak bardzo ważna.