Najpierw napisał o nim serwis miłośników Tatr. Potem była popularna telewizja śniadaniowa i telewizje regionalne. Wszystkich poruszyła niezwykła historia z końca sierpnia o niepełnosprawnym ruchowo siedmiolatku, który wraz z rodzicami najpierw przeszedł kilkudniową trasę granią Tatr Niżnych, a potem jeszcze zdobył Kościelec.
Ze zdjęć spogląda uśmiechnięty, przystojny chłopiec. W tle panorama Tatr, zielone hale. Jest ubrany w profesjonalny strój, ma uprząż i kask na głowie, a wszyscy, którzy kiedykolwiek mieli okazję próbować wspięcia się na niemal pionowy Kościelec, przecierają oczy ze zdumienia. Jak to możliwe, że niepełnosprawny chłopiec, z krótszą nogą, niedowładem i mózgowym porażeniem dziecięcym wszedł na tę górę na własnych nogach? Wprawdzie asekurowany i zabezpieczany linami przez rodziców, ale samodzielnie. Kim są ci odważni ludzie?
Codzienna praca
– Jesteśmy zwykłymi rodzicami, którzy po prostu robią, co mogą, aby walczyć o zdrowie swojego dziecka. A po górach dużo chodziliśmy, jeszcze zanim Miłosz przyszedł na świat – mówią Justyna i Mariusz Pałaszyńscy z Piekar Śląskich, rodzice chłopca. Ani w wywiadach dla mediów, ani we wpisach na swoim blogu nie pomijają nigdy trudu, jaki kosztuje ich rodzinę codzienna walka o większą samodzielność ich syna.
Miłosz urodził się jako skrajny wcześniak, choć do 6. miesiąca ciąża pani Justyny przebiegała prawidłowo. Podczas rutynowego badania okazało się, że grozi jej przedwczesny poród. Lekarze przygotowywali ją wręcz na śmierć syna, bowiem nie miał jeszcze rozwiniętych płuc, aby żyć samodzielnie. Poród udało się odwlec o kilkanaście dni, ale i tak Miłosz przyszedł na świat aż 13 tygodni przed terminem, ważąc zaledwie 990 gramów.
W jego przypadku rodzice nie mogli od razu wysłać do znajomych SMS-ów z wiadomością o „10 w skali APGAR”, ponieważ ich syn punktów na starcie miał niewiele. Za to miał całą masę powikłań zagrażających życiu, które przytrzymały go w szpitalu przez pierwsze pół roku życia. Zamiast spokojnej aklimatyzacji po tej stronie brzucha, miał niewydolność oddechową, niewydolność krążenia, wylewy dokomorowe, wodogłowie, operację na oczy. Zamiast ramion mamy pierwsze miesiące otaczały go pikające maszyny i twarze obcych ludzi. Jego mama wymienia to wszystko, ciężko wzdychając. – To ciężkie wspomnienie, mimo że minęło już siedem lat – mówi Justyna Pałaszyńska.
Najtrudniej było na początku, właśnie zaraz po wypisie ze szpitala, gdy zostali sami z chorym dzieckiem. Od razu zaczęli szukać specjalistów, a ponieważ trafiali na tych najlepszych, bardzo wiele już na początku jego życia udało się poukładać. Dzięki świetnym okulistom Miłosz – widzi; dzięki świetnym neurochirurgom – działa jego zastawka, dzięki rehabilitantce – chodzi, a świetnej neurologopedzie – mówi.
– Nasza codzienność jest pełna żmudnych terapii i ćwiczeń. Od jego wyjścia ze szpitala po urodzeniu właściwie nie było dnia bez jakiejś terapii. Miłosz jest więc przyzwyczajony do stałej pracy i bardzo zmotywowany – mówi mama chłopca.
Pierwsze doświadczenia z uprzężą Miłosz zdobywał na ściance wspinaczkowej. Konieczność używania w tym sporcie naprzemiennie prawej i lewej nogi oraz ręki bardzo skutecznie rehabilituje jego niedowład fot.archiwum prywatne
Pierwszy szczyt
Góry weszły w ten rytm wręcz idealnie. Ponieważ Piekary leżą niedaleko gór takich jak Beskidy, także po urodzeniu syna rodzice kontynuowali swoją pasję wędrowniczą z nim na plecach. Gdy zaś Miłosz dobrze nauczył się chodzić, zaczął już samodzielnie pokonywać trasy. Właśnie wtedy zorientowali się, że po górskich wycieczkach syn lepiej funkcjonuje.
– Różny kształt terenu, pod górę, z góry, kamienie, korzenie, nierówności – to wszystko okazało się znakomitą terapią wielokierunkową dla niego, zwłaszcza pod kątem rehabilitacji niedowładu lewej strony ciała. Oczywiście konsultowaliśmy nasze spostrzeżenie z jego fizjoterapeutami i rehabilitantami, a ci pochwalili pomysł chodzenia z Miłoszem w góry – mówi pani Justyna.
Chłopiec wyraźnie polubił te wycieczki z rodzicami. Nie należał do takich, których trzeba szczególnie „ciągnąć” pod górę i którzy po kilkuset metrach już pytają: „Daleko jeszcze?”. Mimo zdolności do długich dystansów chodził jednak zawsze własnym tempem, zmagając się z ograniczeniami swojego ciała. Szybko jednak nabierał sił i sprawności. Na swój pierwszy całkowicie samodzielnie zdobyty szczyt – Wielką Rycerzową w Beskidzie Żywieckim (1226 m n.p.m.) wszedł 30 lipca 2017 r., czyli w wieku niespełna pięciu lat. Nie każdy 4,5-letni zdrowy chłopak może pochwalić się takim osiągnięciem.
Rodzice szybko zorientowali się, że w miesiące jesienno-zimowe, gdy nie da się chodzić w góry, można Miłosza zabierać na ściankę wspinaczkową w hali sportowej. Zwłaszcza że konieczność używania w tym sporcie naprzemiennie prawej i lewej nogi oraz ręki niezwykle skutecznie rehabilituje jego niedowład. Dodatkowo doświadczenie z uprzężą zdobyte na ściance bardzo się przydało w późniejszych wyprawach. Rok temu z rodzicami wspinał się w Górach Dynarskich w Chorwacji, a później na własnych nogach przeszedł 137 km Małym Szlakiem Beskidzkim, stając się najmłodszym zdobywcą odznaki tego szlaku. Mama Miłosza za ten ostatni wyczyn została nawet nominowana przez „Dziennik Zachodni” do tytułu Osobowość Roku 2019 w kategorii „działalność społeczna i charytatywna”.
Jednak ani mamie, ani tacie Miłosza nie chodzi o zdobywanie odznak, tytułów, szczytów czy zaliczanie kilometrów wędrówek. – Po prostu wszyscy troje lubimy chodzenie po górach jako formę spędzania razem czasu. Jest to dla nas odskocznia od codziennych problemów i zajęć. Miłosz sam dopytuje, kiedy pójdziemy w góry. Lubi zarówno wędrówki, jak i fakt, że ma nas na wyłączność. My zaś doceniamy teraźniejszość, bo przy tylu różnych chorobach Miłosza nie wiemy, co się wydarzy za miesiąc czy rok oraz czy jeszcze kiedykolwiek będziemy mogli ruszyć z nim na szlak – mówi Justyna Pałaszewska.
Metoda małych kroków
Tej woli wykorzystania każdej możliwej chwili trudno nie zobaczyć także w tegorocznej rodzinnej wyprawie Pałaszewskich. Na początku sierpnia Miłosz wraz z rodzicami przeszedł na własnych nogach grań Tatr Niżnych: szlak na Słowacji, w którym suma podejść wynosi aż 5560 m. Wyczynem było również to, że szlak przeszli, nie schodząc wcale w dół na nocleg. Na plecach nieśli wszystko, co było niezbędne do przeżycia przez sześć dni: namiot, śpiwory, pompowane materace, jedzenie, kuchenkę gazową, niezbędne ubrania.
Wyprawę podzielili na kilka etapów z wyznaczonymi na nocleg konkretnymi miejscami. To jest park narodowy, więc nie można rozbijać namiotu gdzie się chce. Dzień zaczynali około godz. 5.00 rano, jedząc proste śniadanie na trawie, najczęściej owsiankę. Zwinięcie obozu zajmowało około dwóch godzin, po których od razu ruszali na szlak. Po drodze niewiele jedli, bo wcześniej już odkryli, że źle się idzie z pełnym brzuchem. W ten sposób maszerowali prawie dziesięć godzin, by do miejsca następnego obozowiska dotrzeć przed zapadnięciem zmroku. Potem szybka ciepła kolacja, rozbicie namiotu, sen. Ponieważ przez sześć dni nie mieli właściwie dostępu do prądu, ratowały ich latarki czołówki oraz powerbanki.
– To był czas niezwykłego oddechu od pełnej mediów codzienności – przyznaje mama Miłosza. Dodaje, że to i inne wyjścia w góry są znakomitą metaforą tego, jak radzą sobie z trudnościami w zwykłym życiu. – Czy było ciężko? Oczywiście – mówi pani Justyna. – Ale mnie osobiście pomagała metoda małych kroków: stawianie sobie krótkich celów, możliwych do zdobycia, z możliwością odpuszczenia w każdej chwili. Dzięki tej metodzie daliśmy radę przejść ten szlak i dzięki tej metodzie radzimy sobie codziennie, gdy znów dostajemy niekorzystną diagnozę, gdy pojawia się jakaś choroba niwelująca dotychczasowe postępy albo jakieś inne nieprzewidziane problemy.
Zdaniem mamy Miłosza ta metoda małych kroków uczy również radości i wdzięczności z każdej dobrej rzeczy, jaka ich spotyka, każdego uczynionego przez Miłosza kroku milowego: jazdy na rowerze, umiejętności pisania wielkich liter czy czytania sylabami; każdego dobrego człowieka, który zechciał wesprzeć ich zbiórkę na rehabilitację syna; każdego szczytu, na jaki udało się wejść i z jakiego zejść.
Szlak przeszli, nie schodząc wcale w dół na nocleg. Na plecach nieśli wszystko, co było niezbędne do przeżycia przez 6 dni: namiot, śpiwory, pompowane materace, jedzenie, kuchenkę gazową, niezbędne ubrania fot. archiwum prywatne
Niemożliwe nie istnieje
Czemu Justyna w ogóle opowiada historię swojego syna publicznie? Nie tylko po to, by co roku zbierać fundusze na jego dalszą rehabilitację, ale również dlatego, by dzielić się swoim doświadczeniem z rodzicami innych niepełnosprawnych dzieci.
– Gdy słyszy się diagnozę taką jak nasza, świat wszystkich rodziców leży w gruzach. Mieli swoje plany, oczekiwania związane z nowym członkiem rodziny, marzenia. Nagle to wszystko staje pod znakiem zapytania. My, opowiadając o nas, staramy się pokazać, że nawet najgorsza diagnoza nie musi być wyrokiem; że małymi krokami można zajść naprawdę daleko, dalej niżby się na początku można było spodziewać – mówi Justyna Pałaszewska.
Jak Miłosz, który kilka tygodni temu wszedł na Kościelec, a potem 1 września po prostu poszedł do pierwszej klasy.
– Małymi krokami można zajść naprawdę daleko, dalej niżby się na początku można było spodziewać – mówi mama Miłosza fot. archiwum prywatne