Logo Przewdonik Katolicki

Oddech na receptę

Weronika Frąckiewicz
il. Agnieszka Sozańska

Od 2012 roku wynaleziono cztery leki przedłużające życie osób chorych na mukowiscydozę. Dostępne są na receptę w ponad trzydziestu krajach na świecie i w Europie. Żaden z nich nie jest refundowany w Polsce.

Sierpień tego roku obfitował w wiele zdarzeń. Część z nich zapisze się na zawsze w zbiorowej pamięci – jak chociażby tragiczny wybuch w Bejrucie, a część nie wywołała najmniejszych reakcji. Wśród tych mnogich wydarzeń miało miejsce jedno, które wpłynęło decydująco na życie tysięcy osób. Komisja Europejska dopuściła do użytku Kaftrio, najskuteczniejszy jak do tej pory lek przyczynowy wykorzystywany w leczeniu mukowiscydozy. Wiele państw europejskich automatycznie go sprowadziło i refundowało, co oznacza, że pacjenci już mogą z niego korzystać. Kaftrio został uznany przez magazyn „Science” za wielkie odkrycie 2019 r. To czwarty dostępny lek przyczynowy wykorzystywany w leczeniu mukowiscydozy. Mimo usilnych próśb i petycji środowisk wspierających osoby chore na mukowiscydozę żaden z nich nie jest refundowany w Polsce.
Ta genetyczna, wielonarządowa choroba związana z nadmiernym wydzielaniem śluzu atakuje głównie układ oddechowy oraz pokarmowy i praktycznie uniemożliwia normalne funkcjonowanie. Osoby zmagające się z nią mogą w naszym kraju leczyć tylko objawy, nie przyczyny. To długa, pełna cierpienia droga, której koniec jest zawsze tragiczny.

Samotność zabijająca
Marta do 14. roku życia nie wiedziała, że jest poważnie chora. Dziś badania przesiewowe w kierunku mukowiscydozy robi się wszystkim noworodkom. Nawracające zapalenia płuc i oskrzeli, drastyczna utrata wagi przy wzmożonym apetycie, a także zerowa odporność wymusiły bardziej szczegółową diagnostykę. Rozpoznanie było jednoznaczne: mukowiscydoza. Świat dziewczyny wywrócił się do góry nogami. Wiedziała, że w Polsce szans na leczenie nie ma. Kilka lat temu postanowiła przeprowadzić się do Anglii. Znalazła pracę jako opiekunka do dziecka, spakowała cały dobytek i wyjechała. Po tygodniu jednak wróciła. – Okazało się, że praca, którą załatwiłam, będąc w Polsce, jest nieaktualna. Miałam wrócić na trochę do kraju, pozałatwiać pewne sprawy, znaleźć nową pracę i wyjechać znowu. Do Anglii jednak nie wróciłam, gdyż zdałam sobie sprawę, że moja psychika nie udźwignęłaby drugi raz takiej zmiany. Jestem bardzo związana z rodziną, z  domem. Taki wyjazd był ponad moje siły – opowiada Marta. Oprócz tego, że w Polsce leki nie są refundowane, boli ją także świadomość bycia poza nawiasem starań politycznych. – Mam wrażenie, że jestem obywatelem drugiej kategorii. Chorych na mukowiscydozę jest zbyt mało, aby dofinansowanie ich leczenia spowodowało jakieś wahnięcia w słupkach wyborczych. Nie warto o nas zabiegać. Od jakiegoś czasu mam poczucie, że w Polsce planuje się przesiew naturalny: nie dba się o chorych, niepełnosprawnych, najsłabszych. Rzuca się nam podstawowe leczenie, które tak naprawdę niczego nie zmienia, a my mamy być wdzięczni. Nie dotyka to tylko chorych na mukowiscydozę – wyznaje Marta.

Odmłodzona
W ostatnim miesiącu kobieta znowu zderzyła się z twardą rzeczywistością – Niedawno dowiedziałam się, że jeśli nie oddam ZUS 2 tys. zł, to zabiorą mi rentę. Nie wiedziałam, czy śmiać się, czy płakać– opowiada Marta. – Zabolało mnie to bardziej, gdy rozmawiałam ze znajomą z Niemiec. Tam wszystko, na co tutaj wydaję dodatkowe pieniądze, aby w miarę funkcjonować, jest refundowane: diety wysoko odżywcze, sprzęty do podawania leków, witaminy, odżywki. Ja przeznaczam na wspieranie mojego organizmu około tysiąca złotych każdego miesiąca, ona ma to za darmo.
Lek, który pozwoliłby kobiecie w stosunkowo dobrej kondycji przeżyć kolejne lata, też nie jest w Polsce refundowany. Miesięczna kuracja kosztuje około 74 tys. złotych. W listopadzie 2019 r. Marta po raz kolejny znalazła się w szpitalu z powodu infekcji. Jak sama przyznaje, uratowało ją wtedy wsparcie i kreatywność wielu wspaniałych osób z jej środowiska. Pomimo że raczej nie afiszowała się z chorobą, współpracownicy z przedszkola, w którym pracuje, wiedzieli, z czym zmaga się na co dzień. Pierwsza z pomysłem wsparcia wyszła dyrektorka placówki. – Szefowa zadzwoniła do mojej siostry i powiedziała, że koniecznie muszą zorganizować jakaś zbiórkę dla mnie. To miała być niespodzianka. Dowiedziałam się tuż przed olbrzymim koncertem zorganizowanym specjalnie dla mnie. Następnie w niesamowity sposób całą akcję poprowadziła moja kochana młodsza siostrzyczka.
Ze zbiórek udało się uzbierać kwotę, która pokryła koszt miesięcznego leczenia. Już po kilku dniach od podania leku Marta poczuła się zdecydowanie lepiej, miała mniej zadyszek, poprawiły się wyniki, a wydolność płuc wróciła do stanu z 2008 r. – Leki odmłodziły mnie o 12 lat – śmieje się kobieta. – Oprócz poprawy kondycji fizycznej poczułam się zdecydowanie lepiej psychicznie. Zdałam sobie sprawę, że jeszcze dużo mogę zdziałać – opowiada Marta. Kolejne dwie dawki leku podarował jej anonimowy dawca. – Jestem zdumiona ludzką dobrocią i bezinteresownością – przyznaje Marta – mimo bezduszności systemu i elit politycznych pozwala mi to nie stracić wiary w człowieka. Leki, które udało jej się zakupić, kończą się. – Na razie się nie martwię. Mój tata zawsze powtarza, że będziemy się martwić, jak już coś się wydarzy. Mam jednak świadomość, że wkrótce będę znowu musiała pomyśleć o wyjeździe z kraju. Nie chcę za kilka lat obudzić się przykuta do łóżka, ze zmarnowaną szansą na darowane lata życia.

Będziemy walczyć
Jak sama przyznaje, ruch ,,2000 powodów” powstał ze skumulowanej frustracji. – Miałam dość teoretycznych rozmów na forach internetowych o tym, co jest ważniejsze w opiece nad chorymi z mukowiscydozą, a także gdzie w leczeniu powinno się położyć punkt ciężkości. W Polsce sprzeczaliśmy się i debatowaliśmy, tymczasem w innych krajach europejskich opieka medyczna szła naprzód. Patrząc na mapę Europy pod kątem refundacji leków przyczynowych na mukowiscydozę – w naszym kraju zaczyna się wschód, tu bowiem przebiega linia końca leków na receptę – opowiada Anna Cisowska, inicjatorka ruchu, którego głównym celem jest lobbowanie refundacji czterech leków przyczynowych wykorzystywanych w leczeniu mukowiscydozy. Początkowo chciała założyć stowarzyszenie, jednak opieka nad chorą córką i praca zawodowa są dużym wyzwaniem. Na razie ograniczyła się do zainicjowania ruchu społecznego. – Udało mi się zaprosić do współpracy wielu kreatywnych rodziców dzieci chorujących na mukowiscydozę. Są wśród nas świetni specjaliści, m.in. informatyk, osoba pracująca w jednym z największych serwisów społecznościowych, specjalista od reklamy, tłumaczka angielskiego. Wszystko robimy pro bono, ponieważ naprawdę mamy nadzieję, że skutkiem tych działań będzie refundacja leków ratujących życie, nie tylko naszym dzieciom, ale także ponad dwu tysiącom pacjentów w całej Polsce. Stąd także wzięła się nasza nazwa: 2000 powodów. Te ponad dwa tysiące chorych osób to dwa tysiące powodów, aby walczyć i mieć nadzieję – opowiada kobieta. Oprócz działań edukacyjnych, mających poszerzać świadomość społeczeństwa na temat tej rzadkiej choroby, ruch kontaktuje się z resortem zdrowia i innymi instytucjami. W ostatnim mejlu skierowanym do wiceministra zdrowia, odpowiedzialnego za wdrażanie nowych medykamentów na Polski rynek, Anna Cisowska opisała korzyści płynące z refundacji leków przyczynowych, daleko wykraczające poza kwestie medyczne. Niestety, jak dotąd nie doczekała się odpowiedzi na list.

Dylematy
Kiedy dziewięć lat temu urodziła się Hania, na rynku medycznym nie było jeszcze leku, który pozwoliłby dziewczynce normalnie funkcjonować. – Chodziły słuchy, że naukowcy pracują nad lekiem nowej generacji, ale dla mnie pozostawało to w kategoriach marzeń. Dlatego teraz, kiedy wiem, że istnieje dla Hani szansa, zrobię wszystko, aby zdobyć lek dla córki. 
Lek działający na postać mukowiscydozy, na którą cierpi dziewczynka, podawany jest dzieciom od 12. roku życia. Teoretycznie zostały jeszcze trzy lata, w  których mogą zajść zmiany związane z jego dostępnością w Polsce. W rzeczywistości jednak coraz częściej mówi się o skuteczności podawania leku młodszym dzieciom. Jak przyznaje Anna Cisowska, przyspieszenie kwalifikacji dzieci sprawi, że jako rodzina staną przed poważną decyzją wyjazdu za granicę. – Liczę się z tym, że będziemy musieli wyjechać. Wiem, że będzie to dla nas trudne doświadczenie, zwłaszcza dla mojego męża, który jest domatorem i introwertykiem nielubiącym zmian – opowiada Anna. – Nie wyobrażam sobie jednak, że moglibyśmy pozostać w miejscu, w którym lek jest poza zasięgiem naszych możliwości. Nie mogłabym spać w nocy ze świadomością, że za naszą zachodnią granicą dzieci z  taką postacią choroby jak Hania mają normalne życie.

System ponad wszystko
Niedługo wyprowadzają się z Polski. Od lipca 2021 r. Agnieszka najprawdopodobniej będzie pracować w niemieckiej siedzibie swojej firmy. W gruncie rzeczy zostali postawieni pod ścianą, nie mieli wyboru. Julian skończył 11 lat, a to oznacza, że przyszedł moment, w którym może przyjąć lek nie tylko podnoszący jakość życia, ale przede wszystkim to życie ratujący. Niestety, w Polsce nie jest to możliwe. Nawet gdyby poprosili o pomoc w zbiórce jedną z wielu fundacji charytatywnych działających w naszym kraju, zebrana kwota pozwoliłaby tylko na kilka miesięcy kuracji. Brak dostępności leku to tylko jeden z powodów ich decyzji. Kolejnym są rozwiązania polskiego sytemu zdrowia, daleko odbiegające od tych, które wyznaczają standardy Europy Zachodniej. – W ośrodku, w którym leczyliśmy syna, wprowadzono czterodniowe, obowiązkowe pobyty. Musieliśmy pozostać na oddziale kilka dni nawet wtedy, gdy jechaliśmy tylko na ocenę aktualnego stanu zdrowia. To bardzo niebezpieczne dla pacjentów z mukowiscydozą, którzy jak ognia powinni unikać kumulacji różnych bakterii. Kiedy powiedziałam, że nie chcę, aby mój syn przyjeżdżał na tak długo, odmówiono mu leczenia – wspomina Agnieszka. Od tamtego momentu jeżdżą na badania do ośrodka oddalonego o pięć godzin od miejsca ich zamieszkania, ale jak przyznaje kobieta, przynajmniej czują, że dziecko jest w miarę bezpieczne.

Bezduszność
Jakiś czas temu chłopiec miał robione prześwietlenie płuc. Na zdjęciu wyszły zmiany. – Kiedy zareagowałam przerażeniem na wynik RTG, lekarz bez zbędnego tłumaczenia powiedział: ,,A co się Pani dziwi, przecież on jest już na półmetku życia ” – opowiada Agnieszka.
Agnieszka ma nadzieję, że leki potrzebne jej synowi i tysiącom chorych będą kiedyś dostępne w Polsce na receptę. Na zmiany będą czekać w Berlinie. Martwi ją jednak to, że w rozmowach z  lekarzami słyszy raczej o ich wsparciu dla rozbudowywania specjalistycznych ośrodków, a nie o propagowaniu refundacji nowych leków. – Mam wrażenie, że większość lekarzy w Polsce woli inwestycje w nowe ośrodki. Spotkałam tylko jednego lekarza, który uczciwie mi powiedział, że mamy zrobić wszystko, aby wyjechać z kraju i ratować syna.

Zapytałam niedawno pewną trzydziestolatkę chorą na mukowiscydozę, czy ma dużo znajomych z tą samą chorobą. Jej odpowiedź zmroziła mnie: „Teraz mogę ich policzyć na palcach jednej ręki. Większość już umarła”. W naszym społeczeństwie toczymy wiele debat ideologicznych i sporów na płaszczyznach teoretycznych. Sprzeczamy się, czy rację mają ci z prawa, z lewa czy może środka. Nasze wzajemne wojenki rozgrzewają do żywego opinię publiczną. Tymczasem żyją wśród nas ludzie, których codzienność to nieustanna walka o każdy oddech, każdy krok, o przeżycie. To troska o najsłabszych powinna być papierkiem lakmusowym, w jakim kierunku podąża nasz kraj. Papież Franciszek na początku pandemii w bezkompromisowych słowach mówił o wirusie, który niszczy chrześcijański charakter społeczeństwa: ,,Musimy wyleczyć z wielkiego wirusa, jakim jest niesprawiedliwość społeczna, nierówność szans, marginalizacja i brak ochrony najsłabszych”.

Komentarze

Zostaw wiadomość

 Security code

Komentarze - Facebook

Ta strona używa cookies. Korzystając ze strony, wyrażasz zgodę na używanie cookies, zgodnie z aktualnymi ustawieniami przeglądarki