Logo Przewdonik Katolicki

Onkomocni

Dorota Niedźwiecka
ILUSTRACJA LIDIA PIASECKA

Ona jako nastolatka straciła nogę, zaatakowaną przez raka kości, on – pokonał przewlekłą białaczkę szpikową. Dziś Ewa prowadzi zajęcia dla osób z chorobą onkologiczną, Robert rozwija firmę i startuje w zawodach CrossFitowych.

Trzydzieści lat temu 80 proc. chorych na raka dzieci odchodziło, dziś w Polsce ponad 80 proc. zostaje wyleczonych. Mogą prowadzić, tak jak Ewa i Robert, aktywny tryb życia. Aby w pełni się realizować, potrzebują odkryć, jaki sens w ich osobistej historii miała choroba, doświadczyć psychicznego wsparcia i mieć ułatwiony dostęp do długoterminowego specjalistycznego wsparcia medycznego. A to stawia nowe wyzwania przed systemem opieki zdrowotnej. 
 
Jestem inna
Ewa Harapin (23 lata) miała 12 lat, gdy zachorowała na osteosarcomę, czyli złośliwy nowotwór kości. Przez dwa miesiące próbowano ją zdiagnozować i poddawano nieudanym próbom leczenia. Przeżyła – tracąc prawą nogę, tuż przy pachwinie. Dziś, po dziesięciu latach, już ze spokojem opowiada o swoim bólu i strachu i o tym, co pomagało jej przetrwać. 
– Wtedy nie było w mojej klinice wystarczającego wsparcia psychologicznego – wspomina. – Na szczęście bliscy i wolontariusze potrafili wzbudzić we mnie motywację do życia. Podpowiadali wciąż nowe zadania plastyczne, które uwielbiałam, rozmawiali o tym, co dzieje się poza murami szpitala – co pozwalało wyrwać się z bolesnej rzeczywistości.
Ogromną rolę odegrał proboszcz Ewy, który wspierał ją i rodzinę, sam zmagając się z odpowiedziami na trudne pytania, oraz to, że dziewczyna mogła uczestniczyć we Mszy św.
– To wszystko pozwalało mi odwrócić uwagę od choroby i wzmacniało przekonanie, że wyzdrowieję – dodaje. I że to doświadczenie czemuś dobremu służy.
Powrót do szkoły po dwóch latach nauczania indywidualnego okazał się trudny.
– Nie akceptowałam mojego wyglądu po amputacji – mówi. – Protezę ukrywałam pod długimi spodniami i przypisywałam jej odpowiedzialność m.in. za to, że nie mam chłopaka – a większość moich koleżanek w liceum miała.
Ewa tłumaczyła sobie, że przecież wszystko jest w porządku, bo choroba się skończyła. Nie pomagało. Nie chciała prosić o pomoc szkolnego psychologa, żeby ludzie – którzy wiedzieli o chorobie – nie szeptali po kątach, że znów jest z nią coś nie tak.
 
Układamy sobie życie
W Polsce w większości klinik onkologicznych wciąż jeszcze nie prowadzi się kompleksowego wsparcia. W tych, które oferują pomoc psychologiczną, psychodietetyczną i pedagogiczną, powrót do pełnego zdrowia jest łatwiejszy.
– Młodzi pacjenci i ich rodzice oprócz wyzwań medycznych stają przez tymi wynikającymi z wyrwania dziecka z grupy rówieśniczej i zaburzenia naturalnego rozwoju jego i rodziny – wyjaśnia Agnieszka Bochnia, psycholog z Kliniki Mentalnej Poradni Psychoonkologicznej, działającej na terenie kliniki Przylądek Nadziei we Wrocławiu. –  Często potrzebują reintegrować rodzinę, gdy na przykład rodzeństwo wraca z pobytu u krewnych, a dorośli stawiają dziecko po chorobie w pozycji tego, o kogo szczególnie się martwią.
Jak pokazują badania psychoonkologiczne, najwięcej problemów psychicznych i pedagogicznych może się ujawnić po dwóch latach od wyleczenia. Zdarza się, że w wyniku chemioterapii dziecko doświadcza obniżenia poziomu funkcjonowania centralnego układu nerwowego, funkcji poznawczych czy pamięci. Wówczas w powrocie do szkoły pomocna okazuje się współpraca ośrodka, gdzie było leczone, ze szkołą, i uwrażliwianie nauczycieli na problem.
– Kolejnym wyzwaniem jest przejście dziecka z grupy, którą identyfikuje się jako bardzo chorą, do grupy zdrowej – wyjaśnia Agnieszka Bochnia. – Ozdrowieniec musi nauczyć się traktować siebie „na równi”, mimo że zawsze będzie miał większe potrzeby zdrowotne.
Wyzwaniem w grupie rówieśniczej czy późniejszych relacjach partnerskich, w tym seksualnych, jest zmiana w wyglądzie. Obciążenie traumą związaną z leczeniem może powodować w przyszłości także łatwość popadania w stany depresyjne. Stąd potrzeba szczególnej dbałości o higienę psychiczną, formę i nastrój, a gdy to potrzebne – korzystania z celowego wsparcia.
 
Chcę dać coś światu
Gdy Robert Jędrych (35 lat) jako 13-latek trafił do szpitala z diagnozą białaczki, był załamany. Ale... nie tyle stanem swojego zdrowia, ile tym, że nie pojedzie na mistrzostwa Polski w karate shotokan, do których się przygotowywał.
– Przez okres leczenia, który przebiegał w miarę sprawnie, nie dotarło chyba do mnie, jak poważna to choroba – mówi. – Zawsze miałem optymistyczne podejście i gdy towarzyszył mi ból i ogromny spadek kondycji, starałem się to przezwyciężyć.
Najbliżsi kierowali uważność Roberta na to, co będzie robił, gdy wyzdrowieje. A chłopak, marząc o pracy ratownika w śmigłowcu wojskowym, sklejał w szpitalu dwie kroplówki i ćwiczył nimi jak hantlami. – Wiedziałem, że mam coś ważnego w życiu do zrobienia. Trzeba było więc to przejść, może popłakać, jak są gorsze dni, ale się nie użalać – wyjaśnia.
Półtora roku po przeszczepie wrócił do sportu. – Konałem po pięciu minutach rozgrzewki. Chcąc osiągnąć swój cel, musiałem znosić także kąśliwe komentarze kolegów – wspomina. Nie mówił im o chorobie, bo nie chciał taryfy ulgowej. Dziś jest przekonany, że wyzwania hartują charakter. Skoro nie zatrzymał go nowotwór, to jakie mniejsze problemy mogłyby to zrobić?
Od choroby minęło 22 lata. Z jej powodu odmówiono mu wymarzonej pracy w wojsku, postanowił więc realizować się inaczej. Prowadzi własną firmę, szkoląc ratowników w różnych krajach świata. Od półtora roku trenuje CrossFit, czyli najbardziej wymagającą wytrzymałościowo konkurencję, by także w ten sposób, poprzez swój przykład, dać innym nadzieję. – Mój lekarz uratował mi życie i wtedy obiecałem mu w myślach, że ja również będę ratował ludzi – wyznaje.
Podobnie Ewa Harapin: z czasem odkryła, że choroba pojawiła się po to, by ona mogła później pomagać ludziom. Wybrała więc studia pedagogiczne, pracuje jako wolontariusz w klinice onkologicznej dla dzieci, tworzy własnego bloga i vloga (harapinstory). Prowadzi też zajęcia w szkołach, gdzie pomaga dzieciakom, które tego potrzebują, uwierzyć we własne możliwości i zaraża ich pozytywnym podejściem do świata. – Mnie udało się to po dziesięciu latach, dzięki wsparciu bliskich – uśmiecha się. – A teraz ja chcę pokazywać innym, że problemy, z jakimi się borykają – mniejsze czy większe – da się pokonać i pomimo przeciwności można realizować swoje marzenia i cele.
Psycholodzy dostrzegli, że Onkomocni – tak nazywane są osoby po wyleczeniu nowotworu – w wyniku traumatycznych przeżyć często zyskują nowe spojrzenie na życie. Jasno dostrzegają swoje życiowe priorytety i wzmacniające ich więzi. Zyskują też przekonanie, że skoro udało się im pokonać raka, to z wieloma innymi problemami potrafią sobie poradzić. – Natomiast osoby, które nie otrzymały wsparcia od rodziny, znajomych ani od psychologa, doświadczają w fazie pochorobowej wzmożonych problemów emocjonalnych i często zamykają się w sobie, nie podejmując życiowych wyzwań – wyjaśnia Agnieszka Bochnia. – I to jest zadanie dla grup onkomedycznych, by od momentu diagnozy kompensowały deficyty psychologiczne pacjenta, tam gdzie trzeba, pokazywały drogi rozwiązań i wspomagały aktywizację społeczną.
 
Badania pilnie potrzebne
– W Polsce wyleczony pacjent jest przez pięć lat objęty programem NFZ, zgodnie z którym jest monitorowany przez tych samych lekarzy, którzy go prowadzili – wyjaśnia Bartłomiej Dwornik z fundacji „Na ratunek dzieciom z chorobą nowotworową”. – Po tym czasie parasol NFZ się kończy. Tymczasem osoby, które wyzdrowiały, nadal borykają się z wyzwaniami życiowymi, a ryzyko powikłań, chociaż mniejsze – nadal istnieje.
Ewa odbywała potrzebne badania kontrolne bezproblemowo do 18. roku życia, gdyż na prośbę jej ośrodka NFZ przedłużył usługę o rok. Potem długo szukała lekarza, który jest uprawniony, by wystawić skierowania na dwa podstawowe dla niej badania: scyntygrafię kości i tomografię komputerową. – Lekarz odmówił, tłumacząc, że ich nie potrzebuję – mówi. – Długo musiałam mu wyjaśniać niuanse mojej choroby, by zrozumiał, że badania są rzeczywiście konieczne.
Teraz za każdym razem po skierowanie do onkologa musi iść do lekarza pierwszego kontaktu. – Ostatnio, z jakichś przyczyn, skierowania są wystawiane niezbyt chętnie i złapałam się na tym, że zaczęłam odciągać wizyty, zamiast badać się regularnie – mówi.
Robert dłużej pozostał pod opieką swojej kliniki ze względu na indywidualne regulacje. – Moi lekarze znają wszelkie perypetie czy próby odrzutu i wiedzą dokładnie, na co zwracać uwagę – wyjaśnia. – Tego nie są w stanie przekazać innemu lekarzowi podczas skrótowej rozmowy. Wiadomo też, że nowy lekarz nie będzie miał czasu nigdy przeczytać trzech segregatorów mojej dokumentacji medycznej.
Dziś medycyna potrafi coraz więcej osób wyleczyć z nowotworu. Wie też, jakie potrzeby psychiczne i zdrowotne może mieć ozdrowieniec na kolejnych etapach życia. Jednak to wciąż wiedza elitarna, którą w kolejnych latach dobrze byłoby przenieść do systemu. 
 

Komentarze

Zostaw wiadomość

 Security code

Komentarze - Facebook

Ta strona używa cookies. Korzystając ze strony, wyrażasz zgodę na używanie cookies, zgodnie z aktualnymi ustawieniami przeglądarki