Logo Przewdonik Katolicki

Potrzeby pod specjalnym nadzorem

Weronika Frąckiewicz
FOT. PHOTOGRAPHEE.EU/FOTOLIA

Opiekun przewlekle chorej czy głęboko niepełnosprawnej osoby jest wiele razy w ciągu dnia narażony na niezaspokojenie swoich potrzeb. To, jak sobie z tym poradzi, będzie miało znaczący wpływ na jakość pełnionej opieki.

Kontakt do Izy dostałam od znajomej psycholożki. Założyłam, że będziemy rozmawiać o tym, jak zaspokajała swoje potrzeby podczas opieki nad chorym mężem. Iza nie owijała w bawełnę: – Opowiem ci, jak wytrwać do śmierci męża i nie zwariować.
Ślub wzięli w 2015 r. Już wtedy chorował. Jak sama przyznaje, choroba była czasem, w którym postanowili uporządkować swoje życie tu na ziemi. Słowa przysięgi małżeńskiej: „i że cię nie opuszczę aż do śmierci” jak rzadko kiedy okazały się bliskie ostatecznego zrealizowania. Wtedy jeszcze nie wiedzieli, że czas rozstania zbliża się wielkimi krokami. Diagnoza nie była jednoznaczna, a właściwie zmieniała się sinusoidalnie: guz niezłośliwy, guz złośliwy, nowotwór niezłośliwy, by na koniec okazać się rakiem, który zaatakował niemalże wszystko: od kości poprzez jamę brzuszną na płucach skończywszy. Kiedy Kamil przyjechał z ostateczną diagnozą, nie wysiadł z samochodu. Iza siedziała w oknie. Patrzyli na siebie przez kilkanaście minut, w bezruchu zalewając się łzami.
 
Wielka cisza
Podjęli walkę o życie: zwykłe metody leczenia, alternatywne formy terapii. Ostatnią deską ratunku miał być detoks całego organizmu w Indonezji. Czasownik „poddać się” usunęli ze swojego słownika. Iza wszędzie towarzyszyła mężowi. Pracę przeniosła do domu. Wychodziła do biura tylko na parę godzin w tygodniu. Był jeszcze Filip, ich 8-letni syn. To dla niego Kamil kilka miesięcy przed śmiercią kupił kota, a potem jeszcze drugiego. – Koty wniosły wiele radości i beztroski w tę próbę połączenia świata choroby ze światem normalnego życia – wspomina Iza. Mąż umarł we wrześniu, a w marcu przestał walczyć. Do tej pory robili wszystko, żeby życie miało jak najbardziej normalne kształty: – Miałam czas pomyśleć o sobie, spotykałam się z przyjaciółmi, czasem uprawiałam bieganie – kontynuuje. Od marca ich życie weszło na inne tory. Rzeczywistość jakby przestała mieć ostre kształty. Wszystko przybrało zapach i wygląd choroby. – Mogłam spotkać się z przyjaciółkami, wyjść do kina, ale nie chciałam. Nie mogłam udawać, że chcę cieszyć się życiem mimo wszystko. Jedyne, czego chciałam, to żeby Kamil był zdrowy – opowiada Iza. Wszystkie czynności wykonywała automatycznie, bez głębszej refleksji. Pomagała synowi w lekcjach, prała, sprzątała, trochę pracowała. – Dla mnie to był oddech, odchodziłam od łóżka i przestawałam myśleć o czymkolwiek – stwierdza Iza. W tej walce nie była sama. Nieocenioną pomocą okazał się szwagier, na którego mogła liczyć w każdym momencie. Bardzo pomogła jej też psycholog z hospicjum, która przychodziła po prostu z nią pobyć, a także lekarz, który prowadził męża w tych ostatnich miesiącach. Nigdy by nie przypuszczała, że będzie modlić się o śmierć własnego męża. – W pewnym momencie zdałam sobie sprawę, że już nie będzie lepiej, że muszę pozwolić mu odejść. Powiedziałam mu, że bardzo go kocham, ale że może już odejść, że sobie poradzimy. Kilkanaście sekund później odszedł i nastała cisza…
 
Tatry poczekają
Co najmniej 429 ofiar pochłonęło grudniowe tsunami, które przeszło przez Indonezję. W tym samym czasie przez wiele naszych domów przechodzi osobiste tsunami, trzęsienie ziemi, klęski głodu. Czasem ofiar śmiertelnych brak, niekiedy umieranie rozciąga się w czasie, zdarza się też, że zgon następuje natychmiast. Ktoś mógłby pomyśleć, że porównanie mocno przesadzone. Jeśli jednak posłucha się konkretnych historii i przyjrzy się im bliżej, okazuje się, że w wielu przypadkach nie ma nic z hiperbolizacji zjawiska.
Pani Ola bynajmniej nie ma postury siłaczki. Na oko około 160 cm wzrostu, drobnej budowy ciała. Aż trudno sobie wyobrazić, jak przewija, karmi, przekłada z wózka na łóżko i z łóżka na podłogę 19-letniego Antka. A zupełnie poza wyobraźnię wykracza fakt, że oprócz syna przez sześć lat zajmowała się też leżącym mężem po udarze i ze złamanym biodrem. O ile Antek raczej nie bywa złośliwy i problemowy, o tyle mąż nie ułatwiał opieki nad sobą. Kiedy pytam, jak funkcjonowała przez ten czas, zupełnie szczerze odpowiada: – Normalnie, taka była sytuacja i jakoś trzeba było dać radę.
Antek urodził się zupełnie zdrowy i z dnia na dzień stracił władzę w nóżkach. Później było już tylko gorzej. Pierwsze, z czego zrezygnowała, to praca, mimo że wspomina ją ciepło do dziś: – Nie zastanawiałam się nad tym, czy chcę dalej pracować, czy nie. Po prostu opieka nad Antkiem sama wymusiła zmiany w organizacji życia.
Sytuacja rodzinna nie należała do różowych, nie mogli za bardzo liczyć na pomoc od rodziny. Jako druga żona swojego męża (pierwsza umarła) usłyszała od jego dzieci z pierwszego małżeństwa: przecież ojciec ma żonę, ma się kto się o niego troszczyć. Nie chce jednak rozpamiętywać przeszłości, woli skupiać się na dobrych ludziach, których nieustannie spotykają na swojej drodze: starszej cioci, która od czasu do czasu przychodzi pomagać umyć Antka, terapeutce chłopca, która załatwia różnorodną pomoc. Dziś to już dwa lata, jak mąż nie żyje. Pani Ola praktycznie się nie rozstaje z Antkiem: – Nie jesteśmy razem tylko wtedy, gdy Antek jest w szkole – mówi. W zeszłym roku dostała propozycję wyjazdu w góry. Tatry to jej wielka miłość i pasja sprzed choroby syna. Dobrzy ludzie obiecali, że się zajmą chłopcem. Wycofała się tuż przed samym wyjazdem: – Nie mogłabym spokojnie wędrować. Cały czas zastanawiałbym się, jak ma się Antek.
Podczas rozmowy z lekkim uśmiechem jakby zawstydzenia pani Ola co jakiś czas dodaje: Tak, tak, wiem, powinnam się wziąć za siebie, coś dla siebie zrobić.
 
Walczący z genami
Kataklizm nigdy nie dotyka jednej osoby. Rykoszetem obejmuje wszystkich na danym terenie. Tak samo jest z ciężką chorobą. Najbardziej dotyka chorego, ale skutki swym polem rażenia obejmują tych, którzy podejmują się opieki. Bardzo często znika żona, matka, ojciec, dziecko, jakby pod wpływem jakiegoś zaklęcia przemienia się w opiekuna. Znika jego dawna postać, ustają wszelkie funkcje społeczne lub są zredukowane do minimum. Ale przecież magia nie istnieje, to wciąż ten sam tata, ta sama mama, córka, syn. Wciąż ma te same potrzeby: tak samo potrzebuje jeść, pić, ubierać się, troszczyć się o swoje zdrowie, być kochaną, znaczyć coś w świecie, rozwijać się w szerokim tego słowa znaczeniu.
Z rodzicami Anielki spotykam się w kawiarni. Atrakcyjni, pogodni, otwarci 40-latkowie. Na spotkanie przychodzą z synem Jasiem, rezolutnym 7-latkiem. Nie ma żadnych symptomów tego, że od siedmiu lat biorą udział w ekstremalnym wyzwaniu, jakie postawiło im życie. Anielka do 5. roku życia rozwijała się normalnie. Wyczekana, wytęskniona, wychuchana. Z dnia na dzień wszystkie kompetencje rozwojowe, jakie nabyła, zaczęły się osłabiać: stała się apatyczna, miała delikatne problemy z chodzeniem. Diagnoza była rodzinnym kataklizmem – rzadka, recesywna choroba genetyczna: leukodystrofia metachromatyczna. Dowiedzieli się, że Anielce zostało kilka lat życia i postawili wszystko na jedną kartę: poruszą niebo i ziemię, żeby uratować swą córkę. Asia była wtedy w zaawansowanej ciąży. W ciągu kilku dni spakowali potrzebne rzeczy i na pół roku przeprowadzili się do Włoch. Okazało się, że dzieci z chorobą Anielki leczone są tam nowatorską metodą terapii, która polega na skomplikowanym procesie aplikacji dziecku genu wirusa HIV w celu wymiany chorego genu na zdrowy. Jak sami przyznają, decyzję o zmianach i przeprowadzkach podejmowali bez żadnej kalkulacji: – Mogliśmy zrezygnować ze wszystkiego, byleby tylko ratować Anielkę – mówią. Sąsiedzi zaopiekowali się domem. Dziewczynka została uratowana.
 
Dzięki Bogu za Netfilxa
Niestety, w wyniku przyjmowania olbrzymiej ilości agresywnych leków doszło do poważnych uszkodzeń w organizmie dziewczynki. Dziś tak naprawdę potrzebuje 24-godzinnej opieki. Nieustannie podkreślają, że z chorobą córki nie są sami: pomaga im mama Asi, która co prawda mieszka na Mazurach, ale bardzo często do nich przyjeżdża, a także zabiera Anielkę do siebie. To dzięki niej tak naprawdę mogą złapać trochę oddechu. – Do kina chodzimy co drugi dzień, czasem opera, czasem teatr – żartuje Maks. Tak naprawdę czasu dla siebie mają jak na lekarstwo. Cieszą się, że jest Netflix, bo czasem wieczorem obejrzą dobry film. Przynajmniej spróbują, bo niejednokrotnie zasypiają po napisach początkowych… Słowo „miłość” pada co kilka minut. To jest motor napędowy wszystkich działań i to sprawia, że nie zastanawiają się zbytnio, jak wyglądałoby ich życie, gdyby Anielka była zdrowa. Jedyna rzecz, która na pewno potoczyłaby się inaczej, to jest praca. – Dziś pewnie wspinałabym się po szczeblach kariery – przyznaje Asia.
 
Trzymając rękę na pulsie
Niewątpliwie owo zaspokajanie potrzeb jest ważne, żeby z opiekuna któregoś dnia nie stać się chorym, który sam będzie potrzebował pomocy. Trzeba jednak nieustannie przypominać sobie o czymś oczywistym: życie nie jest systemem zerojedynkowym. Przypadek każdego cierpiącego chorego – a z nim jego rodziny – jest jedyną, niepowtarzalną i indywidualną sprawą, której nie da rozwiązać się według konkretnego algorytmu. W większości tych historii istnieje natomiast wspólny mianownik: miłość. To ona zmienia postać rzeczy i dodaje sił tam, gdzie ich nie ma, i przesuwa granice tam, gdzie ich się już nie spodziewamy. To do niej z uporem maniaka nawiązywali wszyscy moi rozmówcy, a także rodziny chorych, które spotykamy od kilku lat w poznańskim hospicjum.
Naturalnym jednak jest, że nawet człowiek, który z miłości rezygnuje z siebie, ma swoje ograniczenia, doświadcza słabości. I tu do akcji powinniśmy wkroczyć my: ci wszyscy,  którzy obserwujemy zmagania osób opiekujących się chorymi. To my starajmy się mieć oczy i uszy otwarte na potrzeby tych, którzy robią wszystko, żeby zaspokoić potrzeby chorych, spychając swoje na dalszy plan. Mówił o tym sam ks. Jan Kaczkowski, zdecydowany autorytet w tej dziedzinie: bez grona życzliwych ludzi bliscy przewlekle chorego nie są w stanie opiekować się nim z miłością i troską, bo szybko dopadnie ich syndrom wypalenia.
 
Imiona bohaterów zostały zmienione.

Komentarze

Zostaw wiadomość

 Security code

Komentarze - Facebook

Ta strona używa cookies. Korzystając ze strony, wyrażasz zgodę na używanie cookies, zgodnie z aktualnymi ustawieniami przeglądarki