Śmierć każdego dziecka jest wydarzeniem, którego nie da się zrozumieć ani oswoić. To zawsze trauma, która nie poddaje się prostym wyjaśnieniom.
Gdy dziesięć lat temu stałam przy łóżku umierającego na raka 8-letniego Piotrusia, w moim sercu pojawiło się pytanie, które do dziś nie znalazło odpowiedzi: „Dlaczego?”. Chłopca poznałam zaledwie kilka miesięcy wcześniej w szpitalu onkologicznym, gdzie byłam wolontariuszem. Nigdy nie zapomnę widoku zrozpaczonych rodziców, którzy trzymali malca za ręce, gdy łapał ostatnie oddechy.
Rok temu (PK 19/2018) odwiedziłam Martę i Arka Petruczyników, których córka Marysia choruje na niezdiagnozowaną chorobę neurologiczną. Dziewczynka jest leżąca, nie mówi, często oddycha za pomocą respiratora. Rodzice do dzisiaj zastanawiają się, co jest dobre dla ich córeczki, gdzie jest granica uporczywej terapii, która może powodować przedłużające się cierpienie.
Dlaczego piszę o tych dwóch sytuacjach?
Więcej pytań niż odpowiedzi
W ten sposób chciałabym oddzielić emocje i ból, które rodzą się w rodzicach ciężko chorego i umierającego dziecka (do których mają prawo) od obiektywnej diagnozy medycznej, która może powodować bunt, szczególnie gdy dziecko podłączone jest do respiratora.
11-miesięczny Szymon przebywał w szpitalu przy ul. Niekłańskiej w Warszawie od 22 stycznia. Został tam przetransportowany helikopterem ze szpitala w Radomiu, gdzie trafił z drgawkami i podejrzeniem zapalenia mózgu. Cztery dni wcześniej chłopiec został zaszczepiony przeciwko pneumokokom. W warszawskim szpitalu stan Szymona określono jako krytyczny i skierowano na oddział intensywnej terapii, gdzie był reanimowany. Jak donosi TVP Info, już wtedy lekarze orzekli o śmierci mózgu chłopca, ale rodzice nie zgodzili się na odłączenie go od aparatury. Rodzice zwrócili się o pomoc do Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Wiedzy o Szczepieniach STOP NOP, według którego dziecko otrzymało szczepionkę z tzw. wadliwej serii.
W sprawie śmierci chłopca mamy więcej pytań niż odpowiedzi. Wiele mediów szybko okrzyknęło chłopca „polskim Alfiem Evansem”. Czy słusznie? „Wskazany tutaj brytyjski casus odnosił się przede wszystkim do stanu, w którym z niezrozumiałych względów klinicznych personel brytyjskiego szpitala zdecydował się odłączyć dziecko od aparatury podtrzymującej życie, zaprzestać jego karmienia i pojenia oraz nie wyrazić zgody na podjęcie działań diagnostyczno-leczniczych na terenie innego szpitala” – komentuje sprawę dr Błażej Kmieciak, Dyrektor Centrum Bioetyki Instytutu Ordo Iuris. „Podobne działania miały miejsce przy jednoczesnym braku postawienia ostatecznej diagnozy oraz wyraźnie dostrzeganych reakcjach dziecka nawiązującego kontakt z rodzicami. Polska sprawa ze szpitala przy ul. Niekłańskiej w Warszawie oddaje inną rzeczywistość. Mowa bowiem o pacjencie, u którego – jak podawały media oraz wspomniana placówka – stwierdzono obrzęk mózgu oraz nieodwracalne uszkodzenie centralnego układu nerwowego. Minister zdrowia powiadomił opinię publiczną ponadto, iż odłączenie od respiratora nastąpiło po stwierdzeniu śmierci mózgu. Sprawa Szymona oraz sprawa Alfiego Evansa nie mogą być w tym zakresie porównywane” – twierdzi dr Błażej Kmieciak.
Granice uporczywej terapii
Do sprawy odniósł się także minister zdrowia Łukasz Szumowski. – To jest ogromna tragedia. Rodzicom Szymona składam najszczersze wyrazy współczucia w tej dramatycznie trudnej chwili. Wiem z raportów konsyliów, że lekarze zrobili wszystko, co w ich mocy, żeby ratować życie Szymona. Każda śmierć, szczególnie śmierć dziecka, jest tragedią i trudno cokolwiek powiedzieć w tak strasznej chwili. Natomiast musimy odróżniać śmierć, która po prostu nastąpiła w wyniku choroby, od eutanazji czy zaprzestania terapii. Ważne jest, że nikt nie odłączył aparatury przed stwierdzeniem, że pacjent zmarł – powiedział minister.
„Zapewniam, że lekarze zrobili wszystko, co w ich mocy, aby uratować małego Szymonka. W trakcie hospitalizacji odbyły się liczne konsylia, w tym z udziałem lekarza wybranego przez Rodzinę Zmarłego” – tłumaczy na stronie szpitala prezes Naczelnej Rady Lekarskiej prof. Andrzej Matyja „Niestety, zmarły chłopczyk trafił do szpitala już z nieodwracalnym uszkodzeniem centralnego układu nerwowego. Nastąpiła śmierć mózgu. W takich przypadkach uporczywa terapia jest nieskuteczna i jest wyborem nieetycznym. Przedłuża umieranie oraz daje niepotrzebną nadzieję Bliskim Pacjenta, co może przysparzać im dodatkowych cierpień” – wyjaśnia. „Nawet w tak bliskiej nam religii katolickiej podkreśla się, że «prawo do życia ukonkretnia się u śmiertelnie chorego jako prawo do umierania w spokoju, z zachowaniem godności ludzkiej i chrześcijańskiej. Nie może ono oznaczać prawa do zadania sobie śmierci, ale do przeżywania śmierci po ludzku i po chrześcijańsku oraz nieuciekania przed nią za wszelką cenę»” – pisze prof. Andrzej Matyja, powołując się na Kartę Pracowników Służby Zdrowia wydaną przez Papieską Radę ds. Duszpasterstwa Służby Zdrowia w 1995 r.
Za plecami rodziców?
Medyczna diagnoza to nie wszystko. Kontrowersje wzbudziła informacja przekazana przez krewną rodziców Szymonka za pomocą mediów społecznościowych, z której wynika, że chłopca odłączono od aparatury podczas ich nieobecności. „Z wielkim bólem i żalem chcieliśmy Was wszystkich poinformować, że Szymuś dziś rano o godz. 9.30 powiększył Grono Aniołków. Decyzją lekarzy z godz. 9.00 Szymonek został odłączony od aparatury podtrzymującej życie o 9.05. Rodzice zostali w bestialski sposób oszukani co do godziny zebrania się Komisji. Gdy przyszli do szpitala Szymuś był już u bram Nieba. Odchodził sam – bez mamusi i bez tatusia. Jest to niewybaczalne!”.
Szpital miał poinformować rodziców o konsylium lekarskim, mającym orzec śmierć chłopca, które zaplanowano na 18 czerwca o godz. 10.00. Gdy jednak rodzice Szymona dojechali do szpitala, mieli się dowiedzieć, że ich syn został odłączony od aparatury mniej więcej godzinę wcześniej.
Trudno w tym momencie zrozumieć motywy zespołu medycznego. Czy lekarze obawiali się, że rodzice przeszkodzą w procedurze odłączenia respiratora? Czy może był inny ważny powód? Tego nie wiemy. Szpital nie odniósł się do tego konkretnego zarzutu. W oficjalnym komunikacie szpitala czytamy: „W związku ze śmiercią Pacjenta naszego Szpitala Szymona wszyscy lekarze, pielęgniarki oraz pracownicy Szpitala Dziecięcego im. prof. dr. med. Jana Bogdanowicza składają Rodzinie Pacjenta wyrazy współczucia i szczere kondolencje. Szpital nie będzie udzielał żadnych informacji związanych ze sprawą Szymona m.in. ze względu na obowiązującą nas tajemnicę lekarską”.
Z perspektywy rodziców może to jednak być powodem dodatkowego cierpienia związanego z tym, że ich dziecko umierało pozbawione obecności najbliższych osób.
Reprezentujący rodzinę mecenas Arkadiusz Tetela poinformował o złożeniu zawiadomienia o popełnieniu przestępstwa w związku ze śmiercią dziecka, które ma dotyczyć „popełnienia błędu medycznego i narażenie dziecka na utratę zdrowia i życia”. Drugie postępowanie toczy się w Prokuratorze Rejonowej w Radomiu, gdzie analizuje się zdarzenia ze szpitala, który jako pierwszy przyjął chłopca.
Na wyjaśnienia trzeba poczekać
Na dokładne wyjaśnienie okoliczności śmierci Szymonka będziemy musieli jeszcze poczekać. Jeżeli potwierdzą się informacje dotyczące okoliczności odłączenia dziecka od aparatury, kluczowe będzie poznanie motywów zespołu lekarskiego, a także weryfikacja obecnie obowiązującego prawa, które powinno dawać rodzicom prawo do towarzyszenia umierającemu dziecku aż po ostatni oddech.