Logo Przewdonik Katolicki

Ocalić Charliego

Magdalena Urlich
FOT. ANDY RAIN/PAP/EPA. Rodzice Charliego przed szpitalem, w którym przebywa chłopiec.

Od kilkunastu dni Wielka Brytania żyje sprawą poważnie chorego Charliego Garda. Decyzją lekarzy i wyrokiem sądu dziecko ma być odłączone od aparatury podtrzymującej życie. O szansę dla niego dopomina się cały świat.

Charlie Gard urodził się w sierpniu 2016 r. Na początku wydawało się, że wszystko jest w porządku. Rodzice, Connie Yates i Chris Gard, cieszyli się wyczekiwanym synkiem. Gdy chłopiec miał osiem tygodni, zauważyli niepokojące objawy: przestał przybierać na wadze, wydawał się słabszy. Zgłosili się do najbliższego szpitala, jednak jego stan wciąż się pogarszał. W październiku trafili do placówki Great Ormond Street. Został tam objęty intensywną opieką medyczną i przebywa w niej do tej pory. To tam postawiono diagnozę: syndrom mitochondrialnego wyczerpania DNA (mtDNA).
 
Nikła nadzieja
Chorobę, na którą cierpi Charlie, zdiagnozowano dotychczas u 16 osób na świecie. Powodują ją nieprawidłowości w pracy mitochondriów (to część komórki odpowiedzialna za wytwarzanie energii). Choroba niszczy układ nerwowy, nerki i mięśnie. Upośledza działanie wzroku, słuchu, układu oddechowego. Medycyna nie zna na nią skutecznego lekarstwa.
Zrozpaczeni rodzice nie  patrzyli bezczynnie, jak umiera ich dziecko. Szukali terapii, która dawałaby cień szansy na zatrzymanie choroby. Znaleźli ją w Stanach Zjednoczonych. Terapia nukleozydowa (nucleoside bypass therapy) nie była dotąd stosowana w przypadkach mtDNA, ale pomagała w podobnych zespołach zaburzeń pracy mitochondriów. Polega ona na doustnym przyjmowaniu lekarstwa, nie jest więc inwazyjna ani nie wywołuje dodatkowego cierpienia. Amerykańscy lekarze zgodzili się przyjąć Charliego. Rodzice zaczęli zbierać fundusze i w niespełna pół roku udało im się zebrać potrzebną kwotę. Jednak już w marcu rozpoczęła się ich walka o życie dziecka nie tylko z chorobą, ale i z lekarzami.
 
Rodzice kontra system
Lekarze szpitala Great Ormond Street ze względu na dobro chłopca zwrócili się do sądu z wnioskiem o zgodę na wyłączenie aparatury podtrzymującej życie Charliego. Sąd pierwszej instancji przychylił się do ich prośby. Sędzia przyznał, że wydawał wyrok z najcięższym sercem, jednak zrobił to w trosce o to, by chłopiec mógł umrzeć w spokoju i z godnością. Podkreślił też, że eksperci są jednomyślni: terapia nukleozydowa nie jest w stanie cofnąć uszkodzeń mózgu, które już nastąpiły.
Rodzice postanowili walczyć dalej. Wyrok sądu drugiej instancji nic nie zmienił. Uwzględniono w sprawie zdanie osób opiekujących się chłopcem w szpitalu Great Ormond Street, według których chłopiec podróży do Ameryki nie przeżyje, a terapia mu nie pomoże, przedłuży tylko proces umierania. Sędzia wydająca wyrok wyraziła uznanie dla rodziców i doceniła opiekę, którą do tej pory zapewnili chłopcu lekarze i personel szpitala. Podkreśliła, że choć reakcja rodziców jest zrozumiała, lekarze działają w najlepszym interesie Charliego. Sąd Najwyższy w Wielkiej Brytanii odmówił wysłuchania apelacji, a Europejski Trybunał Praw Człowieka, do którego zwrócili się Connie Yates i Chris Gard, przychylił się do poprzednich rozstrzygnięć. Zadecydował, że 30 czerwca aparatura Charliego ma zostać wyłączona.
Kluczowe jest tu pytanie o stan Charliego. Według dziennikarza BBC Nicka Triggera chłopiec nie widzi, nie słyszy, nie jest w stanie się poruszać, płakać i przełykać. Oddycha tylko dzięki aparaturze podtrzymującej życie. Nastąpiły też nieodwracalne zmiany w jego mózgu. Tymczasem 11 kwietnia, po pierwszej rozprawie, mama chłopca na swoim facebokowym profilu napisała: „Przysięgasz w sądzie na Biblię i wiesz, że mówisz prawdę: on nie jest ślepy, odpowiada, nie czuje bólu, jego życie nie ma dobrej jakości, ALE on potrzebuje tej szansy, szansy, by ją poprawić (...), proszę, zaufajcie nam jako rodzicom, nie pozwolimy mu cierpieć”.
Na kolejne rozprawy rodzice dostarczyli zdjęcia chłopca z otwartymi oczami, by udowodnić, że widzi i jest z nim kontakt. Sędziowie przychylili się jednak do opinii lekarzy, którzy wbrew woli rodziców i szansy na terapię chcą zapewnić chłopcu „godną śmierć”.
 
Niska jakość życia
Ks. dr hab. Tadeusz Biesaga, kierownik Katedry Bioetyki na Wydziale Filozoficznym Uniwersytetu Jana Pawła II w Krakowie mówi, że w środowisku etyków brytyjskich funkcjonuje określenie terapii daremnej. Co to oznacza? Kiedy pacjent ma szanse przeżyć, ale jakość jego życia będzie bardzo niska, „lepiej” wtedy dla niego zakończyć jego życie. Na coś takiego nie pozwala etyka chrześcijańska. Mówi ona co prawda o „odstąpieniu od uporczywej terapii”, co jednak w żaden sposób nie podważa wartości dalszego życia pacjenta. Od uporczywej terapii można odstąpić tylko wtedy, jeśli nie tylko nie przynosi ona żadnych leczniczych efektów, ale wręcz zwiększa cierpienie chorego. W przypadku Charliego trudno jednak o tym mówić. Dlatego ks. Biesaga przypuszcza, że o decyzji lekarzy i sądu zdecydowała ocena terapii jako daremnej, a jakości życia pacjenta jako niskiej.
To nie znaczy jednak, że sprzeciw rodziców nie powinien być szanowany. – Zasady etyczne oprócz dobra medycznego powinny uwzględniać także dobro pozamedyczne chłopca, którym jest jego bycie w rodzinie. To, że lekarze ignorują wolę rodziców, świadczy, że kierują się utylitarystyczną zasadą, według której oceniają, że dalsze życie chłopca mimo terapii będzie niskiej jakości i dlatego nie jest warte życia. Taka ocena jest nieetyczna. Godność ludzka jest wartością niezależną od jakościowych cech człowieka.
Analiza motywacji lekarzy i sądów nasuwa jeszcze jedno pytanie: co to znaczy godna śmierć? Ks. Biesaga zauważa, że coraz częściej za godną śmierć uznaje się taką, która jest zaplanowana. Jednocześnie traci się z oczu wartość ludzkiego życia. – W kulturze sekularystycznej słabnie coraz bardziej wartość życia ludzkiego, gdyż utracono głębsze podstawy ludzkiej godności, a człowieka wartościuje się w kategoriach materialnych, ekonomicznych czy społecznych korzyści.
 
Błękitne serca
Historia Charliego poruszyła wielu ludzi. Dzięki mediom społecznościowym rozpoczęli oni akcję #SaveCharlie'sLife. Ich znakiem są błękitne serca. Zaangażowane w nią osoby wysyłały do dyrekcji szpitala mejle ze zdjęciami chłopca i prośbą o ocalenie jego życia. 1 lipca pod tym hasłem demonstrowano przed Pałacem Buckingham. W sprawie Charliego wypowiedział się papież Franciszek, deklarując modlitwę i solidarność z rodzicami oraz ich pragnieniem, by być ze swym dzieckiem do końca. Propozycja pomocy wypłynęła z rzymskiego szpitala Dzieciątka Jezus, gotowego zapewnić Charliemu opiekę tak długo, jak będzie tego potrzebował. Wsparcie i pomoc dla rodziny oferował też prezydent USA Donald Trump.
Tymczasowo wstrzymano decyzję o odłączeniu chłopca od aparatury. Rodzice mają czas, by pożegnać się ze swoim dzieckiem. Wyrok sądu pozostaje w mocy, więc tylko od dobrej woli osób podejmujących decyzje w szpitalu Great Ormond Street zależy, ile tego czasu dostaną Connie Yates i Chris Gard. Ich prośba, by zabrać synka do domu, by tam się z nim pożegnać i pozwolić odejść, spotkała się z odmową.
Tymczasem armia Charliego (Charlie's Army) wciąż walczy. W brytyjskich miastach odbywają się manifestacje. Głosy poparcia płyną z różnych miejsc na świecie. Może historia małego Charliego, która poruszyła serca tak wielu ludzi, rozpocznie na nowo dyskusję o godności ludzkiego życia?
 
Tekst oddano do druku 10 lipca
 

Komentarze

Zostaw wiadomość

 Security code

Komentarze - Facebook

Ta strona używa cookies. Korzystając ze strony, wyrażasz zgodę na używanie cookies, zgodnie z aktualnymi ustawieniami przeglądarki