Charlie Gard miał zaledwie dwa miesiące, gdy pojawiły się u niego objawy zespołu deplecji mitochondrialnej DNA (MDDS), powodującego postępujące uszkodzenie mózgu i niewydolność mięśni. Jego dotychczasowy rozwój się zatrzymał, powodując m.in. trudności z oddychaniem. Trafił do szpitala dziecięcego Great Ormond Street, gdzie podłączono go do respiratora i szybko zdiagnozowano MDDS.
Sprawa Charliego
Słysząc druzgocącą diagnozę, rodzice Charliego poruszyli niebo i ziemię, aby znaleźć jakiś ratunek dla swojego synka. Dotarli do doktora Michio Hirano z Nowego Jorku, który pracował nad eksperymentalną terapią opartą na suplementacji nukleozydami u pacjentów z tym zaburzeniem, co u Charliego. Najpierw szpital opiekujący się dzieckiem zgodził się na współprowadzenie sprawy przez amerykańskiego lekarza, ale gdy po dwóch miesiącach stan chłopca gwałtownie się pogorszył, odmówiono tej współpracy. Zaczęła się wielomiesięczna batalia sądowa między lekarzami szpitala w Londynie a rodzicami Charliego, walczącymi o możliwość decydowania o terapii stosowanej u ich dziecka.
Zgodnie z obecnym brzmieniem brytyjskiej ustawy o ochronie zdrowia, decydujące słowo w takich przypadkach należy do lekarzy zajmujących się pacjentem, nie do jego prawnych opiekunów. Po tej linii szło też dotychczas sądownictwo, wydając w podobnych sprawach wyroki na korzyść lekarzy. I właśnie to najmocniej bulwersowało zarówno brytyjską, jak i światową opinię publiczną, gdy dowiadywała się o podobnych przypadkach.
Sprawą Charliego Garda żyła w 2017 r. również Polska, a media śledziły każde nowe wydarzenie czy opinię jej dotyczącą: kolejne wyroki przed sądami w Wielkiej Brytanii, wyrok Trybunału w Strasburgu, oświadczenia bioetyków, wsparcie udzielone rodzicom chłopca przez prezydenta USA Donalda Trumpa oraz zaangażowanie papieża Franciszka i Watykanu. – Pan Bóg nie odłącza żadnej aparatury – mówił wówczas przewodniczący Papieskiej Akademii Życia abp Vincenzo Paglia.
Spory prawne trwały tak długo, że stan chłopca bardzo się pogorszył, a wszelka terapia, nawet paliatywna, zaczęła nosić już znamiona uporczywej terapii. W pewnym momencie nawet amerykański lekarz, który początkowo dawał rodzicom nadzieję na pomoc Charliemu swoją eksperymentalną terapią, uznał, że byłaby już bezskuteczna. Chłopiec zmarł 28 lipca 2017 r., nie dożywszy nawet swoich pierwszych urodzin. Wkrótce potem jego rodzice założyli fundację jego imienia, która miała zająć się pomocą rodzicom dzieci w podobnych przypadkach, i przygotowaniem do zmiany prawa.
Co rok nowy spór
Nie minęło kilka miesięcy, a do mediów przedostała się sprawa bliźniaczo podobna, dotycząca również chłopca – 2-letniego Alfiego Evansa z okolic Liverpoolu. Pierwsze oznaki nieznanej choroby mózgu pojawiły się, gdy miał zaledwie miesiąc, i właśnie wtedy chłopiec trafił do szpitala w Liverpoolu. Po kilku miesiącach badań i terapii stwierdzono u niego uszkodzenie wskutek, niepoznanej bliżej, choroby neurodegeneracyjnej aż 70 proc. mózgu. To spowodowało, że lekarze przestali dawać mu jakiekolwiek szanse na przeżycie i zaproponowali odłączenie od aparatury wspierającej oddychanie, nawadnianie i odżywianie Alfiego. Gdy rodzice rozpoczęli sądowy spór, chcąc zabrać go na leczenie do Włoch, gdzie oferowano im opiekę i pomoc – sprawa stała się podobnie głośna, jak przypadek Charliego. Podobnie zaangażował się w nią papież Franciszek i środowiska pro-life, także w Polsce, i podobnie wielu ludzi komentowało, że nie można odbierać rodzicom prawa do leczenia ich dziecka w miejscu oferującym taką możliwość.
Kolejne sądy orzekały jednak zgodnie z brytyjskim prawem i odłączony od aparatury wspierającej chłopiec zmarł 28 kwietnia 2018 r.
Niestety, przypadki takie jak Charliego Garda czy Alfiego Evansa nie są anomaliami. Podobne sprawy zdarzają się co roku, zarówno w cieniu, jak i blasku fleszy, przynosząc ogromne koszty finansowe, a przede wszystkim psychiczne ich rodzicom oraz placówkom medycznym w nie zaangażowanym – pisze brytyjska parlamentarzystka Partii Pracy Emma Hardy. Jest ona jedną z wielu brytyjskich polityków popierających wprowadzenie tzw. Prawa Charliego – poprawki do obowiązującej Ustawy o ochronie zdrowia opracowanej jako inicjatywa obywatelska przez Fundację Charliego Garda.
Przywrócić zrównoważony dialog
Prace nad nowym prawem ruszyły niedługo po śmierci chłopca. Jego rodzice, wsparci przez prawników, bioetyków i lekarzy specjalizujących się w opiece paliatywnej, rozpisali listę potrzebnych zmian i w ciągu minionych czterech lat zamienili ją w dokument, który już trafił pod obrady brytyjskiego parlamentu. Najpierw z powodzeniem zajęła się nim Izba Gmin, a od kilkunastu dni debatuje nad nim Izba Lordów.
Według londyńskiego dziennika The Telegraph, który dotarł do szczegółowych zapisów, poprawka do ustawy chce, aby rodzice mieli więcej do powiedzenia w decyzjach lekarzy leczących ich dzieci, dotyczących ich życia lub śmierci. Jest w niej też mowa o nowym systemie mediacji w sprawach, w których lekarze stoją na drodze życzeń rodziców, oraz o prawie rodziców do dodatkowych opinii lekarskich i pomocy prawnej, jeśli sprawy zakończą się kosztownymi bojami w sądach. Nowe prawo ma również uniemożliwiać sędziom wydawanie nakazów, zabraniających rodzicom zabrania dziecka za granicę na leczenie w jakiejkolwiek szanowanej placówce medycznej, jeśli nie ma dla pacjenta większego ryzyka.
Zwolenniczką „Prawa Charliego” jest m.in., zasiadająca w Izbie Lordów, baronessa Ilora Gillian Finlay – profesor medycyny paliatywnej.
– Nie ma chyba większego koszmaru dla rodziców terminalnie chorych dzieci niż sądowa batalia z lekarzami i NHS [brytyjskim odpowiednikiem NFZ – przyp. red.]. W sytuacji strasznego konfliktu energia rodziców jest pochłaniana przez walkę z systemem, podobnie jak energia lekarzy – zamiast w całości skupić się na pomocy choremu dziecku. Według procedowanej przez nas poprawki konieczna będzie w takich sytuacjach niezależna mediacja, akceptowalna dla obu stron i oferowana jeszcze zanim konflikt wkroczy w ostrą fazę. Dzięki temu rodzice nie dostają z automatu prawa do wysyłania dzieci na niesprawdzone, nowatorskie terapie, ale może nastąpić zrównoważony dialog w kierunku rozwiązania sporu w zarodku – mówi Illora Finlay.
O wyniszczającej walce prawnej mówią też rodzice Charliego Garda, od których wyszła inicjatywa nowego prawa. – Żaden rodzic nie powinien mieć nigdy do czynienia z niewyobrażalnym cierpieniem utraty dziecka, nie mówiąc już o toczeniu batalii prawnej na oczach całego świata. Stres emocjonalny był zbyt duży. To było nie do zniesienia. Zamiast uczestniczyć w traumatycznych sporach prawnych ze szpitalami, powinniśmy spędzać każdą chwilę przy naszym chorym dziecku – mówi dziś Connie Yates, mama Charliego.
Według baronessy Finlay, procedującej nowe prawo przed Izbą Lordów, ma ono tak szerokie poparcie wśród parlamentarzystów, że powinno zostać szybko zatwierdzone. Jest więc nadzieja na to, że sytuacja prawna rodzin terminalnie chorych dzieci ulegnie znaczącej poprawie.