Godzina 6.05. Budzik w telefonie dzwoni coraz głośniej. Brutalnie wyrwana ze snu otwieram oczy. Za oknem ciągle ciemno. Owinięta szczelnie kołdrą staczam wewnętrzną walkę, aby postawić stopę na podłodze. Zapach i smak kawy w ciągu 20 minut przywróci mnie do świata żywych. Widzę, słyszę, czuję, dotykam, smakuję. Wszystko działa. Tak przez następne kilkanaście godzin będę doświadczała otaczającej mnie rzeczywistości zmysłami. W ciągu dnia coś nie będzie mi smakować, zapach czegoś wywoła niechęć, wzdrygnę się na dźwięki trąbiących aut, oślepi mnie światło zapalane w ciemnym pokoju. Mimo to dam radę dostroić swoje odczucia do odbieranych bodźców. Ale nie wszyscy tak mają. Istnieje grupa osób, u której hałas będzie wywoływał ból nie do zniesienia, ostre światło mdłości, a dotyk aksamitu będzie przypominał dotyk papieru ściernego. Osoby z autyzmem odbierają świat inaczej. Nie jest to odbiór lepszy ani gorszy, on jest po prostu inny.
Zakurzony świat Chopina
Cztery kroki w przód, trzy do tyłu, cztery kroki w tył, trzy do przodu i tak nieustannie. W ten niecodzienny sposób porusza się Marek. W międzyczasie musi dotknąć każdej napotkanej na drodze wycieraczki i pozbierać wszystkie paprochy, które znajdują się w zasięgu jego wzroku. Dojście do wyznaczonego celu nierzadko stanowi dla niego nie lada wyzwanie. Jest to problem, i owszem, ale Marek ma coś, czego pozazdrościłby mu niejeden zawodowy muzyk: słuch absolutny. Dzięki temu nauczył się grać na fortepianie, nie znając nut. Pewnego razu Marek został zgłoszony na konkurs pianistyczny. Miał przygotowane piękne utwory Chopina i Beethovena. Przed wystąpieniem zdecydowanie bardziej denerwowała się jego nauczycielka niż sam artysta. Na scenie wszystko było przygotowane: potężny fortepian, odpowiednio dokręcony stołek i światła, pełno świateł. Zapowiedź, brawa, owacje. Chłopak charakterystycznym dla siebie sposobem poruszania wychodzi na scenę. Tego, co nastąpiło później, nikt się nie spodziewał. Marek usiadł przy instrumencie i nie był w stanie zagrać ani jednego dźwięku. Bynajmniej powodem nie była trema czy luki w pamięci. Winowajcą okazał się kurz, który wirował w strumieniach padającego światła. Wystarczyło zmienić ustawienie pianina. Drobinki kurzu zniknęły. Koncert się odbył.
Autyzm w krainie czarów
Autyzm ciągle jawi się nam jako mityczna kraina zamieszkała przez pewien specyficzny rodzaj ludzi. Świat ten pozostaje zamknięty na cztery spusty przed zwykłymi śmiertelnikami, bo jak głosi wieść gminna, osoby z autyzmem nikogo do swego świata nie chcą wpuszczać. Myślę, że Tolkien, Sapkowski i paru innych twórców fantasy nie powstydziłoby się polotu w mnożeniu coraz to nowych pomysłów w tym temacie. Tak bardzo autyzm nam się zmitologizował, że w sumie nie wiadomo już, co jest prawdą, a co nie. Według badań jedną na sto osób wykazuje zaburzenia ze spektrum autyzmu. Liczba ta stale rośnie. Dlatego tak ważne jest trzeźwe, racjonalne i rzeczowe spojrzenie na autyzm, a zwłaszcza na osoby, które żyją z nim na co dzień. Myślę, że jedną z przyczyn narastającej mitologizacji, obok lęku, który wypływa z nieznajomości, jest ciągle nieznana przyczyna autyzmu. Spiskowych i pseudonaukowych teorii wokół etiologii jest milion. Niektóre z nich są bardzo krzywdzące: jak na przykład teoria tzw. zimnej emocjonalnie matki, wedle której za pojawienie się autyzmu u dziecka odpowiada matka, która ze względu na swój chłód emocjonalny nie okazywała mu uczuć w początkowym etapie jego życia. Teoria ta nie ma żadnego potwierdzenia w rzeczywistości. Moje doświadczenie pokazuje coś zupełnie innego: mamy dzieci z autyzmem to nierzadko kobiety bardzo ciepłe, emocjonalne, o takim stopniu empatii, który zdecydowanie zawyża średnią krajową. Znam niestety kilka mam, które mimo braku jakichkolwiek dowodów naukowych zostały tą bzdurną teorią wpędzone w niemałe poczucie winy.
Postszczepionkowe spekulacje
Również modna teoria o pochodzeniu poszczepionkowym nie ma swojego umocowania w badaniach naukowych. Są pewne domniemywania, spekulacje, ale to ciągle tylko teoretyczne przypuszczenia. Póki nie ma wieloletnich badań, które dawałyby jednoznaczne wyniki, lepiej unikać kategoryczności w wypowiadaniu odważnych stwierdzeń, że na pewno szczepionki wywołują autyzm. To trochę tak jak z katastrofami samolotowymi i automatycznym wnioskiem o niebezpiecznym lataniu: owszem, zdarzają się przypadki spektakularnych wypadków w przestrzeni powietrznej, ale to ciągle mały odsetek ofiar śmiertelnych w porównaniu z wypadkami samochodowymi. Pewne kategoryczne, a teoretyczne stwierdzenia potrafią wywołać więcej szkody niż korzyści, a pędząca machina konsekwencji może wymknąć się spod kontroli.
Obiecanki cacanki
Wyleczymy Twoje dziecko z autyzmu; 100% wyleczalność z autyzmu; ta metoda pozwoli pozbyć się autyzmu raz na zawsze – te i inne rewelacje można znaleźć w ofertach tzw. specjalistów od autyzmu. Jest tylko jeden mały szkopuł: leczy się chorobę, a autyzm nią nie jest. Autyzm jest całościowym zaburzeniem rozwojowym, które dotyka wielu sfer funkcjonowania małego, a w przyszłości dużego człowieka. W opinii publicznej stwierdzenie, że autyzm to choroba, zakorzeniło się już na dobre i wypuszcza trujące soki. Autyzm to nie choroba, to stan rzeczy. Autyzm po prostu jest dodany. Upraszczając, to tak jakby chorobą nazwać to, że ktoś jest cholerykiem, ma zamiłowanie do sportów ekstremalnych albo lubi zwierzęta.
Uśpiony geniusz
Hollywood również dopisał rozdział w mitologii na temat autyzmu: osoby z autyzmem są genialne i mają wybitne umiejętności. A to wszystko za sprawą filmu Rain Man. Bardzo zgrabnie opowiedziana historia mężczyzny, który ma autyzm i – jak wynika z filmu – wraz z autyzmem w bonusie dostał wybitne zdolności matematyczne. Przekaz z filmu płynie jasny: osoba z autyzmem może jest dziwakiem, ale za to genialnym. Wielokrotnie spotykałam rodziców, którzy oczekiwali od swego dziecka wybitnych zdolności. Ich postawa mówiła: jeśli już ma ten autyzm, to niech przynajmniej w czymś zabłyśnie. Przyczyna owych, często niespełnionych oczekiwań nosi nazwę: zespół sawanta. Jest to szczególna sytuacja, w której osoba o niskim ilorazie inteligencji posiada ponadprzeciętne zdolności umysłowe, np. potrafi odtwarzać skomplikowane ciągi liczbowe, powtarza raz usłyszany wiersz lub zna rozkład wszystkich tramwajów w mieście na pamięć. Kontrast tej wybitnej zdolności z ogólnym słabym funkcjonowaniem intelektualnym daje dość spektakularny efekt. Zespół ten występuje u co dziesiątej osoby z autyzmem, ale nie zawsze daje tak konkretny obraz. Oprócz tego ważne jest, że im dziecko słabiej funkcjonuje, np. na granicy głębszej lub głębokiej niepełnosprawności intelektualnej, tym mniejsze szanse na przejawianie wybitnych umiejętności.
Obecność, która boli
Lubisz Franka? – to pytanie zadaje 9-letni Franciszek trzydzieści razy dziennie. Pyta: mamę, tatę, wychowawczynię, wszystkich. Nigdy nie mówi o sobie w pierwszej osobie liczby pojedynczej. Pyta nie po to, by się dowiedzieć. Dopytuje, bo samo zadawanie pytania daje mu poczucie bezpieczeństwa. W pytaniu jest jakaś stałość. To pozwala odnaleźć mu się w rzeczywistości. Franek ma też echolalię: powtarza usłyszane teksty niezależnie od sytuacji w której się znajduje. Gdy Ola, jego koleżanka z klasy, rano płacze, Franek cały dzień przypisuje wszystkim smutek: Kasia płacze, drzewo płacze, ławka płacze, stół płacze. Osoby z autyzmem bardzo często obserwują świat i to, co się w nim dzieje, bardziej niż nam się wydaje. Czasem odnosimy wrażenie, że ich z nami nie ma, a tymczasem są niejednokrotnie bardziej obecni niż my sami. Właśnie ta ich stuprocentowa obecność często sprawia, że tak silnie rezonują na nawet najdrobniejsze zmiany.
Zgubne pozory
Michał nienawidzi odkurzacza, suszarki, wiertarki i kosiarki. Każdy z tych sprzętów kojarzy mu się z hałasem, a więc na wszelki wypadek jeśli tylko je widzi, ucieka. Jeżeli ucieczka nie jest możliwa, krzyczy. Nieważne, czy to odkurzacz w supermarkecie, kosiarka na trawniku czy suszarka w domu. Dźwięk szkolnego dzwonka również nie należy do najprzyjemniejszych. Mimo że w szkole, w której uczy się chłopiec, został wyciszony, i tak wywołuje wzdrygnięcie się i zatykanie uszu. Michał jest ślicznym 10-latkiem. Ma duże niebieskie oczy i blond włosy. Żadna z jego cech zewnętrznych nie wspomina o autyzmie. Może dlatego pod jego adresem padają uszczypliwe komentarze, kiedy krzyczy, zasłania sobie uszy i podskakuje w miejscach publicznych. Winowajcy zawsze są ci sami: samochód hamujący z impetem, szczekający pies czy wjeżdżający na przystanek tramwaj. Bardzo często osoby z autyzmem nie rzucają się w oczy, dopiero trudna dla nich sytuacja sprawia, że stają się widoczni.
Klucz na wyciągniecie ręki
Nie mogłam dotrzeć do Kamila. Miałam wrażenie, że nie przepada za mną, a i ja nie przepadałam za nim. Chłopiec nie mówił, więc tym bardziej nie mogłam zapytać wprost, dlaczego tak jest. Mimo swojej niepełnosprawności intelektualnej robił mi drobne złośliwości, które wyprowadzały mnie z równowagi: a to wylał herbatę, a to odkręcał kran i chlapał wodą po całym pomieszczeniu. Sytuacja trwała, a coraz częstsze spotkania tego nie zmieniały. Jednym słowem nasze światy się nie spotykały. Sytuacja trochę zaczęła mnie niepokoić. Czułam, że nie jesteśmy w stanie się do siebie zbliżyć. Brakowało punktu, z którego moglibyśmy się odbić, aby zacząć efektywnie pracować. Pomógł przypadek. Kiedyś słuchaliśmy razem muzyki. Za pomocą telefonu włączałam różne utwory, które w mojej opinii mogły mu się spodobać. Nic z tego. Sprawiał wrażenie znudzonego, nijak nie trafiałam w jego preferencje. W pewnym momencie olśnienie: dobrze! Jeśli nie podoba ci się moja muzyka, sam wpisz w wyszukiwarkę to, czego chcesz słuchać. Podałam mu telefon i ku mojemu wielkiemu zdziwieniu zaczął wpisywać: Raz, dwa, trzy, Jesteśmy na wczasach. Podchwyciłam motyw, który sama bardzo lubię. Od tamtego czasu wszelkie bariery między nami zniknęły. W pracy z osobami z autyzmem klucz do ich świata leży często bliżej, niż nam się wydaje. Wystarczy się rozejrzeć.
Niejednorodna różnorodność
W przypadku autyzmu trudno generalizować: jeśli ktoś ma autyzm, to na pewno będzie taki lub taki. Dotyka on różnych obszarów funkcjonowania człowieka: rozwoju społecznego, emocjonalnego, komunikacji. W zależności od tego, na którą sferę wywiera większy wpływ, daje tak różnorodny obraz człowieka, że prawie niemożliwym jest spotkać dwie osoby o takim samym poziomie i specyfice funkcjonowania. Są osoby, które mówią, i te, które nigdy nie wypowiedziały żadnego słowa. Są takie, które mają niepełnosprawność intelektualną, ale i takie, które świetnie sobie radzą w edukacji. Jednym nie przeszkadza obecność innych osób, są i takie, które zrobią wszystko, aby się odizolować. Jedno stanowi wspólny mianownik: Antek, Zuzia, Mikołaj mają autyzm, ale autyzmem nie są.
Cicha nadzieja
Gdzieniegdzie pobrzmiewają głosy rozsądku i racjonalnego przyjrzenia się tematowi, a raczej racjonalnych działań, które mogą polepszyć życie osób z autyzmem. W Irlandii i Hiszpanii sieci sklepów Lidl i Carrefour wprowadziły tzw. ciche godziny – czas, w którym osoby z autyzmem wrażliwe na hałas czy ostre światło będą mogły robić zakupy w zupełnej ciszy. Jako że sieciówki te są również w Polsce, tli się nadzieja, że za jakiś czas pomysł przywędruje do nas. Na razie zamiast wierzyć mitom na temat autyzmu, warto rozejrzeć się wokoło. Być może ktoś z autyzmem uchyla nam drzwi do swego pozornie zamkniętego świata.
Imiona bohaterów zostały zmienione.
Weronika Frąckiewicz
Pedagog specjalny, od siedmiu lat (z dwuletnią przerwą na wolontariat misyjny) pracuje z osobami z niepełnosprawnością intelektualną. Obecnie wychowawczyni klasy dzieci z autyzmem. Absolwentka dziennikarstwa UAM