Przy urodzeniu ciężko chorego dziecka lekarze często mówią, że może odejść w każdej chwili. Czy można przygotować się na jego śmierć?
– W naszym domu w Broniszewicach chłopcy są od etapu niemowlęcego. Skupiamy się na tym, by ich kochać i dbać o nich. Uczestniczymy w każdym momencie ich życia: w ich rozwoju, dojrzewaniu i stawaniu się mężczyznami. Nawiązują się bardzo głębokie relacje. Wielu chłopców mówi do nas: „mamo”. To jest silna, matczyna więź. A dla każdej matki odejście dziecka jest potwornym bólem. Do tego nie da się przyzwyczaić, ani przygotować. Siostra, która jest najbliżej konkretnego dziecka, po jego śmierci przeżywa prawdziwą żałobę. Nigdy nie mówimy wtedy „pozbieraj się”.
To z jednej strony ogromny ból, ale z drugiej strony nadzieja.
– Oczywiście. W przypadku dzieci, które bardzo cierpiały pojawia się myśl, że są już uwolnione od swojej niesprawności. I pewność, że są w niebie, bo nie miały w życiu okazji, by zgrzeszyć.
Co jest najważniejsze w momencie, gdy dziecko odchodzi?
– Ważne jest, by zapewnić dziecku maksymalny komfort, by miało tlen, by nie czuło strachu, głodu ani bólu. Najważniejsze jest jednak co innego: obecność – trzymanie za rękę, przytulanie, głaskanie, dawanie poczucia, że jest otoczone ludźmi, które je kochają. To jest nie do zastąpienia. Przeżyłam około 30 śmierci naszych „niedoskonałych” dzieci. Towarzyszyłam im z różnym zaangażowaniem, ale nie umiałam się przyzwyczaić do tego, że odchodzą. Za każdym razem ból, ścisk w żołądku, łzy i niepokój przeplatają się z ulgą, że już się nie męczy, że nareszcie uwolnione jest ze swojego niepełnosprawnego ciała.
Najmłodsza była dwuletnia Nikolka.
– Rodzice poprosili nas o pomoc w zajęciu się nią. Umierała w naszym Domu pod respiratorem. Kilkadziesiąt dni czuwaliśmy przy niej dzień i noc, na zmianę z rodzicami i wolontariuszami. Musieliśmy przejść przyspieszony kurs obsługi respiratora i ssaka. Dużo wspaniałych osób zaangażowało się w godne odchodzenie Nikolki. Charytatywnie przyjeżdżał lekarz wymieniać rurkę tracheostomijną i zawsze powtarzał, że to, co możemy i musimy robić przy Nikoli, to dbać, aby nie była spragniona, głodna, żeby miała tlen i żeby ją nic nie bolało.
Nikolka odeszła, pomimo że leżała pod respiratorem. Po stwierdzeniu zgonu nikt nie miał odwagi odłączyć jej od niego, jakbyśmy się bały, że odbierzemy jej życie. Zrobiła to jej dzielna mama. Ubrała swoją córeczkę w białą sukienkę i to był dla nas największy cud, że stała nad swoją Nikolką i się do niej uśmiechała. Uśmiech mamy był w tym momencie ponad bólem rozstania.
Zdarza się jednak, że śmierć przychodzi w sposób nagły.
– Siedmioletnia Marysia ubierała się w sukienkę na procesję Bożego Ciała i nagle upadła na podłogę. Karetka była u nas po chwili, ale Marysia już nie żyła. Lekarz stwierdził zator tętnicy płucnej. Na tę śmierć nikt z nas nie był gotowy. Nie trzeba było Marysi ubierać do trumny, sama się przygotowała.
Wiele dzieci jednak zaskakuje lekarzy i żyje dłużej, niż przewidują diagnozy.
– Basia po urodzeniu miała żyć kilka lat, a dożyła 49. Kiedy po raz kolejny wezwałyśmy do niej karetkę, lekarze powiedzieli, że nie wezmą jej do szpitala, bo jej życie to kwestia paru godzin i lepiej, żeby umierała wśród swoich. Basia po tym incydencie żyła jeszcze dwa lata. Ale kiedy umierała, rzeczywiście odchodziła przy nas.
Pawełek odchodził w wieku 19 lat. Według lekarzy miał dożyć zaledwie 11. Był dzieckiem leżącym, z porażeniem mózgowym, nie mówił, nie widział. Gdy jego stan się pogorszył, nasza siostra pojechała z nim do szpitala, żeby nie był sam, gdy będzie umierał. Bardzo go kochała. Czuwała przy nim do końca, dzień i noc. Lekarze powiedzieli, że nie będą podejmować reanimacji. Poinformowaliśmy rodziców, którzy nie żyli ze sobą od kilkunastu lat. Przyjeżdżali do Pawełka osobno. Dla lekarzy każdy dzień był zagadką: dlaczego chłopiec jeszcze żyje, skoro wszystkie parametry życiowe wskazywały na to, że powinien umrzeć? Pawełek leżał w szpitalu kilka dni. „Kochanie, na co czekasz?”, pytałyśmy. Po tygodniu takiego balansowania pomiędzy życiem i śmiercią wydarzył się mały cud. Do Pawełka przyjechali razem oboje rodzice. Pierwszy raz od bardzo dawna Pawełek miał obok siebie mamę i tatę. Mama pochyliła się nad nim po jednej stronie, tata po drugiej. Nie wiemy, co mu powiedzieli, bo zostali z synkiem sami. I właśnie wtedy Pawełek odszedł. Czy można mieć wątpliwości, że czekał, żeby przy nich umrzeć? Jego siostra opiekunka musiała wyjechać na dłuższy urlop, bo nie była w stanie dojść do siebie, patrząc na jego puste łóżko w domu.
Każde dziecko, które odchodzi, pozostawia w naszym sercu ślad. Trzeba dać sobie prawo do bólu rozstania, pomimo wiary, którą mamy.
s. Eliza Myk
W Zgromadzeniu Sióstr św. Dominika od 1993 r., absolwentka ekonomii, księgowa, opiekunka dzieci niepełnosprawnych. Mieszka w Domu Chłopców w Broniszewicach, w którym przebywa 60 osób z różnym stopniem niepełnosprawności intelektualnej i fizycznej