Logo Przewdonik Katolicki

Córeczko, odejdź, jeśli chcesz

Joanna Mazur
FOT. TAYLOR CALLERY/GETTY IMAGES

Szok, łzy i strach – to one towarzyszyły rodzicom Marysi, gdy przychodziła na świat. Od tamtego czasu każdego dnia zastanawiają się, co jest najlepsze dla ich córki, która – tak jak Alfie Evans – choruje na niezdiagnozowaną chorobę neurologiczną.

Marysia ma prawie trzy lata. Leży na ustawionym w centralnym punkcie domu łóżku ortopedycznym. Obok miarowo pracuje respirator, a pulsoksymetr pokazuje funkcje życiowe. Jej mama, Marta Petruczynik, trzyma dziewczynkę za rączkę i delikatnie głaszcze po włosach. Pochylając się, tłumaczy Marysi, że ma gościa.
Oczko dziewczynki delikatnie porusza się, by spojrzeć na mamę. – Według okulisty Marysia widzi niewiele tylko lewym okiem – mówi Marta. – W jej przypadku nie ma jednak nic pewnego. Takie dzieci często pozostają tajemnicą.
 
Szok
Marta i Arek Petruczynik z radością oczekiwali swojego piątego dziecka. Ciąża przebiegała bezproblemowo, podobnie jak we wszystkich poprzednich przypadkach. W 28. tygodniu Marta przestała czuć ruchy dziecka. Razem z mężem pojechali na ostry dyżur. Wyniki badań USG, KTG i podwyższony puls potwierdzały, że z dzieckiem dzieje się coś niedobrego. Lekarze podejrzewali niedotlenienie i zdecydowali się na cesarskie cięcie.
Jako skrajny wcześniak dziewczynka została podłączona do respiratora i umieszczona w inkubatorze. – Było w nas dużo buntu. Pytaliśmy Boga o to, dlaczego tak malutkie dziecko musi cierpieć. Marysia musiała otrzymywać silne środki przeciwbólowe – wspomina Arek. Z czasem okazało się, że pomimo osiągnięcia odpowiedniego poziomu rozwoju, dziewczynki nie da się odłączyć od respiratora. Lekarze wraz z rodzicami zdecydowali o wyłonieniu sztucznej drogi oddechowej (tracheostomii), aby korzystanie z respiratora nie sprawiało dziecku bólu.
Wcześniactwo nie było jedynym problemem Marysi. Dziewczynka praktycznie się nie poruszała. Pojawiły się przykurcze mięśni, nóżki odgięły się w nienaturalny sposób, pojawiły się drgawki. Wykonano diagnostykę w kierunku choroby genetycznej, metabolicznej lub ortopedycznej. Bez skutku. Lekarze do dzisiaj nie potrafią zdiagnozować dziewczynki. Są pewni jedynie tego, że jest to rzadka choroba neurologiczna wyniszczająca mózg. Po pół roku od porodu uległ on zniszczeniu aż w 50 procentach.
– Pamiętam bardzo dokładnie ten moment, gdy lekarze zaprosili nas do gabinetu i powiedzieli, że nasza córka jest nieuleczalnie chora i nie mogą nic więcej dla niej zrobić. Wytłumaczyli nam, że to, co pozostaje, to opieka paliatywna i dbanie o jej komfort. To wtedy po raz pierwszy usłyszeliśmy o uporczywej terapii – mówi Marta. – To był dla nas szok, jednak bardzo pomagała nam modlitwa i nasze starsze dzieci, o które musieliśmy się troszczyć.
 
Dom
Marysia spędziła pół roku na oddziale intensywnej terapii. Rodzice zmieniali się przy jej inkubatorze od rana do późnych godzin wieczornych. Modlili się, czytali książki, śpiewali, zaprzyjaźniali się z rodzicami innych chorych dzieci i personelem. – W tym czasie wiele osób pomagało nam finansowo, ale nie tylko. Ktoś przyszedł ugotować nam obiad, ktoś posprzątał mieszkanie, ktoś odbierał dzieci ze szkoły i przedszkola – wspomina Arek.
Po pół roku spędzonym w szpitalu rodzice zdecydowali się przenieść dziewczynkę do domu. Próba zakończyła się jednak powrotem do szpitala karetką. Drugie podejście było już udane. – Marysia znalazła się w domu w stanie bardzo ciężkim. Chcieliśmy, żeby umarła w spokoju, wśród kochających bliskich. Chcieliśmy być z nią cały czas – opowiada Marta.
Na dziewczynkę czekało stęsknione rodzeństwo w wieku od 2 do 7 lat: Hania, Jacek, Zosia i Franek. Arek i Marta trochę obawiali się reakcji małych jeszcze dzieci. Rurki, ssak, koncentrator tlenu i respirator mogły przecież wywołać szok. Dzieci jednak cierpliwie wysłuchały, do czego służą wszystkie te urządzenia i od razu chciały się bawić z małą. – Musieliśmy wytłumaczyć, że z Marysią można się bawić, ale w specjalny sposób. Dziś dzieci czytają jej bajki, przeprowadzają stymulację zmysłów: wkładają jej do rączek różne zabawki, pokazują kolorowe przedmioty, a nawet grają na pianinie. Gdy idziemy na spacer, to zawsze jest kłótnia o to, kto ma pchać wózek Marysi – śmieje się Marta. Razem z mężem powiedzieli dzieciom, że ich siostra może w każdej chwili odejść, ale że w niebie będzie jej bardzo dobrze. – Przynajmniej zobaczy, jak wygląda Jezus! – ucieszyła się Zosia.
Lekarze poinformowali rodziców, że dziewczynka umrze w ciągu kilku miesięcy. Z czasem jednak zaczęła wykonywać coraz więcej samodzielnych oddechów. Dziś przez długi czas potrafi radzić sobie bez respiratora. Rehabilitacja pomaga zapobiegać przykurczom mięśni, wspomaga oddychanie i zdecydowanie poprawia jakość życia. Odżywianie przez PEG (przezskórną gastrostomię endoskopową) specjalnie dobraną dietą poprawiło kondycję dziewczynki, czego dowodem są bardzo dobre wyniki badań krwi.
Stan Marysi po przewiezieniu do domu szybko się poprawił. Widać, że jest bardziej zadowolona, mniej cierpi. Rzadko zdarzają się infekcje. Możliwe są spacery i wyjazdy. – Dom to najlepsze miejsce dla takich dzieci, jeżeli rodzice są w stanie się nimi opiekować – mówi Marta.
 
Wątpliwości
Oczywiście zdarzają się momenty trudne, gdy dziewczynka czuje się gorzej lub trudniej nawiązać z nią kontakt. – Marysia żyje na skraju życia i śmierci. I ta świadomość przenika naszą codzienność. Z jednej strony więcej myślimy o tym, że życie się zmienia, ale się nie kończy. Z drugiej strony ze smutkiem uświadamiamy sobie, jak bardzo będzie nam jej brakowało. Ale nie chcemy, by trzymała się życia tylko z naszego powodu. Cały czas powtarzamy córeczce: „My ciebie bardzo kochamy, ale nie musisz żyć tu dla nas. Jeżeli chcesz, idź do nieba” – mówi Arek.
Rodzice dziewczynki codziennie mierzą się z pytaniem, czym jest uporczywa terapia, której nie zaleca Kościół. – Marysia nie jest przypadkiem oczywistym, bo jej stan trudno określić jako fazę terminalną. Wciąż jest aktywna i kontaktowa, jej organizm funkcjonuje bardzo dobrze i nie zawsze potrzebuje wspomagania oddechu. Bioetycy i lekarze też są podzieleni w opiniach – wyjaśnia Marta. – Najczęściej w hospicjach dziecięcych respirator w ogóle nie jest stosowany. W przypadku Marysi od początku nie było wiadomo, że jest nieuleczalnie chora, więc jako wcześniak niewydolny oddechowo, była wentylowana respiratorem i z nim też wypisana do domu – mówi mama dziewczynki.
– Teraz używanie respiratora, to głównie nasza odpowiedzialność. Wiemy, że nie powinno stosować się uporczywej terapii, ale w przypadku Marysi nie wiadomo co nią dokładnie jest. Pragniemy dla niej dobra. Nie chcemy, aby cierpiała tylko dlatego, że nam trudno się z nią rozstać. Bardzo ważne jest dla nas, aby umierała w domu otoczona rodziną. Podjęliśmy decyzję, że w sytuacjach krytycznych nie będziemy wzywać karetki, odżywiać córki dożylnie lub przeprowadzać transfuzji. Wciąż trzeba sobie zadawać pytanie, jak daleko można się posunąć w terapii i czy nie przedłuża ona tylko procesu umierania – mówi Marta Petruczynik.
Rodzice Marysi mocno przeżyli sprawę Alfiego Evansa – Każde dziecko to osobna historia, ale bardzo modlimy się za rodzinę tego chłopca. Przeraziło nas to, jak bardzo były ograniczone ich prawa rodzicielskie oraz kontakt z dzieckiem. Najbardziej smuciło nas, że pozbawiono Alfiego odżywiania i że z jakiś przyczyn nie mógł umierać w domu, ale w szpitalu – mówi Arek.
 
Trudności
Marta bierze Marysię na ręce, a Arek niesie za nimi respirator. Siadamy na kanapie. Maleńka sama podnosi główkę i wtula się w mamę. Jacek podchodzi do siostry, wkłada w jej rączkę żółtą włóczkę i delikatnie przeciąga między jej palcami, które dziewczynka powoli zaciska, aby uchwycić materiał. – Marysia zmieniła bardzo wiele w naszym życiu. Dzięki niej uwierzyliśmy w Boga tak naprawdę, a nie ze względu na tradycję. Ona zmieniła życie wielu osób, które się za nią modlą, a nawet swoją cichą obecnością pomogła w nawróceniu – opowiadają rodzice.
Dom rodziny Petruczynik jest otwarty na innych rodziców, którym urodziło się dziecko wymagające podobnej opieki. Gospodarze tłumaczą im, jak można funkcjonować w codziennym życiu z ciężko chorym dzieckiem i sprzętami medycznymi. Marysia wraz z mamą i swoją panią pielęgniarką prowadziły nawet zajęcia dla studentów pielęgniarstwa dotyczące opieki domowej. Dziewczynka zgromadziła wokół siebie zespół profesjonalistów, którzy teraz pracują w placówce neonatologicznej i pomagają wielu dzieciom wymagającym rehabilitacji – Nasza córka przyciąga do siebie ludzi. Wydawałoby się, że nie robi nic, że społeczeństwo nie potrzebuje tak ciężko niepełnosprawnych osób, ale to tylko pozory – twierdzi Marta.
– Nie ukrywamy, że jest nam trudno. Marysia jest karmiona co 3 godziny, 4 razy dziennie jest rehabilitowana, przeprowadzamy stymulację zmysłów, wiele razy odsysamy wydzielinę z jej dróg oddechowych. Gdyby nie pomoc wielu życzliwych osób, nie dalibyśmy sobie rady. – mówi Arek.
Marta i Arek raz w miesiącu starają się spędzić wieczór we dwoje oraz wychodzić pojedynczo z każdym dzieckiem, aby miały one mamę lub tatę tylko dla siebie, bo nie chcą, by kiedykolwiek czuły się zaniedbywane. Z pomocą rodziny udało się zakupić większe auto ze specjalnym zasilaniem dla respiratora i już kilka razy udało się wyjechać na rodzinne wakacje. Mimo trudności nasze życie jest pełne radości, miłości i wdzięczności za każdy dzień – mówią zgodnie Marta i Arek.
 
Nadzieja
Komunikacja z Marysią polega głównie na dotyku. Dziewczynka uwielbia być głaskana, czesana i przytulana. Wtedy rozluźnia się, a jej stan się stabilizuje – Wiemy, że nas słyszy, bo np. na dźwięk budzika zaczyna się wiercić w łóżeczku i czeka, aż ktoś do niej podejdzie. Mówimy do niej słowa „tata”, „mama” i nasze imiona. Może tych słów nie rozumie, ale na pewno czuje ładunek emocjonalny, jaki się w nich kryje – mówi Marta.
– Czasami zastanawiam się, co Marysia powie nam, gdy spotkamy się po śmierci. Może powie, że za dużo ćwiczyłyśmy i że była tym zmęczona? Może powie, że ją bolało? A może, że nie smakowała jej truskawkowa pasta do zębów? Chciałabym, by powiedziała, że czuła się kochana. To nasze największe pragnienie.

Komentarze

Zostaw wiadomość

 Security code

Komentarze - Facebook

Ta strona używa cookies. Korzystając ze strony, wyrażasz zgodę na używanie cookies, zgodnie z aktualnymi ustawieniami przeglądarki