Logo Przewdonik Katolicki

Nie będziesz żałować miłości

Joanna Mazur
FOT. ARCHIWUM PRYWATNE

O baku pełnym miłości, opiece nad osobami z chorobą Alzheimera i pięciu językach miłości z Edwardem G. Shawem i Deborah Barr rozmawia Joanna Mazur

Ed, czytając historię Twojego małżeństwa miałam wrażenie, że byliście z Rebeką wyjątkową parą. Przez wiele lat Twoja żona chorowała na alzheimera i nie pamiętała, że jesteś jej mężem. Skąd czerpałeś siły, aby się nią opiekować?
Edward G. Shaw: – Z dwóch źródeł. Po pierwsze, wziąłem na poważnie słowa przysięgi małżeńskiej. „Na dobre i na złe, w zdrowiu i w chorobie, dopóki śmierć nas nie rozłączy”. Żona zachorowała, a ja złożyłem przysięgę, by być z nią do samego końca. Żeby to zrobić, musiałem zrezygnować z prestiżowej kariery onkologa, ale nigdy ani na moment nie żałowałem tej decyzji. I wiedząc to, co teraz wiem, mógłbym ją poślubić jeszcze raz i jeszcze raz. Drugie źródło to wiara. Małżeństwo to prezent od Boga dla kobiety i mężczyzny, aby On był w nich uwielbiony. A ten prezent to także obowiązek. To był mój obowiązek, aby zająć się Rebeką aż do jej śmierci, która nastąpiła 20 sierpnia 2016 r.
 
Wiele osób zastanawia się, czy jest sens okazywać miłość osobie, która ma tak mały kontakt z rzeczywistością…
E.G.S.: – To pytanie często zadają młodzi, którzy nie są rozpoznawani poprzez swoich chorych na demencję dziadków. Odpowiadam tak: nawet osoba w późnym stadium demencji może czuć się kochana. Polecam, abyś obejrzała na YouTube film Alive Inside: Henry. Trwa nieco ponad sześć minut, ale na pewno zmieni sposób, w jaki postrzegasz ludzi z zaawansowaną demencją. W książce mówimy też o „hesed”, co oznacza ofiarną miłość. Decydujesz się spędzać czas z kimś z demencją, ponieważ to jest właściwe. I nie tylko pomaga tej drugiej osobie, ale także odmienia ciebie!  
 
Ale czy z chorą osobą można budować relację?
Deborah Barr: – Choroba Alzheimera niszczy relacje poprzez obumieranie komórek mózgowych. Ale nawet alzheimer nie może wymazać istnienia tego, co Gary Chapman nazywa bakiem miłości. To taki emocjonalny zbiornik, czekający na to, by został wypełniony miłością. Głęboka ludzka potrzeba miłości nie znika wraz z postępującą demencją. Przeciwnie, pozostaje w nas zakorzeniona tak długo, jak żyjemy, nawet jeśli ustają procesy poznawcze. Zatem, nawet jeśli ludzie z demencją dochodzą do punktu, w którym nie  mogą okazywać miłości innym, nigdy nie dochodzą do momentu, w którym nie mogą doświadczyć miłości im okazanej. To, że ktoś nie może mówić albo podjąć inicjatywy zrobienia czegoś, nie oznacza, że nie wie, czy jest traktowany z życzliwością. Pomimo spadku zdolności poznawczych chorzy na demencję są wciąż zdolni do głębokiego odczuwania. Podstawową tezą naszej książki jest to, że nawet jeśli chory nie może okazać miłości, osoba zdrowa może zdecydować się na podtrzymywanie relacji, używając pięciu języków miłości.
E.G.S.: – Pięć języków miłości postrzegam jako proste narzędzie pomagające osobie chorej na demencję w tym, aby poczuła się kochana. W małżeństwach niedotkniętych tą chorobą każdy z partnerów może nauczyć się podstawowego języka miłości drugiej osoby i wybrać sposób porozumiewania się w tym języku. Inaczej jest w przypadku osób chorych na demencję. Aby utrzymywać miłość żywą, opiekujący się bierze na siebie odpowiedzialność za komunikowanie miłości, ponieważ z definicji osoba z demencją stopniowo traci zdolność wyrażania większości emocji. Jednak chory otrzymuje miłość do końca swojej choroby, nie poprzez podstawowy język, ale przez doświadczenie bycia kochanym w każdym z pięciu języków. Na przykład kiedy Rebeka żyła, miałem w zwyczaju robić jej kolację każdego wieczora. Później po zjedzonym posiłku siedzieliśmy na kanapie, słuchając ścieżki dźwiękowej z filmu Dźwięki muzyki. Wtedy kładłem głowę na jej ramieniu, mówiąc, że ją kocham. W ten sposób połączyliśmy język miłości z poświęconego czasu, dotyku fizycznego oraz słów potwierdzających miłość. Oboje to kochaliśmy, mimo że ona już nie rozpoznawała mnie jako swojego męża.
 
Co jest najtrudniejsze w tym doświadczeniu?
E.G.S.: – Na pewno poczucie samotności. Tak zwany pierwszy opiekun, np. mąż, musi zbudować sieć osób, zarówno wśród rodziny, jak i przyjaciół, które będą go wspierać. Poza tym musi mieć czas dla siebie, żeby od czasu do czasu wyjechać, być z przyjaciółmi i rodziną. To zmniejsza stres i – jakby to powiedział dr Chapman – wypełnia twój emocjonalny, miłosny bak. Ja wyjeżdżałem do moich wnuków. Mimo że mieszkają trzy godziny drogi ode mnie, w trakcie choroby Rebeki widywałem się z nimi co sześć, osiem tygodni.
 
W Polsce najczęściej osobami z demencją opiekuje się tylko najbliższa rodzina. Czy to dobry pomysł?
E.G.S.: – Nawet w Stanach Zjednoczonych jest wiele rodzin, które nie korzystają z pomocy asystentów pielęgniarskich. A oni czasami są po prostu konieczni. Nie każdy jest w stanie np. zmienić choremu pieluchę. Bywa, że zatrudnienie płatnego opiekuna pozwala członkowi rodziny być mężem, żoną, córką lub synem osoby chorej, a nie tylko jej opiekunem.
D.B.: – W naszej książce piszemy, że „opieka jest sportem drużynowym”. Bez względu na to jak bardzo kochająca i wielkoduszna jest rodzina, bez odpowiedniej pomocy i wsparcia innych grozi jej wypalenie. Opieka nad osobą chorą na demencję może być długą podróżą, czasem trwająca dekadę lub więcej. Gdy opiekun musi czuwać 24h na dobę, bywa pozbawiony snu, przytłoczony i może żyć z przewlekłym stresem. Jest też narażony w dużym stopniu na zmaganie się z długotrwałymi problemami zdrowotnymi, takimi jak choroby serca, udar, rak, cukrzyca, zapalenie stawów czy nadwaga – gdy skoncentrowany na opiece nad osobą chorą na demencję rzadziej ćwiczy i nie odżywia się zdrowo. Około 40 proc. opiekunów zapada na depresję kliniczną. Kiedy opiekunowie próbują radzić sobie sami, nie tylko zagrażają własnemu fizycznemu i emocjonalnemu zdrowiu, ale także dobru osoby, której zapewniają opiekę. Pomyśl: jakie konsekwencje będzie miało dla osoby z demencją to, że jej opiekun stanie się zbyt chory lub przygnębiony, aby zapewnić jej opiekę? Zdrowie i jakość życia opiekuna są tak samo ważne jak zdrowie osoby chorej. Nie wahaj się poprosić o pomoc, kiedy jej potrzebujesz!
 
Jakie jeszcze rady dajecie opiekunom osób z demencją?
E.G.S.: – Opieka jest naprawdę trudną pracą i w pewnym momencie złamie nawet najsilniejszą osobę, potrzebujesz więc od niej przerw. Osoba chora na demencję nie będzie pamiętała, że nie było cię jeden czy dwa dni. Jestem też przekonany, że nie będziesz żałował zaangażowania i  poświęcenia włożonego w opiekowanie się i kochanie chorego na demencję. To, czego możesz żałować, to niepodjęcia tego trudu.
D.B.: – Ważne, aby uświadomić sobie, że okazywanie miłości osobie chorej nigdy nie idzie na marne, nawet, jeśli nie widać odzewu. I pamiętać, że na pewnym głębokim poziomie miłość do niej dociera. Często radzę opiekunom, by bardzo mocno zadbali o sferę duchową. Aby szli do kościoła, modlili się, czytali duchowe książki. Istotne są także ćwiczenia fizyczne, dobra dieta i sen. Kiedy te potrzeby są zaspokojone, opiekunowie mogą zapewnić lepszą pomoc osobie chorej. 
 



Edward G. Shaw
Onkolog, specjalista od guzów mózgu, radiolog, psychoterapeuta, ekspert od anatomii i funkcji mózgu. W 2010 r. zainspirowany osobistą sytuacją opieki nad żoną Rebeką, u której w wieku 53 lat stwierdzono chorobę Alzheimera, przeniósł swoje zainteresowania na diagnozę i leczenie demencji. Owocem jego doświadczenia jest książka napisana wraz z Deborah Baar Jak ocalić miłość, gdy bledną wspomnienia. Pięć języków miłości a choroba Alzheimera.
 
Deborah Baar
Dyplomowana specjalistka ds. edukacji zdrowotnej, dziennikarka zajmująca się m.in. problematyką zdrowia. Pomagała Gary’emu Chapmanowi redagować pierwszą książkę z serii Pięć języków miłości.
 

Komentarze

Zostaw wiadomość

 Security code

Komentarze - Facebook

Ta strona używa cookies. Korzystając ze strony, wyrażasz zgodę na używanie cookies, zgodnie z aktualnymi ustawieniami przeglądarki