– Odkąd zdiagnozowano u Jurka chorobę, czyli od sześciu lat, w sprawach organizacyjnych przeszłam na zawodowstwo. Niełatwo być rodziną szpitalną z czwórką, a od dwóch lat szóstką pozostałych dzieci w domu. Trzeba dużo czytać, rozmawiać z rodzicami innych chorych dzieci, terapeutami, lekarzami. Szukać, o jaki rodzaj leczenia możemy się starać dla Jurka i z tych elementów wiedzy budować sobie obraz działań. Od lat układam plan rehabilitacji z dużym wyprzedzeniem. Pilnuję miliona papierów i badań, by były zrobione na czas, i codziennych ćwiczeń w domu. Określam, co jest najważniejsze na teraz: od strony ruchowej, intelektualnej. Łączę to z dbaniem o swoją dziewięcioosobową rodzinę.
Codzienność wygląda tak: kończą i zaczynają kolejne turnusy rehabilitacyjne. Kiedy tylko się da, Jurek spędza czas w Przedszkolu „Strumienie” wśród zdrowych dzieci. Pomaga mu wtedy niezastąpiona ciocia Maryla. Jurek chodzi sam, rozmawia, dobrze czyta, uwielbia pisać numery rejestracyjne na komputerze. Jest bardzo dowcipny i śmiały w relacjach z ludźmi. Rodzice i Jurek dokładają starań w codziennych czynnościach: by każdy wykonywany przez chłopca ruch, czy to zejście z łóżka czy siadanie na fotelu, był wykonany tak, by poprawiał jego kondycję.
– Planowanie w moim życiu jest bardzo ważne. Jednak gdybym wstawała codziennie rano, myśląc tylko o tym, co mam do zrobienia, dostałabym zadyszki – mówi o znaczeniu, jakie dla niej ma codzienna półgodzinna modlitwa. Dzięki niej utrzymuje kontakt z Panem Bogiem i kontakt ze sobą: swoimi emocjami, tym, co uważa za ważne.
– To pomaga mi zachować w wielości codziennych spraw „porządek w głowie” i być w głębokiej relacji z Nim. Myślę, że dzięki modlitwie wprowadzam w życie plan z większą lekkością: działam i ufam, że Bóg organizuje okoliczności. W modlitwie bardzo pomagają mi pisma św. Josemarii de Balaguer, założyciela Opus Dei. Są głębokie i mają przełożenie na praktykę dnia codziennego. To się sprawdza, że Bóg oddaje podwójnie czas, który poświęcamy wyłącznie Jemu – dodaje pani Maria.
Ludzie i trudne chwile
Nieraz rodzicom Jurka przychodziło decydować o sprawach życia i śmierci. Na przykład o tym, czy już jadą do szpitala, czy bardziej stosowne będzie poczekać w domu. Pół roku temu z Jurkiem było tak źle, że samolot ratowniczy musiał go zabrać z rodzinnych wakacji w Wielkopolsce do Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie dzień później lekarze przeprowadzili ratującą życie operację. – To życie „na pełnej petardzie” – powiedziałby ks. Jan Kaczkowski, który rok temu zmarł dokładnie na tę samą chorobę, którą zdiagnozowano u Jurka. Jednak gdy pani Maria mówi nawet o najtrudniejszych sprawach, w jej głosie słychać spokój.
– Doświadczyliśmy na sobie, że za trudną sytuacją idzie łaska – tłumaczy mąż, Kacper Halski. – Nie tyle wierzymy, co wiemy, że to Bóg w trudnych momentach daje dobre pomysły, „podpowiada”, do którego szpitala pojechać, gdy my tego nie potrafimy – utrzymuje w nas głęboki stan pokoju. Kiedy przyjmujemy trudną sytuację nie jako jarzmo, lecz jako dar – dodaje sił, radości, poczucia humoru.
– Dar? Czy wiecie, po co? – dopytuję. – Jurek poprzez to, że potrzebuje pomocy, zaprasza, byśmy w swoim myśleniu, emocjonalności i działaniu stawali się jeszcze bardziej ludzcy – mówią.
Pani Maria z radością opowiada o zdolnościach interpersonalnych syna: o tym, z jaką uważnością odnosi się do drugiego, jak chętnie wchodzi w relacje. O tym, jak przez swoją obecność pozwolił im doświadczyć bliskości i pomocy ludzi. – Sami nie dalibyśmy rady. Takie sytuacje pokazują, że razem przy wsparciu innych osób można pokonać trudności – podsumowuje więzi, jakie zbudowali z dziećmi, dalszą rodziną, znajomymi, szkołą.
– Można powiedzieć, że to Jurek służy nam, byśmy tworzyli coraz lepszy świat, byli coraz bardziej i bardziej święci – dopowiada.
Zwyczajna niezwyczajność
– Nie jest tak, że mam różne rzeczy poukładane raz na zawsze. Zdarzają się chwile, gdy rozczulam się nad sobą, że spotkała mnie taka historia. Gdy patrzę na rówieśników Jurka – że biegają po podwórku, grają w piłkę, najzwyczajniej w świecie mogą uczyć się w szkole – a on w tym czasie walczy o swoją sprawność, to jest mi trochę żal, że tak wyszło. (Lekarze mówią, że gdyby jako zdrowy włożył w swój rozwój tyle energii, ile włożył, by poprawić swój stan – byłby drugim Einsteinem). Jureczek jest coraz bardziej świadomy swojej choroby, zaraz zacznie pytać: po co to? Wyczuje, czy ja rzeczywiście żyję zaufaniem Bogu i poczuciem głębokiego sensu, jaki daje wiara.
Patrząc z zewnątrz, w rodzinie Halskich jest tak samo jak w większości rodzin: jest dużo ciepła, radości, żartów, spontaniczności. Dzieci się między sobą kłócą, dorośli je popędzają. I chociaż nie chcą – czasem krzyczą. – Jesteśmy zwyczajną rodziną i staramy się żyć, pomimo wszystko, jak najbardziej normalnie – mówi pan Kacper. – Dwa tygodnie temu na przykład, zorganizowaliśmy dla Jurka bal przebierańców, rodzeństwo przygotowało gry, Zuzia upiekła tort w kształcie dinozaura. Syn nie może grać z dziećmi w piłkę, ale może się z nimi w ten sposób bawić. Ponieważ przez trudności fizyczne, jakich doświadcza, nie możemy go zostawiać samego, jeśli on jest zaproszony chodzimy z nim na urodziny do kolegów.
Biorą, co jest. Jurek jest dzieckiem chorym, cierpiącym i w każdej chwili może się coś zdarzyć. Akceptują to. Nie żyją w poczuciu lęku, ale w przekonaniu, że Bóg nad nami czuwa.
Na tym polega ich zwyczajność. Z drugiej strony – tego, czego doświadczyli dzięki obecności Jurka, nie da się sprowadzić do zwyczajności. Opisała to Brygida Grysiak w książce o Jurku: Kochają mnie do szaleństwa.
Po diagnozie glejaka czwartego stopnia, część guza usunięto. Tymczasem to, co zostało – zniknęło. W tej chwili glejak jest nieaktywny.
– Myślę, że możemy mówić o cudzie – pani Maria mówi to ze spokojem, mnie ciarki przechodzą po plecach. GUZA NIE MA.
Za trwający cud pani Maria uważa bardzo dobre efekty, jakie u syna przynosi rehabilitacja i to, że po Jurku urodziła się para zdrowych bliźniąt, Maurycy i Mania, które zmobilizowały starszego brata do nauki chodzenia i większej samodzielności oraz wnoszą wiele radości w codzienność.
W przypadku tej choroby bywa tak, że rodzice wkładają dużo, a dzieci jakby nie były w stanie tego wziąć. Jurek – w porównaniu z prognozami – rozwija się nadspodziewanie dobrze. Dlaczego tak jest, że Jurek ma aż tak dobre rezultaty – pozostaje tajemnicą.
Pani Maria milknie. Zamyśla się.
– Jest jeszcze coś – mówi. – Dzięki Jurkowi pozbyłam się lęku przed śmiercią.
W czasie, gdy Jurek był pod opieką hospicjum, wiele razy odmawialiśmy przy nim Koronkę do Miłosierdzia... I wtedy stawałam tak blisko spraw ostatecznych jak nigdy wcześniej. Po prostu wiedziałam, że ci, którzy odeszli przed nami, aniołowie i inni mieszkańcy Nieba są tam i otaczają nas. I doświadczałam, jakbyśmy już byli w domu, jakby drzwi do niego były otwarte. Czułam zapach, jaki jest w Niebie.