Centrum Krakowa. Wsiadam do samochodu, którym Anna Kotulska-Basiura, pedagog, logopeda i mama czworga dzieci, zabiera mnie do ich położonego na wsi domu. Pięcioletni Jurek krzyczy na mnie głośno z tylnego siedzenia. Lubi, gdy zwraca się na niego uwagę. Chwilę później cieszy się, gdy mama z dumą opowiada, że chłopiec umie już mówić „tak”, „nie” i wołać rodzeństwo po imieniu.
– Miał trzy dni, gdy lekarze zdiagnozowali u niego brak połączeń między półkulami mózgowymi (agenezję ciała modzelowatego), a cztery miesiące, gdy zachorował na lekoodporną padaczkę. Specjaliści otwarcie mówili, że nie będzie chodził, mówił ani samodzielnie połykał – Ania płynnym ruchem zmienia bieg na czwórkę, a po jej przegubie przesuwają się jasne koraliki różańca. Drugi różaniec wisi na drążku skrzyni biegów. – Osiem miesięcy po urodzeniu Jerzyka było tak źle, że w żaden fizyczny sposób nie mogłam mu pomóc. Zaczęłam odmawiać nowennę pompejańską – wyjaśnia. – Kontynuuję ją do dziś. Kiedyś modlitwa na różańcu było dla mnie niezrozumiała. Teraz stałe trasy po mieście przeliczam na dziesiątki: wiem, podczas której mogę zmówić ich pięć, a podczas której trzy.
Złość i zaufanie
Dojeżdżamy na miejsce. Dom malowniczo położony tuż przy parku Ojcowskim zaczęli z mężem budować w 2008 r. , gdy ich córka Gosia miała trzy lata i gdy oczekiwali syna Witka. Byli wtedy kilka lat po studiach: Ania pedagogicznych, Artur po informatyce. Spełniali się zawodowo. Z czasem ich szczęścia rodzinnego dopełniły kolejne narodziny: bliźniaków Lidki i Jurka.
– O złym stanie zdrowia syna dowiadywaliśmy się powoli – Ania wnosi Jurka na piętro i sadza w foteliku rehabilitacyjnym. – Miał trzy miesiące, gdy przestał nawiązywać kontakt wzrokowy. Trafił do szpitala. Wykryto poważne zmiany w zapisie pracy mózgu.
W którymś momencie wydawało się, że dziecko nie ma żadnego zdrowego organu. Lekarze dopiero gdy stan się poprawił, powiedzieli, że byli przekonani, że umrze lub będzie żył jak roślinka.
W tygodniu Ania spędzała czas w szpitalu w Krakowie lub w Warszawie. Artur przejął na siebie utrzymanie rodziny, opiekę nad dziećmi i domowe obowiązki. W weekendy Ania przyjeżdżała do domu, a mąż zostawał w szpitalu z synem.
– Skrajnie trudna była dla mnie sytuacja z Lidką, siostrą bliźniaczką Jurka – wspomina Ania. – Nie było mnie, gdy zaczynała mówić, stawiała pierwsze kroki. Kiedy wracałam do domu na chwilę, miałam poczucie, że słabo ją znam.
Ania modliła się niemal nieustannie. Najtrudniej było jej pogodzić zaufanie Bogu z tym, że doświadczała dokładnie takich sytuacji, z których chciała, by ją wyrwał. Stan Jurka poprawiał się na chwilę, a potem było znów gorzej.
– Co czułam? Strach, rozpacz, złość do Boga – wylicza. – Wiele razy kłóciłam się z Nim. Dużo łatwiej było mi prosić Maryję. I między innymi dlatego zdecydowałam się odmawiać nowennę pompejańską, zwaną nowenną nie do odparcia. To była dla mnie najbardziej hardcorowa modlitwa: trzy tajemnice różańcowe dziennie przez 54 dni, a ja przecież wcześniej miałam problem z odmówieniem jednej dziesiątki!
Zaczynała z przekonaniem, że gdy odmówi jedną nowennę, Jurek całkowicie wyzdrowieje. Modliła się. Przez 27 dni prosiła. Przez kolejne 27 dni powtarzała modlitwę dziękczynienia za dokonany cud. Jednak Jurek nie tylko nie wyzdrowiał. Jego stan się pogarszał. – Czy czułam się opuszczona, oszukana? – pyta Ania. – Nie. Bo chociaż z Jurkiem było jeszcze gorzej, dokonał się inny cud. W moim sercu wyraźnie przybyło wiary i siły do skonfrontowania się z chorobą.
Wspinaczka
Ania z jeszcze większą niż dotychczas energią zaczęła zabiegać o zdrowie syna. To było wbrew logice. Wiedziała o tym, że niemal wszystkie organy dziecka są chore. Równocześnie była przekonana, że to okres przejściowy: że każdą z dolegliwości trzeba po prostu wyleczyć.
Odwiedzała najróżniejszych specjalistów i ustalała sposoby leczenia. Na polsko- i anglojęzycznych stronach wyszukiwała, jak jeszcze może wzmocnić organizm syna. Owszem, bywały momenty, gdy wydawało jej się, że już nie da rady, że to ponad siły. To były tylko momenty. Każdy kryzys przezwyciężała, zaczynając od spowiedzi i Komunii. – Sakramenty umacniają duchowo i fizycznie – konstatuje.
Potem znów działała i odmawiała kolejne nowenny, prosząc o poprawę pracy konkretnych narządów Jurka, o postępy w rehabilitacji, o wiarę, o to, by – bez względu na to, czego ona chce – potrafiła zgodzić się na Boże plany. – Cały czas miałam poczucie, że wspinam się na kolejne wzniesienie w górach. A modlitwa różańcowa pomaga mi w tym jak łańcuch alpiniście.
Gdy już serce i wątroba wracały do normy, skupiła się na leczeniu nawracającego zapalenia płuc. Leki nie działały. Jedynym ratunkiem dla niego było mechaniczne usuwanie zalegającej w płucach wydzieliny. Ania inhalowała i oklepywała Jerzyka kilka razy dziennie i co dwie-trzy godziny w nocy. Do dziś zadziwia ją, skąd miała tyle energii: potrafiła się uśmiechać, wykonywała codzienne obowiązki, bawiła się z dziećmi. Jednocześnie pisała pełnego optymizmu bloga.
Anioł Stróż
„Fajnie jest mieć dzieci, fajnie z nimi odkrywać świat, ponownie poznawać wszystko z ich perspektywy. A jeszcze fajniej przekonywać się, że są mądrzejsze, niż nam się wydawało!” – komentowała kolejne anegdotyczne wydarzenia na swoim blogu „Cud, miód i cztery maliny”. Takie jak to o wyjściu do kościoła. Czteroletni wówczas Witek stwierdził, że nie idzie na niedzielną Mszę św., bo nie lubi. Rodzice usiłowali mu to wyperswadować, gdy do dyskusji włączyła się ośmioletni Gosia. „Witek, twój Anioł Stróż opiekuje się tobą przez cały tydzień: poniedziałek, wtorek, środę, czwartek, piątek, sobotę. Dzisiaj, w niedzielę jest już bardzo zmęczony. Gdy ty pójdziesz do kościoła, on odpocznie i znowu będzie miał dużo siły, żeby cię chronić. – OK. Idę” – zdecydował Witek. A gdy Ania zapytała córkę, skąd ona to wie, mrugnęła okiem i szepnęła: „Cicho! Sama wymyśliłam!”.
Ważnym wyzwaniem dla Ani było usunięcie PEG-a, czyli wystającej z brzuszka Jurka rurki, doprowadzającej zmiksowane jedzenie bezpośrednio do żołądka. – Nie wyobrażałam sobie, by syn nie mógł zasiadać wspólnie z nami do obiadu, nie jeść zwyczajnie, nie czuć smaków – mówi Ania. Zaczęła go karmić. Pierwsze papki Jerzyk ledwo zlizywał z łyżeczki. Jedną trzecią słoiczka Gerbera jadł aż 40 minut. Po półtora roku chłopiec radził sobie już nawet z twardszymi pokarmami.
– Jak duży to był sukces, uświadomiła mi lekarka, zlecająca usunięcie PEG-a – mówi Ania. – W jej kilkudziesięcioletniej karierze rehabilitanta to był pierwszy przypadek, by dziecko z obniżonym napięciem mięśniowym i takimi trudnościami nauczyło się jeść.
Rodzeństwo i Jurek mają ze sobą dobry kontakt. Ośmioletni Witek często się z nim tarmosi i wygłupia. Dwunastoletnia Gosia czyta mu książki, czasem karmi. Pięcioletnia Lidzia wymyśla zabawy, w których Jerzyk bierze udział. Gdy wszyscy grają w badmintona albo piłkę nożną, Jerzyk jest sędzią. Gdy bawią się w chowanego, udają, że nie mogą znaleźć brata, którego chwilę wcześniej przykryli kocykiem. Jurek sam też dopomina się o kontakt z rodzeństwem.
Jeśli tylko to możliwe, rodzice starają traktować Jurka tak samo jak pozostałe dzieci. – Tak jak Lidzia ma zajęcia gimnastyki artystycznej, Gosia treningi z szermierki, a Witek dżudo, tak Jurek ma swoje treningi chodzenia – mówią. Czasem w wyniku tych porównań dochodzi do zabawnych sytuacji. Kilka tygodni temu Lidzia z powagą zwróciła się do brata. – Wiesz Jerzyku, ty i ja jesteśmy biedni. Ty jesteś biedniejszy, bo jesteś chory. Ale ja też jestem biedna, bo nie mam czegoś, co jest mi potrzebne... Bluzek z krótkim rękawem i krótkich spodenek. Bo są w praniu.
Podobne anegdotki z ich rodzinnego życia można przeczytać na blogu Ani i na Facebooku.
Każdy ma swój trening
Ania nadal odmawia nowennę. – Każda bliska relacja wymaga wysiłku w jej kształtowaniu. Nowennę traktuję jako wysiłek pogłębiania relacji z Bogiem – mówi. Odmawiała ją za chorych, za rodzinę, przyjaciół, znajomych, którzy potrzebują wsparcia i o kolejne postępy w rehabilitacji Jurka.
– Niesamowita sytuacja wydarzyła się, gdy modliłam się, by Jurek zaczął chodzić. Przez całą nowennę nic się nie zmieniało. Przyjmowałam to ze spokojem. Prosiłam przecież, by „kiedyś zaczął chodzić”, niekoniecznie natychmiast. W ostatnim dniu nowenny rehabilitant postawił Jurka na podłodze. Podtrzymywany stał.
– Stoi! Nawet nie muszę blokować mu kolan – wykrzyknął z radością specjalista. – Nie wiem, dlaczego postanowiłem go postawić, chociaż byłem przekonany, że jest słaby i absolutnie niegotowy na takie eksperymenty – dziwił się potem. – To Matce Bożej zawdzięczamy ten sukces – wyjaśniła mu Ania.
– Czy nowenna pompejańska działa, skoro nie zdarzył się spektakularny cud? – Ania powtarza moje pytanie. Długo się zastanawia nad odpowiedzią. W końcu mówi o „małych cudach”. O specjalistach i przyjaciołach, którzy pojawiali się na ich drodze dokładnie wtedy, gdy najbardziej ich potrzebowali. O nieprawdopodobnych z perspektywy medycznej postępach, jakie syn zrobił w rozwoju. O rodzicach innych niepełnosprawnych dzieci, którym – dzięki swoim doświadczeniom – potrafiła pomóc i o osobach, które w rozmowach z nią umocniły swoją wiarę. Nabrała odwagi, by podczas wykładów i debat publicznie mówić o wartości każdego ludzkiego życia.
– Oczywiście wolałabym, by tej choroby nie było – mówi. – Wierzę, że Bóg któregoś dnia może Jurka całkowicie uzdrowić. A skoro nie uzdrawia, to znaczy, że ta choroba czemuś służy. Może to jest tak jak wtedy, gdy Jurek uczy się chodzić? Często nie chce ćwiczyć, buntuje się, bo jest mu ciężko, bo wygodniej jest mu poruszać się na rękach. Jednak my widzimy szerszą perspektywę i ponawiamy ćwiczenia. Jurek nam ufa, więc choć się złości i płacze, chwyta nas mocno i przestawia niepewnie nogi. Tak samo ja, w zaufaniu, że to dla nas najlepsze, pozwalam prowadzić się Bogu – mówi Ania.