Logo Przewdonik Katolicki

Autyzm – problem niedostrzegany

Bogna Białecka

Wydany w połowie marca raport Fundacji JiM „Dziecko z autyzmem” wylicza problemy, jakie napotykają rodziny z dziećmi autystycznymi. Jest ich wiele, a szukający rozwiązań rodzice zdani są tylko na siebie.

Diagnoza i terapia w ramach NFZ zależy od miejsca zamieszkania dziecka. Choć w województwie mazowieckim przeznaczono w 2015 r. na ten cel siedem milionów złotych, w pozostałych województwach jest to średnio mniej niż pół miliona złotych. Terapia taka jest niedostępna w ramach NFZ w województwach kujawsko-pomorskim, opolskim i śląskim. Oznacza to, że rodzice dzieci autystycznych z tych województw skazani są albo na podróże, albo na odpłatne wizyty prywatne.
 
Lekarz czy rodzic?
To nie jest jedyny problem. Według danych Fundacji JiM, w Polsce przypada jeden psychiatra dziecięcy na 23 400 osób poniżej 20 roku życia. Dla przykładu we Francji jest to proporcja 1 psychiatra na 7500 osób w tym wieku. W rezultacie na pierwszą wizytę w  poradni dla osób z autyzmem można czekać nawet rok. A czas jest w tym wypadku kluczowy – im wcześniej rozpocznie się terapię, tym większe szanse dziecka na lepsze funkcjonowanie. Zresztą podkreślają to autorzy raportu – koszty opieki specjalistycznej rosną z wiekiem, a dzięki wczesnej diagnozie i konsekwentnej terapii można je zredukować o dwie trzecie. Niezależnie od dostępnej nieodpłatnej pomocy, rodziny korzystają z pomocy odpłatnej.
Istnieją międzynarodowe, standaryzowane metody diagnostyki zaburzeń autystycznych. Są one przeznaczone do badania już małych dzieci (w wieku trzech lat pojawia się szczególne nasilenie objawów). Niektórzy z rodziców udają się od razu do lekarza psychiatry lub psychologa. Jednak aż połowa zwraca się najpierw do lekarza rodzinnego. I tu pojawia się problem. Zaledwie 40 proc. dzieci mieszkających w miastach, u których ostatecznie zdiagnozowano autyzm, dostaje od razu skierowanie do placówki specjalistycznej. Na terenach wiejskich wygląda to jeszcze gorzej – tylko 15 proc. dzieci autystycznych jest kierowanych na badania specjalistyczne. Niedostateczne przygotowanie lekarzy rodzinnych do rozpoznawania symptomów takich zaburzeń oznacza, że ciężar oceny niepokojących objawów i szukania możliwości pomocy spoczywa na rodzicach. Pomaga w tym raport Fundacji JiM, zawierający listę placówek z całej Polski oferujących w ramach NFZ świadczenia dla osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu.
A zatem jeśli w zachowaniu dziecka wystąpią niepokojące sygnały, warto je obserwować, by sprawdzić, czy nie wynikają one z innych przyczyn. Dla przykładu dziecko może mieć trudności z mówieniem, które mijają po ćwiczeniach logopedycznych, lub wykazywać zachowania antyspołeczne wskutek ciągłych konfliktów między domownikami czy nieustannego hałasu w domu. Pamiętajmy, że występowanie pojedynczego problemu to nie autyzm, dopiero szereg objawów daje podstawę do podejrzeń o problem tego typu.
 
Jak rozpoznać autyzm?
Charakterystyczne objawy zaburzeń ze spektrum autyzmu obejmują problemy w kontakcie z innymi ludźmi. U dzieci widać obojętność na cudze emocje, niezdolność ich adekwatnego rozpoznawania. Na przykład – gdy ojciec Tomka spadł ze schodów i skręcił nogę, chłopiec wybuchnął śmiechem. Wyjaśnił potem, że tata tak śmiesznie podskakiwał i wykrzywiał twarz jak klaun. To chyba właśnie niezdolność trafnego rozpoznawania emocji i empatowania prowadzi do największych problemów w relacjach. Wielu zasad komunikacji uczymy się instynktownie. Choćby tego, że rozmawiając, patrzymy drugiej osobie w oczy i potakujemy, dając sygnał, że słuchamy z uwagą. U dzieci autystycznych brakuje tej zdolności.
Widać to też w kontaktach z rodzicami. Małe dzieci, już zanim skończą roczek, są zainteresowane dzieleniem się z rodzicami swoimi zainteresowaniami, radościami – pokażą ładny kamyczek, wykonany przez siebie rysunek. U dzieci z zaburzeniami autystycznymi tego nie ma, ma się wręcz wrażenie zubożonej mimiki, ekspresji emocji, zwłaszcza pozytywnych.
Inny charakterystyczny objaw to zaburzenia komunikacji słownej. Dziecko może wcale nie rozmawiać – co zwraca uwagę rodziców, ale w łagodniejszych odmianach autyzmu objawy mogą być bardziej subtelne. Język może być rozwinięty, jednak wykorzystywany w sposób sprawiający wrażenie nienaturalnego. Na przykład siedmioletni Józek z zespołem Aspergera rozpoczyna niemal każde zdanie w „profesorski” sposób: „Moim zdaniem…” albo „Jestem przekonany, iż…”. Może pojawiać się echolalia – czyli powtarzanie słów innych osób lub całych fraz – od razu lub z opóźnieniem. Nie mylmy tego jednak z dokuczaniem przez przedrzeźnianie, tak jak to robią czasem dzieci, powtarzając słowo w słowo czyjeś wypowiedzi, by go zirytować. W echolalii widać brak złośliwej intencji i niezrozumienie, że to może być problemem. Frazy mogą być zapamiętywane i wykorzystywane czasem adekwatnie do sytuacji, czasem nie. Pewien chłopiec, zdejmując czapkę, mówił zawsze: „oho, widać tu szczęśliwego człowieka”. Dopiero po dłuższym czasie rodzice odkryli, że był to cytat z filmu, w którym baseballista po zdobyciu punku zdjął czapkę z głowy i ukłonił się widzom, podczas gdy komentator powiedział: „oho, widać tu szczęśliwego człowieka”. Fraza ta kojarzyła się odtąd chłopcu ze zdejmowaniem czapki.
Kolejny z objawów to specyficzny sposób zabawy. Dzieci wydają się zafascynowane zbieractwem określonych przedmiotów, ich układaniem w rzędy, porządkowaniem. Np. jedno dziecko układa samochodziki lub cukierki, papierki w linie i poprawia, póki nie stoją idealnie, inne kolekcjonuje naklejki z bananów i wkleja je w staranne rzędy do zeszyciku. W późniejszym okresie życia może przerodzić się to w zaabsorbowanie jakąś tematyką. Autorzy książki Wysokofunkcjonujące dzieci ze spektrum autyzmu opisują chłopca, który wiedział wszystko na temat odkurzaczy, jednak mimo szczegółowej wiedzy nie potrafił jej zastosować w praktyce. Był bezradny, gdy go spytano, jaki model proponowałby w zastępstwie wadliwie funkcjonującego, który właśnie z detalami opisał.
Dzieci z autyzmem potrafią też bawić się na przykład ręką mamy albo palcami drugiej osoby, nie nawiązując z nią kontaktu wzrokowego czy słownego, tak jakby była to rzecz, oderwana od reszty ciała. Ten sposób „zabawy” może obejmować również własne ciało, np. dziecko trzepocze rękami – nie dlatego, że mu zdrętwiały i chce je rozluźnić, ale jako cel sam w sobie. Brakuje za to chęci angażowania się w zabawy z rówieśnikami związane z odgrywaniem ról. Dzieci z autyzmem nie będą chciały się bawić w mamę i tatę, karmienie na niby, wojnę czy wożenie kloców na budowę.
W zachowaniu dziecka można też zauważyć przyzwyczajenie do stałych, ale niekoniecznie funkcjonalnych rytuałów. Na przykład pewne czynności muszą być wykonywane w określonej sekwencji, inaczej dziecko się denerwuje. Jeśli więc np. zawsze jest najpierw kąpiel, potem mycie zębów i rutyna zostanie odwrócona, dziecko może stać się nawet agresywne. Warto pamiętać, że każde małe dziecko lubi przewidywalność i rytuały (zwłaszcza szykowania się do snu), jednak potrafią – choć z niechęcią – zaakceptować zmianę rutyny. Dla dziecka autystycznego jest to nie do zniesienia.
 
Gdzie szukać pomocy?
Ze względu na wymogi artykułu opis objawów autyzmu jest dość uproszczony; ma on na celu zwrócenie uwagi na kilka charakterystycznych objawów tak by umieć je rozpoznać, a jednocześnie nie ulegać. Opis spektrum autyzmu z podręczników diagnostycznych ICD czy DSM jest adresowany do specjalistów, a więc mało zrozumiały dla rodzica. Przypomnijmy jednak, że np. zespół Aspergera bywa diagnozowany późno. Dlatego, jeśli zachowania dziecka budzą niepokój, warto zapoznać się z szczegółowym opisem zachowań zawartym we wspomnianej książce Wysokofunkcjonujące dzieci ze spektrum autyzmu (S. Ozonoff , G. Dawson , J.C. McPartland). Książka ta zawiera też wskazówki dotyczące pomocy takim dzieciom.
 

Komentarze

Zostaw wiadomość

 Security code

Komentarze - Facebook

Ta strona używa cookies. Korzystając ze strony, wyrażasz zgodę na używanie cookies, zgodnie z aktualnymi ustawieniami przeglądarki