Logo Przewdonik Katolicki

Swój świat

Grzegorz Kamiński
Dr Anna Kostiukow z synkiem Jasiem / fot. archiwum A. Kostiukow

Rozmowa z dr Anną Kostiukow.

Z jednej strony, coraz częściej lekarze wystawiają diagnozę: „autyzm”, z drugiej zaś wiedza na jego temat w społeczeństwie jest nadal stosunkowo niewielka. To właśnie 2 kwietnia obchodzimy Światowy Dzień Świadomości Autyzmu. Czym zatem jest autyzm?
– Trudno go zdefiniować w kilku słowach, ponieważ jest on całościowym zaburzeniem neurorozwoju, związanym z nieprawidłowym funkcjonowaniem dziecka na różnych płaszczyznach. Najbardziej widoczne dla otoczenia są zaburzenia w zakresie interakcji społecznych, komunikacji z innymi osobami czy też pewne charakterystyczne i powtarzające się wzorce zachowań. Wśród powyższych nieprawidłowości znajdują się zaburzenia kontaktu wzrokowego oraz niedostosowanie społeczne w różnych sytuacjach. Wiele spośród dzieci ma zaburzenia komunikacji, czyli nie posługuje się mową w ogóle (nie mówi i nie rozumie poleceń) lub posługuje się mową bierną – rozumie polecenia. Z kolei powtarzające się wzorce zachowań polegają na wielokrotnym wykonywaniu tej samej czynności przez cały dzień, np. bujaniu się albo umiejętności, którą dziecko opanowało, np. darciu kartki. Dzieci z autyzmem nie potrafią bawić się spontanicznie zabawkami. Zabawa, jeśli występuje, jest umiejętnością wyuczoną. Na podstawie tych właśnie objawów zewnętrznych można zdiagnozować autyzm. Bardzo ważne jest to, że oprócz nieprawidłowości zewnętrznych, dziecko z autyzmem cierpi na wiele zaburzeń wewnętrznych: metabolicznych, immunologicznych, gastroenterologicznych związanych z przebiegiem wielu innych dolegliwości, na które chorują dzieci z autyzmem. Dziecko z autyzmem, w zależności od indywidualnych potrzeb, powinno być objęte opieką nie tylko pediatry, ale także lekarzy specjalistów, jak endokrynologa, gastroenterologa, immunologa, genetyka itd. Autyzm jest coraz większym problemem społecznym, dotyka coraz szerszej grupy ludzi.
 
Co jest zatem przyczyną autyzmu?
– Jest wiele czynników, które powodują drażnienie ośrodkowego układu nerwowego, czego następstwem jest brak mowy, brak empatii, brak więzi, relacji z rodzicami, brak rozumienia mowy itd. Wśród przyczyn autyzmu wymienia się m.in.: zatrucie metalami ciężkimi, podłoże wirusologiczne, grzybicze, bakteryjne, zatrucie pestycydami, środkami insektobójczymi, chemikaliami itp. Ważne jest także podłoże genetyczne (skłonność do detoksyfikacji), które sprawia, że organizm dziecka szczególnie narażony na te czynniki nie może sobie z nimi poradzić. W pełni zdrowe dziecko, bez obciążenia genetycznego, przez kilka dni pocierpi na ból brzucha i wszystko wraca do normy. Natomiast u dziecka z autyzmem, gdy jego organizm i układ odpornościowy nie reagują prawidłowo na toksyny, kumuluje się one wewnątrz organizmu i powodują właśnie patologiczny rozwój.
 
Jak w takiej sytuacji wygląda życie z dzieckiem autystycznym, czy rodzina może normalnie funkcjonować?
– Jestem mamą dwójki dzieci, bardzo fajnych przedszkolaków. Franek jest zdrowym 4,5–latkiem, a 6,5–letni Jaś ma autyzm. Razem z ich tatą tworzymy typową rodzinę, w której jest dziecko z autyzmem.
 
A w którym momencie zorientowali się Państwo, że Jasio jest dzieckiem autystycznym?
– Właściwie od początku zdawaliśmy sobie z tego sprawę. Ze zdrowej ciąży, po zdrowym porodzie urodziło się chore dziecko. To było zaskoczenie dla wszystkich. Jaś miał problemy z oddychaniem. Na pewno duże znaczenie miało natychmiastowe podanie mu szczepionki, które spowodowało bardzo silny wstrząs kardiogenny. Właściwie synek otarł się o śmierć. Ta sytuacja kardiologiczna spowodowała problem niedotlenienia mózgu, więc dla nas medyków było rzeczą oczywistą, że nasze dziecko będzie albo chore, albo poważnie zagrożone mózgowym porażeniem dziecięcym. Właściwie od początku wiedzieliśmy, że nie ma co się łudzić, tylko trzeba intensywnie pracować nad jego rehabilitacją.
 
Jak to wyglądało?
– Pierwszy rok życia to była praca moja – rehabilitantki, praca wielogodzinna nad tym, żeby synek nie był dzieckiem z mózgowym porażeniem dziecięcym, chociaż Jasiek ma zdiagnozowane mózgowe porażenie dziecięce i to najrzadszą postać. Teoretycznie nie powinien siedzieć, chodzić, biegać, połykać itd. A jednak wszystko to potrafi, poza mową, więc ta walka się udała. Z czasem objawy fizyczne porażenia ustąpiły, ale za to pojawiły się zaburzenia intelektualne. Gdy Jaś miał 12 miesięcy, jedna z lekarek powiedziała, że zastanawia ją fakt, że wszedł do nowego pomieszczenia i nie przygląda się nowej sali. Ona pierwsza stwierdziła, że to wygląda na objawy autyzmu. Jeszcze przez pół roku łudziliśmy się, że może jednak nie. Wtedy właśnie odstawiliśmy mleko. Po niecałych dwóch tygodniach Jaś zaczął chodzić. Gdy miał 2 lata, był prowadzony w pełni jakby był dzieckiem z autyzmem i wtedy przyjęliśmy tę diagnozę jako fakt.
 
Powiedziała Pani, że Jaś nie mówi, jak więc się komunikujecie z synkiem?
– Jasiek dzięki licznym i wielorakim działaniom, które w ciągu tych czterech i pół roku podejmowaliśmy, jest fajnym dzieckiem, dzieckiem z autyzmem, ale takim, które rozumie mowę, posługuje się kilkoma gestami, potakuje głową, zaprzecza, a więc jesteśmy w stanie prowadzić taką małą konwersację, zadając mu pytania, na które może udzielić odpowiedzi „tak” lub „nie”. Ponadto w domu komunikuje się poprzez wspomaganą formę pisania, ponieważ zna wszystkie litery i może poprzez pismo powiedzieć, o co mu chodzi.
 
Komunikacja to jeden problem, pojawiają się też zapewne inne przeszkody w codziennym życiu z autyzmem. Jak więc wygląda Pani przeciętny dzień?
– Kiedyś codziennie towarzyszył nam lęk, w jakim stanie Jaś się obudzi. Zazwyczaj budził się z wrzaskiem, piskiem, krzykiem, płaczem, gryząc innych. Związane to było z bólem brzuszka, o czym wówczas nie do końca wiedzieliśmy. Dzień w rodzinie z dzieckiem autystycznym odwrócony jest do góry nogami. Wszystko jest podporządkowane dziecku. W pewnym sensie to nie tylko dziecko jest niepełnosprawne, ale cała rodzina. Czasem dziecko w napadzie złości, histerii terroryzuje całą rodzinę. Przykładowo w ośrodku szkolno-wychowawczym jest chłopiec, 10-latek, który uwielbia jeździć windą i tak sterroryzował rodzinę, że jak obudzi się w nocy i chce jechać windą, to rodzina w nocy wsiada w samochód i jedzie do szpitala pojeździć windą.
Wracając do naszego domu. Od wielu tygodni Jasiek budzi się z uśmiechem, cieszy się, że idzie do przedszkola, że wychodzi z domu. Na razie chodzi do przedszkola specjalnego, gdzie jest poddawany wszelkim działaniom terapeutycznym. Później albo ma zajęcia dodatkowe, albo jedziemy na jakąś wycieczkę lub spacer, do rodziny, na zakupy, gdziekolwiek. Ogólnie mówiąc, Jasiek jest zabierany we wszelkie miejsca publiczne, żeby nie pielęgnować niepełnosprawności społecznej. Rodzice na ogół tworzą ze swojego domu twierdzę. Tymczasem Jasiek ma się pilnować, ma się kontrolować, ma się uczyć żyć między ludźmi.
 
Wspominała Pani wcześniej, że w pewnym momencie odstawili Państwo mleko. Czy zatem dieta ma znaczenie w prowadzeniu dziecka z autyzmem?
– Ma olbrzymie znaczenie. I to nie tylko wśród dzieci z autyzmem. Coraz więcej jest dzieci z nadpobudliwością psychoruchową, z ADHD, dysleksją, dysgrafią, zaburzeniami koncentracji, dzieci agresywnych. Cola, chipsy i inne tego rodzaju produkty należą do jednych z zagrożeń środowiskowych. Organizmowi dziecka trzeba dostarczyć odpowiedniej ilości i jakości składników pokarmowych, witamin itd., żeby mogło rozwijać się prawidłowo. Organizm nie będzie wracać do zdrowia, jeżeli jest codziennie zatruwany sztucznymi barwnikami, konserwantami, gumami, lizakami, chipsami. Dieta ma tu ogromne znaczenie. Zwłaszcza że u dzieci z autyzmem występuje nieprawidłowa flora bakteryjna – grzybicza, występują kolonie mikrobów, które uszkadzają ściany jelita i sprawiają, że staje się ono nieszczelne, a różne cząsteczki dostają się do układu krwionośnego. Przez to organizm dziecka jest w stanie ciągłej gotowości i przesadnej reakcji immunologicznej. U Jaśka na pewno wyeliminowanie mleka spowodowało rozpoczęcie chodzenia w wieku 18 miesięcy. Po ustabilizowaniu diety, po dwóch latach, na jego prośbę spróbowaliśmy dać mu jajko na śniadanie. Dwa lata wcześniej jajko było najsilniejszym alergenem. Przez dwa tygodnie po zjedzeniu dwóch jajek gryzł wszystkich, płakał, pisał, że przeprasza, i gryzł dalej. Trzeba tego doświadczyć, żeby uwierzyć, że rola diety jest naprawdę nieprawdopodobną potęgą.

Życie rodzin, w których występuje autyzm, nie jest łatwe. Czy można w związku z tym liczyć na pomoc państwa? Czego Pani oczekuje w tym zakresie?
– Nie ma odgórnego systemu opieki nad rodziną, w której pojawiło się dziecko z autyzmem. Rodzina zostaje pozostawiona samej sobie. Nie ma mechanizmów postępowania, gdzie i matka poczułaby się „zaopiekowana”, zaopatrzona w odpowiednie informacje. Brakuje systemu wsparcia. Potem zdarzają się takie sytuacje, że przychodzi matka z 16-letnim dzieckiem i pyta, dlaczego dopiero teraz słyszy diagnozę, przecież powinna się o tym dowiedzieć 12 lat temu. Głównie ten problem dotyczy osób, które mieszkają w małych miejscowościach. Mówi im się, że muszą się przyzwyczaić, bo z takim dzieckiem nic nie da się zrobić. I to jest to najgorsze, bo pozbawia nadziei na normalne życie. To powinno się zmienić.
 
Czy istnieje więc jakieś światełko w tunelu? Jakaś nadzieja dla rodziców dzieci autystycznych?
– Tak, ja zawsze chcę autyzm postawić w takim optymistycznym świetle. Wystarczy straszenia rodziców, że nic nie da się zrobić, że trzeba się przyzwyczaić. To czasy już minęły. Optymistyczne jest to, że w porównaniu do innych chorób autyzm jest zaburzeniem poddającym się modyfikacjom, reagującym na terapie. Moje dziecko jest tego najlepszym przykładem – było głęboko zaburzone, a teraz jest wspaniałym przedszkolakiem. Pojawiają się coraz nowsze terapie, takie jak np. komory hiperbaryczne, chelatacja (polegająca na usuwaniu nadmiaru metali z organizmu) itp . Obecnie internet pełen jest wpisów rodziców opowiadających o tym, że ich dzieci wychodzą z autyzmu. Na pewno jest to możliwe dzięki temu, że coraz więcej osób ma świadomość, czym jest autyzm.



Anna Kostiukow – jest doktorem nauk o zdrowiu, fizjoterapeutą, specjalistą zdrowia publicznego i promocji zdrowia, wykładowcą m.in. Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu i Państwowej Wyższej Szkoły Zawodowej w Koninie oraz matką 6,5-letniego Jasia z zaburzeniem ze spektrum autyzmu.
 

Komentarze

Zostaw wiadomość

 Security code

Komentarze - Facebook

Ta strona używa cookies. Korzystając ze strony, wyrażasz zgodę na używanie cookies, zgodnie z aktualnymi ustawieniami przeglądarki