Będąc lekarzem w hospicjum domowym, każdorazowo wchodzi Pan w intymność domu pacjenta. Nie krępuje to Pana?
– Najczęściej jest tak, że tylko przez krótki czas jesteśmy ludźmi z zewnątrz. Po kilku wizytach okazuje się, że stajemy się sobie bliscy, może nie jak członkowie rodziny, ale jako bardzo ważne dla siebie osoby, którym powierza się tajemnice, dotyka się wzajemnie trudnych rzeczy. Nie mam wrażenia w mojej pracy, że łamię swoją obecnością jakąś intymność, że jestem kimś obcym. Nie próbuję stwarzać sztucznej bariery: że ja jestem lekarzem i z pacjentem dzieli nas mur nie do przebicia, ani pacjenci nie próbują budować tego muru. Doskonale wiem, że dobra, pełna zaufania relacja jest takim samym lekarstwem jak lek przeciwbólowy. Właśnie dlatego dobieramy do naszego zespołu ludzi, którzy nie leczą własnych kompleksów tytułami. W zespole mamy dwoje lekarzy, sześć pielęgniarek, kilku fizjoterapeutów i psycholożkę. Nie potrzebuję udowadniać sobie, że jestem lepszy od mojego pacjenta tylko dlatego, że mam studia medyczne, a on nie ma. Medycyna nie leczy mi kompleksów, ale jest moim zawodem.
Co zatem oznacza owo bycie w relacji z pacjentem cierpiącym w czterech ścianach swojego domu?
– To za każdym razem oznacza coś innego i trudno szukać jakichś uniwersalnych rozwiązań. W przypadku części rodzin oznacza wejście w taki dom i tłumaczenie, że rodzina nie może nas okłamywać. Zdarzyło mi się przyjechać do domu w celu przyjęcia pacjenta pod naszą opiekę. Zadałem rutynowe pytanie o to, jakie pacjent przyjmuje leki i w odpowiedzi dostałem małą paczuszkę medykamentów, które rzekomo chory przyjmował. Za drugim razem rozglądając się po pokoju, zauważyłem na szafie reklamówkę pełną leków – które z nich pacjent rzeczywiście dostawał, musiałem wyciągać od rodziny przez następne kilka dni. Z niektórymi tę relację buduje się naprawdę bardzo trudno, bo albo nie chcą mówić wszystkiego, albo w międzyczasie korzystają z innych sposobów leczenia: z medycyny niekonwencjonalnej, z usług szeptuch, uzdrowicieli. W naszym byciu z chorymi i ich rodzinami wypracowaliśmy sobie zasadę, której się trzymamy: szanujemy wolność drugiej osoby, tam się moja wolność kończy, gdzie zaczyna się wolność innej osoby. Szanujemy wolną wolę naszych pacjentów, nie pokazujemy wyższości i z czasem te relacje zaufania rzeczywiście się budują. Bardzo rzadko pojawiają się poważne konflikty, pewnie te, które pojawiły się w ciągu ośmiu lat działania hospicjum, mógłbym policzyć na palcach jednej ręki.
Cały czas mówiąc o pacjencie hospicjum domowego, mówi Pan o rodzinie. Jak to właściwie jest, kim są Pana pacjenci?
– Pacjent i rodzina to jeden organizm. Pojechałem kiedyś do starszego pana, którego żona zmarła tuż przed 73. rocznicą ich ślubu. Wtedy zobaczyłem, co znaczy bycie jednym ciałem, ten człowiek tak okrutnie cierpiał. Jeszcze gdy ona umierała, spędzał czas pochylony nad nią mówiąc: moja śliczna, moja kochana, jak będę bez ciebie żył. W tym jej umieraniu widać było, że obumiera kawałeczek jego samego. Gdy umarła ta pani, odwiedzałem jej męża, aby z nim po prostu być, towarzyszyć, rozmawiać. Oczywiście NFZ już za te wizyty nie zapłacił, bo pacjentka umarła, ale moim zdaniem jeden pacjent pozostał. Czasem nasz fizjoterapeuta jedzie do domu i robi masaż relaksujący małżonkowi czy małżonce, która przenosi swego współmałżonka z łóżka na łóżko, z łóżka na sedes, czy dziecku opiekującemu się swym sędziwym rodzicem. Absolutnie na proces choroby trzeba patrzeć całościowo i widzieć, jak funkcjonuje ten człowiek chory, umierający, ale także jego rodzina, która również cierpi i choruje.
Na medycynie, z tego co mi wiadomo, uczy się głównie, jak leczyć pacjenta, a nie jak radzić sobie z jego środowiskiem rodzinnym.
– Kiedy poznałem medycynę paliatywną wiele lat temu w Warszawie, zrozumiałem, że nie interna, nie chirurgia, ale właśnie medycyna paliatywna jest królową nauk medycznych, bo jako jedyna widzi człowieka całościowo. To było dla mnie absolutne odkrycie, dlatego tak się nią zafascynowałem, wydawało mi się, że to jest coś wyjątkowego, zupełnie innego od całej medycyny. Było to dla mnie coś nowego do momentu, w którym przeczytałem wreszcie ze zrozumieniem definicję zdrowia według WHO, która mówi: zdrowie jest stanem pełnego, dobrego samopoczucia fizycznego, psychicznego i społecznego. Na tle tak rozumianego stanu zdrowia opieka paliatywna nie jest wyjątkowa, jest normalna, a reszta medycyny musi po prostu o to powalczyć. Proszę sobie wyobrazić kogoś, kto choruje na raka piersi, ma obciętą pierś, są obrzęki tej ręki, potrzebna jest fizjoterapia. Dodatkowo psychicznie ta osoba jest rozbita, bo kiedyś miała dwie piękne piersi, a dziś została jej jedna wielka blizna przez połowę klatki piersiowej. Może trzeba zacząć myśleć o rekonstrukcji, ale też o psychoterapii, aby przywrócić poczucie własnej wartości. Być może coś zaczęło się walić w domu, bo mąż lubił żonę, która ma dwie piersi, a teraz została z jedną. Dodatkowo ta pani była krawcową i potrzebowała dwie ręce, więc nie jest w stanie wykonywać teraz swojej pracy – czyli „siada” także cały aspekt społeczny życia tej osoby. Wszystkie te rzeczy dzieją się razem. Jeśli ktoś zamienia medycynę w wykonywanie procedur, za które są pieniądze, to nie leczy człowieka, tylko jest wykonawcą procedur.
Czy w obecnej sytuacji epidemii Pana pacjenci stali się jeszcze bardziej wykluczeni, czy nie wpłynęło to na nich w żaden sposób?
– Tak naprawdę my stale żyjemy i pracujemy w takiej sytuacji, jakiej doświadcza teraz reszta Polski, w atmosferze izolacji. Ludzie mieszkają tu we wsiach totalnie wykluczonych komunikacyjnie. Są wioski, w których do autobusu idzie się godzinę – a on jeździ... dwa razy w tygodniu. Są wsie, w których nie ma sklepów albo przyjeżdża czasem sklep obwoźny, teraz jednak rzadziej, gdyż sprzedawcy boją się zarazić. Bywają miejsca bez apteki lub tylko z punktem aptecznym, w którym i tak nie można kupić opioidów wykorzystywanych w leczeniu bólu i trzeba jechać do apteki oddalonej czasem o kilkadziesiąt kilometrów. Bieda, wykluczenie, samotność to codzienność, którą tutaj przerabiamy od początku naszego istnienia na tych terenach. Dla nas naprawdę niewiele się zmieniło w dobie koronawirusa, tyle że psycholog i fizjoterapeuta nie jeżdżą do domów. Nasza psycholożka pełni dyżury telefoniczne i wiemy, że gdy zajdzie pilna potrzeba, udzieli wsparcia przez telefon. W wielu domach, aby ograniczyć kontakt, musieliśmy zrezygnować także z opiekunek i prosić rodziny, aby sobie przez ten czas poradziły same. Ale poza tym wszystkim nasza praca wygląda tak na co dzień.
W czasie epidemii częściej mówi się o śmierci niż zazwyczaj. Jak rozmawiać o umieraniu, żeby to nie była tylko podszyta lękiem „gadka”?
– O śmierci przede wszystkim trzeba słuchać. Mamy 96-letnią pacjentkę, która często pokazuje nam sukienkę, którą sobie przygotowała do trumny. Pyta, czy będzie ładnie wyglądać. Opowiada o tym, że jej wszyscy bliscy są już tam, a ona nie może się doczekać. Ale spotkamy też taką osobę, która ma czterdzieści parę lat i zajmuje się nią ponad 60-letnia mama, która mówi, że to nie tak powinno być, że powinno być odwrotnie. Zawsze naszych pacjentów po prostu słuchamy, z dużym szacunkiem do ich poziomu wiedzy, dajemy im czas, aby dojrzeli do śmierci. Ja sam nie oswoiłem się ze śmiercią, bo wbrew pozorom mam jej naprawdę niewiele. My jeździmy do ludzi żywych, a jak człowiek umiera, to przestajemy do niego jeździć. Zdarza mi się mówić do studentów, prowadząc zajęcia: jeżeli człowiekowi został jeden dzień życia, a ty wychodząc stąd, zostaniesz potrącony przez samochód, to ten człowiek będzie żył dwadzieścia cztery razy dłużej od ciebie, licząc od tego momentu. Czas jest naprawdę pojęciem względnym – jednej osobie jeden rok mija jak jeden dzień, a dla kogoś innego pięć minut jest jak cała wieczność. Dlatego nie odważamy się wartościować życia ze względu na czas, jaki pozostał.
Jak zachować chęć życia w atmosferze choroby? Gdy w wiadomościach ciągle tylko mówi się o epidemii, ludzie podświadomie szukają u siebie i swoich bliskich objawów.
– Ale my wszyscy nie żyjemy w atmosferze choroby. Ktoś choruje, ktoś jest leczony, ale życie toczy się dalej. W domach, w których członek rodziny choruje, rzeczywiście jest trudniej, bo atmosfera choroby utrzymuje się. Jeżdżę do pana, który wymaga uwagi co pięć minut, a jego żona jest już u kresu wytrzymałości i musi brać leki psychiatryczne, aby dać sobie z tym wszystkim radę. Ale jeździmy też do osób, które nie chcą angażować bliskich swoją osobą, które mówią: nie będę jeść, bo wtedy nie będę się wypróżniał lub nie będę pił,
bo wtedy nie będą musieli mnie przewijać. Czasem długo trzeba tłumaczyć, że to nie jest kłopot. Wszyscy nasi pacjenci wiedzą, że mają do dyspozycji psycholożkę, która w tych czasach zarazy jest pod telefonem dla każdego. My lekarze i pielęgniarki jedziemy do pacjentów, bo wiadomo, że nie da się każdej sprawy załatwić przez telefon. W Polsce ludzie nie umierają tylko na koronawirusa, dalej sto tysięcy osób rocznie umiera z powodu nowotworów, a część z nich umrze w naszym hospicjum. Ciągle mamy nowe przyjęcia i ostatnio byłem u dwóch nowych pacjentów, bo nie da się zrobić przyjęcia przez telefon. Niedawno rodzina pacjentki zasugerowała, że należy zmienić leki przeciwbólowe, a jak przyjechałem, okazało się, że trzeba zmienić dawki leków antydepresyjnych i zwiększyć nawodnienie organizmu. Przez telefon bym tego nie wybadał. Ostatnio nasza pani doktor zobaczyła w sklepie babuleńkę, której chory mąż jest u nas w hospicjum. Ta starsza kobieta miała w koszyku tylko dwie mandarynki. Gdy lekarka zapytała ją, dlaczego wyszła do sklepu, ta odpowiedziała: ja już nie mogę wytrzymać w domu, potrzebuję zobaczyć ludzi.
Dlaczego mimo pomocy w hospicjum domowym zdecydował się Pan na budowę hospicjum stacjonarnego?
– W Polsce hospicjum domowe przysługuje tylko osobom, które umierają na raka albo mają odleżyny lub parę innych naprawdę rzadkich chorób. Czasami mówię w tym kontekście o kryptoeutanazji. Proszę sobie wyobrazić, że osoba, która jest po udarze mózgu, wychodzi ze szpitala i trafia do jakieś maleńkiej wioseczki, gdzie mąż jest alkoholikiem, a syn schizofrenikiem. Ona leży w łóżku i nie może się ruszać. Lekarz rodzinny zlecił antybiotyk na pierwsze i drugie zapalenie płuc i być może z powodu trzeciego ta pani umarłaby. To jest prawdziwa historia, jeździliśmy tam i ta pani teraz, owszem powłócząc połową ciała, chodzi przy chodziku, ale trzyma ten dom w ryzach. Ileś tych ludzi po wsiach umarłoby, gdyby nie nasza pomoc, bo mają tego pecha, że nie mają raka, w związku z tym państwo nie płaci za ich leczenie i rehabilitację w domach na wsi. Najbliższe hospicjum jest w Białymstoku, a czas oczekiwania jest wydłużony. Chcę, żeby nasze hospicjum – tutaj, na wsi – było krzykiem niezgody na ten rodzaj medycyny, który się propaguje. Na wsiach, według statystyk, dostęp do opieki medycznej jest 2,5 razy gorszy niż w miastach, a przecież konstytucja gwarantuje wszystkim równy dostęp. Mamy 40 pacjentów pod opieką, a NFZ płaci nam za 14. Jeśli wybudujemy hospicjum stacjonarne, będziemy mogli pomagać większej liczbie osób. W związku z tym ciągle apelujemy o wsparcie. Śmieję się, że żebrzemy o 1% . Jeśli od jednej osoby dostaniemy 8 czy 10 zł, to nie jest dużo, ale jeśli uzbiera nam się od tysiąca osób, to jest to kwota potrzebna na opiekę nad ośmioma pacjentami nie NFZ-owskimi przez miesiąc albo nad jednym przez osiem miesięcy. Można zrobić także darowiznę lub wesprzeć budowę, wpłacając równowartość określonej ilości cegieł, betonu czy cementu. Wszelkie informacje dostępne są na naszej stronie www.hospcicjumeliasz.pl.
PAWEŁ GRABOWSKI
Lekarz hospicjum domowego, pracuje w Michałowie w woj. podlaskim. Prezes Fundacji Hospicjum św. Eliasza, laureat nagrody ,,Okulary ks. Kaczkowskiego”