Jestem w małej klasie. Z kilkoma osobami mam bliską relację, więc ufam im zupełnie. Mimo to, gdy zawiązują mi oczy, totalnie tracę poczucie bezpieczeństwa. Prowadzona przez koleżankę z roku stawiam niepewne kroki. Słyszę głosy, śmiech, komentarze. Mogę dotykać ręką wszystkiego, co znajduje się dookoła. Jednak wyłączenie wzroku z odbioru rzeczywistości sprawia, że percepcja otaczającego świata zmienia się zupełnie. Najważniejsze to nie stracić kontaktu dotykowego z drugim człowiekiem. Nie potrafię sobie wyobrazić, że miałabym wynieść to doświadczenie poza przestrzeń uczelnianej sali. Ćwiczenie, którego byłam uczestniczką podczas studiów, uświadomiło mi, jak bardzo zależna stałam się od drugiego człowieka, wyłączając narząd wzroku.
Test ze znakiem zapytania
Od tamtego wydarzenia minęło około dziesięciu lat. Zweryfikowałam swój pogląd: to, że ja czułam się sto procent zależna od drugiego człowieka, nie oznacza, że każda osoba niewidoma potrzebuje całkowitego wsparcia w funkcjonowaniu. Spotykam na ulicach miast, w pociągach, kościołach osoby niewidome, które świetnie sobie radzą. Pomoc, której potrzebują, nie oznacza zupełnej zależności od innych. Mimo że mają pewne cechy wspólne w zachowaniu, nie można powiedzieć o nich, że stanowią jednolitą grupę. Są jak każdy z nas częścią społeczeństwa i jak każdy pełnią w nim różne funkcje. Wielu z nich podjęło się zadania, które jest wymagające także dla osób widzących – rodzicielstwa.
Pielęgniarka z ośrodka zdrowia zaproponowała, że pomoże jej zrobić test ciążowy. Nie zgodziła się, kosztowałoby ją to zbyt dużo upokorzenia. Wolała przekonać się sama. Nie spali prawie całą noc. Do pracy szła na rano. O 4.00 wciąż jeszcze siedziała nad testem i próbowała dojrzeć, czy na pewno jest w ciąży. Próbowała używać specjalnej lupy elektronicznej, ale efekt nie był dużo lepszy. Mimo że nie miała stuprocentowej pewności, intuicyjnie wiedziała, że będą mieli dziecko. Następnego dnia pojechali do jej mamy, aby potwierdzić tę radosną wiadomość. Dziś są pewni, że w marcu urodzi się ich syn. Karol nie widzi nic, a Judyta ma poczucie światła. Decyzję o dziecku, podobnie jak tę o ślubie, bardzo przemyśleli. – Bardzo długo o tym myśleliśmy. Podjęcie się wychowania dziecka przez dwoje niewidomych osób to jest zupełnie inny poziom. Musieliśmy przemyśleć, czy jesteśmy w stanie się na niego wspiąć – przyznaje Karol.
Inny wyznacznik męskości
Obowiązkami dzielą się po równo. Judyta woli prace domowe, a Karol załatwia sprawy na mieście. Żadne z nich nie lubi zakupów. – Będąc na zakupach, zawsze trzeba liczyć na czyjąś łaskawość. Nie możemy iść o jakiejkolwiek godzinie, w jakimkolwiek dniu. Ostatnio zdarzyło nam się czekać przy kasie 40 minut, aż ktokolwiek nas zauważy – opowiada Karol. Do sklepu muszą iść z nagraną w telefonie listą zakupów. Kupują tylko te produkty, które znają, o innych nawet nie wiedzą, że są na pólkach. Do ginekologa Judyta chodzi sama. Zgodnie twierdzą, że nie chcą w publicznych instytucjach ujawniać, że oboje nie widzą. – Lekarz mógłby przerazić się dwójką niewidomych osób w gabinecie. Cały czas napawa nas lękiem to, że ktoś z jakiejś instytucji stwierdzi, że nie nadajemy się do roli rodziców. Wymyślą sobie, że poziom kurzu na centymetr kwadratowy w naszym domu jest za duży i stwierdzą, że sobie nie radzimy – śmieje się Karol. Z tego powodu nie chcą szukać pomocy na zewnątrz. Jedyne, na co chcą się zgodzić, to to, żeby od 21. tygodnia ciąży przychodziła położna przeszkolić ich w opiece nad maluszkiem. To jednak nic nadzwyczajnego, a prawo każdej kobiety w ciąży, która może o taki rodzaj pomocy wystąpić. Ani Karol, ani Judyta nigdy wcześniej nie mieli kontaktu z noworodkami. Wszystko jest dla nich nowością. Do szkoły rodzenia nie chcą pójść. – Bardzo bym się krępowała. Tam są zajęcia grupowe. Czułabym się niezręcznie, prosząc co chwilę o pomoc, nie widząc, co się dzieje dookoła – przyznaje Judyta.
W pierwszych dniach po porodzie będzie z nimi mama Judyty. Zostanie dotąd, aż kobieta poczuje się bezpiecznie w nowej roli. Na razie ma wiele obaw. – Najbardziej boję się, że moje dziecko będzie miało coś w rączkach, czego nie powinno mieć, a ja tego nie zauważę. To nie jest tak, że rozejrzę się po pokoju i będę wiedziała, co mu może zagrażać. Nieustannie będę musiała je kontrolować. Wydaje mi się, że póki dziecko nie jest komunikatywne, opieka jest bardziej wymagająca – twierdzi Judyta. Karol martwi się, że nie będzie samowystarczalny w opiece nad synem. – Ostatnio niewidomy kolega opowiadał mi, jak jego widząca 4-letnia córka zapytała go o jakiś przedmiot na ulicy, co to jest. Nie potrafił jej odpowiedzieć. Mówił, że to była sytuacja, w której poczuł się pokonany. Mężczyźni lubią być samowystarczalni, mocni i niezawodni. Ja chyba jednak będę zawodny, bo jak dotąd nie mogę wymyślić sposobu, żeby takim nie być – wyznaje Karol.
Przygotowując się do nowej roli, dużo rozmawiają z niewidomymi rodzicami. Na Facebooku jest specjalna grupa, w której rodzice wymieniają się doświadczeniami. Judyta przyznaje, że dla niej jest to źródłem pozytywnej energii. – Znamy te dzieci i one są bardzo często naprawę dobrze wychowane.
Uśmiech nie dla mnie
Marta ma duże, brązowe oczy. Przenikliwym spojrzeniem prześwietla mnie, kiedy zdejmuję kurtkę w przedpokoju. Staś ciągle się uśmiecha. Małe, nisko osadzone oczy podobne do tych, które ma mama, wydają się wtedy jeszcze mniejsze. Właściwie nie było wiadomo, czy dzieci będą widzieć. Jeszcze przed ślubem Sylwia z Piotrem wybrali się na konsultacje z genetykiem. Rozrysował im wszystko fachowo i stwierdził, że dzieci raczej będą zdrowe, ale ryzyko odziedziczenia choroby po rodzicach trzeba wziąć pod uwagę. – Wtedy mieliśmy takie pragnienie bycia rodzicami, że nawet jeśli możliwość dziedziczenia byłaby większa, i tak byśmy się zdecydowali. Dziś nie wiem, czy myślałabym tak samo, być może mam świadomość zbyt wielu trudnych spraw. Teraz i tak nie jest to ważne, bo mamy cudowne dzieci – twierdzi Sylwia.
W pierwszym miesiącu życia Marty zamieszkali u rodziców Sylwii. Mimo wsparcia początki były bardzo trudne. Przed porodem wraz ze wszystkimi zamartwiała się, jak będzie ubierać, przewijając i kąpać córeczkę. Nie tu pojawił się jednak największy problem. Górą prawie niemożliwą do zdobycia okazało się karmienie piersią. – Mała nie chciała ssać. Miałam olbrzymie problemy z dostawieniem jej do piersi. Właściwie cały czas miałam wyrzuty sumienia i lęk, że coś robię źle. Nie mogłam zobaczyć, jak to ma wyglądać poprawnie. Frustracja we mnie narastała – wspomina Sylwia. Kolejnym wyzwaniem, już po powrocie do domu, były spacery. Sylwia praktycznie cały czas spędzała z Martą w domu. Koordynacja prowadzenia wózka i sprawdzania drogi laską była dla młodej mamy zbyt dużym wyzwaniem. – Czułam się uwiązana w domu. W ogóle nie wychodziłam do ludzi. Piotr, mimo że mi pomagał, często się z kimś spotykał, realizował swoje pasje, a ja, która uwielbiam kontakty z ludźmi, byłam zamknięta w czterech ścianach. Dodatkowo była zima i bałam się, że Marta się rozchoruje. Zaczęłam obserwować u siebie pierwsze objawy depresji. Przez te wszystkie doświadczenia dużo trudniej było mi zdecydować się na drugie dziecko. Już miałam tę świadomość, że będzie wymagać to ode mnie sto procent zaangażowania – przyznaje Sylwia.
Zdecydowali się. Staś urodził się cztery i pół roku po Marcie. W tym czasie Sylwia nawiązała kontakty z innymi niewidomymi mamami, z którymi mogła wymieniać się doświadczeniami. W międzyczasie ktoś podpowiedział jej, że na spacer może dziecko zabierać w nosidełku. To był strzał w dziesiątkę. Dziś prowadzi Martę za rękę, a Stasia niesie w nosidełku. Przy Stasiu pojawiło się nowe wyzwanie: jak odmierzyć cztery kropelki leku. Chłopczyk miał problemy z brzuszkiem, przyjmował wiele leków, a Sylwię kosztowało to wiele stresu. Kiedy mały miał dwa miesiące, dopadł ją kryzys. Była przemęczona, niewyspana, nie miała siły na nic. Ktoś powiedział jej, że wynagrodzeniem za trudy macierzyństwa jest uśmiech dziecka. – Zdałam sobie sprawę, że inni ludzie widzą coś, co jest zarezerwowane dla mnie. Pierwszy uśmiech moich dzieci, ich spojrzenia, wierzgające nogi i ręce. Dla mnie to wszystko jest niedostępne. Psychicznie bardzo to przeżyłam – wspomina Sylwia.
Momenty przy ścianie
Kiedy Marta była młodsza, wylądowali na ostrym dyżurze. Dziewczynka połknęła baterię do zegarka. Na pogotowiu nikt się nie zdziwił. To nie było nadzwyczajne wydarzenie, zdarza się to nawet rodzicom o wyjątkowym wzroku. Sylwia miała wyrzuty sumienia, że nie dopilnowała. Do dzisiaj jest to sfera, która kosztuje ją wiele emocji: jak upilnować Stasia, żeby nie połknął drobnych przedmiotów. Sama pilnuje, aby maksymalnie uprzątać przestrzeń, ale Marta wciąż zostawia jakieś drobne elementy: klocki, koraliki do nawlekania, perełki. Sylwia praktycznie ani na moment nie zostawia chłopca samego. Nieustannie bada przestrzeń dłonią, starając się wyeliminować niebezpieczne elementy i sprawdzając, czy chłopiec nie wdrapał się czasem na krzesło czy stół. Od dwóch miesięcy Staś chodzi do żłobka. Marta zaczęła zerówkę. Rodzice zgodnie przyznają, że mają szczęście do ludzi. – Mamy dobrych ludzi dookoła siebie. Doskonale wpasowaliśmy się w grupę rodziców przedszkolnych. O nic nie musimy prosić, ludzie wyprzedzają się z propozycjami pomocy. Sąsiedzi sami zaoferowali, że będą odprowadzać córkę do przedszkola. Panie wychowawczynie też są bardzo pozytywnie do nas nastawione. Często pytają, jak mogą nam pomóc. Gdy Marta przyszła do grupy przedszkolnej, bardzo zwracały uwagę na jej rozwój manualny i nawiązywanie kontaktu wzrokowego, bo wiedziały, że przy dwójce niewidomych rodziców nasza córka może mieć z tym problem – opowiadają. Dzisiaj Marta ma wyjątkowe uzdolnienia manualne: pięknie rysuje, buduje konstrukcje z kloców. Chodzi na dodatkowe zajęcia rozwijające. Sylwia twierdzi, że to przewrotność losu. – Dziecko niewidomych rodziców powinno mieć zdolności muzyczne, żebyśmy mogli słuchać – śmieje się Sylwia. A tak naprawdę cieszymy się, że Marta rozwija swoje uzdolnienia – dodaje po chwili. Bywają sytuacje, w których Sylwia czuje, że dochodzi do ściany i nie może iść dalej. Są pewne rzeczy których nigdy, ze względu na niepełnosprawność, nie będą robić tak jak standardowa rodzina. Już dziś muszą rezygnować z niektórych aktywności. – Są takie momenty, w których moja niepełnosprawność jakoś bardziej we mnie uderza. Mam świadomość, że Marta nie może bywać ze swoimi rodzicami we wszystkich miejscach, w jakich bywają jej rówieśnicy. Bardzo trudno mi się z tym pogodzić. Boli mnie też to, że nie będę tą osobą, która podróżując będzie pokazywać dzieciom świat. Smuci mnie bardzo, że będzie robił to ktoś inny – przyznaje Sylwia.
Żegnam się z całą rodziną. Marta oswoiła się ze mną zupełnie. Na pożegnanie wręcza mi rysunek: kolorowe serce, a obok napisane moje imię. Tuż przed moim wyjściem Sylwia zadaje córce pytanie: czy czujesz się w naszym domu szczęśliwa i bezpieczna? Dziewczynka bez wahania, ze stuprocentową szczerością w głosie odpowiada: tak – i wtula się w mamę. – To jest nasza największa radość i największe osiągnięcie życiowe. Mimo niezliczonych trudności potrafiliśmy stworzyć rodzinę, w której dzieci są szczęśliwe. Robimy wszystko, aby żyć jak normalna rodzina – puentuje nasze spotkanie Sylwia.
*
Lubimy ubierać rodzicielstwo w piękne słowa: cud, dar, powołanie. Ale obok tego, co piękne, jest też to, co trudne. Warto dokopywać się do prawdy i nazywać te rzeczy, które nie zawsze jawią się kolorowo. Bycie mamą i tatą bez używania wzroku nie jest łatwe, nie jest jednak niemożliwe. Odrobina wsparcia może sprawić, że przeszkody, z których widzący nie zdają sobie sprawy, a które są dużym problemem dla osób niewidomych, znikną lub przynajmniej się zmniejszą. Warto dostrzec wokół siebie tych, dla których codzienność rodzicielstwa stawia wyzwania tak różne od naszych.
Imiona zostały zmienione.