Logo Przewdonik Katolicki

Poza słowami

Weronika Frąckiewicz
Ilustracja Agnieszka Sozańska

Jesteśmy słowocentryczni. Mówimy i słuchamy słów, aby odnaleźć się w rzeczywistości. Zapominamy, że komunikacja to coś głębszego niż zdania, które wypowiadamy.

Moje życie to chaos. Codziennie bombardują mnie dźwięki, kolory, kształty i zapachy. Wszystko odbieram jak jednolitą masę, bo nie wiem, jak to nazwać. Ludzie, których spotykam, dzielą się na dwie kategorie: na tych, którzy wolą mnie ominąć, i tych, którzy wiedzą, czego potrzebuję, lepiej niż ja sama. Większość z góry zakłada, że brak mowy jest równoznaczny z brakiem komunikacji. Wiele osób wyciąga wnioski na mój temat tylko przez pryzmat ograniczonego ciała. Mało kto zdaje sobie sprawę, że właśnie to ciało, w którym po części jestem uwięziona, jest dla mnie ustami…
Z dużym prawdopodobieństwem tak właśnie czują się osoby z głęboką niepełnosprawnością intelektualną w społeczeństwie. Nasz świat zamknięty jest słowach. Często zapominamy, że komunikacja to coś znacznie głębszego niż przekaz wydobywający się z naszych ust.
 
Perfumy i kita lisa
– Komunikacja to nie przedmiot do nauczenia się czy zadanie do wykonania. Ona zawiera w sobie wszystko to, co dzieje się z daną osobą w relacji ze mną i środowiskiem – przekonuje Justyna Tyrakowska, terapeutka, dyrektorka poznańskiego przedszkola Orzeszek dla dzieci z wieloraką niepełnosprawnością. Według niej komunikacja to nie sztucznie wyizolowana aktywność, ale naturalny proces odbywający się 24 godziny na dobę. Najważniejsze to przyglądanie się ciału konkretnego człowieka niepełnosprawnego, słuchanie go i czytanie z niego jak z książki. Bardzo często zapominamy, że osoby z głęboką niepełnosprawnością to tacy sami ludzie jak my tylko inaczej funkcjonujący. – Wielu spośród nich żyje w nieustannym chaosie. Niejednokrotnie nie wiedzą, co się z nimi dzieje, w jakim znajdują się położeniu. Osoby wielorako niepełnosprawne nie planują swojej rzeczywistości, raczej jest ona zaplanowana za nie. Dlatego zadaniem wszystkich ludzi dookoła jest stworzenie takiej przestrzeni, w której można będzie odbierać jak największą liczbę komunikatów płynących od nich – uważa Justyna. Kluczowy w całym procesie komunikacji jest czas. – Dobrze jest zatrzymać się przy tej osobie, zapoznać się z nią, zaangażować się w kontakt całym sobą – dodaje. W ramach praktyk przedszkole odwiedzają studenci pielęgniarstwa. To oni są grupą zawodową, która ma częsty kontakt z osobami z wieloraką niepełnosprawnością. Justyna udziela im wskazówek do przyszłej pracy. – Traktujcie osobę jak osobę, nie inaczej. Można do niej mówić, można ją pytać i patrzeć, jak zareaguje. Odpowiedzią może być uśmiech, kiwnięcie głową, grymas twarzy. Nie trzeba komuś wbijać igły z impetem, bez ostrzeżenia. Wystarczy dać jasny komunikat: chwytam twoją rękę, założę opaskę, zrobię zastrzyk, pobiorę krew – uważa Justyna. Lęk powoduje w nas to, że zaczynamy traktować człowieka przedmiotowo. Nie wiemy, jak się zachować, więc wybieramy opcję niewchodzenia w interakcję. – Moja pierwsza rada zawsze jest taka: traktuj osobę niepełnosprawną tak, jakby ona ciebie rozumiała, i tak, jakbyś ty chciał ją rozumieć. Poza tym pytajmy rodziców, opiekunów: czy ta osoba mnie zrozumie, jak ja mogę ją zrozumieć. W naszym społeczeństwie jest jakiś niezrozumiały kompleks, który zakłada, że wszystko z góry powinniśmy wiedzieć – dziwi się Justyna.
Dobra komunikacja buduje poczucie bezpieczeństwa, a bez tego niemożliwy jest jakikolwiek rozwój. – Mamy zajęcia z psami. Pani Kasia, która je prowadzi od lat, pachnie zawsze tymi samymi perfumami. Przed zajęciami każde dziecko głaszcze kitkę lisa zrobioną z szala. Ta imitacja sierści psa jest sygnałem, że zaraz rozpoczną się zajęcia. Stosujemy różne komunikaty w zależności od tego, co się będzie akurat dziać. Przed posiłkiem dotykamy ust dzieci łyżeczkami. To sygnał, że będą jeść – opowiada Justyna. – Proces komunikacji zawsze przebiega dwutorowo. Nadajemy sygnał i odbieramy go. Jedno jest pewne: lepiej w komunikacji się pomylić, niż w ogóle jej nie podejmować – twierdzi terapeutka.
 
Czytając z twarzy
Ala nie zachowuje się jak przeciętna 7-latka. Nie tańczy, nie podskakuje, nie śpiewa. Wydaje się, że nie ma żadnej kontroli nad swoim drobnym, powyginanym ciałem. Mimo że wzrok i słuch ma sprawne, nie wiadomo, czy widzi świat tak jak przeciętny człowiek. Nie ma badań pokazujących, w jakiej formie to, co widzi i słyszy, odbiera jej mózg. Na zajęcia przynosi ją wujek. Początkowo spięta i zaniepokojona zmianą miejsca, rozpromienia się na dźwięk głosu terapeutki Kasi. Komunikat jest jasny: zajęcia z Kasią to coś, co Ala bardzo lubi. Pracują razem od dwóch lat. To był czas, w którym musiały uczyć się siebie nawzajem. Ale proces jest w toku. – Ala potrzebuje całego ciała do wykonania jakiegokolwiek ruchu. Żeby dotknąć czegoś na ścianie, musi się cała odgiąć, angażując wszystkie mięśnie. Wynika to stąd, że w jej ciele zachowały się odruchy z okresu niemowlęctwa, które u pełnosprawnego człowieka zanikają. To może być bardzo mylące w komunikacji, bo czasem czegoś chce, a pod wpływem silnego bodźca cała odgina się w przeciwnym kierunku. Moim zadaniem jest odebranie innych sygnałów, które wysyła jej ciało. Jeśli się uśmiecha i lekko drży, to wiem, że chce pracować. Jeśli wyraz twarzy nagle się zmienia, a głowa opada, to komunikat dla mnie, że Ala nie jest chętna na proponowane zajęcia – opowiada Kasia.
 
Dźwięki ze ściany
Zajęcia rozpoczynają się masażem. Kasia w szczegółach objaśnia dziewczynce, co będzie teraz robić. Ala poddając się masażowi twarzy, wygląda na bardzo zrelaksowaną. Co jakiś czas oddycha głęboko, jakby nie mogła złapać tchu. Terapeutka wyjaśnia mi, że ona w ten sposób rozluźnia swoje ciało. Po masażu przychodzi czas na huśtawkę. Kasia bierze Alę w ramiona i razem bujają się do przodu, do tyłu i na boki. W pewnym momencie Kasia przerywa i mówi: Ala, nie chcesz już się bujać, kończymy. Pytam zdziwiona, skąd wie, że Ala chce przerwać tę aktywność. – Dała mi sygnał, że jest za mocno. W pewnym momencie wygięła się w drugą stronę. Poczułam jej spięcie. Ona bardzo lubi intensywne aktywności, ale jej ciało doskonale reguluje poziom intensywności. Kiedy jest za mocno, dziewczynka spina maksymalnie mięśnie. Dzieje się to poza jej wolą, ale jest jasnym komunikatem tego, co odczuwa – wyjaśnia Kasia. Na koniec zajęć proponuje muzykę relaksacyjną. Ala nie jest zainteresowana, woli skrobać ręką w ścianę, słuchając wydobywającego się dźwięku. – Na ostatnich zajęciach puściłam Ali tę samą muzykę i była przeszczęśliwa, piszczała, wierzgała nogami, cieszyła się całym ciałem. Dzisiaj ta ściana była dla niej bardziej interesująca. Bardzo ważne jest odczytywanie tych komunikatów i podążanie za dzieckiem. Jeśli tego nie zrobimy raz, drugi, trzeci, to ono wycofa się z kontaktu. Jeśli nikt go nie słucha, nie ma sensu się starać – uważa Kasia. Zajęcia dobiegają końca. Ala spokojna i zrelaksowana wraca do sali zabaw.
 
Lekarz od smutków
Możdżera mógłby słuchać na okrągło. Lubi Komedę i innych twórców jazzowych. Płynące dźwięki chłonie całym sobą. Uśmiechy i podskakiwanie na wózku to dowód zadowolenia. Dla odmiany pop w ogóle go nie interesuje. Jeremi ma osiem lat i urodził się z cytomegalią wrodzoną, chorobą uszkadzającą wiele narządów wewnętrznych. Nie chodzi, ma liczne ataki padaczkowe, obniżoną odporność i wiele innych komplikacji zdrowotnych. Mimo że nie mówi, wyraża więcej, niż mógłby zrobić to słowami. – Jest antydepresantem dla całej rodziny. Kiedy mam gorszy dzień, przytulam się do niego, patrzę na jego uśmiech i zły nastrój pryska w jednym momencie – opowiada Justyna Tomczak-Boczko, mama chłopca. Jeremi z nadwyżką wyrabia średnią krajową uśmiechu. Brak radości często jest komunikatem, że coś jest nie tak. – Od razu widzę, jak za kimś nie przepada. Udaje obojętnego, spuszcza wzrok, lekko odwraca głowę. Czasami śmieję się, że udaje bardziej niepełnosprawnego, niż jest. Dla mnie takie zachowanie to jasny sygnał, że niekoniecznie ma ochotę na bliższy kontakt – wyjaśnia mama. Jak duża część z nas, Jeremek niepewnie czuje się w nowym środowisku, potrzebuje trochę czasu, żeby się oswoić. Kiedy kogoś zna, reakcje są zupełnie inne. – Śmieje się na głos, całe jego ciało zaangażowane jest w ten kontakt, wygina się na wszystkie strony – przyznaje pani Justyna. Osiem lat ich wspólnego życia to nieustanna nauka siebie nawzajem. Praktycznie wszystkie zachowania chłopca są komunikatem. Wyzwaniem jest odczytanie tego, co naprawdę znaczą. – Czasem mamy z mężem rozbieżności w interpretacji zachowań Jeremiego. Wtedy próbujemy znaleźć jakieś logiczne przesłanki na to, co mogłoby to oznaczać – opowiada.
Chłopiec ma zdolność odczytywania stanów emocjonalnych swoich najbliższych. Wie, kiedy mama jest zmęczona, zniechęcona lub zdenerwowana. – Dla mnie komunikacja z Jeremim to wymiana emocji. On bardzo odczuwa moje stany. Widzę, jak bardzo niepokoi się, kiedy ja się denerwuję. Automatycznie przestaje się śmiać, a dla mnie to informacja, że ze mną coś jest nie tak. Ta jego spostrzegawczość powoduje, że w konsekwencji się uspokajam, schodzi ze mnie napięcie. Jeremi jest moim papierkiem lakmusowym – śmieje się mama.
 
Praca detektywa
Mimo że nie jest detektywem, w swojej pracy często czuje się jak Sherlock Holmes. – Cały proces komunikacji z osobami z głęboką i znaczną niepełnosprawnością intelektualną to  przygoda. Każda z nich ma swoisty system porozumiewania się ze światem, do każdej prowadzi inna droga. Codziennie rozwiązuję jakieś łamigłówki, chcąc zrozumieć, co dana osoba mi komunikuje. To mnie w tym zawodzie najbardziej zachwyca – opowiada Weronika Kandulska, terapeutka. Z Maciejem pracowała wiele lat. Rozumienie jego systemu komunikacji było dla Weroniki nie lada wyzwaniem. – On miał bardzo dużo zachowań trudnych, przeszkadzających funkcjonować innym. Robił przedziwne rzeczy: rzucał talerzami, krzyczał, a nawet imitował szczekanie psa. W pewnym momencie zdałam sobie sprawę, że on wysyła do nas jasny komunikat: „Zwróćcie na mnie uwagę”. Wypowiadał tylko pojedyncze niezrozumiałe słowa, więc musiał używać różnych forteli, aby przyciągnąć kogoś do kontaktu. Weronika zaczęła tropić, co sprawia mu przyjemność i jak mogą spędzać razem czas: grali na komputerze, bawili się piłką, mobilizowała go do prób stawiania kroków. I tak zrodziła się ich przyjaźń: z uważności i czytania komunikatów płynących z zachowań. Maciej nauczył się także asertywności. – Potrafił powiedzieć, że czegoś nie chce. Zawieszał wtedy wzrok, odwracał głowę. Wiedziałam, że muszę mu złożyć inną propozycję – śmieje się terapeutka. Pracowała z dziećmi i dorosłymi o różnych poziomach niepełnosprawności. Miała kontakt z osobami, które w społeczeństwie odbierane są jako zawieszone między życiem i śmiercią. Przyznaje, że nigdy jeszcze nie spotkała osoby, o której mogłaby powiedzieć, że się nie komunikuje. – Wszyscy jesteśmy takimi samymi ludźmi. Na poziomie potrzeb praktycznie się nie różnimy. To, że ktoś ma inny sposób rozmowy niż słowa, nie zmienia nic w jego człowieczeństwie – przyznaje Weronika.
 
*
Parę lat temu dużo czasu spędzałam z Anią, 18-letnią dziewczyną z głęboką niepełnosprawnością intelektualną. Przez większą część dnia siedziała na wózku inwalidzkim wpatrzona w jeden punkt. Trudno było czymkolwiek ją zainteresować. Przez długi czas miałam wrażenie, że jestem jej zupełnie obojętna. Podczas jednego z naszych spotkań miałam bardzo trudny dzień. Zmieniając Ani pieluchę, łykałam łzy, aby nie rozpłakać się na głos. W pewnym momencie Ania swoją niesprawną rękę położyła na moim ramieniu, a nasze spojrzenia się spotkały. Dostałam od niej wsparcie, którego nie wyraziłyby żadne słowa.
Karl Jasper, niemiecki filozof i psychiatra, definiuje komunikację jako spotkanie człowieka z człowiekiem. Warto czasem wyjść poza swój sposób odbierania komunikatów i spotkać tych, którzy robią to zupełnie inaczej. Nie potrzeba do tego specjalnych kompetencji poza odrobiną dobrej woli i uważności. Być może dzięki temu nadejdzie czas, w którym widok osoby z głęboką niepełnosprawnością intelektualną na ulicach naszych miast nie będzie należał do rzadkości.
 
Niektóre imiona zostały zmienione.
 

Komentarze

Zostaw wiadomość

 Security code

Komentarze - Facebook

Ta strona używa cookies. Korzystając ze strony, wyrażasz zgodę na używanie cookies, zgodnie z aktualnymi ustawieniami przeglądarki