Logo Przewdonik Katolicki

Cierpienie, które otwiera na innych

Monika Białkowska

Najbardziej zaskakujące jest to, że choć siedzi między nami Hania, oni mówią o tym, jak pomagają innym dzieciom. Cierpienie własnego dziecka otwiera ich na cierpienie innych.

Hania Kaczmarek w maju skończy dziewięć lat. Urodziła się zdrowa, przynajmniej teoretycznie. Kiedy miała cztery miesiące, zaczęła wyrzucać rączki do przodu. Lekarze mówili, że to nic, że kolka, że proszę zmienić mleko, ale dziwne zachowania się powtarzały. Przestała reagować na otoczenie.

Hania Zagadka
Pani Danuta przez przypadek znalazła w internecie film z dzieckiem, które zachowywało się dokładnie w ten sam sposób. Nagrała więc Hanię i pokazała lekarzowi. Hania miała już wtedy po kilkanaście ataków dziennie, przez cały czas, kiedy nie spała. Pierwsza diagnoza: padaczka. Druga, poszerzona – zespół Westa. Leki wyciszyły napady, ale Hania wyraźnie przestała się rozwijać. Kolejna diagnoza: brak zmian w mózgu. Badania metaboliczne. Badania genetyczne. I jeszcze jedna diagnoza: zespół Retta. Na niego wskazuje mutacja w genie, choć objawy są niespecyficzne: na zespół Retta zapadają dziewczynki około drugiego roku życia, Hania miała tylko cztery miesiące. Taka sama mutacja w tym samym genie zdrowej mamy pozwala przypuszczać, że to nie ona jest przyczyną choroby Hani. Więc co? Nadal nie wiadomo. Być może po kolejnych badaniach – Hani udało się zakwalifikować do specjalnego programu badawczego w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie – uda się znaleźć inne błędy w genach. Na razie cieszą małe postępy w rehabilitacji: to, że Hania potrafi prosto trzymać głowę, że potrafi siedzieć, śmiać się i płakać.  
– Nasza pani neurolog twierdzi, że Hania od początku jest jedną wielką zagadką – mówi pani Danuta, mama Hani. – Mówi, że nie spotkała jeszcze dziecka, które tak trudno zdiagnozować. Jeśli jakieś objawy pasują do choroby, to inne ją wykluczają. I tak błądzimy.
Od czterech lat Hania nie ma napadów padaczkowych. Pięć razy w tygodniu przychodzi do niej rehabilitant. Przychodzi też pani z przedszkola, we wrześniu Hania pójdzie do szkoły. Najbardziej lubi muzykę. W każdym pokoju stoi magnetofon, bo kiedy trudno jest się jej uspokoić, pomaga jej Andrea Bocelli, Josh Groban albo zespół Exodus.
 
Pieniądze wirtualne
Przedpokoje w różnych domach różnie są zaaranżowane. W domu Hani w Damasławku jego najważniejszym elementem jest winda. Hania z rodzicami mieszka na piętrze, jest coraz cięższa, za chwilę jej wnoszenie będzie niemożliwe. Winda sfinansowana została z pieniędzy z PFRON, ale i z lokalnego balu charytatywnego i z 1% podatku. 1% to pieniądze, które są na subkoncie Hani w fundacji „Zdążyć z pomocą”. Żeby je zdobyć, trzeba się napracować: wydrukować i rozdać kilka tysięcy ulotek, prowadzić akcję na portalach społecznościowych, pisać mejle, SMS-y, prosić, tłumaczyć. Najważniejsze jest to, że ani jedna złotówka nie jest zmarnowana. Kiedy czegoś potrzeba, pieniądze są do dyspozycji, ale rodzice nie mogą ich po prostu wypłacić: oni widzą je wyłącznie jako saldo na swoim koncie w fundacji. To fundacja pokrywa przesyłane do niej bezpośrednio z apteki faktury za leki. Kiedy trzeba kupić Hani ortezę albo nowy wózek, rodzice za to płacą, a potem fakturę przedstawiają w fundacji. Jeśli jest wyższa niż 500 zł, trzeba pisać prośbę, dokładnie opisać, co i dlaczego zostało kupione i w jaki sposób zaspokaja potrzeby dziewczynki. Państwo Kaczmarkowie starają się tego nie nadużywać. Ubrania Hania nosi po starszej siostrze. Nad zakupem farby do remontu pokoju Hani czy kupnem dla niej łóżka debatuje fundacja: zarząd siada nad każdą kierowaną do nich prośbą i głosuje, czy to rzeczywiście jest właściwe wydatkowanie pieniędzy podatnika. Na remont dachu państwo Kaczmarkowie wzięli kredyt, choć wielu w to nie wierzyło. Ale nawet gdyby ktoś próbował, na dach pieniędzy z 1% wydać się nie da.
– Wpłaty z 1% są różne – przyznaje pani Danuta. – Czasem to cztery grosze, czasem tysiąc złotych. Ważniejsza od kwoty jest liczba osób przekazujących podatek, ważny tu jest efekt skali. Nie wyobrażam sobie, żeby miało Hani tych pieniędzy zabraknąć.
 
Ludzie ludziom
Co jest trudne? Brak czasu dla siebie. – Teraz już się ogarnęliśmy – przyznaje pan Arkadiusz. – Najtrudniejsze były początki. Kiedy okazało się, że Hania jest chora, samo zapisanie się w fundacji nic nie dało, pieniądze zaczęły spływać dopiero po roku, a wtedy najbardziej liczyła się lokalna pomoc. Były festyny, rehabilitant Hani przebiegł dla niej półmaraton, ksiądz urządził licytację bombek choinkowych z autografami znanych ludzi. Wtedy, kiedy byliśmy zagubieni i przerażeni, bo w jakiś sposób załamało nam się życie, ta pomoc była nam bardzo potrzebna. 
Małe środowisko, wbrew stereotypom (odległość od szpitali i lekarzy, zamknięcie, mała otwartość na innych) wcale nie jest dziś najgorsze dla wychowywania chorego dziecka. – Tu nas wszyscy znają, my wszystkich znamy. Początkowo ludzie z ciekawością zaglądali nam do wózka, dziś już nikogo nie dziwimy. Małe dzieci tylko się Hanią interesują, ale to jest naturalne. Kiedy pojechaliśmy z nią do dużego miasta, jakieś nastolatki zaczęły śmiać się z Hani i nagrywać ją telefonem… Tutaj, na wsi, takie rzeczy się nie zdarzają.
Małe środowisko to jednocześnie wielka pomoc. Chorych dzieci jest tu więcej, Hania nie jest sama. Prężnie działa Stowarzyszenie na rzecz Osób Niepełnosprawnych. Organizują koncerty. Zbierają nakrętki, pomagając kolejnym dzieciakom. Zdarzało się, że garaż państwa Kaczmarków wypełniony był nakrętkami aż po dach. Oni sami również nie tylko działają w stowarzyszeniu, ale przekazują swój 1% – wcale nie na Hanię. Postanowili, że co roku będzie to inne dziecko. Problemem jest tylko wśród wielu potrzebujących wybrać: komu tym razem?
– My już swoje życie poukładaliśmy – przyznają rodzice Hani. – Potrzebujemy pieniędzy, ale już się nie boimy, mamy uregulowany rytm życia, wiemy, jak radzić sobie z chorobą. Teraz możemy już więc pomóc innym.


 

Komentarze

Zostaw wiadomość

 Security code

Komentarze - Facebook

Ta strona używa cookies. Korzystając ze strony, wyrażasz zgodę na używanie cookies, zgodnie z aktualnymi ustawieniami przeglądarki