Logo Przewdonik Katolicki

Cierpienie, które otwiera na innych

Monika Białkowska

Najbardziej zaskakujące jest to, że choć siedzi między nami Hania, oni mówią o tym, jak pomagają innym dzieciom. Cierpienie własnego dziecka otwiera ich na cierpienie innych.

Hania Kaczmarek w maju skończy dziewięć lat. Urodziła się zdrowa, przynajmniej teoretycznie. Kiedy miała cztery miesiące, zaczęła wyrzucać rączki do przodu. Lekarze mówili, że to nic, że kolka, że proszę zmienić mleko, ale dziwne zachowania się powtarzały. Przestała reagować na otoczenie.

Hania Zagadka
Pani Danuta przez przypadek znalazła w internecie film z dzieckiem, które zachowywało się dokładnie w ten sam sposób. Nagrała więc Hanię i pokazała lekarzowi. Hania miała już wtedy po kilkanaście ataków dziennie, przez cały czas, kiedy nie spała. Pierwsza diagnoza: padaczka. Druga, poszerzona – zespół Westa. Leki wyciszyły napady, ale Hania wyraźnie przestała się rozwijać. Kolejna diagnoza: brak zmian w mózgu. Badania metaboliczne. Badania genetyczne. I jeszcze jedna diagnoza: zespół Retta. Na niego wskazuje mutacja w genie, choć objawy są niespecyficzne: na zespół Retta zapadają dziewczynki około drugiego roku życia, Hania miała tylko cztery miesiące. Taka sama mutacja w tym samym genie zdrowej mamy pozwala przypuszczać, że to nie ona jest przyczyną choroby Hani. Więc co? Nadal nie wiadomo. Być może po kolejnych badaniach – Hani udało się zakwalifikować do specjalnego programu badawczego w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie – uda się znaleźć inne błędy w genach. Na razie cieszą małe postępy w rehabilitacji: to, że Hania potrafi prosto trzymać głowę, że potrafi siedzieć, śmiać się i płakać.  
– Nasza pani neurolog twierdzi, że Hania od początku jest jedną wielką zagadką – mówi pani Danuta, mama Hani. – Mówi, że nie spotkała jeszcze dziecka, które tak trudno zdiagnozować. Jeśli jakieś objawy pasują do choroby, to inne ją wykluczają. I tak błądzimy.

Pełna treść artykułu w Przewodniku Katolickim 15/2019, na stronie dostępna od 08.05.2019

Komentarze

Zostaw wiadomość

 Security code

Komentarze - Facebook

Ta strona używa cookies. Korzystając ze strony, wyrażasz zgodę na używanie cookies, zgodnie z aktualnymi ustawieniami przeglądarki